Итальянские СМИ о сиротстве, Переводы статей. Синдром Дауна Опции

[michele]

кто помнит, что в Италии есть традиция выбрасывать на новый год старую мебель из окон? это неправда, такой традиции сейчас уже нет.
Зато в Бари прошла акция Икеи и за старую мебель там давали деньги на новую. Мало, но важно участие. А старую продали в пользу Ассоциации людей с СД.
Ура шведам и итальянцам.
http://corrieredelmezzogiorno.corriere.it/...385411925.shtml
Вечерний Курьер
События
Новости.

"Вторые руки" рынок солидарности
В Бари выдаются купоны на покупку новой мебели при сдаче старой.
Инициатива Ikea: обмен пройдет с 8 по 23 апреля 2011
Акция проведена по предложению Итальянской Ассоциации людей с СД.
ФОТО: Мебель из вторых рук.

Бари - Акция "Вторые руки". Практика пеовторного использования поддержала Ikea, которая организовала в период с 8 по 23 апреля обмен "старого на новое". Именно так, посетители, которые привезут свою старую использованную мебель в Ikeю в Бари получат купон на покупку новой.

С 10 по 19 часов, в специальном отведенном для акции месте в магазине, добровольцы из AIPD (Итальянской Ассоциации людей с СД) будут принимать старую мебель, не обязательно фирмы Ikea но в хорошем состоянии. Если состояние мебели удовлетворит экзаминаторов, посетитель получит купон на сумму от 10 до 20 евро. На эту сумму он сможет приобрести в магазине Ikea с 2 по 31 мая этого года товар по своему выбору.

Инициатива - Благотворительная акция "Вторые руки" организована Ikea и Итальянской Ассоциации людей с СД города Бари. Акция направлен на "создание лучших условий жизни для быта жителей города". И старая мебель получит вторую жизнь, волонтеры Ассоциации выставит ее в своем офисе для повторной продажи. Все вырученные от продажи деньги пойдут на проект "Обучение социальной автономии людей с СД".
Teresa Serripierro
06 aprile 2011


[michele]

Вслед за китайцами (сообщ.169 этой темы) ученые Италии изучают генетическую карту клетки. они обследуют именно гены людей с СД, а не другие паталогии.
Итальянцы еще более оптимистичны, чем китайцы: они надеются не только на раннюю диагностику (с последующим выбором прерывания беременонсти или подготовкой родителей к рождению ребенка с СД) но и думают искать препараты для уменьшения симптомов Синдрома Дауна..
неможетбыть! авдруг?..
больше денег на исследования, меньше на вооружение! пис энд лав.

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...6495f1ddd.shtml

Вечерний Курьер
Здоровье
Инвалидность
Исследования.

Исследования генетической карты хромосом при синдроме Дауна.
Национальный исследовательский центр в Неаполе разработала и установила, что 21-й хромосомы не единственный фактор, который отвечает за Синдром Дауна.


Милан - Синдром Дауна перестает быть загадкой. Благодаря сложнейшим технологиям, ученые Центра генетики и биофизики имени Адриано Буццати Траверсо (Cnr «Adriano Buzzati Traverso» в Неаполе воссоздали генетическую карту хромосом этого Синдрома. При этом они сделали важное открытие: ответственность за болезнь несут не только гены хромосомы 21.
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ - синдром Дауна это врожденная паталогия, которая характеризуется хромосомной аномалией: его носители имеют 47 хромосом вместо 46. Причина этой аномалии так называемая "трисомии 21", когда хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями, вместо двух, как это наблюдается у людей, нестрадающими от Синдрома "Но трисомия не является единственной причиной: мы обнаружили, что за паталогию ответственны не только гены в хромосоме 21, но их взаимодействие с другими генами. Именно это взаимодействие определяет патологические изменения при Синдроме", объясняет профессор Альфредо Чиккодикола (Alfredo Ciccodicola), координатор исследования.

Итальянские исследователи, кроме того, впервые выявили, что некоторые гены в клетках пациентов с синдромом Дауна, регулируются при взаимодействии малых молекул РНК, "практически, эти молекулы РНК выполняут функцию рычага, которым можно регулировать интенсивность гена", продолжает Ciccodicola.

СЕКВЕНИРОВАНИЕ - Технология, используемые Центром в Неаполе называется "deep sequencing" (глубокая последовательность). Эта технология основывана на работе цепи сложнейших компьютеров, способной разработать за одну неделю линейное символьное описание атомной структуры молекулы образца, взятого от определенного человека. "Это новейшая технология, которая позволила нам воссоздать гентическую карту хромосомы Синдрома Дауна всего за две недели, - рассказывает исследователь -
Это важный технологический прогресс, если учесть, что на создание генетичсекой карты человека ушло 10 лет". Секвенирования нового поколения обеспечивает анализ высочайшей четкости, богатый мелкими деталями: "Вывести точную генную карту носителей Синдрома это первый шаг нахождению лечения - пояснил Ciccodicola - Возможность изучить последовательность атомной структуры молекулы человека с Синдромом Дауна даст нам более точную картину, как этот синдром рождается и развивается".


БУДУЩЕЕ - Это исследование, опубликованное в журнале Plos ONE, стало возможным благодаря поддержке региона Кампанья и европейской сети COST (European Cooperation in the field of Scientific and Technical Research). Кроме того исследование получило финансирование от Национального Совета Исследований и Технологий и Министерства Университетского Образования и Исследований. Техника секвенирования в настоящий момент очень дорогая, если учесть, что стоимость оборудования, поставляемого Национальным Советом Ислледований составляет около 500 тысяч евро:


"Но технология идет вперед гигантскими шагами, и можно предположить, что за несколько лет, расходы на исследование сократятся: и тогда эти устройства могут перейти из научно-исследовательских лабораторий в общедоступные диагностических центры" Генетический тест, таким образом, будет играть важенйшую роль в профилактике определенных заболеваний: "Основная цель данного исследования это профилактика, но результаты исследования могут быть применены и в других областях, например в фармацевтической отрасли: имея четкое представление о генетической паталогии появится возможность развивать специальные препараты, которые смогут иметь положительное влияние на качество и продолжительность жизни пациента".

Maddalena Montecucco
28 aprile 2011

[michele]

Еще критика системе образования.
написана в ответ на статью о первой девушке с СД, получившей диплом о высшем образовании (сообщ. 162 этой темы)

интересно почитать первичное определение Синдрома, данное самим доктором Даун.

http://archiviostorico.corriere.it/2011/ma...110323071.shtml

Вечерний Курьер.
Рубрика: Все обо всем


Когда школа не учавствует в победе.
О чем заставила нас задуматься история Джузи, девушки-инвалида, которая только что получила диплом в литературе.

Диплом в литературе, который получила вчера Джизи Спаньоло (Giusi Spagnolo), страдающая от синдрома Дауна это победа Джизи и поражение для всех итальянских школ. Победа этой необыкновенной девушки 26 лет, миниатюрной и улыбчивой, которая защитила диплом на тему демоетноантропологического наследия, это вовсе не благодаря системе образования, которая тратит огромные цифры на личных воспитателей для школьников-инвалидов.

Победа Джузи стала возможной благодаря стабильному финансовому состоянию семьи. Благодаря любви и бесценному упорство отца девушки, профессора физики и президенту Ассоциации людей с синдромом Дауна. Благодаря маме Джузи, социальному работнику, ежедневно сталкивающейся с трудными подростками. Балгодаря ежедневной поддержку частного наставника, Мария Пиа Капуто (Maria Pia Caputo), который сопровождала Джузи от детского сада до университета.

Скажем честно, если бы она могла рассчитывать только на государственную поддержку, которая в соответствии с Конституцией должна гарантировать всем (всем!) равные возможности, наша Джузи Спаньоло была бы приговорена оставаться полуграмотным изолированным от общества инвалидом. Или, того хуже, учитывая рассовое презрение, распространяемое онлайн, она стал бы просто "монголоидом". По следам столетий дискриминации, семя которой находилось в самом первом описании Синдрома, сделанное ученым Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Детей, страдающий Синдромом, который позже был назван в его честь Даун опредилл так:

"Незрелые представители монголоидной расы", имеющие склонность к "регрессии до наиболее примитивного восточного типа". Определение, которое несет в себе отказ: нет, это не наши дети! Они родились от нас, но принадлежат по капризу природы к другой рассе, далекой от нас.
И что бы не показалось мало, вот письмо одной матери в рубрику «События дня», которое еще подбрасывает грязи на нашу школу.

Валентина Ринальди (Valentina Rinaldi) рассказала об своих эмоциях, когда ее сын 10 лет, попросил оставить его перед входом в дом его бабушки, которая живет на втором этаже. Он сам поднимется к ней. "Что в этом странного? Абсолютно ничего, кроме того, что мой сын слеп с рождения" По мнению Валентины, это событие, такое незначительное для нас, стало настоящей победой для ее сына. "Победой, до которой нашей школе еще очень далеко"

"Сегодня я стала свидетелем, что школьники-инвалиды не могут учавствовать, играть и получать удовольствие от «Игр для молодежи» (пояснение: такой школьный проект, типа бой-скаутов или пионеров или гитлер-югенд. игры основаны не на личном участие, а на участии команды/класса), как все другие школьники. Дети-инвалиды же должны стоять в стороне, быть простыми зрителями этой веселой детской жизни, жизни других, но не их жизнь жизни", пишет мама Валентина "Нет нужных средств, что бы обеспечить нужную поддержку для их участия в играх"- объясняет ей директор.
Министр образования Мариастелла Джельмини (Mariastella Gelmini), когда ее поставили перед лицом этой чудовищной дескриминации детей-инвалидов, сказала: я тут ни при чем. За «Игры для молодежи» отвечает Олимпийский комитет Италии.

