Илья И., июнь 2003 г.р. - В БИОСЕМЬЕ!, Тема 2007 г. Тяжелая патология мочевого пузыря Опции

[marinaaaaa]

Спасибо большое всем!
За витамины! За прокладки!

Только не забывайте писать на пакетах, что это для Иванова Ильи.

******************************************

Обновляем нужды.


Витамины, Вобэнзим и прокладки на полгода (!) куплены.

Теперь дело за этим загадочным аппаратом.
В больнице сказали, что его можно заменить на цистоскоп с биопсийным набором. Это будет дешевле.
Правильное название урЕтеропиелоскоп, яндекс действительно выдает ссылки. но пока я не нашла, где и за сколько его можно купить.
(Если вы мне поможите в поиске, буду очень благодарна, т.к. сейчас у меня оооочень медленный интернет и что-либо найти нервов не хватает )

[helgaa]

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

[marinaaaaa]

Очень хочу передать 1000 рублей для Илюши. Девочки, к сожалению эта неделя очень тяжелая во времени, довезти сама не могу . Если бы кто-нибудь смог бы встретиться со мной в районе Серпуховской (или по серой ветке), Павелецкой или на кольце. Днем(отпросилась бы) или после 18.00.

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

[Света-C]

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

Если не зависнут. То сейчас распечатаю. Да до Сберкассы дойду. Спасибо.

[marinaaaaa]

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

Насколько я понимаю, состояние вполне нормальное. Операция ведь была сделана почти 2 месяца назад. На этой неделе его переводят в ДД, стало быть в постоянном медицинском наблюдении он не нуждается.

Говорят, "моральное состояние" у негоо не очень: он очень подавлен, аппатичен, ничего не хочет, ничего не просит, мало на что реагирует... ((
В этом плане очень хорошо, что он в 19ДД попадет, там очень хорошие психологи с детьми работают.
Юля Богданова (волонтер, которая плотно занимается им) говорит, что он ооочень удивлен, что есть такое огромное число людей, которые готовы ему помочь, что про него в газете напечатали, что ему подарки передают, лекарства покупают... Для него это как инопланетянство какое-то
А еще она говорит, что он очень трогательный и ласковый мальчик, очень нежный...

Я сама Илюшу не видела. Просто так получилось, что звонки после выхода МК стали ко мне поступать. Вот я и взялась за эту тему.

Надеюсь, когда Илюшу переведут в ДД, будут новые фотографии, и вообще больше информации о нем.

[helgaa]

спасибо, марина! если будет возможность навещать... я в первых рядах!

[iraaleip]

А можно подробнее о приборе: уточните, какой именно диаметр нужен, кроме того они бывают ригидные (жесткие), полужесткие, гибкие - для разных целей и прохождения в разные отделы. Здесь некоторые ссылки, но анализ где дешевле еще не проводила, т.к. надо точно знать что надо:
http://www.elite-med.ru/cat/acmi/u_uretro.htm
http://www.oxy-magic.kz/asmi4.htm

[iraaleip]

а можно еще у врачей уточнить марки или производителей уретеропиелоскопов с которыми они работают или работали

[CHIP]

Здравствуйте, Марина. Искала в инете информацию о данном аппарате и нашла совсем не радостную
На одном из сайтов Департамента МинЗдрава объявлен тендер для одной из московских больниц на поставщиков мед оборудования:"нефроскопа, уретеропиелофиброскопа и ригидный уретеропиелоскопов. - 2 536 000,00 pуб " Это общая сумма трех аппаратов. Нашла несколько фирм поставщиков и разослала запросы, надеюсь уретеропиелофиброскоп будет стоить лишь некоторую часть от общей суммы. Как только получу ответ, напишу.

[iraaleip]

К стати, да, это оборудование однозначно дорогое. Но, оно может использоваться в диагностике и лечении и других больных, может больница или центр, где лечится Илюша, частично это профинансирует. А Илюша будет проходить дальнейшее лечение в этой же больнице? В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

[Юлия(Бутово)]

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

[helgaa]

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

[Юлия(Бутово)]

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

Да, смогу. Давайте созвонимся. Мне удобно вечером, около семи.

[marinaaaaa]

В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

Абсолютно согласна. Мне тоже не очень это понятно. Поэтому я не очень и настаиваю на срочном поиске этого приборчика. В конце концов на бследование Илюшу можно отвезти в другую больницу, где этот прибор есть...

Пока что я нашла эту штуку аж за 9 935$

Но лично мое мнение: я готова помогать этому конкретному ребенку, и освершенно не готова помогать больнице в целом. просто не готова, а не потому что считаю это неправильным.

[Edessa]

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.

Но сдается мне, что цена у них тоже будет немаленькой

[CHIP]

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

[helgaa]

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

ничего себе цена............. че делать.... будем???

[iraaleip]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

[helgaa]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

ск еще операц. надо?

[helgaa]

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо