Помощь фондов и др. организаций детям-инвалидам в лечении и реабилитации, Тема 2015 г. Заболевания, которые есть у наших детей Опции

[Klukva Severnai]

С 5 минуты 1 секунды про помощь "Русфонда" девочке с диагнозом "спинно-мозговая грыжа":

Первый канал и "Русфонд" продолжают акцию помощи тяжелобольным детям.

http://www.1tv.ru/news/social/292025

http://www.rusfond.ru/1tv_actions/033

[Klukva Severnai]

Медицинское оборудование - Медицинские исследования

https://www.facebook.com/FireflybyLeckey?fref=photo

https://www.facebook.com/FireflybyLeckey/ph...e=1&theater

[Klukva Severnai]

Для пиара детей с МВ (Муковисцидоз) - Один день мамы: http://odin-moy-den.livejournal.com/1903491.html#comments

[Klukva Severnai]

Волгоградские ученые продемонстрировали новый экзоскелет:

http://www.volgmed.ru/ru/news/content/2015/04/14/4232/

Первым испытателем аппарата ЭКЗАР стала маленькая девочка Илона, страдающая верхним вялым парапарезом конечностей. Пройдя курс лечебной физической культуры с использованием экзоскелета, ребенок может самостоятельно расчесываться, кушать, поднимать гантельки, рисовать и выполнять любые другие движения руками, как все здоровые дети.

Всё это первичный эффект. Но есть и вторичный, отсроченный. По мнению профессора Александра Воробьева, за счет увеличения собственной силы мышц, амплитуды движений мышц и суставов, восстановления связей между мышцами и центральной нервной системой к Илоне смогут полностью вернуться утраченные функции рук.
Уже на протяжении трех месяцев Илона использует аппарат, и за этот период он ни разу не ломался. Но так было не всегда. Разработка первой базовой модели закончилась в октябре 2013 и оказалась неудачной - экзоскелет не работал. Но ученые не пали духом и стали активно вести доработки и исправлять ошибки. В декабре 2014 состоялась первая удачная примерка: руки девочки свободно поднимались. После того, как жакет был полностью скорректирован, Илона смогла забрать аппарат в постоянное пользование.

Над созданием устройства работали сотрудники ВолгГМУ и ВолгГТУ: Александр Воробьев, профессор, заведующий кафедрой оперативной хирургии и топографической анатомии ВолгГМУ, Алексей Петрухин, доцент кафедры САПР И ПК ВолгГТУ, Ольга Засыпкина, к.м.н., старший преподаватель кафедры оперативной хирургии и топографической анатомии ВолгГМУ и Полина Кривоножкина, ассистент кафедры детских болезней педиатрического факультета ВолгГМУ.

Сейчас большинство экзоскелетов разрабатывается за рубежом, применяется в основном военными для повышения выносливости и не рассчитано для широкого пользования. Они обладают большим весом, зависят от источников энергии и очень дорогостоящи. В мире не так уж много экзоскелетов, применяющихся в медицинских целях. Но подробная информация о конструкции этих аппаратов засекречена. Волгоградские изобретатели сформулировали требования к отечественному пассивному экзоскелету: «Экзоскет должен обладать определенным объемом движений для крупных суставов, чтобы осуществлять привычные для жизнедеятельности определенные двигательные акты. Фрагменты конструкции должны повторять строение верхней конечности человека, быть легкими и в тоже время прочными. Экзоскет должен быть изготовлен из безопасных материалов. Должна быть возможность замены элементов конструкции по мере роста ребенка. Немаловажны доступность экзоскелета для массового потребителя по стоимости и независимость от источников энергии».

ЭКЗАР изготовлен из особого сплава алюминия, делающего устройство легким и прочным (вес аппарата чуть больше 1 кг). Конструкцию можно регулировать по длине конечности, что является немаловажным для растущего организма. В будущем приблизительная стоимость аппарата будет вполне доступной, примерно равной стоимости протезирования. Изобретатели продолжают работать над совершенствованием устройства. Они уверены, что внедрение экзоскелата ЭКЗАР в широкое пользование поможет людям с нарушенной двигательной функцией начать новую жизнь.