Но кто объяснит сыну Валентины, что в богатых школах Виченцы, нет даже бланков для заявки на участие в «Играх», напечатанных специально для детей-инвалидов?
Stella Gian Antonio
стр. 51
(23 marzo 2011)

[michele]

Помните статейки (сообщ.90 и 91 этой темы) где на гугле разместили ролик, как дают пощечины мальчику с СД и за это судили директоров гугла?

вот конец истории.

приговорили троих директоров гугл италия к 6 месяцам заключения.
да..

http://www.corriere.it/salute/disabilita/1...44f02aabe.shtml

- Видео с оскорблением мальчика-инвалида: приговорена три директора Google
- Беспрецедентный судебный приговор за информацию, размещенную пользователями.
- Ответ приговоренных: это угроза свободам в Сети.

МИЛАН - Суд Милана приговорил трех руководителей Google по обвинению в диффамации и вторжении в личную жизнь, когда Google не помешала публикации в 2007 году размещению на поисковой системе видео-ролика, в котором мальчик, страдающий синдромом Дауна,подвергся оскорблениям и побоям со стороны трех студентов технического института в Турине.
Приговор - трое обвиняемых из четырех были приговорены к шести месяцам тюремного заключения. А именно, суд приговорил к шести месяцам тюремного заключения (условно) Дэвида Карла Драммонда (David Carl Drummond), бывший председатель совета Google Италиа, а теперь старшему вице-президенту Google Италиа, Джорджа де Лос Рейес (George De Los Reyes), бывшего члена правления Google Италиа, теперь в отставке, Питера Флетчера (Peter Fleitcher), ответственному за соблюдение конфиденциальности в компании Google Inc по Европе.

Все трое были осуждены по обвинению в нарушении неприкосновенности личной жизни, но были оправданы по обвинению в диффамации.
От обвинений был оправдан Арвинд Дезикан (Arvind Desikan), менеджер проекта Google Video по Европе, которому было предъявлено обвинение исключительно в диффамации.

Мотивация приговора - "Права компании не могут преобладать над достоинством человека". Это, по словам прокурора Альфредо Робледо (Alfredo Robledo), который вместе с прокурором Франческо Кайани (Francesco Cajani) стало основной причиной приговора, вынесенного судьей Оскаром Маджи (Oscar Magi).
"Наконец,- добавил прокурор,- было сказано нужное слово. В основе этого судебного процесса лежала защита человека путем защиты его частной жизни. Остальное - это дело личного восприятия событий.
Я уверен, что решение суда выйдет за пределы судебной аулы Милана и, наконец, заставит каждого из нас задуматься над этой основополагающей темой: защита частной жизни человека как его основного права".

ПРЕЦЕДЕНТ - Дело, которое завершилось сегодня в первой судебной инстанции, перед судьей Четвертой уголовной палаты Оскара Маджи, это первое судебное разбирательство, также и на международном уровне, когда ответчиками выступают директора Google по обвинению в размещению информации в их системе. Судья дал свое разрешение на публикацию решения суда по этому делу в газетах Corriere della Sera, Repubblica и Stampa.
КОМПЕНСАЦИЯ - В компенсации было отказано обеми сторонам, претендующим на нее, а именно муниципалитету города Милана и ассоциации "Vividown". Причина: их претензии на компенсацию были связаны исключительно с обвинением подсудимых в диффамации. На предварительных заседания семья пострадавшего сняла свой иск против руководителей Google.

Google: "Поставлены под удар свободы Интернета" -
"Это решение суда - удар по фундаментальному принципу свободы, на котором основан Интернет", сказал представитель Google, Марко Панчини (Marco Pancini). Google дала ясно понять, что будет обжаловать "этот приговор, который мы считаем, мягко говоря, странным, особенно если учесть, что наши приговоренные коллеги не имели ничего общего со знаменитым видео: они не снимали его, не загружали в систему, не просматривали его".
По словам представителя, следовательно, три директора несут "уголовную ответственность за противозаконную деятельность, совершаемую третьими лицами". Google считает что, три ее лидера в этом процессе "проявили свое мужество и достоинство, потому что сам факт, что над ними проводился суд является необоснованным". Google, в ходе судебного процесса, всегда заявляла, что ответственность лежит на тех, кто загрузил видео в систему. По мнению Google, высказанному его представителем, "если этот фундаментальный принцип будет подвергнут сомнению, отпадет всякая возможность предоставления услуг в Интернете".
Redazione online (редакция интернет-версии)
24 febbraio 2010

[michele]

Немного noir'a?
в россии недолечивают, в италии перелечивают..как же так?
как найти систему, где все хорошо? но, если выбирать, я бы наверно выбрала пере.., чем недо..

http://milano.repubblica.it/cronaca/2011/0...html?ref=search

Репубблика, Милан
События
Случай

- Милан, в клинике ужасов
- "Пациенты были банковскими счетами"
- Причины приговора, который вынес суд Милана бывшему заведующему отделением кардио-легочной хирургии частной клиники Санта Рита, доктору Брега Массоне (Brega Masson).
- Врач приговорен к 15 годам и шести месяцам тюремного заключения. Врач и его команда обвиняются все в новых и новых преднамеренных убийствах.
Фото: Пьерпаоло Брега Массоне

"Настоящая одержимость хирургическими вмешательствами". Так можно назвать поведение в бывшей клинике Santa Rita в Милане ее бывшего главврача торакальной хирургии, Пьерпаоло Брега Массоне, который приговорен к 15 годам и шести месяцам заключения по обвинению: десятки случаев причинения вреда своим пациентам, которые оперировались без каких-либо на то причин, но только для предоставления счета за проведенную операцию Системе национального здравоохранения.

Брега Массоне и его помощники, Фабио Презичче (Fabio Presicci) (приговорен к десяти годам заключения) и Марко Панзера (Marco Pansera) (девять лет и шесть месяцев заключения), пренебрегли клятвой Гиппократа. Настолько, что в приговоре судьи четвертой палаты суда Милан, три женщины, дают четкое определение: "за личностный вклад в виде особой жестокости и бесчувственности",
Записи в расследовании отмечаюто "заботу только о наполнения операционной." Желание провести операцию, которое "не остановились даже перед особенно хрупкими и уязвимыми пациентами, которых врачи, без проблеска жалости, превращали в инструмент для производства денег".
Речь шла, по определению коллегии медиков, о "ненужных хирургических операциях, с определенной степенью болевых ощущений в послеоперационный период", часто проводимых на "очень пожилых людях, или на людях, чье здоровье было уже серьезно подорвана." Как операция на женщине с Синдромом Дауна, страдающей от терминальной стадии рака. В расследовании прокуроров Грацие Праделла (Grazie Pradella) и Тициана Сичильано (Tiziana Siciliano), Брега назван "Принц мошенничества".
А именно "тот, кто представлял различные паталогии как "раковую опухоль с неопределенностью поведения" и так операция по удалению туберкулемы легких стоила государству 20 тысяч евро, как удаление раковой опухоли".
В решение суда подчеркнута роль единственного совладельца клиники Санта Рита Франческо Пипитоне (Francesco Pipitone), который помог следствию, но скончался за несколько месяцев до вынесения окончательного приговора.

Именно Пипитоне постоянно взывал к "потребности заработков". Примером этой "потребности" стал "неслыханный случай с ортопедическим шунтом, вскрытым на основе ошибочного диагноза, и повторно вставленного (без какой-либо предварительной стерилизации). Эта операция была проведена на очень пожилом пациенте, продолжительности жизни которого была заведомо короткой". Расследование рассмотрело деятельность хирургической бригады и определило что их "поведения было направленно исключительно на доведениепациентов до операционного стола. Причем таких пациентов, которые не имели в операции никакой необходимости, ни по диагностическим причинам, ни в терапевтических или паллиативной целях".

Кроме материального ущерба, суд признал за пациентами клиники наличие морального ущерба.
Но судебное дело по Команде Брега Massone еще не закончено: бывший главврач и два его помощника находятся под следствием за преднамеренное убийство, в связи с ненужными операциями, которые привели к смерти пациентов.

(22 aprile 2011)

[michele]

дошли руки до статей из книжки Как пингвины в пустыне, первые 2 переводились в сообщ.137 и 138 этой темы.

Перевод делается с разрешения администрации сайта www.pianetadown.org
(я уважаю интелектуальную собственность и авторские права)

как и в прошлых статьях, это честный рассказ, без идеализации и слюней, о первой реакции мамы-папы на рождение ребенка с СД.
очень трогательно..

стр. 11-15
Ида, ты разве не делала тритест?
Наконец-то! Пришел долгожданный день, и после 7 лет мы снова тут; в третий раз, мы все вместе собрались в родильном зале, акушерка, врач, Ида с болезненными схватками, и я, излучающий нетерпение и огромную радость.
Давай Ида, мы почти у цели, последний толчок, решающий. мы все взволнованы, странно, но и медицинский персонал волнуется. Я стою на передней позиции, и вижу маленькую головку, которая показывается из узкого канала и старается выбраться оттуда, Ида совершенно без сил, но вот она делает последнее усилие, вот она, вот она, головка моей дочки, и вышла наружу.
Но малышка вдруг поворачивается ко мне, смотрит мне прямо в глаза и зловеще улыбается, я слышу ужасный крик и... БAMMMM !!!!! Вспышка света, мелодия будильника, который звонит, как всегда, в 6.30. Я ощупью ищу его и выключаю. Мое сердце бьется как сумашедшее, мне не хватает воздуха. Сон, это был просто глупый ночной кошмар! Но этот кошмарный сон напугал и расстроил меня больше, чем обычно. Я очень редко вижу сны, и еще реже кошмары. Если это случается, я объясняю их себе тяжелой пищей, съеденной на ужин, или сильной усталостью, и сразу же забываю о них.
Но в этот раз все было иначе. Просыпается и Ида, она с трудом из-за большого живота поворачивается ко мне и спрашивает, что такое случилось: "Ничего, спи еще, мне просто приснился какой-то кошмар, да и его уже не помню".
Но момент рождения совсем близко, и Ида полна нетерпения, она не может большезаснуть. Она, как обычно, начинает обсуждать со мной планы нашей семьи на будущее, что случится после рождения новой дочки (в ближайшем будущем мы планировали, в том числе, переехать в новый большой дом).

