Варвара С., 2007 Опции

[Ольга Оводова]

Варя ведет активную светскую жизнь:

[Klukva Severnai]

Девочки ходили на курсы молодых мам?)) (учатся пеленать кукол-младенцев)

[Ольга Оводова]

Это город профессий Мастерславль, учатся на медсестер.
Полезно знать, что ребенок-инвалид проходит туда со скидкой, а сопровождающий его взрослый бесплатно. Для многодетных тоже скидка, это даже на сайте не написано.

Девочки ходили на курсы молодых мам?)) (учатся пеленать кукол-младенцев)

[Ольга Оводова]

Дяденька на велосипеде это реабилитолог А.С.Калачев, с которым нас познакомил фонд.
Он придерживается мнения, что все. что можно вылечить без операции, нужно лечить без операции.
Я после первой консультации ему не поверила, слишком много я читала о том, что при нашем заболевании одна сплошная хирургия.
А теперь вижу, что кое-что возможно. У Вари начали понемногу разгибаться коленочки, сейчас мы ждем невиданные аппараты из Америки,
если все пойдет по плану, удастся обойтись без операции на одном колене, а может быть и на обоих, пока не попробуешь, не узнаешь.
Также он нам посоветовал план лечения скрюченных стоп, более хлопотный для нас, но более комфортный для Вариной психики - как провести операции,
чтобы как можно меньше быть в больницах, а больше работать дома. Но это после того, как увидим, что получается с коленями.

[Ольга Оводова]

В июне мы прошли курс реабилитации в Галилео, две недели по два раза в день. До ходьбы и самостоятельности конечно далеко, но Варя здорово окрепла. В учебное время уже не наездишься, поэтому взяли платформу в аренду и трясем Варю каждый день. Чудо инженерной мысли эта платформа, я сама с нее слезаю после трех минут, как полчаса в тренажерном зале, а на следующий день страдаю мышечными болями.
Летом мы держали ее в четыре руки, чтобы поставить на колени и локти, а сейчас - полюбуйтесь:

[Алена Синкевич]

Удивительно Варя окрепла!
Если аппарат Галилео подходит ребенку для реабилитации, он очень здорово помогает! У семьи Ани Р. такой аппарат тоже в аренде, они тоже каждый день занимаются, и тоже замечательный результат! Сильно упрощает жизнь и снижает расходы возможность получать реабилитацию на дому. Но, правда, нужна сила воли, чтобы не пропускать и не лениться.

Сейчас нужно принять решение о том, какой должен быть следующий этап лечения у Вари. Нужна ли операция в Турнера или можно осуществить операцию в Москве, чтобы организационная сторона дела была менее мучительной. Варя с мамой получили уже несколько консультаций у специалистов, и понадобятся еще. Но очень не хочется ошибиться с принятием решения. Так что надо 100 раз "отмерить", и только потом "отрезать".

Мы пока просим помочь со сбором денег на консультации специалистов. Пока надо собрать чуть меньше 12 000 рублей, но впереди еще расходы.

[Ольга Оводова]

Новости про Варю. Мы сделали операцию по исправлению стопы в Москве, ЦДКБ ФМБА. Сейчас восстанавливаемся после операции. Операция очень сложная, т.к. степень деформации ступни была очень большой. Варя молодцом, на этой фотографии через 3,5 часа после выхода из наркоза.

Для того, чтобы этой новой ступней воспользоваться, надо разогнуть колено, пока надеемся сделать это без операции. И на левой ноге то же самое - операция на стопе и разгибание колена. Тогда есть шанс ходить.

Руки слабенькие, но она и без них приспосабливается, фотографии сделаны незадолго до больницы дома:

[Ольга Оводова]

Варя поет на районном конкурсе: http://www.youtube.com/watch?v=AvZQkT1q-Io

[Ольга Оводова]

Наша главная новость на сегодня - Варе сняли гипс! По стандартному протоколу после такой операции, как была у нее, гипс носят 6 месяцев. Мы носили 3,5 и, честно говоря, измучились. Он тяжелый, ей трудно передвигаться, трудно сидеть - тянет вниз, мыть приходится по частям, одеваться - отдельная проблема. А главное, оставшиеся 2,5 месяца - это считай все лето. В гипсе одна Варя, а без моря, выходит, вся семья. Формирование прооперировнной стопы еще не закончено, просто так обрывать лечение нельзя. Мы и не обрывали. Вместо надоевшего гипса Варе поставили пластиковый ортез. Он недешев, но зато легкий, снимается - можно помыться, позаниматься физкультурой и надеть обратно. И на море можно! Все это благодаря участию в лечении Вари реабилитолога Калачева А.С., благодаря тому, что фонд познакомил нас с ним и помогает оплачивать его работу. Мы безмерно благодарны фонду за этого специалиста.
Отдельно замечу, что в профильном отделении в больнице я видела много детей, которых когда-то успешно подлечили (слово вылечили при нашем заболевании не подходит), а с ростом ребенка многие проблемы возвращаются. И я не знаю, как переживет скачок роста Варя, но предполагаю, что грамотным ортезированием рецидивы можно предотвратить или ослабить.

