Больше 6 лет провела Варя в детских учреждениях, куда попала сразу после рождения. Варины мама с папой бросили свою дочку сразу после рождения, испугавшись ее тяжелого врожденного заболевания.

У Варвары такое выразительное и милое лицо, что приемные мама с папой захотели, чтобы она стала их девочкой, невзирая на ее заболевание. Они ехали через полстраны, чтобы с ней познакомиться, а потом и забрать к себе домой. Варины родители уже имеют опыт в воспитании приемных детей, они обратились в проект «Близкие люди» с просьбой организовать консилиум профильных специалистов в клинике GMS, чтобы определиться с планом лечения и реабилитации Варвары.

Вчера этот консилиум был организован в экстренном порядке, потому что оказалось, что многие специалисты уходят в отпуск, и до осени консилиумов по опорно-двигательным заболеваниям собирать уже не будут. В первую очередь, нужно было наметить план, в какую клинику Варе нужно лечь на операцию и когда, что из проблем с ее здоровьем требует немедленного вмешательства, а что может подождать окончания периода наиболее острой адаптации.

Варино заболевание не позволяет ей ходить и брать что-либо в руки. Но оно не может ей помешать быть яркой личностью и борцом за свои возможности. Она умеет радоваться малому. Она очень быстро передвигается на четвереньках или просто на коленях, и, естественно, коленки все в синяках. Вчера ей купили налокотники для бейсболистов и надели на колени, и передвигаться стало не так больно, и в тот момент, когда мы бы умирали от жалости к себе, она просто обрадовалась новым возможностям и удвоила интенсивность передвижений.

Она - яркая, самостоятельная, одним словом – звезда!

Помогите, пожалуйста, Варе собрать деньги на дальнейшее лечение и реабилитацию!


Деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!

Финансовый отчет:
05.07.14 Бугаев Е.И. 10 000
06.07.14 Лейкина Н.В. 495
07.07.14 Голенищева-Кутузова Т.И. 1 000
07.07.14 Маркелова М.Ю. 1 000
07.07.14 Смирнова И. 940
08.07.14 Брянцева Ю.А. 600
10.07.14 Патрушева А.В. 4 950
12.07.14 Аноним 990
24.07.14 Лавров К.В. 990
25.02.15 Оводова О.В. 8 158
12.02.16 Игумнов Д. 3 430,0
16.02.16 Игумнов Д. 7 840,0
11.10.16 Сотрудники компании TSYS-Rus 8 000,0
14.10.16 Либгот А.В. 1 200,0
13.12.16 Страховая компания СИВ-ЛАЙФ 5 490,00
27.03.17 Аноним 14 580,00
-----------------------------------------------------------------
Итого приход: 69 663,00

Расход:
2014 Мед.услуги 5 000
2014 Мед.услуги 5 965
05.01.15 Реабилитолог 6 907,9
05.02.15 Реабилитолог 6 907,9
09.12.15 Реабилитолог 6 919,38
19.05.16 реабилитолог 6 896,4
23.05.16 реабилитолог 6 896,4
25.11.16 мед. услуги 5 490,0
14.09.17 мед. услуги 970,0
03.07.18 мед.услуги 2 500,00
29.10.19 мед.услуги 4 000,00
-----------------------------------------------------
Итого расход: 58 452,98

Остаток: 11 210,02 руб.

10000 за мной. Наире написал.

Теске от нашей семьи 1000 руб.

Я мама Вари. Огромное спасибо фонду за организацию консилиума и вообще вдохновение. С такой поддержкой все кажется не так уж сложно. На консилиуме установили, что Варе не нужно лечить ничего, кроме основного заболевания (у нее артрогрипоз). Рассказали, как правильно подобрать коляску (выданная детдомом никуда не годится), как приспосабливать ее к самостоятельной жизни.
На конец июля мы записаны на консультацию в институт Турнера, будем планировать оперативное лечение.
Варя очень веселая и боевая девочка, любит хорошо выглядеть. Постоянно нас смешит - шутит, радуется всему, у нее забавный возглас, когда она видит что-нибудь интересное: "УХ ТЫ - ПУХ ТЫ!"
Варя очень умная, вчера обнаружили, что она может читать. Она очень красиво поет, планирую учить ее вокалу вот прямо с начала учебного года.

Удачи и огромного терпения Вам!

Судя по выражению "УХ ТЫ - ПУХ ТЫ!" ваша Варюша любит мультик "Барбоскины", моя Варюша его смотрит с огромным удовольствием.

Если пришлете мне фотографии и документы, консультацию в Турнера я организую. Можно туда и не ездить. Документы на квоту они мне пришлют.

Я думаю, нам нужно лично обсудить с врачами... ну хотя бы с ручек или с ножек начинать. У нас и рентгеновских снимков ни одного нет.

А вот если поможете с организацией квоты, буду безмерно благодарна. На Варю выделена квота на операцию на 1 сентября, но а) не в Турнере, а в институте им.Альбрехта, а Турнер считается лучше. б) как сказала мне директор ДД: "Ходить она не будет никогда, сделают операцию, чтобы она могла удобнее сидеть в колясочке". Меня это не устраивает, я считаю, что там вполне можно побороться за ходьбу. Врачи GMS подтвердили мое мнение, от операции в Альбрехта я отказалась, а квота, выходит, повисла в воздухе, и я ума не приложу, что делать, чтобы она не пропала. Или уж пусть пропадает и получать новую? Как лучше?

Квота выделена Ростовской областью, а мы живем в Московской (не Москва, именно область), причем ребенок в данный момент не зарегистрирован нигде, бумага, о том, что ее сняли с регистрации в том городе, отправлена мне детдомом только вчера, пока дойдет, да пока зарегистрирую у себя, месяц пройдет наверное. До этого, как я понимаю, никаких обращений в Минздрав МО и быть не может?

Еще мне надо понять, как уложиться со сроками. Если мы перекидываем имеющуюся квоту, нужно успеть в этом календарном году, так? Врачи GMS советовали не слишком-то торопиться, адаптация, то-се.

1. Вам надо позвонить маме Максима - Ларисе! - тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259
Я Вам сейчас отправлю в личку ее телефон. Я думаю Лариса будем самым лучшим консультантом по лечению Вари . Она же подскажет все по Турнера (так как ездят с Максимом 2-3 в год на операции) и по поводу лечения в санатории.

2. Если хотите личную консультацию - значит едете в Питер в Турнера и с ними консультируетесь. По результатам консультации Вам должны оформить заключение, с которым Вы пойдете оформлять квоту в местный Минздрав! Обратите на это особое внимание! Без этого заключения квоту не оформить.

3. Турнера самый главный в стране институт по лечению заболевания Вари, не Альбрехта! (хотя Альбрехта тоже хороший, но по др. профилю). Поэтому исходя из нашего опыта лечения таких детей - только Турнера.

4. Что касается прогнозов - Максим у Ларисы спустя два года устройства в семью и лечения в Турнера - ходит!!! и еще много что делает! Так что прогнозы, если начнете лечение, думаю будут хорошие!

6. По поводу квоты в Альбрехта - пусть она пока "повисит" за Варей, а когда получите квоту в Турнера (при условии, что выберете лечение там), от квоты откажетесь! Это делается легко - сообщаете в Минздрав, что квота не нужна, так как лечение ребенок будет проходить в др. больнице, и чиновник из местного Минздрава отказывается от квоты и она освобождается на др. ребенка.

Посмотрите на фотографию Максима в этой теме: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=14011

и потом посмотрите на фотографии и видео Максима в этой теме: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259

и Вы увидите как много врачи и мама сделали для Максима! Так что у Вари все получится! И прогнозы будут только хорошие!

С Ларисой меня познакомила Алена еще на этапе сомнений и раздумий, лично мы не общались, но по телефону - часами :-)
Варя в лучшем состоянии, чем был Максим, когда его брала Лариса, поэтому пока я думаю, что у Вари вполне оптимистичные прогнозы. А там посмотрим, как отзовется на лечение.
Сколько времени занимает получение квоты? Ну приблизительно - неделя, месяц, полгода? Дата операции назначается после получения квоты? Я почему спрашиваю - у меня на работе есть одно крупное мероприятие в году, дату которого я сама же и назначу в ближайшее время, а само мероприятие планируется на январь или февраль, мне надо разойтись с ним по срокам, причем 3-4 недели до него тоже желательно быть дома для подготовки. Если я провалю его, будет очень неловко, есть обязательства, которые я приняла на себя еще до появления Вари на горизонте. Есть ли у меня хоть какая-то свобода в вопросе даты, могу ли я о чем просить или как назначат, так только и брать под козырек?

Заключение в Турнере мне выдадут в тот же день? Местный Минздрав в моем случае это Московской области или моего района?

Сколько времени занимает получение квоты? - По разному: от недели до 6 мес.

Дата операции назначается после получения квоты? - Как только получена квота, Турнера назначает дату госпитализации. С ними можно созвониться заранее или ждать от них приглашения по почте.

Заключение в Турнере мне выдадут в тот же день? - Я сначала ездила на консультацию и оставляла документы, а потом мне приемная комиссия присылала вызовы на детей. В случае очной консультации - не знаю. Думаю врач Вам все скажет.

Местный Минздрав в моем случае это Московской области или моего района? - МОНИКИ на ул. Щепкина, они квоты оформляют. Надо сходить к детскую больницу, к которой Варя будет прикреплена, они подскажут, как подавать документы на квоту.

В прошлом году квоту на Аню - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=24767 нам дали 23 декабря. Мы в спешке сдавали анализы, покупали билеты и перед Новым годом - госпитализировались! Если бы мы отказались - остались бы без операции/лечения и квоты на следующий год.

Вот этого я и боюсь :-( Мне как раз нужен для работы январь. В любое другое время я могу брать больничный, а в это нет. Я могу просить квоту сейчас (не прямо сейчас, в августе) на 2015 год? Или такая блажь законом не предусмотрена?

Не знаю. Это надо в Турнера узнавать.

Ольга, попросить на 2015 год можно, тогда Дмитрий Степанович напишет вам в консультативном заключении на квоту госпитализацию на 2015 и соответственно вызовет тогда. Но я думаю, вы успеете в этом году госпитализироваться осенью. В декабре у них бывают ситуации когда в ноябре закончились квоты и вдруг Минздрав спускает дополнительные квоты. Тогда начинается аврал и они срочно вызывают всех кого отложили на следующий год из-за нехватки квот, под эту ситуацию наша Аня и попала, а так они стараются на новый год оставлять минимум пациентов. А в обычной ситуации можно предварительно оговорить с врачом дату госпитализации на консультации (во всяком случае сразу предупредить что вот в такой период никак быть на госпитализации не можете, я думаю это все решаемо). Продолжительность при первой госпитализации сложно оценить, но если вы госпитализируетесь осенью, до конца года вас выпишут скорее всего. Сейчас середина года, еще должны быть квоты. Квоту Турнера расписывает недели две после подачи заявки. Я забыла, у Вас Московская область? Здесь нет проблем с подачей документов на квоту. В крайнем случае, если назначили в итоге неудобную дату госпитализации можно связаться с Турнера и ее перенести.

Реабилитолог А.С. Калачев, который работает в проекте, выезжал домой к Варе, чтобы проконсультировать их в том месте, гда Варя проводит больше всего времени и адаптация к которому должна быть осуществлена в первую очередь.

Пробыл от там 3 часа, и, честно говоря, вопросов пока все равно больше, чем ответов. Так много направлений, по которым Варюше надо и лечиться и реабилитироваться, что не понятно, за что хвататься в первую очередь.

Сейчас Варя находится в Турнера вместе с мамой Олей. Сделали гипсование ног, и пока неизвестно, когда будут делать операцию на одной из рук.

Варя прямо перед отъездом в Спб получила активную коляску и теперь рассекает на ней. Мама Оля говорит, что очень рада тому, что их консультировали реабилитологи на консилиуме, потому что именно их рекомендации позволили сделать такой грамотный выбор реабилитационной техники. Варя может сама крутить колеса и таким образом самостоятельно предвигаться.
Дети в отделении стоят в очередь, чтобы покататься на Вариной коляске!

Варя с мамой уезжали в Турнера прямо с фестиваля поющих семей и, представьте себе, главной певицей в центре у микрофона была Варя, у которой наблюдаются незаурядные вокальные способности!

Давайте пожелаем им успеха, маленькой радостной девочке Варе с характером повстанца и ее маме Оле, которая умеет радоваться сама и дарить радость другим!

Расскажу новости про Варю.

Декабрь мы провели в институте Турнера. Варе сделана одна операция - поправили кисть правой руки. Еще очень много осталось - локоть, левая рука и собственно ноги, с которыми все гораздо сложнее.

Там же отпраздновали день рождения:
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1101512

Из больницы уходили сразу, как только сняли швы, потому что Варе было там очень плохо, все классические симптомы госпитализма и депривации были налицо, хоть мама и рядом, а все ж видимо сильно похоже на детдом. Лечат там хорошо, но дисциплина чересчур уж строгая.

Уехать домой стало возможно благодаря помощи фонда, без этого мы бы не решились на такую дерзость, сидели бы там, страдая.

Здесь она дня три как вернувшись из больницы, еще бледная и грустная, но уже поет: http://www.youtube.com/watch?v=VL5x00Yle-8

В январе сняли спицы, стало повеселее.
Потихоньку разрабатываем руку. Вот тут новой рукой Варя смогла взять яйцо и разбить его. До операции такой номер был бы невозможен.
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1128686

Сегодняшнее - Варя участвовала в Фестивале увлекательной науки, техники и культуры - два дня по 7 часов в толпе народу. Выдержала, ездила по станциям, общалась.
Два часа раскрашивала холст:
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1132492

Оля, здравствуйте!
Посмотрела Варины фотографии. Какая же она на них... прекрасная! Вот совсем.
И такая разная. Озорная, нежная, весёлая, довольная, растерянная. Лохматая (я помню почему)).
Фото со шлангом в зубах меня покорило. Хочу такое себе к папочку))
Оля, а девочка лет 10-ти на фото - это Арина (я не путаю, Арина, не Алина? или я тормоз и перепутала ваших детей?).
Или это маленькая девочка Аня так выросла?
Ну, и вообще, расскажите, как у вас дела, как Варины успехи, как занятия.
Очень интересно.

Новости про Варю.
Активно занимаемся ЛФК и Войта-терапией, которой нас обучают в центре Галилео. Может, конечно, и совпадение, но раньше Варя писала вот так:

а теперь вот так:

Причем в один день взяла и сразу стала писать довольно разборчиво, примерно как пишут здоровые дети ее возраста. Волшебство какое-то эта Войта.

Наташа, случайно стерла ваш телефон. Хотела сообщить, что мы будем в Галилео 4 мая в 18 часов.
На фотогафиях в ЖЖ есть все трое, Аня старше, но мельче, а самая длинная это Арина.

Варя ведет активную светскую жизнь:

Девочки ходили на курсы молодых мам?)) (учатся пеленать кукол-младенцев)

Это город профессий Мастерславль, учатся на медсестер.
Полезно знать, что ребенок-инвалид проходит туда со скидкой, а сопровождающий его взрослый бесплатно. Для многодетных тоже скидка, это даже на сайте не написано.

Дяденька на велосипеде это реабилитолог А.С.Калачев, с которым нас познакомил фонд.
Он придерживается мнения, что все. что можно вылечить без операции, нужно лечить без операции.
Я после первой консультации ему не поверила, слишком много я читала о том, что при нашем заболевании одна сплошная хирургия.
А теперь вижу, что кое-что возможно. У Вари начали понемногу разгибаться коленочки, сейчас мы ждем невиданные аппараты из Америки,
если все пойдет по плану, удастся обойтись без операции на одном колене, а может быть и на обоих, пока не попробуешь, не узнаешь.
Также он нам посоветовал план лечения скрюченных стоп, более хлопотный для нас, но более комфортный для Вариной психики - как провести операции,
чтобы как можно меньше быть в больницах, а больше работать дома. Но это после того, как увидим, что получается с коленями.

В июне мы прошли курс реабилитации в Галилео, две недели по два раза в день. До ходьбы и самостоятельности конечно далеко, но Варя здорово окрепла. В учебное время уже не наездишься, поэтому взяли платформу в аренду и трясем Варю каждый день. Чудо инженерной мысли эта платформа, я сама с нее слезаю после трех минут, как полчаса в тренажерном зале, а на следующий день страдаю мышечными болями.
Летом мы держали ее в четыре руки, чтобы поставить на колени и локти, а сейчас - полюбуйтесь:

Удивительно Варя окрепла!
Если аппарат Галилео подходит ребенку для реабилитации, он очень здорово помогает! У семьи Ани Р. такой аппарат тоже в аренде, они тоже каждый день занимаются, и тоже замечательный результат! Сильно упрощает жизнь и снижает расходы возможность получать реабилитацию на дому. Но, правда, нужна сила воли, чтобы не пропускать и не лениться.

Сейчас нужно принять решение о том, какой должен быть следующий этап лечения у Вари. Нужна ли операция в Турнера или можно осуществить операцию в Москве, чтобы организационная сторона дела была менее мучительной. Варя с мамой получили уже несколько консультаций у специалистов, и понадобятся еще. Но очень не хочется ошибиться с принятием решения. Так что надо 100 раз "отмерить", и только потом "отрезать".

Мы пока просим помочь со сбором денег на консультации специалистов. Пока надо собрать чуть меньше 12 000 рублей, но впереди еще расходы.

Новости про Варю. Мы сделали операцию по исправлению стопы в Москве, ЦДКБ ФМБА. Сейчас восстанавливаемся после операции. Операция очень сложная, т.к. степень деформации ступни была очень большой. Варя молодцом, на этой фотографии через 3,5 часа после выхода из наркоза.

Для того, чтобы этой новой ступней воспользоваться, надо разогнуть колено, пока надеемся сделать это без операции. И на левой ноге то же самое - операция на стопе и разгибание колена. Тогда есть шанс ходить.

Руки слабенькие, но она и без них приспосабливается, фотографии сделаны незадолго до больницы дома:

Варя поет на районном конкурсе: http://www.youtube.com/watch?v=AvZQkT1q-Io

Наша главная новость на сегодня - Варе сняли гипс! По стандартному протоколу после такой операции, как была у нее, гипс носят 6 месяцев. Мы носили 3,5 и, честно говоря, измучились. Он тяжелый, ей трудно передвигаться, трудно сидеть - тянет вниз, мыть приходится по частям, одеваться - отдельная проблема. А главное, оставшиеся 2,5 месяца - это считай все лето. В гипсе одна Варя, а без моря, выходит, вся семья. Формирование прооперировнной стопы еще не закончено, просто так обрывать лечение нельзя. Мы и не обрывали. Вместо надоевшего гипса Варе поставили пластиковый ортез. Он недешев, но зато легкий, снимается - можно помыться, позаниматься физкультурой и надеть обратно. И на море можно! Все это благодаря участию в лечении Вари реабилитолога Калачева А.С., благодаря тому, что фонд познакомил нас с ним и помогает оплачивать его работу. Мы безмерно благодарны фонду за этого специалиста.
Отдельно замечу, что в профильном отделении в больнице я видела много детей, которых когда-то успешно подлечили (слово вылечили при нашем заболевании не подходит), а с ростом ребенка многие проблемы возвращаются. И я не знаю, как переживет скачок роста Варя, но предполагаю, что грамотным ортезированием рецидивы можно предотвратить или ослабить.

Прошло лето. Это было очень важное лето для Вари. Она выросла и получила много новых впечатлений. Была в байдарочном походе, купалась и путешествовала.
Все это было возможным благодаря индивидуальному подходу, который реализовали специалисты, сотрудничающие с нашим Проектом.

У нас к сожалению, по прежнему есть задолженность по Вариному лечению 20 470 руб. Помогите, пожалуйста, собрать деньги на оплату лечения Вари.

Жертвуя деньги, вы помогаете сделать Варе шаг к независимости в будущем!

Давно не рассказывала про Варю. Что у нас нового...
Летом Варя была в байдарочном походе, в палаточном лагере и в Крыму. Научилась плавать, сначала на спине, потом и на животе тоже. Есть доказательства: https://www.youtube.com/watch?v=fUCIQQlBdFo

1 сентября мы пошли в школу на линейку и на один урок и обнаружили, что Варя ужасно стесняется отвечать перед классом, прикидывается гораздо глупее, чем есть на самом деле - не могу, не знаю, не умею. Поэтому в один момент решили ходить в школу. Пока получается два раза в неделю. Школа сама обыкновенная, никаких потуг на инклюзию, лестницы и пороги кругом, но зато к Варе очень хорошее отношение, все - и дети и взрослые - делают вид, что так и должно быть - ребенок на коляске в обычной школе.