И вот в первые часы 4го декабря 2004 года, после того как мы оставили своих детей на попечении соседки, мы бежим в больницу. К сожалению, мы попадаем во время смены команды медиков, и гинеколог, который наблюдал Иду во время беременности, должен был начать смену только в 8 утра. Но это не проблема, сказали нам, вы можете спокойно подождать!!! Ида была на грани истерики, она уже чувствовала, что наша новая дочка была на подходе, тем более что схватки длились уже 2 часа.
Наконец-то появляется дежурный гинеколог и акушерка. Они вновь осматривают Иду и, с очевидным волнением врачей, родильный зал засасывает нас.
В зале царит идилия: врач и акушерка спокойно разговаривают между собой, и пытаются подбодрить нас с Идой, что им почти удается. Я ловлю себя на мысли, что все это напоминает мне сцену из американского сериала.
Я пытаюсь учавствовать в этом спектакле спокойствия и даже отвечаю на шутки и улыбки медиков, но внутри меня бьет озноб от нервного напряжения и ожидания. Ида, в перерывах между схватками, бросает на меня рассеянные и взывающие о помощи взгляды и почти ломает мне пальцы, сжимая мою руку. В ее взгляде я читаю: "горе тебе, если ты бросишь меня сейчас одну".
Потом череда моментов и сцен: акушерка, которая дает спокойный голосом приказания моей жене и подбадривает ее, гинеколог, который тоже подбадривает и хвалит мою жену и держит ей руку в сложные моменты, другие медсестры заняты чем-то, которые жужат вокруг нас, как большие мухи, и я, наверно, с глупейшим выражением на лице. Я чувствовал себя не на месте и ждал с нетерпением той минуты, когда я мог обнять мою жену и мою новую дочку.
Вот приходят последние схватки, и с последним усилием, МАРИЯ КАМИЛЛА рождается!!!!! До этого момента в моей голове не было ни одной плохой мысли о малышке, как я говорил, до этого я думал только о Иде... и вдруг эта вспышка, вспышка света из моего ночного кошмара.
В ту секунду, когда акушерка держала мою дочь навису за одну ножку, мир потерял на секунду все свои настоящие цвета, и я видел все как на непроявленной фотографии.
Эта малышка, которую я в первую секунду увидел во всех ее нежных цветах, показалась мне в то мгновение черно-белым негативом с переставленными местами цветами. Именно показалась, потому что я видел ее глазами других безжалостных к ней людей.
Как только Мариа Камилла появилась на свет из чрева своей мамы, она напугала меня своим явно страдающим видом: она была синюшной, синей и не плакала!
Но самое интересное было еще впереди. Как будто нас с Идой не было рядом и в помине, акушерка, не особенно ловко скрывая свои попытки обратить внимание гинеколога на необычную ситуацию с ребенком, говорила ему: "Доктор, посмотрите-ка на девочку", и он: "да что там смотреть, просто красавица", и она: "доктор, да посмотрите вы как следует!", и он: "да ладно тебе, что за мысли у тебя! Ида, посмотри, какая малышка, вылитый папа!", и она "ну, как хотите, вон идет неонатолог.."
Все это перед нашими глазами: потрясенный я и еще дрожащая от последних усилий Ида с еще раскрытами ногами следили за этой сценкой из дешевого сериала с гинекологом и акушерков в главных ролях. После этого следуют заверения, гинеколог тащит меня в соседнюю комнату, где неонатолог моет Марию Камиллу, показывает мне, что у ребенка все в порядке: затылок, чистое личико, кисти рук, и глаза, абсолютно как мои.
Я молча кивал, я был в полной дизориентации и едва бросил взгляд на ванночку, где бедная маленькя синяя девочка барахталась в поисках своей матери и слабо пыталась заплакать. Потом я повернулся на каблуках и побежал к Иде, которая лежала все еще там, на родильной кровати, вся в слезах, понимая, что случилось что-то серьезное и страшное, что еще никто не решился произнести вслух.
И вот тогда, чтобы окончательный добить нас, к нам приближается наш гинеколог, который понял наконец-то произошедшее, и с максимальным тактом слона в стекольной лавке говорит: "Ида, ты разве не делала тритест?". Ида, не веря своим ушам, ответила сдавленным голосом, что доктор прекрасно знает, что мы решили не делать этого анализа, и что по другим анализам и по узи, по его же словам, все было прекрасно.
В эти мгновения ситуация вышла из-под контроля нашего врача, который, возможно, понял, что он вел себя самым плачевным образом. Возможно. Но остается факт, что мы, родители, были поставлены перед свершившимся фактом самый грубым и неуклюжим образом, нам не дали перевести дыхание, обдумать, среагировать, осознать.
После необходимых процедур маленький комочек, завернутый в теплое полотенце, был, наконец, положен на мамин живот.
Ида со слезами на глазах уже смотрит на него с безграничной любовью, и в то же время ищет взглядом моей поддержки. Не знаю, смог ли дать я ей поддержку в тот момент, я этого никогда не узнаю, но я уверен, что в эти секунды я реагировал больше чувствами и инстинктом, чем разумом.
Малышка была передо мной, спокойная, милая и нежная, вдыхающая привычные запахи матери, пусть и со следами усталости после нелегкого рождения.

Потом я неохотно оставляю Иду одну и следую за дочкой, которую уносят на медицинский осмотр. Ее кладут в термоинкубатор, и ее сразу осматривает та неонатолог, которая уже осматривала ее, в этот раз вместе с заведующим отделением. Я был там, я видел эту крошку, я видел смущенные лица врачей, которые бросали на меня украдкой озадаченные взгляды, и я не знал как мне на них реагировать, но мысленно умолял судьбу, что бы этот фарс наконец закончится, что бы мне раз и навсегда сказали то слово, которое уже давно жужжало в моем мозгу (Даун, даун, даун ...).
Потом заведующий берет меня под руку и мы вместе выходим из команты и: "Вы отец этой девочки?". Я смог только кивнуть.
"У нас есть сильные подозрения, даже нет, мы абсолютно уверены, что ваша дочь страдает трисомией 21, т.е. Синдромом Дауна. Но вы не волнуйтесь, мы сделаем все нужные при таком диагнозе анализы. Не пугайтесь, потому что люди с синдромом Дауна сегодня это совсем другое дело, по сравнению с прошлым".
Прошлое...какое прошлое? До сегодняшнего дня мир Даунов был далек от меня миллионы световых лет, и те редкие случайные встречи с ними в повседеневной жизни вызывали во мне только безграничное смущение!!!
Я был как в тумане, но мои глаза были прикованы к Марии Камилле, и я ясно видел ее, такую маленькую, красивую и беспомощную, и мне было больно за ее судорожно сжатые в кулачки синие ручки; я хотел прикоснуться к ней, и, как только ее снова положили в термокроватку, я спросил медсестру, могу ли погладить дочку.
Наши глаза встретились, и ее взгляд, который проник в самую глубину моего сердца, спросил меня: "Я здесь, ты меня принимаешь?". Я взял ее ручку, чтобы дать ей тепло моего ответа: да.
А Ида? Я снова побежал в родильную комнату, где Ида была еще окружена медсестрами, я ждал встречи с ней и думал, как я найду нужные слова для объяснения; слов я не нашел, но пришли слезы и эмоции, Ида смотрела на меня и искала в моем взгляде подтверждения, что все это просто дурной сон;
но я не мог притворяться, и вот мы плакали уже вместе, обнявшись, в том самом родильном зале, где три часа назад все наши мысли были только о рождении дочки.
Потом между нами воцарилось молчание, каждый из нас погрузился в свои мысли, пока мы ждали, когда нам выделят отдельнуй комнату. Иногда к нам подходила акушерка, которая помогала нам при рождении Марии Камиллы и тщетно попылась подбодрить нас. А гинеколог? Испарился!
Мы собираемся с силами и начинаем делать первые звонки друзьям и родственникам, мой отец ждал нас снаружи и уже знал обо всем, но не знал, что сказать. Наконец, нам дают отдельную команту, Ида, совсем без сил, ищет поддержки, которая, наконец, приходит вместе с помощью на словах и на деле. Я не буду рассказывать о чувствах и эмоциях, которые испытывают те, кто находится в отделении, где царит радость и праздник, в то время как у нас на сердце был почти траур.

Мы никогда не считали себя неуязвимыми и всемогущими, но появление Марии Камиллы в нашей жизни дало нам понять наши границы и почувствовать присутствие Тайны, которая намного больше нас. Мы с самого начала знали, что этот ребенок не вошел в нашу жизнь случайно, но на то должна быть причина!

Причина, которую мы не можем понять умом, и у которой нет логичного объяснения. Но мы попытаемся всеми нашими силами дать конкретное воплощение этой реальности, привлекаем наших друзей к поискам ответа на самую древнюю человеческую потребность: любить и быть любимым.
Maurizio, papà di Maria Camilla
Маурицио; папа Марии Камиллы

[michele]

Может быть стоит сделать такую подборку и перевести.
Чтобы понимали какая страна олимпиаду проводить будет ,а значит и паралимпиаду

кстати о www.pianetadown.org

мой ближайший мудрый и уравновешанный советчик, мой муж, посоветовал мне рассказать таки местным о ситуации в россии по той же тем, Синдрому Дауна.

Как мне выше предлагала Лена и Маша.
с у меня хорошие отношения с pianetadown.org, я предложу им открыть на ихнем форуме тему с переводами статей из российских газет о СД.
Маш, ты могла бы мне посоветовать, кроме статьи что ты мне посылала (можно ее перевести и разместить на pianetadown.org ,правда? если да, то нет ли у тебя интернет-линка на нее?), какие статьи еще хорошо рассказывают о ситуации? если найдешь время, конечно.