Анастасия Зуева
видео: Евгения Евсеева, Илья Моисеев
источник фото: www.vlg.aif.ru/health/med/1486596

[Klukva Severnai]

Волгоградские ученые продемонстрировали новый экзоскелет:

http://www.volgmed.ru/ru/news/content/2015/04/14/4232/

Аналог в США: http://magicarms.org/

[Klukva Severnai]

"Комплект реабилитационных материалов "Тоша&Cо" – это сборник методических пособий, необходимых для педагогической слухоречевой реабилитации людей с нарушенной функцией слуха.

http://www.hearingimplant.ru/komplekt-reab...ykh-materialov/

[Klukva Severnai]

"ОРТОПЕДИЧЕСКИЙ МАТЕРИАЛ ПОЛИВИК" - http://nppelkom.narod.ru/prices/price_polivik.html

ООО «НПП «Элком», 129344, Москва, ул. Енисейская, 5, офис.5 Тел.: (495) 961-00-73 (многоканальный).

Область применения: ортопедический материал многократного использования для изготовления корсетов, головодержателей, кистедержателей и других ортопедических изделий для взрослых и детей, в том числе грудного возраста.

Способ применения: при нагревании заготовки до 70-80 градусов (горячая вода, термошкаф) «Поливик» становится мягким и под воздействием внешнего давления, создаваемого ладонными поверхностями рук, легко облегает и моделирует необходимый участок тела пациента, точно копируя и сохраняя приданную форму.

Преимущества: материал позволяет проводить дополнительную корректировку изделия путем локального разогрева требуемого участка горячим воздухом фена или горячей водой. Края материала в изделии самослипаются и поэтому не подлежат скреплению или связыванию на больном. Материал способен к многократной переработке.

Форма выпуска: листы телесного цвета размерами 1000х540 мм, 500х540 мм и толщиной 2–5 мм, ароматизированные ментолом.

Дополнительно: материал белого, голубого, оранжевого, красного и салатового цвета; листы с перфорацией; поливик-Т повышенной жесткости; вспененный поливик; ортопедический бинт 1200х100х1 мм

[Klukva Severnai]

"Детям с ограниченными возможностями нужны особые учебники" - http://novayagazeta.livejournal.com/4088962.html

Издательство "МИПО РЕПРО" - сайт: http://anorepro.ru/index.htm - создано в начале 90-х годов прошлого века на базе брайлевской редакции издательства "Просвещение" и Московской специализированной типографии № 27 – единственных изготовителей в России и СССР школьных учебников и всей другой литературы в твердом переплете для незрячих рельефно-точечным шрифтом по системе Брайля.

[Klukva Severnai]

«Танцующий дом» работает В Москве с 2005 года, в этом году нам исполняется 10 лет! Поздравляем с эти радостным событием всех наших артистов, педагогов, друзей и партнеров!

Воспитанники студии, в первую очередь, - это люди с особенностями развития, а это значит, что и подход к ним должен быть особым. Специально разработанная программа музыкально-двигательных тренингов основана на той идее, что танец не набор заученных движений, а способ общения: с самим собой, с окружающими людьми, с миром.

http://domhodunom.ru/

[Klukva Severnai]

НАКОНЕЦ!!! Внимательно прочитайте статью!!! Если фонду "Предание" удастся помочь Оксане - то ребенок родится без спинно-мозговой грыжи!!! А значит у других беременных женщин появится шанс на такие операции в Швейцарии, а значит будет меньше отказов от детей со спинно-мозговыми грыжами! Ведь дети с этим заболеванием составляют практически 80% детей нашего проекта!!!

Как жаль, что врачи в России не научились делать такие операции!! Даже платно! Панюшкин и фонд "Предание" молодцы!

"Оперировать внутриутробно: неродившемуся еще ребенку нужен швейцарский хирург" - https://snob.ru/profile/5394/blog/102415

Девочке восемнадцать недель до рождения. У нее еще нет имени. Она еще у мамы внутри. Но на УЗИ и на МРТ видно, что у девочки spina bifida, грыжа спинного мозга. Такие дети рождаются парализованными. Сразу после рождения им делают тяжелую операцию, после которой некоторые из них, если много лет стараться, научаются ходить. Но никто не научается ходить хорошо. И никто не научается хорошо контролировать мочеиспускание и дефекацию. А если сделать операцию плоду внутриутробно, то ребенок родится здоровым. Только их не делают в России, эти операции, их делают в Швейцарии.