Вот так Варя научилась писать. Напомню, что до 7 лет она в принципе не удерживала ручку в руках, правда неплохо рисовала зубами.


Варя на линейке:

На ноге аппарат для коррекции стопы и колена, разработанный все тем же Калачевым С.А. Стоит бешеных деньжищ, но, слава Богу, подлежит компенсации от государства. Готовимся к операции на второй ноге.

Дома занимаемся ЛФК с инструктором и на платформе Галилео сами

Новости про Варю.
Сейчас мы находимся в больнице, готовимся к операции на правой стопе. Потом планируется две операции, вернее одна в два этапа - коррекция левой стопы.

Я надеюсь, что без операций на коленях мы обойдемся. Пока еще точно не ясно, получится ли, но процесс идет. Как это устроено: ее колени были скрючены так, что угол разгибания был меньше 90 градусов. Таким детям гипсуют всю ногу целиком, а потом подпиливают гипс под коленом и постепенно растягивают. В первой больнице нам предложили это сделать у них, но если тянуть быстро, то ребенок кричит от боли, а если медленно - лежать 4-6 месяцев. Во второй предложили приезжать раз в неделю, мы живем в Московской области, поездка в Москву занимает, как ни крути, целый день, причем рабочий. И вот наконец в третьей больнице мы договорились, что врачи будут нам только накладывать повязки, а разгибать мы будем сами. Жизнь в гипсе, конечно, не очень проста, но уж точно лучше жизни в больнице. Вот как выглядит разгибание:


В гипсовых повязках Варя ведет обычный образ жизни, учится, занимается музыкой и даже ездила на горнолыжный курорт:


После всех операций потребуется изготовление сложных аппаратов на всю ногу, без них Варя а) не сможет ходить и б) довольно быстро рецидивирует, это обычное дело при ее заболевании. Будем обращаться, как и раньше к А.С.Калачеву, его работу с нами оплачивает фонд "Близкие люди", за что мы фонду очень благодарны.

Чуть не забыла. Осенью мы побывали на консультации постоянного партнера фонда Илоны Абсандзе, Илона показывала нам, как приспособиться к Вариным особенностям и не загнуться под ее весом. Самой полезной оказалась инструкция, как перелезать с коляски на кровать и обратно, особенно это пригодилось в больнице, когда мы проходили курс восстановительного лечения, там это надо было проделывать много раз на дню:

Добрый день! Меня зовут Аня, и я новый куратор Вари.

Хочу сообщить последние новости из жизни девочки, которые рассказала мне ее мама Ольга.

Итак:
"У Вари прооперирована (повторно, одной операции оказалось недостаточно) правая стопа, Варя еще в послеоперационном периоде, в ногах спицы.
Ждем вызова на операцию на левой. Поскольку возраст поджимает, принято решение не ждать квот, а обратиться в Русфонд - на левой стопе будет сложная двухэтапная операция.
Колени до начала лечения разгибались менее чем на 90 градусов, сейчас достигнуто разгибание примерно на 150 градусов на обеих ногах, причем без операций, консервативно. Есть надежда, что дотянем колени до нормы, но пока нет окончательного результата, быть уверенным нельзя.
По рукам планируем экзоскелет как у Матвея, когда закончим с ногами. Я планирую обратиться в опеку за разрешением снять пенсию на экзоскелет."

И уже после :
"Мы дождались вызова, 3 апреля ложимся, и пару месяцев в аппарате Илизарова потом".

Очень прошу всех, у кого есть возможность, поддержать Варю и помочь нам закрыть задолженность!

Напомню, что деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru.

Про лечение я попозже расскажу, есть некоторые успехи. А пока посмотрите клип про Варю: https://www.youtube.com/watch?v=zrv12vpX8nE

Вот теперь можно показать.
Варя учится ходить!
https://www.youtube.com/watch?v=p3aHd9oz9KI

Здравствуйте!
Меня зовут Лена и мне радостно сообщить, что теперь я - Варин куратор smile.gif

Варина мама - Ольга - пишет, что в настоящее время у Вари всё хорошо, она учится ходить. В ноябре им предстоит курс реабилитации в больнице.
В январе планируют делать экзоскелет на руки. В планах операций больше нет, но возможен рецидив деформаций стоп.