[michele]

продолжение из «Как пингвины в пустыне» с pianetadown.org

стр.16-19

Лукреция

Некоторые люди с детства воспитываются на идее, что если они будут себя хорошо вести, если получат хорошее образование, если они будут поддерживать в себе лучшие моральные устои, если они будут позитивно смотреть в будущее, то все в их жизни будет хорошо. Именно так случилось со мной.

И, в самом деле, этот принцип, который я усвоила с самого раннего детства, отлично работал до определенного момента в моей жизни, и я была уверена, что вокруг меня существует невидимый щит, который защищает меня от всех несчастий.

И так до одного прекрасного дня. Дня, в который родилась Лукреция, и который должен быть, скорей всего, самым счастливым днем в моей жизни. И это было действительно так... Дочка была желанной, все шло хорошо, почему должно было быть иначе?.. Когда она родилась я, без сомнения, была счастлива, но это счастье было таким естественным, так предвиденным, и, можно сказать, почти банальным.
Очень часто мы видите счастье других людей при рождения сына или дочери, так часто, что почти привыкнаем к нему. В этот раз настала моя очередь быть счастливой, это было нормальным течением жизни. Именно так, мне выпало счастье, и это было нормально и естественно.

Моя беременность прошла как положено, без особых тревог и волнений, то есть с обычными тревогами и волнениями, которые испытывает каждая беременная мама.

С моим мужем и моими друзьями мы поверхностно затронули тему пренатальной диагностики, и единодушно пришли к выводу, что было бы абсурдно подвергать нашу дочку риску аборта, который при такой диагностики в 10 раз превышал возможность наличия у нее Синдрома Дауна. Да и, если бы даже он у нее был, что бы мы сделали? Аборт, потому что она даун? Мы, которые, защищаем любую форму жизни, не давим машиной лягушек на дороге, делаем крюк в сто километров, что бы отвезти в питомник найденного покалеченного ежа, и иногда нам бывает жалко даже комаров, которых мы морим на ночь..


Убить малышку, изрезав ее на куски в моей утробе, только потому что НАША малышка даун? Как это легко быть "хорошим", думать "социально правильно", когда речь идет о других людях, потому что ты уверен, что проблема не коснется тебя лично, потому что ты лично застрахован от любого несчастья.

Как вы все знаете, или представляете, жизнь течет не всегда именно так, как мы этого ожидаем, именно это сличилось при рождении нашей дочки.

С того дня я должна была признать, что мой невидимый щит, который до этого защищал меня от всех напастей, прорвался в каком-то месте, и сквозь это отверстие в мою жизнь проникла НЕОЖИДАННОСТЬ. Да, именно неожиданность, как в мультике про слоненка Дамбо. Аист прилетел ко мне, и подарил мне эту малышку, я пыталась объяснить аисту, что он ошибся, но тот не захотел меня слушать и спокойно улетел прочь.
Оставшись наедине с дочкой, я с сожалением поняла, что я совсем непохожа на маму Дамбо.

Мое воспитание, мой опыт говорили мне, что мамы любят своих детей несмотря ни на что, даже когда они плохо себя ведут, когда они карпизнячуют и канючат, и даже когда у них есть определенные недостатки. Даже больше: именно с недостатками мамы любят своих еще больше.

Со мной этого не произошло. Значит, я была неспособна быть мамой, потому что моя дочь не должна была родиться дауном, значит она была не моей дочерью?.. Мне потребовалось много времени, чтобы принять это чувство отторжения, которые со временем стало во мне менее сильным, но продолжает скрыто жить во мне, и особенно громко подает голос, когда Лукреция показывает себя с худшей стороны, потому что мой слоненок не нежный и мягкий, а непредсказуемый (раз она Неожиданность она должна быть непредсказуемой!) и раздражительный, и этим все усложняется.

Однажды я пытался объяснить моей второй дочке, что ее сестра как Дамбо, и ее синдром Дауна это как его большие уши, которые делали его таким непохожим на других слонят.
Она, не задумываясь, ответила: "Да, но он-то умеет летать". В самом деле, он-то летает.

То, что мне всегда было трудно принять, это беспереспективность ситуации, которая никогда не изменится в лучшую сторону, и то, что сегодня плохо, завтра будет еще хуже.

Как я должена была принять и понять Неожиданность, мне пришлось признать существование Несправедливости, несправедливость самой чистой воды. Той самой, которая существует, просто потому, что существует, просто и без причины. И ты можешь быть каким угодно хорошим, добрым, справедливым, хоть святым, но не сможешь ничего поделать.


За эти 5, почти 6 лет, я провела над собой серьезную работу, провела анализ эмоций, чувств, причин, это было крайне важно для меня.
К счастью, мне удалось осуществить наши семейные планы, которые я и мой муж построили после произошедшей в нашей жизни "неожиданности". Эти планы мы строили с целью облегчить давление "неожиданности" на нашу семью, и на саму нашу первую дочку, дать ей возможность быть такой, какая она есть, без лишней ответственности перед нами, потому что она не такая, как нам хотелось бы.

У нас родились еще две девочки, именно такие, как мы себе представляли, и как это должно было быть в нашем представлении о естественности. Их рождение и, еще важнее, их развитие залечило боль от раны, нанесенной нашему нарциссизму и гордости, сделало возможным существование той семьи, о которой мы мечтали, несмотря на синдром Дауна нашей Лулу.

Cristina, mamma di Lucrezia
Кристина, мама Лукреции

[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр. 19-21

Мария Кьяра.

Мария Кьяра, наш четвертый ребенок, родилась после выкидыша, который случился со мной в предыдущую беременность и который заставил меня почувствовать такую сильную и глубокую душевную боль, что я боялась никогда не начать жить заново. Только потом, через много лет, я поняла, почему этот ребенок, который был с нами всего несколько месяцев, не родился.. Он хотел подготовить меня и помочь мне принять Марию Кьяру и ее синдром: она, по крайней мере, была здесь, со мной, я могла обнять ее, прижать к себе, даже если она и не была "идеальной".

Но не думайте, что я сразу и легко пришла к такому результату. Когда она родилась, мой муж заметил по ее глазкам, что она даун. Мне сказали об этом только на следующий день. В свое время, я не захотела сделать амниоцентез, несмотря на настойчивые предложения врачей из-за моего возраста. Я считала, что в нем нет никакой необходимости, и я никогда бы не сделала аборта, и была готова на все ... как мне тогда казалось.

Первые дни были очень тяжелыми, я плакала, я ругалась с Тем, кто поставил меня в это положение.

Такое обращение со мной казалось мне крайне несправедливым, я решилась дать на свет еще одного ребенка, и это была моя награда?! Между тем, я постоянно смотрела на мою дочку, которая вызывала во мне огромную нежность и постоянно нуждалась во мне, такая маленькая и хрупкая. Мне было интересно, кто же оно, это странное существо, которое вошло в мою жизнь и нарушило все мои планы.

С самых первых дней, Мария Кьяра была очень любопытной и хотела все знать и видеть. Еще в больнице, во время кормления, едва услышав звуки шагов медсестры в коридоре, она прекращала сосать и прислушивалась. Она всегда была в контакте с внешним миром, проявляла интерес к разным раздражителям, даже самым легким. Эти сигналы ее интереса и реакции, были для меня в те дни, когда я искала признаки ее «дееспособности», очень важными.


В первые дни своей жизни Мария Кьяра была такой спокойной и тихой, что даже не просила есть. Я не не могу вспомнить, что она плакала с голоду, может быть, только 2 или 3 раза. Тогда я решила сама выбрать правильный ритм для кормления, потому что я подозревала, что если я оставлю выбор ритма кормления за Кьярой, он станет все более медленным, и от этого, возможно, пострадает и ее общее развитие.

Моя близкая подруга посоветовала мне в те дни (дочке было всего 18 дней) обратиться в Отделение детской нейропсихиатрии 21, и долгий разговор с врачом мне очень помог. Врач дал мне необходимые объяснения и, главное, мотивацию, чтобы приложить все мои усилия на развитие личности и потенциала моей дочки. День за днем ​​мы делали упражнения по стимуляции, которые врач нам посоветал, и достигли хорошоих результатов. К сожалению, в 9 месяцев у дочки проявился синдром Веста, из-за которого наше будущее стало еще более неопределенным.

Мы упорно работали нас самостоятельностью и независимостью: мы хотели, чтобы на Марию Кьяру смотрели так же,как на других детей, чтобы общие правила применялись и к ней.
Мы добивались тог, что бы она умела себя вести в любой ситуации, вращаться в любом типе общества.
С самых ранних лет Мария Кьяра проявляла большой интерес к рисованию. Он любила рисовать сама и часто спрашивала нас, нарисовать ей цто-нибудь и внимательно следила за рисунком. Для нее это стало одной из форм общения, во своих работах Мария Кьяра выражает свою личность, такую радостную и полную жизненной энергии.

Renza, mamma di Maria Chiara
Ренца, мамма Марии Кьяры

[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр. 21-23

Джонатан, мой маленький дар.

Мне только что исполнилось 38 лет и моим самым лучшим подарком стала новость о моей первой беременности. Я знаю, я могла бы подумать об этом, когда я была не такой "пожилой", но раньше мне не удавалось забеременеть.

Я иду к гинекологу, на очередную консультацию, и он, учитывая мой возраст и то, что это мой первый ребенок, рекомендует мне сделать амнио.

Может быть, из-за того, что после 35 лет она делается бесплатно, или из-за того, что я не верила в ее рискованность для плода, и из-за того, что мне хотелось узнать, все ли в порядке, я согласилась.
За 2 дня до амнио я делаю узи и вижу маленькую юлу, которая вертится, крутится и растет в моем животе... тогда я была на 17й неделе и, боже мой, эта юла была именно ребеночком в миниатюре.

