Варвара С., 2007 Опции

[Алена Синкевич]

Больше 6 лет провела Варя в детских учреждениях, куда попала сразу после рождения. Варины мама с папой бросили свою дочку сразу после рождения, испугавшись ее тяжелого врожденного заболевания.

У Варвары такое выразительное и милое лицо, что приемные мама с папой захотели, чтобы она стала их девочкой, невзирая на ее заболевание. Они ехали через полстраны, чтобы с ней познакомиться, а потом и забрать к себе домой. Варины родители уже имеют опыт в воспитании приемных детей, они обратились в проект «Близкие люди» с просьбой организовать консилиум профильных специалистов в клинике GMS, чтобы определиться с планом лечения и реабилитации Варвары.

Вчера этот консилиум был организован в экстренном порядке, потому что оказалось, что многие специалисты уходят в отпуск, и до осени консилиумов по опорно-двигательным заболеваниям собирать уже не будут. В первую очередь, нужно было наметить план, в какую клинику Варе нужно лечь на операцию и когда, что из проблем с ее здоровьем требует немедленного вмешательства, а что может подождать окончания периода наиболее острой адаптации.

Варино заболевание не позволяет ей ходить и брать что-либо в руки. Но оно не может ей помешать быть яркой личностью и борцом за свои возможности. Она умеет радоваться малому. Она очень быстро передвигается на четвереньках или просто на коленях, и, естественно, коленки все в синяках. Вчера ей купили налокотники для бейсболистов и надели на колени, и передвигаться стало не так больно, и в тот момент, когда мы бы умирали от жалости к себе, она просто обрадовалась новым возможностям и удвоила интенсивность передвижений.

Она - яркая, самостоятельная, одним словом – звезда!

Помогите, пожалуйста, Варе собрать деньги на дальнейшее лечение и реабилитацию!


Деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!

Финансовый отчет:
05.07.14 Бугаев Е.И. 10 000
06.07.14 Лейкина Н.В. 495
07.07.14 Голенищева-Кутузова Т.И. 1 000
07.07.14 Маркелова М.Ю. 1 000
07.07.14 Смирнова И. 940
08.07.14 Брянцева Ю.А. 600
10.07.14 Патрушева А.В. 4 950
12.07.14 Аноним 990
24.07.14 Лавров К.В. 990
25.02.15 Оводова О.В. 8 158
12.02.16 Игумнов Д. 3 430,0
16.02.16 Игумнов Д. 7 840,0
11.10.16 Сотрудники компании TSYS-Rus 8 000,0
14.10.16 Либгот А.В. 1 200,0
13.12.16 Страховая компания СИВ-ЛАЙФ 5 490,00
27.03.17 Аноним 14 580,00
-----------------------------------------------------------------
Итого приход: 69 663,00

Расход:
2014 Мед.услуги 5 000
2014 Мед.услуги 5 965
05.01.15 Реабилитолог 6 907,9
05.02.15 Реабилитолог 6 907,9
09.12.15 Реабилитолог 6 919,38
19.05.16 реабилитолог 6 896,4
23.05.16 реабилитолог 6 896,4
25.11.16 мед. услуги 5 490,0
14.09.17 мед. услуги 970,0
03.07.18 мед.услуги 2 500,00
29.10.19 мед.услуги 4 000,00
-----------------------------------------------------
Итого расход: 58 452,98

Остаток: 11 210,02 руб.

Сообщение отредактировал Лето - Mar 14 2022, 12:12

[Evgeny Bugaev]

10000 за мной. Наире написал.

[Валенсия]

Теске от нашей семьи 1000 руб.

[Ольга Оводова]

Я мама Вари. Огромное спасибо фонду за организацию консилиума и вообще вдохновение. С такой поддержкой все кажется не так уж сложно. На консилиуме установили, что Варе не нужно лечить ничего, кроме основного заболевания (у нее артрогрипоз). Рассказали, как правильно подобрать коляску (выданная детдомом никуда не годится), как приспосабливать ее к самостоятельной жизни.
На конец июля мы записаны на консультацию в институт Турнера, будем планировать оперативное лечение.
Варя очень веселая и боевая девочка, любит хорошо выглядеть. Постоянно нас смешит - шутит, радуется всему, у нее забавный возглас, когда она видит что-нибудь интересное: "УХ ТЫ - ПУХ ТЫ!"
Варя очень умная, вчера обнаружили, что она может читать. Она очень красиво поет, планирую учить ее вокалу вот прямо с начала учебного года.

Прикрепленные файлы

 IMG_4381.JPG ( 1.7 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 77

 

[Валенсия]

Удачи и огромного терпения Вам!

Судя по выражению "УХ ТЫ - ПУХ ТЫ!" ваша Варюша любит мультик "Барбоскины", моя Варюша его смотрит с огромным удовольствием.

[Klukva Severnai]

На конец июля мы записаны на консультацию в институт Турнера, будем планировать оперативное лечение.

Если пришлете мне фотографии и документы, консультацию в Турнера я организую. Можно туда и не ездить. Документы на квоту они мне пришлют.

[Ольга Оводова]

Если пришлете мне фотографии и документы, консультацию в Турнера я организую. Можно туда и не ездить. Документы на квоту они мне пришлют.

Я думаю, нам нужно лично обсудить с врачами... ну хотя бы с ручек или с ножек начинать. У нас и рентгеновских снимков ни одного нет.

А вот если поможете с организацией квоты, буду безмерно благодарна. На Варю выделена квота на операцию на 1 сентября, но а) не в Турнере, а в институте им.Альбрехта, а Турнер считается лучше. б) как сказала мне директор ДД: "Ходить она не будет никогда, сделают операцию, чтобы она могла удобнее сидеть в колясочке". Меня это не устраивает, я считаю, что там вполне можно побороться за ходьбу. Врачи GMS подтвердили мое мнение, от операции в Альбрехта я отказалась, а квота, выходит, повисла в воздухе, и я ума не приложу, что делать, чтобы она не пропала. Или уж пусть пропадает и получать новую? Как лучше?

Квота выделена Ростовской областью, а мы живем в Московской (не Москва, именно область), причем ребенок в данный момент не зарегистрирован нигде, бумага, о том, что ее сняли с регистрации в том городе, отправлена мне детдомом только вчера, пока дойдет, да пока зарегистрирую у себя, месяц пройдет наверное. До этого, как я понимаю, никаких обращений в Минздрав МО и быть не может?

Еще мне надо понять, как уложиться со сроками. Если мы перекидываем имеющуюся квоту, нужно успеть в этом календарном году, так? Врачи GMS советовали не слишком-то торопиться, адаптация, то-се.

[Klukva Severnai]

1. Вам надо позвонить маме Максима - Ларисе! - тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259
Я Вам сейчас отправлю в личку ее телефон. Я думаю Лариса будем самым лучшим консультантом по лечению Вари . Она же подскажет все по Турнера (так как ездят с Максимом 2-3 в год на операции) и по поводу лечения в санатории.

2. Если хотите личную консультацию - значит едете в Питер в Турнера и с ними консультируетесь. По результатам консультации Вам должны оформить заключение, с которым Вы пойдете оформлять квоту в местный Минздрав! Обратите на это особое внимание! Без этого заключения квоту не оформить.

3. Турнера самый главный в стране институт по лечению заболевания Вари, не Альбрехта! (хотя Альбрехта тоже хороший, но по др. профилю). Поэтому исходя из нашего опыта лечения таких детей - только Турнера.

4. Что касается прогнозов - Максим у Ларисы спустя два года устройства в семью и лечения в Турнера - ходит!!! и еще много что делает! Так что прогнозы, если начнете лечение, думаю будут хорошие!

6. По поводу квоты в Альбрехта - пусть она пока "повисит" за Варей, а когда получите квоту в Турнера (при условии, что выберете лечение там), от квоты откажетесь! Это делается легко - сообщаете в Минздрав, что квота не нужна, так как лечение ребенок будет проходить в др. больнице, и чиновник из местного Минздрава отказывается от квоты и она освобождается на др. ребенка.

[Klukva Severnai]

Посмотрите на фотографию Максима в этой теме: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=14011

и потом посмотрите на фотографии и видео Максима в этой теме: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259

и Вы увидите как много врачи и мама сделали для Максима! Так что у Вари все получится! И прогнозы будут только хорошие!

[Ольга Оводова]

С Ларисой меня познакомила Алена еще на этапе сомнений и раздумий, лично мы не общались, но по телефону - часами :-)
Варя в лучшем состоянии, чем был Максим, когда его брала Лариса, поэтому пока я думаю, что у Вари вполне оптимистичные прогнозы. А там посмотрим, как отзовется на лечение.
Сколько времени занимает получение квоты? Ну приблизительно - неделя, месяц, полгода? Дата операции назначается после получения квоты? Я почему спрашиваю - у меня на работе есть одно крупное мероприятие в году, дату которого я сама же и назначу в ближайшее время, а само мероприятие планируется на январь или февраль, мне надо разойтись с ним по срокам, причем 3-4 недели до него тоже желательно быть дома для подготовки. Если я провалю его, будет очень неловко, есть обязательства, которые я приняла на себя еще до появления Вари на горизонте. Есть ли у меня хоть какая-то свобода в вопросе даты, могу ли я о чем просить или как назначат, так только и брать под козырек?

Заключение в Турнере мне выдадут в тот же день? Местный Минздрав в моем случае это Московской области или моего района?

1. Вам надо позвонить маме Максима - Ларисе! - тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259
Я Вам сейчас отправлю в личку ее телефон. Я думаю Лариса будем самым лучшим консультантом по лечению Вари . Она же подскажет все по Турнера (так как ездят с Максимом 2-3 в год на операции) и по поводу лечения в санатории"

2. Если хотите личную консультацию - значит едете в Питер в Турнера и с ними консультируетесь.

3. Квоту получить не проблема. Это сделаете сами, когда Вам дадут заключение из турнера, что Варю готовы взять на операцию.

4. Турнера самый главный в стране институт по лечению заболевания Вари, не Альбрехта! (хотя Альбрехта тоже хороший, но по др. профилю). Поэтому исходя из нашего опыта лечения таких детей - только Турнера.

5. Что касается ходьбы и пр. - Максим у Ларисы спустя два года семьи и лечения в Турнера - ходит!!! и еще много что делает! Так что прогнозы, если начнете лечение, думаю будут хорошие!

6. По поводу квоты в Альбрехта - пусть она пока "повисит" за Варей, а вот когда получите квоту в Турнера (при условии, что выберете лечение там), от квоты откажетесь! Это делается легко - сообщаете в Минздрав, что квота не нужна, так как лечение ребенок будет проходить в др. больнице, и чиновник из местного Минздрава отказывается от квоты и она освобождается на др. ребенка.

[Klukva Severnai]

Сколько времени занимает получение квоты? - По разному: от недели до 6 мес.

Дата операции назначается после получения квоты? - Как только получена квота, Турнера назначает дату госпитализации. С ними можно созвониться заранее или ждать от них приглашения по почте.

Заключение в Турнере мне выдадут в тот же день? - Я сначала ездила на консультацию и оставляла документы, а потом мне приемная комиссия присылала вызовы на детей. В случае очной консультации - не знаю. Думаю врач Вам все скажет.

Местный Минздрав в моем случае это Московской области или моего района? - МОНИКИ на ул. Щепкина, они квоты оформляют. Надо сходить к детскую больницу, к которой Варя будет прикреплена, они подскажут, как подавать документы на квоту.

[Klukva Severnai]

В прошлом году квоту на Аню - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=24767 нам дали 23 декабря. Мы в спешке сдавали анализы, покупали билеты и перед Новым годом - госпитализировались! Если бы мы отказались - остались бы без операции/лечения и квоты на следующий год.

[Ольга Оводова]

В прошлом году квоту на Аню - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=24767 нам дали 23 декабря. Мы в спешке сдавали анализы, покупали билеты и перед Новым годом - госпитализировались! Если бы мы отказались - остались бы без операции/лечения и квоты на следующий год.

Вот этого я и боюсь :-( Мне как раз нужен для работы январь. В любое другое время я могу брать больничный, а в это нет. Я могу просить квоту сейчас (не прямо сейчас, в августе) на 2015 год? Или такая блажь законом не предусмотрена?

[Klukva Severnai]

Не знаю. Это надо в Турнера узнавать.

[Lara77]

Вот этого я и боюсь :-( Мне как раз нужен для работы январь. В любое другое время я могу брать больничный, а в это нет. Я могу просить квоту сейчас (не прямо сейчас, в августе) на 2015 год? Или такая блажь законом не предусмотрена?

Ольга, попросить на 2015 год можно, тогда Дмитрий Степанович напишет вам в консультативном заключении на квоту госпитализацию на 2015 и соответственно вызовет тогда. Но я думаю, вы успеете в этом году госпитализироваться осенью. В декабре у них бывают ситуации когда в ноябре закончились квоты и вдруг Минздрав спускает дополнительные квоты. Тогда начинается аврал и они срочно вызывают всех кого отложили на следующий год из-за нехватки квот, под эту ситуацию наша Аня и попала, а так они стараются на новый год оставлять минимум пациентов. А в обычной ситуации можно предварительно оговорить с врачом дату госпитализации на консультации (во всяком случае сразу предупредить что вот в такой период никак быть на госпитализации не можете, я думаю это все решаемо). Продолжительность при первой госпитализации сложно оценить, но если вы госпитализируетесь осенью, до конца года вас выпишут скорее всего. Сейчас середина года, еще должны быть квоты. Квоту Турнера расписывает недели две после подачи заявки. Я забыла, у Вас Московская область? Здесь нет проблем с подачей документов на квоту. В крайнем случае, если назначили в итоге неудобную дату госпитализации можно связаться с Турнера и ее перенести.