[Алена Синкевич]

Прошло лето. Это было очень важное лето для Вари. Она выросла и получила много новых впечатлений. Была в байдарочном походе, купалась и путешествовала.
Все это было возможным благодаря индивидуальному подходу, который реализовали специалисты, сотрудничающие с нашим Проектом.

У нас к сожалению, по прежнему есть задолженность по Вариному лечению 20 470 руб. Помогите, пожалуйста, собрать деньги на оплату лечения Вари.

Жертвуя деньги, вы помогаете сделать Варе шаг к независимости в будущем!

[Ольга Оводова]

Давно не рассказывала про Варю. Что у нас нового...
Летом Варя была в байдарочном походе, в палаточном лагере и в Крыму. Научилась плавать, сначала на спине, потом и на животе тоже. Есть доказательства: https://www.youtube.com/watch?v=fUCIQQlBdFo

1 сентября мы пошли в школу на линейку и на один урок и обнаружили, что Варя ужасно стесняется отвечать перед классом, прикидывается гораздо глупее, чем есть на самом деле - не могу, не знаю, не умею. Поэтому в один момент решили ходить в школу. Пока получается два раза в неделю. Школа сама обыкновенная, никаких потуг на инклюзию, лестницы и пороги кругом, но зато к Варе очень хорошее отношение, все - и дети и взрослые - делают вид, что так и должно быть - ребенок на коляске в обычной школе.

Вот так Варя научилась писать. Напомню, что до 7 лет она в принципе не удерживала ручку в руках, правда неплохо рисовала зубами.


Варя на линейке:

На ноге аппарат для коррекции стопы и колена, разработанный все тем же Калачевым С.А. Стоит бешеных деньжищ, но, слава Богу, подлежит компенсации от государства. Готовимся к операции на второй ноге.

Дома занимаемся ЛФК с инструктором и на платформе Галилео сами

[Ольга Оводова]

Новости про Варю.
Сейчас мы находимся в больнице, готовимся к операции на правой стопе. Потом планируется две операции, вернее одна в два этапа - коррекция левой стопы.

Я надеюсь, что без операций на коленях мы обойдемся. Пока еще точно не ясно, получится ли, но процесс идет. Как это устроено: ее колени были скрючены так, что угол разгибания был меньше 90 градусов. Таким детям гипсуют всю ногу целиком, а потом подпиливают гипс под коленом и постепенно растягивают. В первой больнице нам предложили это сделать у них, но если тянуть быстро, то ребенок кричит от боли, а если медленно - лежать 4-6 месяцев. Во второй предложили приезжать раз в неделю, мы живем в Московской области, поездка в Москву занимает, как ни крути, целый день, причем рабочий. И вот наконец в третьей больнице мы договорились, что врачи будут нам только накладывать повязки, а разгибать мы будем сами. Жизнь в гипсе, конечно, не очень проста, но уж точно лучше жизни в больнице. Вот как выглядит разгибание:


В гипсовых повязках Варя ведет обычный образ жизни, учится, занимается музыкой и даже ездила на горнолыжный курорт:


После всех операций потребуется изготовление сложных аппаратов на всю ногу, без них Варя а) не сможет ходить и б) довольно быстро рецидивирует, это обычное дело при ее заболевании. Будем обращаться, как и раньше к А.С.Калачеву, его работу с нами оплачивает фонд "Близкие люди", за что мы фонду очень благодарны.

Чуть не забыла. Осенью мы побывали на консультации постоянного партнера фонда Илоны Абсандзе, Илона показывала нам, как приспособиться к Вариным особенностям и не загнуться под ее весом. Самой полезной оказалась инструкция, как перелезать с коляски на кровать и обратно, особенно это пригодилось в больнице, когда мы проходили курс восстановительного лечения, там это надо было проделывать много раз на дню:

[AnnaL]

Добрый день! Меня зовут Аня, и я новый куратор Вари.

Хочу сообщить последние новости из жизни девочки, которые рассказала мне ее мама Ольга.

Итак:
"У Вари прооперирована (повторно, одной операции оказалось недостаточно) правая стопа, Варя еще в послеоперационном периоде, в ногах спицы.
Ждем вызова на операцию на левой. Поскольку возраст поджимает, принято решение не ждать квот, а обратиться в Русфонд - на левой стопе будет сложная двухэтапная операция.
Колени до начала лечения разгибались менее чем на 90 градусов, сейчас достигнуто разгибание примерно на 150 градусов на обеих ногах, причем без операций, консервативно. Есть надежда, что дотянем колени до нормы, но пока нет окончательного результата, быть уверенным нельзя.
По рукам планируем экзоскелет как у Матвея, когда закончим с ногами. Я планирую обратиться в опеку за разрешением снять пенсию на экзоскелет."