В день анализа, как-будто бы он понимал риск, которому подвергался в тот момент, мой малыш замер без движения и ждал, пока игла, наконец, вышла из моего живота. Сразу после этого он снова начал свою возню, как раньше, и даже активнее.

Я была на седьмом небе, беременность проходила легко и спокойно, ни одной тошноты или других проблем, я набирала вес как положено, без излишков, и в моем животе сидел маленький футболист, который дал о себе знать уже в 4 месяца. Каждый его пинок говорил: "Мама, я тут, ты помнишь обо мне?"

2 недели после амнио (обычно на выработку результата уходит месяц), мне позвонили из больницы и пригласили придти на беседу вместе с мужем на следующий день... Я поняла... и не спала всю ночь, думая о худшем...
Я хочу отдать должное нашему гинекологу, которй сообщил нам новость в самой деликатной форме. Новость о том, что мой ребенок был мальчиком, с Синдромом Дауна... Гинеколог продолжал говорить и, откуда-то издалека, как будто это было эхо, я слышала его рассказ о статистике, о процентах и соотношениях, о других вещах, но в моем мозгу крутилось только: "Почему? ... Почему? ... почему?..."...

Я не помню, сколько дней после этого я не хотела никого видеть, ни с кем не общалась, но потом я пришла к решению, что я должна убедиться, что у моего малыша все в порядке, что у него нет других паталогий. Оставшиеся месяцы прошли в разных анализах: я проверила на более высоком уровне состояние его внутренних органов, пальчиков, и, особенно, сердца.

На 2 дня раньше срока мой сын родился и сделал это быстро и спокойно. Роды продолжались менее 2х часов (и это при том, что мне говорили, что первые роды длятся от 12-14 часов). Я считаю, что мне повезло, потому что у меня родился здоровый ребенок Даун, и даже тот порок сердца, с которым он родился и из-за которого нас продержали 10 дней в интенсивной терапии, решился в течении первого года без хирургического вмешательства.

Моему малышу сейчас почти 2 с половиной года, он делает первые шажки, еще немного неуверенные и только когда держится за руку. К своему словарному запасу, который состоит из слогов ма-ма, па-па, бу-бу (означает что-либо мохнатое на 4х лапах, в том числе овечью шубу его тети) он добавил гау-гау (глажу-глажу), что он произносит с нежной улыбкой, когда гладит вас по щеке или когда я прикрикиваю на него за очередное озорство..

За эти два с половиной года я ни разу не пожалела о сделанном выборе. Особенно сейчас, когда он растет, и я вижу его прогрессы. Я научилась, со временем, радоваться его каждому маленькому успех, чего бы я не сделала, возможно, если бы у моего ребенка не было лишней хромосомы.

Усилие, которое я вижу на его личике, когда он пытается сам встать на ноги, сменяется сияющей улыбкой, когда ему это удается. Как будто он уже понимает, что ему эти успехи достаются дороже, чем другим.

При этом он украдкой смотрит на нас: а видели ли его прогрессы мама с папой и счастливы ли они вместе с ним.
И этого мне достаточно, что бы быть счасливой и забыть о том даре, который я сделал моему сыну: лишнюю хромосому.

Claudia, mamma di Jonathan
Клаудиа, мама Джонатана

[Masha Pressa]

кстати о www.pianetadown.org

мой ближайший мудрый и уравновешанный советчик, мой муж, посоветовал мне рассказать таки местным о ситуации в россии по той же тем, Синдрому Дауна.

Как мне выше предлагала Лена и Маша.
с у меня хорошие отношения с pianetadown.org, я предложу им открыть на ихнем форуме тему с переводами статей из российских газет о СД.
Маш, ты могла бы мне посоветовать, кроме статьи что ты мне посылала (можно ее перевести и разместить на pianetadown.org ,правда? если да, то нет ли у тебя интернет-линка на нее?), какие статьи еще хорошо рассказывают о ситуации? если найдешь время, конечно.

Оль, скоро разместим на нашем сайте и можно смело будет ссылаться на него
Какие хорошие статьи ты разместила!

[michele]

да, эта книжка, Пингвины в пустыне, меня тоже впечатлила.
вот еще пара страниц:

стр. 24-25

Она стала взрослой!

13 декабря прошлого года, моей дочери Иларии исполнилось 18 лет. Много мыслей пронеслось у меня в голове в день ее рождения 18 лет назад, почти все были негативными. Одна из этих мыслей была воспоминанием о морском курорте, где каждое лето я наблюдала сцены отдыха людей с Синдромом Дауна.

Они сидели под зонтиками, покрытые с ног до головы кремом от солнца ... никто не общался с ними, маленькие дети, когда проходили мимо, с любопытством останавливались перед этой группкой, как перед клеткой в зоопарке, и их мамы за руку уводили их прочь.
Сразу после рождения дочки я подумала о них, об жизни серой жизни..И, я не скрываю этого, в первые часы после ее рожднеия, я надеялась, что она не выживет.

Потом, через два дня, я проснулас очень злой на судьбу и решила, что я не дам сдамся без боя. И так день за днем, вершина за вершиной, мы достигли 18-летия дочки.

Илария выросла очень симпатичной девушкой, милой, очаровательной и жизнерадостностной. Но она может быть и очень настойчивой и упрямой, и когда он хочет добиться успеха в чем-то. Тогда она не жалеет сил и энергии на достижении цели.

С самого раннего детства Илария занималась спортом, до пяти лет это было плавание, потом она занялась танцами, классическими и современными. Танцами она занимается и сейчас. Танцы стали ее самой большой страстью.

Илария научилась кататься на лыжах и на велосипеде, у нее есть свой сотовый телефон, она много читает, и очень аккуратна со своими вещами.

Казалось бы, у нас нет проблем, но, к сожалению, это не так. Когда она была ребенком, все было иначе, у детей нет предрассудков и, следовательно, Илария учавствовала во всех сферах жизни, и ей это очень нравилось.


Позже, примерно с 14 лет, многое изменилось. Ее сверстники часто не принимают ее в свой круг, у нее нет близких друзей, и это доставляет ей немало печали. Однако, в последние месяцы, (я пока ни в чем не уверена, но кажется) ситуация изменилась к лучшему. Илария достаточно хорошо вошла в группу ее ровесников, которые учавствуют в деятельности Селезианцев нашего города, она учавствует вместе с ними в эксурсиях, в праздниках, пикниках и спиритуальных беседах.

Но самым счастливым событием в жизни Иларии за последние дни стало приглашение на участие в танце на закрытие олимпиады в Турине в феврале этого года. Первая репетиция спектакля уже состоялась, предстоят еще 8.

Это событие, участие в олимпиаде, помогле моей дочке еще более уютно чувствовать себя в школе танцев, в которую она ходит уже много лет.

Что же еще... Когда она счастлива, счастлива и я, когда Илария грустит, с ней грущу и я. Однако, со взлетами и падениями, мы здесь, мы вместе вот уже 18 лет, и мы многому научились у Иларии.. Мы восхищаемся ее жизнелюбием, ее волей, упорством и внутренней силой.
Ее братья, Джулио, 14 лет и Фабио, 10 лет восхищаются ее силой воли, в которой она нуждается каждый день, и крепко любят сестру.

Livia, mamma di Ilaria
Ливия, мама Иларии

[michele]

Привезли бы своего сказочного принца в россию, там бы нашлись люди, которые сказали ему пару ласковых слов, типа «слюнявый придурок, пошел вон из нашей песочницы». сколько их, таких «вежливых», по статистике? если 85% мам отказываются от даунов, то какой спрос с не-мам?..
эх, тянет меня сегодня на негатив..

статья дает преставление и о практике усыновления в Италии. заявка подается сразу в суд, и суд сам посылает соц.службы собирать доки.
а не наоборот: родители бегают, собирают справки, возят к себе домой на осмотры тетенек из сэс и опеки, а с них берут подарочки, перед ними капризничают, им отказывают и т.д.
конечно, свои жуки есть везде, но таких жирных тараканов как в россии надо еще поискать..
сорри за пессимизм. удалите, дорогие модераторы, если что, ок?

Как пингвины в пустыне, pianetadown.org
стр.25-31
Сказочный принц.

Мне 45 лет, я замужем, и у нас 4 детей. Два года назад наша семья состояла из восьми человек, потому что у нас в семье жили два приемных ребенка: брат и сестра. Эти годы были для нас самыми прекрасными, хотя иногда нам было очень сложно, порой даже больно, но мы все всегда очень любили друг друга. Эти годы навсегда останутся в наших сердцах.

Я с давнего временеи учавствую в форуме приемных родителей. Этим летом мы встретились лично с некоторыми его участниками и из нашей встречи родилась крепкая дружба.
Именно на этом форуме я прочитала однажды сообщение одной мамы, которая рассказала, что к ее огромному сожалению она вынуждена была отказаться из-за своей работы в приеме в семью одного малыша, 5ти месяцев от роду, с синдромом Дауна. Родители отказались от ребенка сразу после рожднеия.

Эта история поразила меня настолько, что в ту ночь я увидела себя во сне с маленьким мальчиком на руках, которого я нежно качала и пела ему колыбельную.

На утро я поговорила об этой истории с мужем, и рассказала ему, что я хотела бы заботиться о нем, как о собственном ребенке, но в то же время я боялась, что наши дети, которые пережили много печальных моментов после разлуки с наши приемными детьми, которые стали их родными братиком и сестричкой, будут против. Мой муж заметил, что самая большая проблема, на его взгляд, это наш возраст. Ему уже было 50, и, рассуждал он, возможно, с течением времени он не сможет дать малышу то, в чем он будет нуждаться.