У девочки есть двенадцатилетний брат по имени Радомир. Ему не нравится это редкое имя, придуманное родителями. Он надеется, когда вырастет, сменить это имя на какое-нибудь простое. И будущей сестре он хочет придумать какое-нибудь простое имя, но пока не придумал. И пока зовет Креветкой. Потому что видел фотографию первого УЗИ, и зародыш на этой фотографии был похож на креветку. Фотографии второго УЗИ Радомир не видел. А если бы видел, то вряд ли смог бы понять, какая с будущей сестрой произошла беда.

Радомир готовится к Новому году. Суетится, наряжает елку, организует экспедицию в Детский Мир за подарками. Говорит:

-- Нет, мама, надо, чтоб ты с нами пошла. Чтобы и Креветка с нами пошла. Чтобы у Креветки тоже уже был праздник.

На этих словах Оксана, мама Радомира и будущая мама Креветки выскакивает на балкон, чтобы Радомир не видел, как она плачет. Но он все равно видит:

-- Мама, ты что?

Оксана врет, будто беременные всегда плачут, потому что у них изменение гормонального фона. Не может же она рассказать мальчику все как есть. Как пошла на двадцатой неделе беременности делать плановый скрининг. Как доктор поставила диагноз spina bifida и предложила немедленно беременность прервать. Как Оксана отказалась от аборта и нашла в интернете женщину, сделавшую в Швейцарии внутриутробную операцию плоду и родившую здорового ребенка. Как брала себя в руки днем, общаясь с разными людьми, старавшимися ей помочь, и как по ночам накатывал на нее леденящий ужас, стоило только представить себе, что у девочки у нее внутри сломан позвоночник. Ни почему, никаких падений или ударов, просто так бывает – патология развития нервной трубки. Нельзя же рассказать двенадцатилетнему мальчику, как это. Как списалась со Швейцарским доктором. Как доктор обнадежил словами «Мы вас ждем» и убил счетом в 70 тысяч швейцарских франков. Вы знаете, сколько это в рублях?

Оксана работает. У нее маленькая компания, занимающаяся разработкой магазинных вывесок и согласованием их с архитектурными властями Москвы. Но 70 тысяч швейцарских франков Оксане не заработать ни за год, ни за три, ни даже за десять, потому что надо же кормить Радомира и покупать ему на Новый год подарки.

Новый год – это хорошо в том смысле, что Радомир быстро отвлекается от маминых слез и снова принимается за подготовку к празднику. Новый год – это настоящее проклятье в том смысле, что многие люди на Новый год едут в горы, в Швейцарию. В швейцарском визовом центре очереди. Оксана ждет в очереди со счастливыми горнолыжниками, и они видят молодую беременную женщину, которая едет, небось, дышать горным воздухом в Сент Мориц или Гштаат. И они, наверное, пропустили бы ее без очереди, если бы узнали, что беременная женщина едет в Цюрихскую клинику делать внутриутробную операцию плоду. Но Оксана молчит об этом. Не станешь же рассказывать всем подряд в визовом центре.

Ей надо сделать визу и найти деньги до Нового года. Ей надо попасть в Цюрих в самом начале января. На одиннадцатое января назначена операция. Это крайний срок. После одиннадцатого января девочку у Оксаны внутри оперировать будет поздно".

[Klukva Severnai]

НАКОНЕЦ!!! Внимательно прочитайте статью!!! Если фонду "Предание" удастся помочь Оксане - то ребенок родится без спинно-мозговой грыжи!!! А значит у других беременных женщин появится шанс на такие операции в Швейцарии, а значит будет меньше отказов от детей со спинно-мозговыми грыжами! Ведь дети с этим заболеванием составляют практически 80% детей нашего проекта!!!