И уже после :
"Мы дождались вызова, 3 апреля ложимся, и пару месяцев в аппарате Илизарова потом".

Очень прошу всех, у кого есть возможность, поддержать Варю и помочь нам закрыть задолженность!

Напомню, что деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru.

[Ольга Оводова]

Про лечение я попозже расскажу, есть некоторые успехи. А пока посмотрите клип про Варю: https://www.youtube.com/watch?v=zrv12vpX8nE

[Ольга Оводова]

Вот теперь можно показать.
Варя учится ходить!
https://www.youtube.com/watch?v=p3aHd9oz9KI

[Елена Папшуова]

Здравствуйте!
Меня зовут Лена и мне радостно сообщить, что теперь я - Варин куратор smile.gif

Варина мама - Ольга - пишет, что в настоящее время у Вари всё хорошо, она учится ходить. В ноябре им предстоит курс реабилитации в больнице.
В январе планируют делать экзоскелет на руки. В планах операций больше нет, но возможен рецидив деформаций стоп.

Особых запросов у семьи пока нет, в настоящее время Ольга всё делает для того чтобы Варя росла самостоятельной, развитой девочкой.
Пожелаем им удачи

[korzunanna]

30 июня был день осведомленности об артрогрипозе. Это заболевание Вари.

Мама Вали Ольга написала замечательный пост про это, хотелось опубликовать его тут:

"Артрогрипоз - это внутриутробная патология, поражающая суставы и мышцы, никак не связанная (в отличие от ДЦП) с головой. Артрогрипоз встречается довольно редко, около 2% всех ортопедических патологий. Я знаю ортопедов, которые ни разу за годы работы не встретили такого ребенка. Вероятно, это связано еще и с тем, что родители таких детей испытывают сильное давление со стороны врачей, их агитируют отказаться, обещают, что ребенок будет только лежать в кровати. Так оно и будет, если ребенок окажется в системе. А большинство (но не все) домашних артрогрипозников как-то ходят. Не так хорошо ходят, как здоровые люди, но и не беспомощны совсем.



Причин возникновения артрогрипоза называют больше сотни, это видимо означает, что истинная причина до сих пор неизвестна. Выделяют одну форму артрогрипоза, которая связана с наследственностью. Мы не знаем, какая форма у Вари, поэтому мы с ней говорили о том, что ей нужно посетить генетика, когда она станет взрослой и задумается о продолжении рода.



Артрогрипоз не прогрессирует. Но после лечения часты рецидивы. Поэтому очень важно правильно подобрать и дисциплинированно носить ортезы.
В России есть всего одно профильное по артрогрипозу отделение в НИИ им.Турнера в Санкт-Петербурге. Но мы по ряду причин отказались от лечения там и лечились в НИИ им.Альбрехта, также в СПб, в отделении детской ортопедии (общего профиля). Теперь Варя умеет ходить с поддержкой до 100 метров. При нашем образе жизни это почти полный отказ от коляски, мы ходим от машины до дома, школы, музыкальной школы, в гости. Умеет без поддержки сделать 2-3 шага. Я думаю, что со временем она научится ходить сама, но мы ее любим не за это.



Руки у Вари очень слабые, и это неизлечимо (некоторым детям делают пересадку мышц, но у нас не нашлось пригодных). Мы планируем сделать ей экзоскелет, но это для нее будет скорее тренажер, чем образ жизни. Этими слабыми руками она умеет есть, писать в тетради и работать на компьютере, а одеваться, вынимать учебник из портфеля и наливать чай не умеет и видимо не научится никогда.
Варино состояние тяжелее, чем у всех домашних детей, которых я видела в профильном отделении. Связано ли это с тем, что ими занимались с младенчества, или с изначальной тяжестью повреждения, я не знаю.
Иногда, любуясь Варей, я думаю о ее кровных родителях, которые испугались ее болезни и живут теперь, не зная, какая чудесная растет без них девочка. Я мечтаю о том, чтобы врачи не агитировали, а родители не соглашались оставлять таких прекрасных детей на попечение государства."

[Людмила Вилесова]

Всем здравствуйте! Меня зовут Людмила. И я новый куратор Вари.

Предлагаю посмотреть видео из жизни Вари))

Год назад Варя впервые встала на ноги. Ей пришлось перенести несколько операций, полгода в гипсе. Год она ходила с поддержкой и училась делать хотя бы несколько шагов сама. И вот посмотрите, что она умеет сейчас!


https://www.youtube.com/watch?v=y6ZgDavNclo

[Людмила Вилесова]

Здравствуйте!

В октябре Варя снова приезжала в Санкт-Петербург, где ей сделали новые аппараты на ножки (их оплачивает государство), т.к. девочка растет. Она уже довольно уверенно ходит по дому, а по улице пока не умеет. Также Варя побывала на консультации физического терапевта Екатерины Клочковой. Получила рекомендации, как ей организовать быт, чтобы быть более самостоятельной , а также какие упражнения делать для развития выносливости.