Через несколько дней, после серьезных размышлений и обсуждений всей семьей, мы вместе с детьми, обратились к судье, который занимался малышом, и дали наше согласие на принятие малыша в нашу семью, но только в том случае, если для него на найдется другой, лучшей, семьи, Сразу после этого меня и мужа пригласили на встречу с судьей, который объяснил нам, что, честно говоря, семей, готовых принять к себе ребенка с ограниченными возможностями, не так много, и что ребенок нуждается как можно скорее в семье, которая способна дать ему необходимую любовь, заботу и ласку, которые ему никогда не дадут в полной мере в детской общине, где он сейчас находится.

Судья решил, что если мы готовы принять малыша в семью, он даст поручение социальным службам приготовить необходимые документы о возможности нам снова стать приемной семьей. Кроме того, судья сказал нам, что если в будущем у нас будет желание усыновить мальчика, это было бы возможным, так как у мальчика есть необходимый статус сироты.

Социальные службы начали обычную в этих случаях практику сбора информации о нашей семье, но через 2 месяца после начала процесса у меня обнаружили опухоль молочной железы. Мы незамедлительно сообщили судье, что мы хотели бы приостановить практику и что мы все равно сделаем все возможное, что бы найти для Филиппо другую семью.

Примерно через месяц меня прооперировали, и я, к счастью, чувствовала себя намного лучше, чем ожидалось, и все завершилось самым лучшим образом. Возможно, это судьба хотела любой ценой привести малыша в наш дом, и мы были просто счастливы помочь ей.

Короче говоря, мы встретились с маленьким Филиппо в первый раз в его общине, когда ему было 10 месяцев. Когда я увидела его сидящим на голубом коврике в саду, увидела его белокурые волосы и синие глаза, я была буквально поражена его красотой. Он показался мне сказочным принцом.

Сейчас Филиппо у нас дома, ему почти 16 месяцев и он делает огромные прогрессы. Мы его обожаем, он действительно необычный ребенок. Он завоевал сердца всех наших друзьей и родственников...нет на свете человека, который, видя нашего Филиппо, не восхитился бы им и не сказал бы ему, какой же он милый, симпатичный и добрый.
Да, Филиппо на самом деле изменил нашу жизнь. Само собой, к лучшему! Судьба не могла сделать нам лучшего подарка!

Стоит ли говорить, что мы уже начали практику по усыновлению нашего маленького принца.

Совсем недавно я нашла этот форум и читаю здесь ценные советы и рекомендации по реабилитации, и не только, для наших детей. Я очень рада общаться с такими замечательными людьми, как вы, и рада, что вы делитесь богатством вашего опыта с нами, которые его пока не имеем.
Крепко вас всех обнимаю,

Arianna, mamma di Filippo
Арианна, мама Филиппо

[michele]

«Как пингвины в пустыне» pianetadown.org

подпишусь под каждым словом этой девочки.

стр.31-33
Мой «особенный» братик.

Я хорошо помню то утро 18го декабря 2001... в тот день я не пошла в школу, потому что шел сильный снег, но, самое главное, потому что этим утром родился мой братик.
Маме должны были сделать кесарево сечение в этот день, но получилось так, что его ей сделали этой ночью, потому что у мамы начались схватки и кесарево сделали примерно в три часа ночи.

Той ночью я спала у моей бабушки, и утром папа (который ночью был с мамой в больнице) пришел за мной и повел меня знакомиться с новым братиком. Когда я вошла в комнату, мама заплакала, и крепко обняла меня.
Через какое-то время папа принес Кристиана, и он оказался на удивление страшненьким, с большой головой и красным лицом. Но несмотря на это я была счастлива, что он родился и горела нетерпением вернуться домой вместе с мамой.

Мама и Кристиан вышли из больницы 24го декабря, в самый канун Рождества. Какой отличный подарок я получила на то Рождество и как же это было удивительно иметь дома малюсенького ребеночка.
Рождество прошло уютно и спокойно, к нам на обед пришли братья моего дедушки и мои двоюродные братья, мой братик тоже учавствовал в семейном праздновании, и я не заметила ничего особенного... все так хорошо скрывали от меня один "секрет".

Потом, 31го декабря мама с папой повезли Кристиана на какой-то анализ крови, не помню, как он назывался. Вечером мама сказала мне, что она хочет поговорить со мной о чем-то очень важном. Она рассказала мне, что врачи подозревают, что у Кристиана Синдром Дауна. Пока у них нет уверенности, поэтому мама и папа ездили с ним на дополнительный анализ крови сегодня. Но нам всем нужно быть готовыми к такой возможности.

Я сказала маме, что Кристиан для меня это самый обычный ребенок, мой братик, которого я так долго ждала, с Синдромом Дауна или без него, мне все равно.
Для меня он такой же как все другие дети, я всегда так считала, я никогда его не стыдилась, но и, само собой, я не бегаю по улицам с криками мой брат даун... Хотя в этом нет необходимости. Наш город такой маленький, что все знают, что случилось у их соседей раньше, чем сами соседи.

Конечно, я знаю, что ему сложнее в разных делах, чем другим детям его возраста, но постепенно он всему научится ...
Но какой же у него характер!.. Я уверена, он не даст себя в обиду.
Иногда я сержусь на него, он такой упрямый, но потом, когда он обнимает меня, я забываю все его проделки. Он такой милый, я никогда не променяла бы его на другого.

Кристиан наша радость. И иногда я думаю, что эта лишняя хромосома, которая всему причина, и которая что-то отнимает у этих людей, она же дает им что-то такое, чего нет у нас: то поведение и то видение мира, намного более чистое и невинное, которого нет у нас, таких нормальных и совершенных.
Пока вы близко не познакомитесь с этими людей, вы не поймете, что они могут вам многое дать и что вы можете очень многому у них научиться.

Мы тоже до рождения Кристиана ничего не знали о СД, или скорей всего знали и видели только его негативные стороны. Когда на самом деле было бы лучше знать, что они такие же люди и личности, как все остальные, даже в некоторых аспектах лучше многих других.

В последнее время я имела возможность познакомиться и пообщаться со многими детьми и людьми с Синдромом Дауна, и поняла еще лучше, что эти люди действительно достойны восхищения, и что их будущее может быть абсолютно «нормальным», как наше с вами. Конечно, для этого наше общество во многом должно измениться, на мой взгляд. Сейчас в нем мало толерантности к тем, кто отличается от массы, и это совсем нехорошо.

Будем надеяться, что постепенно все изменится, и что наши «особенные» братья найдут свое заслуженное место в нашем обществе.

И еще кое что. Когда Кристиан родился (по крайней мере для меня) он был очень страшненьким. Но потом он изменился и сейчас я не могу остановиться, смотря на него говорить: "Какой же ты красивый!"
Потому что сейчас он красив на самом деле!!
Кристиан, я тебя очень люблю.

Chiara (16 anni), sorella di Christian
Кьяра (16 лет), сестра Кристиана

[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 33

Я хочу сестренку.

Десять лет я хотел сестренку. У меня уже был озорной и добрый младший брат Даниэль, но мы хотели еще и сестренку, с которой мы могли бы играть и чувствовать себя еще счастливее. Каждый раз во время мессы я просил Господа: "Я хочу маленькую сестричку."

Я не думал ни о чем другом, как о сестре. Когда, в апреле 2004 года, я узнал, что моя мама беременна! Я ждал девять месяцев, и, наконец, 4го декабря родилась моя сестра, Мария Камилла.
Весь декабрь я наслаждался покоем и радостью в семье, счастьем сбывшейся мечты.
В январе к нам в гости пришла новая подруга мамы, Эстерина, вместе с мужем и сыном Давиде. Ее сыну было 9 лет, и в нем было что-то особенное: у него были странные глаза и необычный характер!! Мы играли с Давиде весь день, потом, перед сном, я спросил маму, болен ли чем-то этот мальчик. Мама позвала ко мне в комнату папу и Даниэля, присела на мою кровать и, обняв нас с братом, рассказала, что этот мальчик такой же как Ками, наша сестренка. У него есть задержка в развитии.
Еще он похож на Нандо, моего одноклассника: он был Дауном. Я не знал, как реагировать, и заплакал...

С течением времени я лучше узнал Давиде и других детей, с этой проблемой, я понял, что они такие же нормальные, как мы, они хорошие друзья и очень симпатичны.
Этот рассказ я посвящаю им и их родителя, и другим людям, у которых нет таких детей. Я хочу сказать вам, что не надо думать, что эти люди бесполезны, потому что часто они превосходят нормальных людей.

Ивано (11 лет), брат Марии Камиллы

[michele]

Если вы хотите позитива, сладкого как сахарная вата, не читайте эту статью. Она горькая как эспрессо без сахара (итальянский), но убедительная.

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 34-35

Пустая колыбелька.

Сейчас Кристиану 20 лет.
Я старше его на 10 лет. У нас есть старшая сестра, первый ребенок наших родителей, ей 33 года.
Быть сестрой человека с Синдромом Дауна это мой особенной жизненный опыт. Этото опыт совсем нелегкий, и я мне не было легко принять его, наверно так же сложно, как для родителей, если не сложнее.
Когда Кристиан родился, мне было еще слишком мало лет, что бы хорошо понять случившееся.

Несмотря на точное объяснение моих родителей его Синдрома, мы все, в том числе я, были больше обеспокоены его младенческой лейкемией, шумами в сердце, и тем, что он родился сильно недоношенным, в 7 месяцев.
Я помню его крещение в больнице, я наблюдала за из окошка больничной церкви. Меня убедили, что Кристиан не сможет прожить долго, и поэтому я не должна слишком сильно к нему привязываться. Я сильно страдала от этого.

