Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Vera]

Мария





Напоминаю историю:
у нас в подопечной больничке в Дубне была распрекрасная Машуня. Слава Богу - она сейчас в семье, со своими новыми мамой, папой и сестрой. У Манечки диагноз - кифосколиоз, врожденный порок. Ребятенок распрекраснейший! Чудесный. А какая семья! Мама и папа, да и маленькая сестренка, старше Машуни всего на три месяца - очень любят и заботятся о ней! Всего месяц дома, а сколько всяких радостей уже удалось им всместе прежить!

Нам НЕОБХОДИМО помочь этой семье - Машуня нуждается в постоянной медецинской помоши! Массажы, консультации специалистов, через пол года дорогой корсет. Может, еще вопрос открыт, - понадобиться операция, такая операция платная и не дешевая. Мама Нина сейчас не работает, у нее двое теперь деток, кормит грудью. Папа работает, но сейчас у них в семье не все получается в финансовом плане, случилась беда со здоровьем папы.... Не буду вдаваться в подробности, если Нина захочет, то все расскажет сама.

Чуть позже я здесь размещу более конкретную информацию по заболеваниям, разместим сканы выписок и пр, а так же счет в сбербанке для этой семьи.
По всем вопосам звоните мне, 8-909-6621151. Вера. Координирую этот вопос я.

Вот ссылка на фотки http://www.eva.ru/albumpage/124107/5.htm

[химичка]

Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?

[Vera]

Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?

Нина настоящий герой! Справляется сама, иногда помогает мама наездами, но в основном она с ними одна. Массаж сказали пока не нужен. Нина пошла на спец курсы, для того чтобы научиться специальным упражнениям для детей с кифосколиозом. Вообщем крутятся.... Хочу сказать, что уже за этот месяц они так много успели сделать! Вот так прекрасный старт! Так держать! Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!

[marinaaaaa]

Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!

А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?

[Vera]

А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?

Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!

[irsen]

Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!

дА,ТАКИХ ГЕРОЕВ НАДО НЕ ТО ЧТО ПОДДЕРЖИВАТЬ,А НА РУКАХ НОСИТЬ НАДО, НАВЕРНОЕ,СЧЕТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ОТКРЫТЬ?

[Vera]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm

[Вероника]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;

попробую узнать про жилье в Питере(бесплатное конечно, по знакомым), но нужно знать хотябы приблизительные даты?

[olesya]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm

Здравствуйте! Есть реальная возможность помочь Машуне! Только нужно знать точные даты, и хотя бы ориентировочную сумму, о которой идёт речь. Напишите , пожалуйста в личку. Или позвоните по тел. 8-9166509381 Олеся. Жду Вашего звонка или весточки. Спасибо.

[химичка]

Вера! Как дела у Машуньки? Напиши.

[Taty]

У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.

[irsen]

[Надо попытаться получить квоту,это абсолютно реально,я сама два раза получала,моя операция тоже шла как "высокотехнологичная".Главное собрать нужные документы.
Удачи вам!

[Taty]

Для получения квоты надо как минимум получить очную консультацию у вертебролога (хирурга) в Питере. Могу дать телефоны, контакты, т.к. этот путь у нас уже пройден. Он даст заключение "показано оперативное лечение". Потом его институт пришлет вызов на гоститализацию, договор, счета. С этими документами, снимками, всеми бумагами, что есть в наличие по здоровью ребенка идти в Облздрав. Если они в Дубне, не знаю какой области. Московской?
Тогда на м. Белорусская департамент.
Так что руки опускать нельзя, надо ДЕЙСТВОВАТЬ!
Квоту получить реально, только муторно, но надо.

[Olia]

Здравствуйте, 19 июля вечером перечислила переводом через СБ РФ 1000 рублей на счет Иваненковой Нины Владимировны для Машуни. Хотелось бы узнать пришли деньги или нет. Напишити пожалуйста, когда получат. Насколько я знаю, обычно деньги поступают на счет в течении трех банковских дней, но эти ушли переводом, поэтому могут "идти" дольше.

[Taty]

Если решатся родители на операцию, то институту, где оперируют деток в Питере, оказывают помощь несколько благотворительных фондов (на случай неполучения квоты).
Контакты с ними даст сам хирург.

[Vera]

Спасибо всем огромное за поддержк!
Мы пытались, но пока пришлось отложить до сентября, т.к. время отпусков, нам нужно попасть к профессору Ульриху в Питере, это вроде как лучший вертебролог страны и на мировом уровне.... Ждем его возвращения и тогда все проясниться с всякими направлениями и т.д.
Сейчас Маша лежит в спец корсете и Нина делает с ней спец гимнастику. Массаж ей пока нельзя. Внешне МАня очень распрямилась.... посмотрим. ПОка рано подводить итоги.

СЕгодня, т.е. сейчас еду к ним. Они живут в Химках. Потом все напишу и вывешу новые фотки.

[Taty]

Я Вас разочарую... Ульрих с весны не оперирует, о чем объявил. Это мне подтвердила и мама проопирированной им девочки из Питера, которая наблюдается у него. Он может дать консультацию, прояснить прогнозы, но.... ценны руки.
Отправит он вероятнее всего к тому же Мушкину А.Ю - своему ученику. Он ему доверяет одному, о чем тоже объявил.
Мушкин А.Ю. в отпуске до 13 августа.
Я много перелопатила информации, со многими познакомилась пациентами и остановила свой выбор именно на Мушкине А.Ю - ученике Ульриха.
В Москве делать нечего с такой проблемой, не теряете время на Москву.
В Москве есть несколько вертебрологов, которые занимаются подростками (Ветриле, Колесов и др.), но не оперируют маленьких деток.
Ветриле сделал одну операцию в этом году ребенку 3,5 лет, но это несравнимо с тем, что делают в Питере и на мировом уровне.
Рекомендую все-таки обратиться к Мушкину А.Ю. У него не было за всю практику ни одного случая параллизации после операции, в отличие от Педиатрической академии. И до последнего времени проводил совместные операции с Ульрихом. С Ульрихом ведет научную работу и издано много книг и пособий для вертебрологов.
Мушкин А.Ю.

[Taty]

А меня можете поздравить!
Сегодня получила квоту на операцию в Питере! Правда стоимость конструкции в нее не входит, но это ПОЛОВИНА!
Осенью делаем!
Если родители Машеньки захотят увидеться/созвониться по вопросам Питера/сколиоза, с радостью дам свои координаты и отвечу на все их вопросы.
А у кого наблюдается Машенька? У какого ортопеда? Стоят ли на учете в ДГБ им. Зацепина? Это профильная больница для деток. 2-3 раза в год можно ложиться на реабилитацию, где проводят курсы массажа, электростимуляций, бассейн, вообщем весь спектр консервативного лечения по пороку.
Но еще раз повторю, это не поможет, лишь укрепит мышечный корсет.
Ношение корсета не остановит прогрессирование, усугубит атрофию мышц. Это замкнутый круг....
Все эти процедуры очень хороши... но лишь как реабилитация после операции, ИМХО.
Vera, какой сейчас возраст Машеньки?
У нас очень много разных качественных игрушек и одежды. Если родители не побрезгуют, с радостью отдам.

[химичка]

Как дела у Машеньки?????

[Taty]

Как дела у Машеньки?????

Присоединяюсь к вопросу.