Особых запросов у семьи пока нет, в настоящее время Ольга всё делает для того чтобы Варя росла самостоятельной, развитой девочкой.
Пожелаем им удачи

30 июня был день осведомленности об артрогрипозе. Это заболевание Вари.

Мама Вали Ольга написала замечательный пост про это, хотелось опубликовать его тут:

"Артрогрипоз - это внутриутробная патология, поражающая суставы и мышцы, никак не связанная (в отличие от ДЦП) с головой. Артрогрипоз встречается довольно редко, около 2% всех ортопедических патологий. Я знаю ортопедов, которые ни разу за годы работы не встретили такого ребенка. Вероятно, это связано еще и с тем, что родители таких детей испытывают сильное давление со стороны врачей, их агитируют отказаться, обещают, что ребенок будет только лежать в кровати. Так оно и будет, если ребенок окажется в системе. А большинство (но не все) домашних артрогрипозников как-то ходят. Не так хорошо ходят, как здоровые люди, но и не беспомощны совсем.



Причин возникновения артрогрипоза называют больше сотни, это видимо означает, что истинная причина до сих пор неизвестна. Выделяют одну форму артрогрипоза, которая связана с наследственностью. Мы не знаем, какая форма у Вари, поэтому мы с ней говорили о том, что ей нужно посетить генетика, когда она станет взрослой и задумается о продолжении рода.



Артрогрипоз не прогрессирует. Но после лечения часты рецидивы. Поэтому очень важно правильно подобрать и дисциплинированно носить ортезы.
В России есть всего одно профильное по артрогрипозу отделение в НИИ им.Турнера в Санкт-Петербурге. Но мы по ряду причин отказались от лечения там и лечились в НИИ им.Альбрехта, также в СПб, в отделении детской ортопедии (общего профиля). Теперь Варя умеет ходить с поддержкой до 100 метров. При нашем образе жизни это почти полный отказ от коляски, мы ходим от машины до дома, школы, музыкальной школы, в гости. Умеет без поддержки сделать 2-3 шага. Я думаю, что со временем она научится ходить сама, но мы ее любим не за это.



Руки у Вари очень слабые, и это неизлечимо (некоторым детям делают пересадку мышц, но у нас не нашлось пригодных). Мы планируем сделать ей экзоскелет, но это для нее будет скорее тренажер, чем образ жизни. Этими слабыми руками она умеет есть, писать в тетради и работать на компьютере, а одеваться, вынимать учебник из портфеля и наливать чай не умеет и видимо не научится никогда.
Варино состояние тяжелее, чем у всех домашних детей, которых я видела в профильном отделении. Связано ли это с тем, что ими занимались с младенчества, или с изначальной тяжестью повреждения, я не знаю.
Иногда, любуясь Варей, я думаю о ее кровных родителях, которые испугались ее болезни и живут теперь, не зная, какая чудесная растет без них девочка. Я мечтаю о том, чтобы врачи не агитировали, а родители не соглашались оставлять таких прекрасных детей на попечение государства."

Всем здравствуйте! Меня зовут Людмила. И я новый куратор Вари.

Предлагаю посмотреть видео из жизни Вари))

Год назад Варя впервые встала на ноги. Ей пришлось перенести несколько операций, полгода в гипсе. Год она ходила с поддержкой и училась делать хотя бы несколько шагов сама. И вот посмотрите, что она умеет сейчас!


https://www.youtube.com/watch?v=y6ZgDavNclo

Здравствуйте!

В октябре Варя снова приезжала в Санкт-Петербург, где ей сделали новые аппараты на ножки (их оплачивает государство), т.к. девочка растет. Она уже довольно уверенно ходит по дому, а по улице пока не умеет. Также Варя побывала на консультации физического терапевта Екатерины Клочковой. Получила рекомендации, как ей организовать быт, чтобы быть более самостоятельной , а также какие упражнения делать для развития выносливости.