Матвей Л., 2013, куратор - Татьяна kobzartatiana@mail.ru Опции

[Алена Синкевич]

Матвей родился в апреле 2013 года.
Он родился с тяжелым врожденным пороком, который приводит к множественным нарушениям опорно-двигательного аппарата. Его кровная мама сразу после рождения отказалась от сына.

В сентябре 2014 года папа Сергей и мама Мария взяли Матвея в свою семью. Теперь у Матвея есть мама, папа и сестра 14 лет. К сожалению, у сестры тоже есть особые потребности.
Матвейка стал ласковым, счастливым ребенком, любимцем всей семьи. Не смотря на свой порок, он постоянно учится чему-то новому, прекрасно развивается.

Семья очень активно занимается лечением и реабилитацией Матвея. Больше года они справлялись со всеми проблемами сами. Но Мама Мария была вынуждена оставить работу, чтобы ухаживать за Матвеем, а у папы Сережи на работе реорганизация, которая привела к финансовым проблемам в семье. Поэтому Мария и Сергей обратились в проект «Близкие люди» с просьбой помочь в лечении и реабилитации Матвея.

Помогите, пожалуйста, Матвею собрать средства на лечение и реабилитацию!

Куратором семьи является Татьяна: kobzartatiana@mail.ru

Деньги для Матвея можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Матвею Л., 2013!

Финансовый отчет 2015 г.:

Приход:
23.12.14 компания VISA 26 200,00 руб
Расход 2015:
29.10.15 набор для ортеза 26 200,00

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Nov 1 2018, 00:10

[Алена Синкевич]

Матвей недавно вышел из больницы после операции в ин-те Турнера, Спб., которая потребовалась, чтобы скорректировать осложнение от предыдущей операции.
Вот что написала нам мама Маша об их истории и проблемах:

"Напишу немножко про нас. Нас четверо я мама Маша, кровная доченька Дарина ребёнок инвалид (онкология и Атипичный Аутизм), приёмный сынок Матвей - ребёнок инвалид (Артрогрипоз с поражением верхних и нижних конечностей) и папа Сергей. Матвей приехал к нам год назад. Сразу через 2 месяца мы поехали в Турнера и ему прооперировали левую руку. Потом 4 месяца отдохнули и в апреле месяце опять в Турнера. Там нам решили заняться в этот заезд тазобедренный суставом (подвывих). Прооперировали нас, 4 недели в гипсе от груди до кончиков пальцев ног, распил, и домой на полгода в гипсовом корыте. Потница, пролежни, гнойнички, болит спинка, попка, расшатанная психика и Фенибут. Но ничего, мы даже смогли съездить на море. В октябре едем на снятие пластин и спиц из бедра. Делают рентген, потом КТ, потом ещё другой рентген. Все плохо, кости сдвинулись, срослось не правильно. Лечащий врач говорит, что тяжёлое осложнение. Как, почему? 10 дней они думали, что с нами делать и вот 22 октября опять операция на тазобедренном суставе. Одно железо снимают, в другом месте ставят. Оказалось остеопороз, кости хрупкие, пористые, снижена плотность костей. Опять гипс на 4-5 недель, и опять на полгода гипсовое корыто. Оперирующий хирург сказал, что альтернативой гипсовому корыту может быть корыто из материала Турбокаста. Он намного легче, воздухопроницаем (не будет возникать зуд,раздражение), не вызывает аллергических реакций, пролежней, потертостей), его можно мыть. Единственный недостаток это цена... Само корыто могут изготовить нам здесь, в Турнера. Матвейка сильный, все переносит стойко. Начал уже играть, смеяться, только просится домой, снять гипс и что бы его не пилили (гипс распиливают такой маленькой болгаркой, не знаю как правильно называется)."

Семья попросила нас помочь с оплатой турбокаста. Нам надо оплатить счет на 26 200 руб.

Помогите, пожалуйста Матвею не так сильно мучится от гипсования в этот раз.

Нам надо собрать 26 200 руб.

[Алена Синкевич]

Матвей очень вырос и повзрослел. Если бы вы слышали, как разговаривает этот удивительный мальчик, как он читает стихи, рассуждает, вы бы не поверили, что ему только 3 года. Он очень одаренный ребенок. Какое счастье, что в его жизни есть мама и папа, которые постоянно им занимаются и готовы горы свернуть ради этого малыша.

К сожалению в плане улучшений возможностей движения прогресс пока не очень большой. У Матвея вообще не двигаются руки. Артрогриппоз - такое заболевание, что практически невозможно предугадать заранее, приведет ли операция к успеху или нет. Три операции в Турнера оказались неуспешными, к сожалению. Результат показал, что они привели к ухудшению, а не к улучшению возможностей Матвея.

Если не получается расширить собственные возможности ребенка, то ничего не остается, кроме как искать внешнюю помощь. После длительного анализа разных вариантов семья остановилась на возможностях, которые дает устройство "Экзоскелет", которое разработано в Университете г. Волгограда. Целесообразность этого плана была согласована с физическим терапевтом Илоной Абсандзе. Она подтвердила, что использование экзоскелета не может повредить Матвею, но есть большая вероятность, что удастся малышу помочь двигать руками. Матвей очень хорошо понимает все про работу планшета, но дотронуться сейчас может только носом.



Об Экзоскелете можно прочитать тут: https://m.youtube.com/watch?v=RAjG4J2ID9k

и тут http://www.vstu.ru/news/2015/04/17/krylya-angela.html-0

и еще тут: http://ren.tv/novosti/2015-04-15/u-pyatile...s-krylya-angela

Зкзоскелет - это надежда Матвея на возможность двигать руками. Работа по изготовлению экзоскелета для Матвея и сам экзоскелет стоят 125 000 рублей. Семья сама оплачивает билеты в Волгоград и проживание в Волгограде в гостинице. 17540 рублей есть на счету Матвея.

Мы просим вас помочь нам собрать 117460 рублей. От этого зависит будущее Матвея!

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья!
Матвей с мамой благополучно добрался до Волгограда. Неделю назад начался процесс изготовления «Крыльев Ангела»! Именно так назвала их девочка Илона, которой первой изготовили конструкцию-экзоскелет. Сложно поверить, но разработка волгоградских ученых дает радость движения деткам, которые с боку на бок перевернуться не могут и совсем обездвижены. Совсем скоро чудесные «крылья» появятся и у Матвея. До чуда остался буквально шаг. Мотя с мамой Машей в прекрасном настроении. Ведь скоро горизонты возможностей почти обездвиженного мальчика станут намного шире. А это уже совсем другое качество жизни! Мотя сам сможет кушать, чистить зубы, играть и тепло обнимать всех кто рядом. Каждый день Матвей принимает участие в увлекательном для него процессе: его измеряют, делают слепки для корсета, примеряют, снимают видео. Матвей сказал, что он будет «космическим рыцарем», так что совсем скоро все «космические враги» будут побеждены.



Друзья, нам нужна помощь, посильная, от всех, кто готов помочь Матвею. Нам нужно собрать средства на «Крылья ангела» 107 460 рублей.

[Каштанка]

Добрый вечер!

Перевела 22 февраля 1000 руб через Сбербанк онлайн для Матвея.

[Кобзарь Татьяна]

Анна, добрый день!
Большое спасибо Вам за участие
ваша помощь очень ценна
в ближайшие дни переведенная вами сумма должна отразиться в теме Матвея.

[Елена Мушина]

Анна, добрый день!
Большое спасибо Вам за участие
ваша помощь очень ценна
в ближайшие дни переведенная вами сумма должна отразиться в теме Матвея.

Уважаемая Татьяна! Не знаю как с вами связаться по другому, поэтому пишу здесь. Татьяна не видели ли Вы передачу Пока все дома, рубрику у Вас будет ребенок про мальчика Мишу с таким же заболеванием как и у Матвейки.Передача от 03.04.2016 года.Тогда он еще находился в детском доме,сейчас его усыновили и лечение он будет проходить в Германии.Конечно очень дорого ,но как я поняла из той же передачи,только уже вышедшей в этом году ,уже есть какие то результаты лечения.

с Уважением Елена Мушина.

[Кобзарь Татьяна]

Елена, здравствуйте!
Да, я видела эту передачу
Вы можете связаться со мной по тел 89162141271
я расскажу вам о иноформации по лечению, которая у меня есть

[Lara77]

Уважаемая Татьяна! Не знаю как с вами связаться по другому, поэтому пишу здесь. Татьяна не видели ли Вы передачу Пока все дома, рубрику у Вас будет ребенок про мальчика Мишу с таким же заболеванием как и у Матвейки.Передача от 03.04.2016 года.Тогда он еще находился в детском доме,сейчас его усыновили и лечение он будет проходить в Германии.Конечно очень дорого ,но как я поняла из той же передачи,только уже вышедшей в этом году ,уже есть какие то результаты лечения.