[Алена Синкевич]

Реабилитолог А.С. Калачев, который работает в проекте, выезжал домой к Варе, чтобы проконсультировать их в том месте, гда Варя проводит больше всего времени и адаптация к которому должна быть осуществлена в первую очередь.

Пробыл от там 3 часа, и, честно говоря, вопросов пока все равно больше, чем ответов. Так много направлений, по которым Варюше надо и лечиться и реабилитироваться, что не понятно, за что хвататься в первую очередь.

Сейчас Варя находится в Турнера вместе с мамой Олей. Сделали гипсование ног, и пока неизвестно, когда будут делать операцию на одной из рук.

Варя прямо перед отъездом в Спб получила активную коляску и теперь рассекает на ней. Мама Оля говорит, что очень рада тому, что их консультировали реабилитологи на консилиуме, потому что именно их рекомендации позволили сделать такой грамотный выбор реабилитационной техники. Варя может сама крутить колеса и таким образом самостоятельно предвигаться.
Дети в отделении стоят в очередь, чтобы покататься на Вариной коляске!

Варя с мамой уезжали в Турнера прямо с фестиваля поющих семей и, представьте себе, главной певицей в центре у микрофона была Варя, у которой наблюдаются незаурядные вокальные способности!

Давайте пожелаем им успеха, маленькой радостной девочке Варе с характером повстанца и ее маме Оле, которая умеет радоваться сама и дарить радость другим!

[Ольга Оводова]

Расскажу новости про Варю.

Декабрь мы провели в институте Турнера. Варе сделана одна операция - поправили кисть правой руки. Еще очень много осталось - локоть, левая рука и собственно ноги, с которыми все гораздо сложнее.

Там же отпраздновали день рождения:
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1101512

Из больницы уходили сразу, как только сняли швы, потому что Варе было там очень плохо, все классические симптомы госпитализма и депривации были налицо, хоть мама и рядом, а все ж видимо сильно похоже на детдом. Лечат там хорошо, но дисциплина чересчур уж строгая.

Уехать домой стало возможно благодаря помощи фонда, без этого мы бы не решились на такую дерзость, сидели бы там, страдая.

Здесь она дня три как вернувшись из больницы, еще бледная и грустная, но уже поет: http://www.youtube.com/watch?v=VL5x00Yle-8

В январе сняли спицы, стало повеселее.
Потихоньку разрабатываем руку. Вот тут новой рукой Варя смогла взять яйцо и разбить его. До операции такой номер был бы невозможен.
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1128686

Сегодняшнее - Варя участвовала в Фестивале увлекательной науки, техники и культуры - два дня по 7 часов в толпе народу. Выдержала, ездила по станциям, общалась.
Два часа раскрашивала холст:
https://fotki.yandex.ru/next/users/olgaovod...94/view/1132492

[Наталья Гусарова]

Оля, здравствуйте!
Посмотрела Варины фотографии. Какая же она на них... прекрасная! Вот совсем.
И такая разная. Озорная, нежная, весёлая, довольная, растерянная. Лохматая (я помню почему)).
Фото со шлангом в зубах меня покорило. Хочу такое себе к папочку))
Оля, а девочка лет 10-ти на фото - это Арина (я не путаю, Арина, не Алина? или я тормоз и перепутала ваших детей?).
Или это маленькая девочка Аня так выросла?
Ну, и вообще, расскажите, как у вас дела, как Варины успехи, как занятия.
Очень интересно.

[Ольга Оводова]

Новости про Варю.
Активно занимаемся ЛФК и Войта-терапией, которой нас обучают в центре Галилео. Может, конечно, и совпадение, но раньше Варя писала вот так:

а теперь вот так:

Причем в один день взяла и сразу стала писать довольно разборчиво, примерно как пишут здоровые дети ее возраста. Волшебство какое-то эта Войта.

[Ольга Оводова]

Наташа, случайно стерла ваш телефон. Хотела сообщить, что мы будем в Галилео 4 мая в 18 часов.
На фотогафиях в ЖЖ есть все трое, Аня старше, но мельче, а самая длинная это Арина.

Оля, здравствуйте!
Посмотрела Варины фотографии. Какая же она на них... прекрасная! Вот совсем.
И такая разная. Озорная, нежная, весёлая, довольная, растерянная. Лохматая (я помню почему)).
Фото со шлангом в зубах меня покорило. Хочу такое себе к папочку))
Оля, а девочка лет 10-ти на фото - это Арина (я не путаю, Арина, не Алина? или я тормоз и перепутала ваших детей?).
Или это маленькая девочка Аня так выросла?
Ну, и вообще, расскажите, как у вас дела, как Варины успехи, как занятия.
Очень интересно.