Илья И., июнь 2003 г.р. - В БИОСЕМЬЕ!, Тема 2007 г. Тяжелая патология мочевого пузыря Опции

[Юлия Богданова]

Я даже не знаю, подержите пока у себя, просто сейчас это очень-очень велико будет. Деть только 110 см. сейчас. Но все равно спасибо!

[Юлия Богданова]

Всем доброго времени дня. Я в эти выходные много времени провела с Илюшей, гуляли, играли.
Сначала о хорошем. Мальчуган очень вырос и изменился. Он сильно повзрослел, начал догонять свой биологический возраст, меньше стало истерик и агрессивных реакций. Он так трогательно научился обижаться. Раньше при любой сложной ситуации лез в драку. Сейчас активно пользуется речью для вербализации своих чувств и переживаний. Учится искать поддержку у взрослого. На мой взгляд это возрождение доверия к миру. Иногда вспоминает что-то из своего прошлого, но делает это очень неохотно, видно как неприятны ему эти воспоминания. У Илюшки мощный эстетитческий потенциал, любит петь и вообще, слова " очень красиво" это полная похвала чему-либо. Как он нюхает цветы! Плюхается на коленки рядом с клумбой и носом просто зарывается в них!
А теперь о плохом.
К сожалению подтекание не только не уменьшается, как обещали хирурги, а только усиливается. Няня перевела его на постоянное ношение памперсов. Потому что прокладок хватает меньше чем на 1 час. Процесс катетеризации занимает очень продолжительное время, невозможно укладывать очень активного ребенка через каждый час на 40 мин. Хирурги все же настаивают, что в долгосрочной перспективе ситуация должна улучшится, но пока это не так. В сентябре будем консультироваться дальше. Также пока не понятно будет ли менятся к лучшему ситуация с хр.пиелонефритом.

[Юлия Богданова]

Нам прислали счет на прибор уротероскоп, который будет нужен Илюше для диагностических и терапевтических целей, в НИИ Урологии, где лечится Илюша этого прибора нет. Сейчас идет поиск средств на его приобретение. Если у кого-то есть возможность полностью или частично оплатить это чудо техники, пишите сюда. Ниже сам счет.


ООО "ОЛИМПАС МОСКВА"
119071 г.Москва, ул.Малая Калужская, д.19, стр. 1
Тел.: (495) 958-22-78, 958-22-79 Факс: (495) 958-22-77

Дата: 13.08.07
Покупатель: НИИ УРОЛОГИИ МЗ РФ
Тел.:(095) 164-76-60; Факс:(095) 164-76-60




Коммерческое предложение № OR073011

Благодарим Вас за запрос на медицинскую технику OLYMPUS
и направляем Вам коммерческое предложение на следующих условиях:

Наименование: Эндоскопическая техника и принадлежности
Срок действия предложения: Один месяц
Условия оплаты: 100% предоплата
Срок поставки: В течение 12 недель с даты поступления полной суммы по
Договору на счет Продавца
Условие поставки: Москва, склад Продавца

СПЕЦИФИКАЦИЯ к коммерческому предложению № OR073011

(в рублях)
№ Наименование позиции К-во Цена Стоимость НДС
1 WA29042A Уретероскоп, 8.6/9.8 Fr. x 430 мм 1 214 320,00 214 320,00 0,00
2 A2421 Щипцы захватыв., зубчат., 5Фр.х660мм 1 15 510,00 15 510,00 0,00
Итого: 2 229 830,00 0,00

Всего, включая НДС: 229 830,00 рублей.

[helgaa]

девочки, как дела у Илюши?

[marinaaaaa]

девочки, как дела у Июлюши?

Илюша совсем недавно вернулся в Москву. Юля обещала подробнее написать, когда сможет.
Разговаривала с Юлей о нуждах: уретеропиелоскоп (я уже без запинки могу произносить это слово) по прежнему нужен. Сумма чудовищная. Но надеемся по-немногу она наберется.

[Rustas]

Mi s zhenoy zhivem v Germanii.nas ocheni potryasla sudiba Iliushen'ki!!!! Zhena rabotaet v reanimacionnom otdelenii urologii.Ocheni hotim pomoch Iliushenke!!!Gotovi usinovit' mal'chika a esli eto po kakim libo prichinam ne vozmozhno to hotyabi oplatit' polnostiu ego lecheni,vosstanovlenie i reabilitaciyu v Germany.Sdesi eto lechitsa!!! Skazhite chto mi mozhem sdelat' dlya Iliushen'ki chtob emu realno pomoch??? i eshe,vesi paradoks zakliuchaetsa v tom,chto sam ya ne mogu imet' svoih detey i ne mog.a Iliushen'ka ocheni pohozh na menya osobenno v seychas(v detstve ne tak silno))S udovolstviem bi usinovili mal'chika ili vzyali bi opeku nad nim!!!
S uvazheniem ko vsem vam Rostislav.

[rita]

Ростислав а Вы в детский дом №19 обращались? Его координаты на первой странице темы. А то девочки долго молчат, сами хотим новости узнать.

[Rustas]

Ростислав а Вы в детский дом №19 обращались? Его координаты на первой странице темы. А то девочки долго молчат, сами хотим новости узнать.

Da. I novosti o Iliushe esti i dazhe ne plohie)) on vrode v semye o4en' podvizhniy i aktivniy pervaya operaciya proshla blestyashe i ozhidaetsa vtoraya no tak nado...Bolee podrobno napishut pozhe sami devushki tak kak ya ne znaiu imeiu li ya pravo rasprostranyat' informaciyu

[Rakusa]

Новый форум об экстрофии мочевого пузыря http://exstrophy.webtalk.ru
Данный форум посвящен всем, кто так или иначе связан с экстрофией! Целью его создания является проблема нехватки информации о болезни, особенно остро встающая у "новичков", а также желание найти единомышленников; для обмена опытом, информацией и просто общения! Очень надеюсь, что данный форум будет полезен для Вас! Давайте объединяться!

[Юлия Богданова]

Ура-ура!!! Нашлись замечательные люди, которые смогли оплатить столь необходимый для Илюши прибор уротеропиелоскоп. Спасибо им огромное. Прибор уже на таможне, надеюсь через недельку другую он будет на месте.
Илюша уже 3 месяца живет в новой семье. Родители и ребеныш по-тихоньку привыкают друг к другу.
Как мне кажется, все у них будет хорошо, хотя проблем предостаточно. Очень тяжело видеть, что делает сиротская система с ребенком. У Илюши, т.к. он никогда не жил в семье, последствия нарушения привязанности очень сильные. С мальчиком сейчас занимаются разные специалисты - логопед, психолог и другие. Пытаются скомпенсировать сильное отставание в развитии.
Из хорошего, Илюшка стал говорить еще лучше, шипящие у него стали просто УХ! Он этим очень гордится. Еще его водят на 3 часа в день в детский сад. Я правда так и не поняла, нравится ли ему там.
Видимо скоро его положат на обследование, нужно оценить функцию почек после сложнейшей операции.
Так что пока все совсем не плохо.
И хочется еще раз сказать всем, люди, если вы хотите и можете, берите детей из этого ада, который называется детским домом, интернатом или домом ребенка. Невозможно передать словами, как уничтожается там детская личность.

------------
Спустя некоторое время нашлась родная мама Илюши и он вернулся в семью.

Сообщение отредактировал Klukva Severnai - Jan 5 2012, 20:07