с Уважением Елена Мушина.

Елена, а зачем вам эта информация? Артрогрипоз хорошо лечат в России, в НИДОУ им. Турнера там где лечится Матвей (еще в Альбрехта, тоже СПб). Михаила долго пытались туда отправить на лечение, но ДР был против. У Миши не самая тяжелая ситуация, насколько я помню по его ролику. У Матвея сложнее. В Германии нет специализированных клиник именно по артрогрипозу, насколько я знаю, у них все клиники широкого профиля. Я помню вы за Мишу очень переживали, вы хотите принять в семью ребенка с артрогрипозом?

[Елена Мушина]

Елена, а зачем вам эта информация? Артрогрипоз хорошо лечат в России, в НИДОУ им. Турнера там где лечится Матвей (еще в Альбрехта, тоже СПб). Михаила долго пытались туда отправить на лечение, но ДР был против. У Миши не самая тяжелая ситуация, насколько я помню по его ролику. У Матвея сложнее. В Германии нет специализированных клиник именно по артрогрипозу, насколько я знаю, у них все клиники широкого профиля. Я помню вы за Мишу очень переживали, вы хотите принять в семью ребенка с артрогрипозом?

Во-первых, судя по случаю с Матвеем,не очень хорошо лечат артрогрипоз в Турнера.А ведь это такие тяжелые операции ,а результата нет. Во -вторых какой ролик Вы смотрели? По видео паспорту еще до того как Мишу усыновили,там довольно тяжелый диагноз. Если бы я могла принять ребенка в семью,может быть Миша уже у меня в семье был.Но к сожалению не все зависит от наших желаний. Просто возраст и условия жизни не позволяют такую ответственность взять на себя.Ведь чтобы таких детей "ростить "условия должны быть особенные.

[Ольга Оводова]

Елена, а зачем вам эта информация? Артрогрипоз хорошо лечат в России, в НИДОУ им. Турнера там где лечится Матвей (еще в Альбрехта, тоже СПб). Михаила долго пытались туда отправить на лечение, но ДР был против. У Миши не самая тяжелая ситуация, насколько я помню по его ролику. У Матвея сложнее. В Германии нет специализированных клиник именно по артрогрипозу, насколько я знаю, у них все клиники широкого профиля. Я помню вы за Мишу очень переживали, вы хотите принять в семью ребенка с артрогрипозом?

Лариса, я общалась с другом Мишиной семьи, не с самой мамой. С ее слов я поняла, что в Германии по рукам предлагают что-то такое, чего в России нет (напомню, в нашем случае Турнер отказался делать руки). Хотела показать Варю руководителю клиники, где лечится Миша, но он приезжал в Россию именно в тот день, когда мы были в отпуске. Жду следующего его визита.

[Lara77]

Во-первых, судя по случаю с Матвеем,не очень хорошо лечат артрогрипоз в Турнера.А ведь это такие тяжелые операции ,а результата нет. Во -вторых какой ролик Вы смотрели? По видео паспорту еще до того как Мишу усыновили,там довольно тяжелый диагноз. Если бы я могла принять ребенка в семью,может быть Миша уже у меня в семье был.Но к сожалению не все зависит от наших желаний. Просто возраст и условия жизни не позволяют такую ответственность взять на себя.Ведь чтобы таких детей "ростить "условия должны быть особенные.

Елена, вы ничего не знаете о заболевании, что бы судить о состоянии и результатах лечения. У меня ребенок с артрогипозом с более тяжелым состоянием изначально, чем Миша. Я спросила исключительно потому, что мне показалось, учитывая ваш долгий интерес к Мише, что вы собираетесь брать ребенка с артрогрипозом. Видимо я ошиблась, поэтому не буду больше спамить тему Моти.

[Lara77]

Лариса, я общалась с другом Мишиной семьи, не с самой мамой. С ее слов я поняла, что в Германии по рукам предлагают что-то такое, чего в России нет (напомню, в нашем случае Турнер отказался делать руки). Хотела показать Варю руководителю клиники, где лечится Миша, но он приезжал в Россию именно в тот день, когда мы были в отпуске. Жду следующего его визита.

Оля, я не знаю как у вас ситуация с руками, но по виду лучше чем у Макса, но даже нам не отказывали, нас на нее пробовали - не оказалось совсем широчайшей мышцы спины, которая нужна для частичной транслантации. Поэтому Варе наверняка бы ее предложили, они смотрят в динамике ребенка, мышца может развиться до состояния нужного для пересадки. Та операция, которую делают, она реально отличная по идее - частичная трансплантация широчайшей мышцы спины или большой грудной мышцы. Они сейчас отработав на артрогрипозниках эти операции перевели на акушерский парез Эрба (которые в разы легче по состоянию) и там вообще прекрасные результаты. В Европе делают иногда и полную транспплантацию мышцы, но она ничего не дает - нет здоровых нервов куда крепить мышцы после пересадки, ведь изначально причина артрогрипоза в нарушении иннервации мышц. Плюс мышца при пересадке всегда потеряет силу (а при полной больше чем при частичной), поэтому частичная трансплантация, когда мышца пересаживается со своими нервами и кровоснабжение, это единственный реальный способ, на мой взгляд. Я сколько читаю форумы иностранные артрогрипозников и пока ни разу не встречала никаких волшебных операций, которые какие-то значимые результаты дали при тотальном парезе. Те же частичные трансплантации они делают в основном, но не всем.

В Великобритании живет сейчас приемная мама с мальчиком из России, ему сделали в Турнера операции по пересадке, рука в небольшом диапазоне, но сгибается активно, этого ему достаточно для того чтобы есть, писать, рисовать руками (он рисует офигительно). Она очень довольна, что ему сделали операции в России, говорит в Великобритании его бы не взяли на операции, для них слишком небольшой выхлоп от операции и считается что это в таких случаях не стоит оперировать, лучше приспособить среду для ребенка.

Шведовченко в Альбрехта, насколько я знаю, не очень любит пересадки мышц - он тоже считает, что выхлоп маленький - оно того не стоит. В этом они с Агранович расходятся. Хотя Агранович тоже берет только если уверена, что результат будет. Бывает что и нет результата, много зависит от организма и от родителей. Не знаю делают ли в Альбрехта пересадки. Я видела отличные результаты пересадок в Турнера и на сгибание и на подъем руки, конечно зависит от изначального состояния. У Макса руки совсем слабые, там пересаживать пока нечего. Но наш новый лечащий сказала, что посмотрит нас еще на варианты пересадки. Я сильно не надеюсь, но все таки.

Руки в Германии руки артрогрипозникам оперируют те, кто занимается парезом Эрба. Можно попробовать связаться с мамой Кати из Калининграда. Они не поехали в Турнера, потому что им сказали, что на руках около 6-ти операций (артролиз, кисти и пересадки мышц), а поехали в Германию к очень знаменитому доктору, который парезами Эрба занимается. Он обещал, что тоже самое сделает за 2 операции. Там точно не две операции было, а больше, и как раз они делали полную пересадку мышцы, если я правильно поняла. Так что можно с ней связаться и попросить рассказать о результатах. Это будет из первых рук информация. Вот здесь ее контакты: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1307926

[Ольга Оводова]

Оля, я не знаю как у вас ситуация с руками, но по виду лучше чем у Макса, но даже нам не отказывали, нас на нее пробовали - не оказалось совсем широчайшей мышцы спины, которая нужна для частичной транслантации. Поэтому Варе наверняка бы ее предложили, они смотрят в динамике ребенка, мышца может развиться до состояния нужного для пересадки. Та операция, которую делают, она реально отличная по идее - частичная трансплантация широчайшей мышцы спины или большой грудной мышцы. Они сейчас отработав на артрогрипозниках эти операции перевели на акушерский парез Эрба (которые в разы легче по состоянию) и там вообще прекрасные результаты. В Европе делают иногда и полную транспплантацию мышцы, но она ничего не дает - нет здоровых нервов куда крепить мышцы после пересадки, ведь изначально причина артрогрипоза в нарушении иннервации мышц. Плюс мышца при пересадке всегда потеряет силу (а при полной больше чем при частичной), поэтому частичная трансплантация, когда мышца пересаживается со своими нервами и кровоснабжение, это единственный реальный способ, на мой взгляд. Я сколько читаю форумы иностранные артрогрипозников и пока ни разу не встречала никаких волшебных операций, которые какие-то значимые результаты дали при тотальном парезе. Те же частичные трансплантации они делают в основном, но не всем.