Через несколько дней я с сестрой и папой пришли в больницу к маме и Кристиану и застали ее в слезах над пустой колыбелькой. Кристиана перевели в другую больницу, объяснил мне папа. Я думаю, мне было больно видеть страдания моих родителей, саму ситуацию я еще не понимала как следует. Но мне было очень больно.
Кристиан родился 19 августа, его покрестили через неделю, домой мы приенесли его лишь семь месяцев спустя, кокогда его лейкемией новорожденных была преодолена и шумы в сердце не представляли опасности. Кристиан выжил! Это был ясный сигнал, что он любой ценой решил стать частью нашей семьи.
Но оставалась еще одна проблема, у Криса был синдром Дауна. Тогда я поняла, что еще не все закончилось, и что это «оставшееся» повлияло бы на всю мою жизнь.

Годы шли, и невольное сравнивание его со сверстниками, его соприкосновение с реальной жизнью после подросткового возраста, открыли глубокие раны в моем сердце, раны, которые начали рубцеваться только в зрелом возрасте, когда пришло осознание и принятие.
После смерти нашего отца, когда мне было 25 лет, все стало еще сложнее и болезненней, наверно, потому что исчез человек, который был для Криса идеалом мужчины, а для нас ответственным и любимым главой семьи.

Сейчас Кристиан учится в школе гостиничного менеджмента, учавствует в деятельности общества Скаутов нашего города, играет в музыкальной группе, ходит к логопеду и в дневной Центр развития. Его жизнь течет спокойно, и я, после 16 лет вдали вдали от дома, готова к моей постоянной жизни с ним.
Моя боль прошла, нет больше слез, но только осознание ситуации, что он это часть моей жизни, он - моя жизнь.
Sara (30 anni) sorella di Cristian
Сара (30 лет) сестра Кристиана

[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр.35-39

Моя внучка Эмма.

Как я узнала что скоро на свет появится Эмма.

В конце сентября 2004 года Мартина и Джулия приехали ко мне в гости, вот они идут по аллее к моему дому, и я бегу к ним навстречу. Джулия бросается мне на шею и, еще не успев поцеловать меня в щеку, выпаливает: бавушка, ты знаешь, в мамином животе поселилась фасолинка! Радость, удивление, страх. Cтрах, что я не полюблю ее так сильно, как я люблю Джулию, даже такие глупости пришли мне в голову в тот момент.

Как я счастлива, что у меня есть Эмма. Иногда мне кажется, что я люблю ее даже слишком! Я очень хорошо помню момент ее рождения, как-будто это было вчера! Я была так взволнована, еще одна озорница, с которой мы будем весело проводить время, которое, к сожалению, пролетает так быстро и которого мне никогда не бывает достаточно, когда они со мной. в эти минуты я хотела бы остановить время, если бы это было возможным.

Я много раз пыталась представить себе дорогую Эмму, какого цвета у нее будут волосы, светлые, темные или рыжие, как у Джулии, ее глазки, ее маленькие ладошки и пяточки. Бабушка будет ловить твои резвые ножки и целовать твои розовые пяточки, и мы будем смеяться вместе как сумашедшие!

В субботу, 7 мая, мы вместе с Джулией отвезли Мартину в больницу, в город Монцу на очередной контроль. Я очень надеялась, что Эмма родится именно в этот день, потому что я была рядом, и с нетерпением ожидала ее рождения. Вы знаете, я живу в 250 километрах от их города.
Пока мы ждали Мартину, мы погуляли с Джулией по Монце, поговорили о Эмме и, казалось, это ожидание никогда не кончится.
Наконец, около восьми часов вечера, пришло SMS от Мартины. Она советовала мне идти с Джулией домой, покормить и уложить ее. У нее самой все было хорошо, писала она, и как только появятся новости, она нам сообщит.
Я сильно волновалась, потому что Паоло, муж Мартины, мог приехать к ней в больницу только поздним вечером,
Я знала, что Мартина хотела, что бы муж был с ней в этот момент, такой прекрасный и нелегкий, но хотела ли этого и Эмма? хотела ли она подождать своего папу?
Время шло, а Эмма заставляла себя ждать ... Паоло, наконец, приехал в больницу, и я немного расслабилась и уже спокойно ждала новостей о рождении новой внучки.

И вот наконец пришло SMS о рождения Эмма и даже телефонный звонок! Мартина, сильно уставшая, сказала мне только: "Все хорошо, мама, увидимся завтра!"
Я пошла к Джулии, которая, конечно, спала как ангел, и прошептала ей на ушко: "Солнышко, Эмма родилась и завтра мы к ней пойдем."
Я была так взволнована, так растрогана, просто невозможно описать словами!

Вместе со мной рождения Эммы ожидала сестра Паоло, и мы разговаривали в ожидании папы. Я ждал возвращения Паоло с большим нетерпением, я хотела поскорее узнать все подробности. Когда родилась Джулия, моя первая внучка, я была в больнице, и практически сразу увидела ее.
Когда он, наконец, вернулся ... он улыбался, не спрашивайте меня, почему, но я поняла, что что-то не так. Молния страха, тысячи подозрений и черных мыслей, я думала, что что-то случилось с моей дочерью или внучкой. Тысячи вопросов, которые я не задала, ожидая, что он сам все расскажет нам. Если с моей дочерью или внучкой случилось что-то плохое, я бы, наверно, сошла с ума.
Наконец, на наше "Ну говори же!" он сказал: "Все прошло хорошо, есть только в одна маленькая проблема, она родилась с СД" .

Вы спросите, что я почувствовала в тот момент ... ничего, я была просто счастлива, что мои дорогие были живы и здоровы. Я ничего не знала о синдроме Дауна, ни о сопутствующих заболеваниях и паталогиях, и только когда мне рассказали о различных проблемах, связанных с этой болезнью, меня начала бить дрожь. Вся эта информация свалилась на меня как обух, и я чувствовала что мой мир пошатнулся под напором всех этих а если, а вдруг, а тогда.. Я думала, а вдруг Эмма сейчас страдает? Вдруг ей сейчас очень плохо? Вдруг ей нужны будут операции, как она их перенесет, такая малышка.. Сколько страха я испытала в те моменты!

Я просто не могла себе представить страдания Эммы, такой крошки. Я едва смогла дождаться утра, когда мы наконец, поехали к ним в больницу.
Пришел долгожданный момент, я увидела внучку..какая она была хорошенькая! Моя дочь была спокойна, по крайней мере, если судить по внешнему виду. Я бы многое отдала, что бы заглянуть в ее мысли, посмотреть что делалось у нее в голове в те дни. Но я уже знала, что для моей дочери проблема была не в Эмме, а в ее состоянии здоровья, ей предстояло много анализов, и я надеялась что их сделают как можно быстрее, что бы понять всю картину.

То, что Эмма родилась с СД для меня не имело никакого значения, я любила ее и точка, безоговорочно и безусловно. Только мысли о том, что готовило ей будущее, общество, людское невежество, пугали меня. Но потом я думала, что Эмме повезло, ее окружают люди, которые любят ее вне зависитмости от ее состояния, значит..
Эмма - наше сокровище, и я никогда не задумывалась, почему..

Конечно, было бы лицемерно с моей стороны, писать, что я никогда не думаю о том, что рано или поздно на нашем пути возникнут проблемы и препятствия. Хотя, кто знает, может быть и нет! Но, в любом случае, мы преодолеем их все вместе.
Конечно, не мне предстоит проводить с Эммой каждый день, не я буду растить ее, сталкиваться с повседневными проблемами,
У Эммы есть замечательные родители, сестра и много, много других замечательных людей, которые ее очень любят, просто обожают. Пока я смогу, я буду с ней, с ними! Всегда! А другие? Что они думают? Что они чувствуют? Честно говоря, мне абсолютно все равно! Важно то, что Эмма чувствует себя любимой и желанной с теми, кто на самом деле имеет значение.

Эмма чувствует себя отлично, у нее есть только небольшая проблема, которая решиться сама собой с течением времени. Она растет и каждый день делает новые успехи. Как только у меня получается, я еду к ним, я играю с ними и развлекаюсь сама.

Как улыбается мне Эмма, неужели она меня уже узнает? Знает ли она, что я бабушка Мара? Конечно да, без сомнения.

Мы весело проводим время вместе с маленькой Джулией, которая станет важным ориентиром для Эммы.

Моя дочь ждет еще одного ребенка, и я этому безмерно рада. Я думаю, что это прекрасный акт любви по отношению к Джулии и Эмме.
Что сказать еще... Я люблю вас, мои девочки.

Mara, nonna di Emma
Мара, бабушка Эммы

[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 43-44

Я, Дарио, человек с синдромом Дауна.
Меня зовут Дарио, в октябре прошлого года мне исполнилось 18 лет. У меня есть мама Паола и папа Сандро. Еще у меня есть брат Симоне, 14 лет, и сестра Мариалетициа, 5 лет. Значит, наша семья состоит минимум из пяти человек. Мы живем в городе Монца, недалеко от Милана. Я человек с синдромом Дауна, то есть у меня в каждой клетке моего тела на одну хромосому больше, чем обычно.

Я учусь на последнем курсе школы метр-д-отелей при институте Оливетти на шеф-повара. В школу я езжу один, на автобусе. Я учусь очень упорно и прилежно, потому что мне нужно получить диплом по окончании школы, пусть специальный, но диплом, который мне дадут после сдачи всех необходимых экзаменов в конце этого учебного года. Диплом мне нужен, что бы найти потом работу, которая мне по душе и которая позволит мне получать хорошую зарплату.
Я очень люблю спорт: я занимаюсь лыжами и плаванием, которыми я занимаюсь в моем спортивном клубе Брианца Сильвия Тремолада.

Плаванием я занимаюсь сейчас два дня в неделю, потому что в субботу я катаюсь на лыжах. Но когда не будет больше снега, я займусь плаванием три раза в неделю. Мне надо много тренироваться, потому что в октябре я буду учавствовать в национальной команде по плаванию в на Европейских Олимписйских играх Special Olympics в Риме, где будут соревноваться другие молодые люди, как я, из 52 стран Европы.
Спорт, которым я занимаюсь, мне действительно помогает преодолевать мои трудности, расти и совершенствоваться.

Занятия спортом много значат для меня, они учат меня делать все как можно лучше во всем в моей жизни. С папой мы поднимались на самые высокие вершины горы Монте Роза, Кастороне и Брайтхорн, высотой в 4000 м ... это было очень интерсно, хотя и нелегко. Иногда я учавствую в турнире по футболу с моими друзьями по команде. Спорт - он уникален и очень важнен для меня.

Еще я занимаюсь театром с моими друзьями в кружке ораторов из Ассоциацией Парус. В скором времени мы покажем наш первый спектакль.
У меня много дел, и я часто занят и по вечерам. У меня много друзей и есть девушка. Мне очень нравится быть рядом с ней, и даже в грустные моменты нашей жизни мы всегда все обсуждаем, даже наши проблемы.
Мы постоянно всречаемся, ходим вместе в кафе и рестораны, или на вечеринки к друзьям. Я мечтаю провести с ней всю мою жизнь.

Вместе с папой несколько лет назад мы сделали мой сайт: он называется www.darioweb.com В интернете я познакомился с новыми людьми. Среди этих одна супружеская пара, с которыми мы встретились лично после электронной переписки. Их зовут Алессандра и Фабио, они готовятся родителями Давиде, который должен родиться в августе. Пару месяцев назад, когда они пришли к нам на ужин, они хотели увидеть, какая она, жизнь человека с синдромом Дауна, потому что их маленький Давиде тоже имеет 47 хромосом, как и я.

Потом они сказали мне, что я помог им решиться родить Давиде. Это очень много значит для меня, потому что это означает, что я помог Давиде и его родителей. Когда они собирались уходить, мы подарили им книгу "Как пингвины в пустыне". Потом они тоже стали участниками форума на pianetadown.org, где, я надеюсь, они найдут много друзей и для Давиде, и я хочу быть одним из них.
Дарио (19 лет СД)
Dario (19 anni SdD)


[michele]

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 44-47
La scelta
Выбор.
Дорогой Дарио, мне 39 лет, я мама двоих детей 12 и 9 лет. В эти дни мы переживаем большой стресс, недавно мы узнали, что наш третий сын, которым я беременна на пятом месяце, носитель трисомии 21. Мы узнали об этом только два дня назад, и все мы очень напуганы этим диагнозом, настолько напуганы, что даже задумывались над прерыванием беременности. Я сама при мысли об этом просто шожу с ума от горя, и мне очень нужна поддержка моей семьи что бы справиться с ситуацией. Но я чувствую, что они отдалились от меня в этот момент. Я понимаю, что принять ситуацию такой, как она есть, очень сложно, и, если даже и возможно, то постепенно, со временем.
Но что если и этого не произойдет.. Тогда моя семья будет разрушена, и я останусь одна растить и воспитывать ребенка, которому нужен огромный запас любовь и заботы, намного больше, чем обычному.
Даже если мы забудем на секунду о моей семье и их враждебность, я думаю, а не случится ли так, что в один прекрасный день мой третий сын придет ко мне и скажет мне: "мама зачем ты меня родила". Ведь он родится в нашем обществе, где все должно быть идеальным, и где ежедневное соприкосновение с другими людьми, нормальными, может стать огромной проблемой для него.
Если бы я могла сейчас услышать голос моего сына и спросить у него: "Родить тебя, это проявление любви к тебе или проявление моего эгоизма?" Если ты можешь, ответь мне на мои вопросы, и помоги мне понять, смогу ли я справиться со всем этим, одна, без поддержки моей семьи. У моего сына есть и другие паталогии и мне сказали, что в процессе развития могут появится и новые.
Тебе так повезло, дорогой Дарио, ты здоров и у тебя есть прекрасная и любящая семья! Я не знаю, насколько серьезные паталогии будут у моего сына и смогу ли я расчитывать на помощь и понимание моей семьи.
Ответь мне, как если бы ты был моим сыном, тем, который скоро родиться.
Обнимаю тебя крепко, Лаура.
Здравствуй Лаура,
мне очень жаль, что в эти дни вы переживаете такие потрясения. Все это нелегко, но у этого есть свои объяснения: материнские страхи, которая боится за здоровье своего сына, который скоро родится, совершенно естественны. И это совершенно нормально, что ваша семья так печальна в такой тяжелый период. Как будет абсолютно правильно родить вашего ребенка, даже если он имеет лишнюю хромосому 21. Потому что он очень важен для вашей семьи и вы сможете стать отличной семьей для него.


Мне тоже страшно при мысли, что у вашего ребенка есть проблемы со здоровьем помимо синдрома Дауна. Но жизнь продолжается, и я думаю, лучше позволить ему родиться. Вам кажется сейчас что в вашей жизни случилась трагедия, и вам страшно, но лучше родить этого малыша и иметь возможность выразить свою любовь и радость в течении его жизни, даже если у него есть проблемы. Конечно, для него будет очень важно чувствовать ваше спокойствия и терпения, видеть вашу любовь к нему, как к вашему ребенку.

Я буду очень рад, если это произойдет. Что я могу сделать еще? Я бы очень хотел помочь вам решиться родить этого ребенка и быть рядом с вами в тяжелые для вашей семьи минуты сомнений. Ты прекрасная мама, но любому человеку, даже самой лучшей маме, иногда нужна помощь. И я хотел бы быть рядом с тобой в эти нелегкие моменты. Ты не одинока, потому что и вся моя семья сделает все возможное, чтобы быть рядом с тобой и поддержать тебя.
В эти мрачные дни, я хочу бороться за жизнь этого дорогого для вас человека, вашего сына, и я могу помочь тебе, рассказав, что я очень рад моей жизни и наслаждаюсь ей, несмотря на все мои трудности.

На прошлой неделе я один ездил в Риме на Европейские олимпийские игры Special Olympics, где я выиграл две золотые медали в плавании на эстафете и на 50 метрах брассом и занял 4 место в свободном стиле, работаю помощником повара в пятизвездочном отель в моем городе, я езжу один на автобусе, у меня много друзей и самая лучшая девушка. Я живу недалеко от Милана с моей семьей. А ты, где живешь? Еще я уверен, что ты никогда не останешься одна растить вашего сына, все твои близкие будут рядом с тобой и будут любить и заботиться о ребенка.

Ты любишь свою семью, а они тебя, и они обязательно полюбят их нового сына и братика.
Я думаю, когда твой новый сын вырастет, он никогда не обвинит тебя в том, что ты его родила, но он будет рад своей возможности жить и радоваться жизни. Как и ты будешь рада, что он родился, и поможешь ему преодолеть трудности, хотя на это и потребуется много сил и мужества. Первое время все будет сложнее для него, чем для других, но ты поможешь ему своей любовью и постепенно он со всем справится.
Я считаю, что он должен родиться: это мое самое большое желание.
Спасибо, что ты пишешь, что я очень милый молодой человек и что мои родители и брат с сестрой могут гордиться таким сыном и братом, как я.
И твоя семья переживет этот нелегкий момент, и вы будете счастливой семьей с тремя сыновьями: я тебе желаю этого от всего сердца.
Я ответил тебе, как если бы был твоим сыном.
Нежно тебя обнимаю, и передевай приветы твоим детям и мужу,
Dario (19 anni SdD)
Дарио (19 лет, СД)


[michele]

Последний рассказ из книги Как пингвины в пустыне с pianetadown.org
стр. 47-48

Я, Илария, девушка с синдромом Дауна.
Привет всем! Меня зовут Илария, 13го декабря прошлого года мне исполнилось 18 лет, у меня синдром Дауна, но я думаю, что я милая и красивая девушка.
Я учусь на 4ом курсе колледжа Туризма "Эрнесто Гуала" (Ernesto Guala) в городе Бра(Bra).

Мой любимый вид спорта это танцы. Я занимаюсь ими уже 10 лет. Первый раз я танцевала, когда мне было 8 лет. Это было на выпускном вечере в детском саду в 1994 году и с этого дня танцы стали моим хобби и моей страстью.
Классические и современные танцы вызывают у меня очень сильные эмоции, например в классичеких танцах я получаю удовольствие от плавности и утонченность в движениях, и отдаю мою энергию, силу, даже агрессию во время резких и энергичных современных танцев.


Несколько лет назад, вечером после ужина, мои родители рассказали мне, что я не совсем здорова, а именно у меня есть синдром Дауна, это одна лишняя хромосома, по сравнению с другими, у которых их 46. Эта новость взволновала меня и расстроила, я постоянно думала о ней. Через несколько дней я решила рассказать моим одноклассникам то, что рассказали мне мои родители. Я спросила разрешения у учителя собрать всех моих товарищей по классу в спортзале, чтобы дать им эту новость.

Выслушав меня, мои одноклассники казались немного озадаченными. Для меня было очень важно рассказать им эту новость. После этого у меня как-будто камень свалился с плеч и я чувствовала себя намного лучше. С некоторыми из моих товарищами по классу у меня плохие отношения, иногда они ведут себя грубо и невоспитанно, они не показывают ко мне никакого уважения. С другими одноклассниками у нас очень хорошие отношения, они общаются со мной, как если бы у меня не было синдрома Дауна.
Совсем недавно в моей жизни произошло удивительное событие, я учавствовала в спектакле по закрытию земних Олимпийских игр в Турине 2006 года. Я учавствовала в танце и делала три хореографические фигуры.

Это было невероятно! я испытала море эмоций когда танцевала на стадионе перед тысячей зрителей и миллионами телезрителей. Я гордилась собой.
В конце этого письма я скажу, что моя жизнь иногда бывает нелегкой, часто мне хочется остаться одной и думать над своей ситуацией. Но потом ко мне снова приходят силы, что бы реагировать и идти вперед.

Ilaria (19 anni SdD)
Илария (19 лет СД)