Еще одна история, одна операция и спасенный малыш без спинно-мозговой грыжи:

http://fond.predanie.ru/blago/256337/#allText

http://echo.msk.ru/blog/aiderm/1546996-echo/

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=102...e=3&theater

Хирургическое лечение возможно до срока беременности 25 недель и 6 дней.

http://fond.predanie.ru/blago/blog/post/4746/

Письмо от Кати Сарабьевой:
"Вчера ночью мы наконец вернулись домой!
Маленький Федор пробыл в больнице всего две с половиной недели. Сначала в отделении интенсивной терапии для новорожденных, затем в детской больнице. За это время врачи провели ряд исследований, чтобы проверить функции тех органов, которые подвержены риску при том пороке развития, что был у нас. В завершение была проведена МРТ головного и спинного мозга под наркозом, которая продолжалась около двух часов. Малыш мужественно перенес все обследования, врачи очень удивлялись его стойкости и спокойствию ))
Результаты исследований показали, что усилия не были напрасны! Рефлексы на нижних конечностях близки к норме, функции тазовых органов сохранены. В головном мозге остались незначительные анатомические изменения, которые, по мнению врачей, скорее всего, не окажут значительного влияния на дальнейшую жизнь Федора.
Гидроцефалии на данный момент нет и, вероятно, не будет в будущем. В дальнейшем потребуется ряд обследований в течение периода активного роста ребенка, чтобы не упустить возможных негативных изменений. Но на данный момент никаких предпосылок к этим изменениям нет.
Не устаем вспоминать, как мы готовились к самому худшему, как потом появился луч надежды и как с помощью ваших добрых сердец нашему малышу удалось появиться на свет таким замечательным!
Друзья, это чудо! Спасибо вам!"

[Klukva Severnai]

Продолжение истории:

"Spina bifida и чудо" - https://www.miloserdie.ru/article/72950/ - "Как внутриутробная операция спасла маленького Федора, рассказывает его мама. Теперь она хочет рассказать всем — благодаря помощи сотен людей чудо возможно"

https://www.miloserdie.ru/article/72950/

[Klukva Severnai]

"Доспехи" - ортопедические аппараты - http://dospehi.com/ - позволяет человеку с повреждением спинного мозга или тяжелыми травмами не только стоять, но и выполнять более сложные акты движения, такие как, вставание, присаживание, с посторонней помощью или дополнительной опорой - поднятие и спуск по лестнице.

Предоставляют документы для ИПР.

[Klukva Severnai]

"Ультразвуковая клипса для незрячих" - http://www.1000ideas.ru/article/biznes/tek...ya-nezryachikh/

Клипса для слепых Buzzclip посылает ультразвук в пространство и предупреждает слепого тактильным «вибрированием» о том, что впереди стена здания, дерево, припаркованный автомобиль...

[Klukva Severnai]

Проект «Мамина школа» - http://tiflist.ru/: Летняя выездная международная школа родительского мастерства для семей, которые воспитывают незрячих детей.

Цель проекта: Разработка инновационной социальной модели комплексного экспресс обучения родителей незрячих детей раннего и дошкольного возраста с возможностью восстановительного отдыха и оздоровления.

Задачи проекта: Обучение и закрепление специалистами в интерактивной форме необходимых знаний для родителей по воспитанию, обучению и социализации незрячих детей.

«Погружение» детей проекта в развивающую, обучающую и коррекционную профессиональную среду.

Организация отдыха для родителей и детей на берегу Черного моря и укрепления здоровья без отрыва от учебной программы школы.

Установление партнерских связей и обмен опытом между специалистами профессионалами по реабилитации незрячих детей на международном уровне.

Предоставление возможности стажировки для начинающих специалистов в сфере реабилитации незрячих детей в качестве волонтеров.

Миссия проекта: Этот проект, организован в первую очередь для родителей, которые очень нуждаются в поддержке специалистов и общества. И если толерантное отношение общества к «особенным детям» процесс длительный и глобальный, то поддержка и обучение семей специалистами, это именно то, что мы, можем реально воплотить в таких проектах уже сегодня!

Дать возможность родителям поверить в себя и своего ребенка, помочь открыть в себе педагога и реабилитолога - вот основная миссия проекта «Мамина школа»!

[Klukva Severnai]

"Здравствуйте мамы и папы - родители особенных детей!

Меня зовут Василистова Евгения Александровна, я тренер по Паралимпийскому виду спорта "Бочча" в уникальной Спортивно-Адаптивной школе Москомспорта в районе Бибирево.
В нашей спортивной школе для особенных детей созданы все условия для занятий, есть современное оборудование для проведения тренировочных занятий, спортивный и тренажёрный зал, бассейн, лифт, пандусы, а главное это чуткое отношение к каждому спортсмену. Есть такие виды спорта как плавание для детей с ПОДА, и зрения, есть настольный теннис для детей с ПОДА и слуха и еще с 1 сентября 2014 года отрылось новое отделение Бочча для детей с тяжелыми формами ДЦП с поражением всех конечностей, травмами шейного отдела позвоночника, миопатией.

Бочча удивительный Паралимпийский вид спорта специально адаптирован для лиц с нарушениями опорно - двигательного аппарата. Зачастую единственный вид спорта который доступен человеку с данной проблемой.
Бочча является наиболее действенным средством для нуждающихся в срочных реабилитационных мероприятиях, восстановлении в первую очередь двигательных возможностей. Методика занятий уникальна и универсальна при реабилитации, всех видов: медицинской, физической, психической и социальной. Этот вид спорта не травматичен, им можно заниматься в любом возрасте. Бочча развивает меткость, координацию, стратегию, а также психологическую стабильность. Несмотря на видимость простоты игры, в поединках присутствует азарт, тактика и стратегия.
Бочча подобна большому теннису - выигрывает техника, выносливость, разум и психологическая подготовленность к поединку. Занимаясь в нашей школе ребята с ограниченными возможностями здоровья доказывают всем, что спорт – отнюдь не привилегия абсолютно здоровых людей, а неотъемлемая часть жизни каждого человека. Присоединяйтесь к нам будущие Чемпионы !!! Все занятия в школе проводятся бесплатно!"

Контакты: Тренер по "Бочча" Василистова Евгения Александровна - 89162790672

[Klukva Severnai]

Программа "Лыжи мечты" - г. Москва - http://dreamski.ru - Участником Программы «Лыжи мечты» может стать любой человек с диагнозами ДЦП (детский церебральный паралич), аутизм, синдромом Дауна, проблемами со зрением и другими ограниченными возможностями в возрасте от 3,5 лет, который может стоять самостоятельно или с поддержкой.

Занятия в рамках Программы индивидуальные, продолжительность 45-60 минут, в зависимости от физического состояния участника. Для достижения терапевтического эффекта рекомендуем пройти курс не менее 10 занятий.

[Klukva Severnai]

Фонд помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна - http://mymiofond.ru/mdd-info/

[Klukva Severnai]

"Конмет-холдинг" - медицинское и реабилитационное оборудование - http://conmetholding.ru/

- медицинская мебель и техника;
- оборудование для залов ЛФК и для реабилитации;
- протезно-ортопедические изделия;
- комнаты психоэмоциональной коррекции;
- кабинеты SPA-процедур.

[Klukva Severnai]

"Минздрав Японии включил в страховку киборг-костюмы" - http://lenta.ru/news/2016/01/30/kiborg/

Министерство здравоохранения Японии включило использование киборг-костюмов в систему медицинского страхования. Об этом 30 января сообщает РИА Новости.

Такие костюмы предназначены для пациентов с ограниченными возможностями. Они считывают сигналы головного мозга и передают их на опоры, поддерживающие конечности пациента. Таким образом, мозг человека управляет костюмом, который совершает основные усилия, необходимые для ходьбы.

По замыслу разработчиков, такие костюмы могут использоваться не только людьми с ограниченными возможностями, но и сиделками в домах престарелых, которые ухаживают за обездвиженными людьми. С помощью киборг-костюма человек способен без труда поднять более ста килограммов. Эта возможность может пригодиться спасателям для поиска людей под завалами после стихийных бедствий.

Министерство здравоохранения Японии постановило, что в категорию тех, кто сможет приобретать киборг-костюмы по страховке, в первую очередь войдут больные спинно-мускульной атрофией и боковым амитрофическим склерозом. По приблизительным подсчетам, таких больных в стране более 3,4 тысячи человек.