В Великобритании живет сейчас приемная мама с мальчиком из России, ему сделали в Турнера операции по пересадке, рука в небольшом диапазоне, но сгибается активно, этого ему достаточно для того чтобы есть, писать, рисовать руками (он рисует офигительно). Она очень довольна, что ему сделали операции в России, говорит в Великобритании его бы не взяли на операции, для них слишком небольшой выхлоп от операции и считается что это в таких случаях не стоит оперировать, лучше приспособить среду для ребенка.

Шведовченко в Альбрехта, насколько я знаю, не очень любит пересадки мышц - он тоже считает, что выхлоп маленький - оно того не стоит. В этом они с Агранович расходятся. Хотя Агранович тоже берет только если уверена, что результат будет. Бывает что и нет результата, много зависит от организма и от родителей. Не знаю делают ли в Альбрехта пересадки. Я видела отличные результаты пересадок в Турнера и на сгибание и на подъем руки, конечно зависит от изначального состояния. У Макса руки совсем слабые, там пересаживать пока нечего. Но наш новый лечащий сказала, что посмотрит нас еще на варианты пересадки. Я сильно не надеюсь, но все таки.

Руки в Германии руки артрогрипозникам оперируют те, кто занимается парезом Эрба. Можно попробовать связаться с мамой Кати из Калининграда. Они не поехали в Турнера, потому что им сказали, что на руках около 6-ти операций (артролиз, кисти и пересадки мышц), а поехали в Германию к очень знаменитому доктору, который парезами Эрба занимается. Он обещал, что тоже самое сделает за 2 операции. Там точно не две операции было, а больше, и как раз они делали полную пересадку мышцы, если я правильно поняла. Так что можно с ней связаться и попросить рассказать о результатах. Это будет из первых рук информация. Вот здесь ее контакты: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1307926

Шведовченко подтвердил мнение Турнера, что мышц на груди и спине нет, но предложил (не настаивал) пересадить ту мышцу, которой она поднимает плечи (забыла название) пересадить на предплечье и дать возможность поднимать руку от плеча. Я пока не уверена, что это нам нужно, и точно не хочу кромсать ребенка раньше, чем определюсь с экзоскелетом. Маша, извини за спам.

[Мария Лымарь]

Лариса, Оля пишите,пишите. Я все читаю. Это все информация полезная. Лариса спасибо за контакты большое, я звонила маме, которая тзб оперировала в Израиле. Она очень довольна. Никакого корыта. На следующий день их пришли уже разрабатывать, а через 20 дней они уже были на реабилитации в Евпатории. Операция длилась 5 часов, кровопотеря минимальна. Явки,пароли она мне все дала. В России Матвей. после двух операций на тзб теперь самостоятельно сидеть не может. До операций сам садился Матюшка с положения лежа, а сейчас и этого не может. Еще хочу сказать всем большое спасибо кто нам помогает и поддерживает. В экзоскелете мы занимаемся,рисуем и играем в Оптимуса Прайма.) Матвей очень умный мальчишка, перед сном рассказывает мне про Македонского, про файлы временные и скрытые, про птеродактилей и эру динозавров. Сферы интересов у него просто огромные. Иногда я конечно не могу поддержать его высокоинтеллектуальные беседы, поэтому приходится заниматься своим самообразованием.))

[Алена Синкевич]

Дорогие мои прекрасные мамы, читаю вашу переписку и восхищаюсь вашим высоким профессионализмом. Всем остальным, конечно, тоже восхищаюсь.

Так это здорово, что у вас уже по сути сообщество образовалось!

[Кобзарь Татьяна]

[/img]

[Кобзарь Татьяна]

[/img]

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья!
Матвей уже несколько месяцев у нас обладатель "Крыльев ангела". Всем большое спасибо за помощь в реализации этого реабилитационного мероприятия.
День за днем Матвей занимается, пробует с помощью крыльев самые простые вещи - держать ложку, карандаш.

[Кобзарь Татьяна]

Дорогие друзья!
Очень хочу поделиться новостями о Матвее за летние месяцы .
Матвей с мамой , папой и сестрой отправился в путешествие в теплые края в бабушке и дедушке на август и сентябрь. На этих долгожданных каникулах Матвей побывал на море. Благодаря заботе семьи, Матвей смог как и все обычные ребята плескаться в теплой воде, ощущать мягкий песок, полноценно радоваться лету. Такие простые радости, но так сложно реализуемые в семье с двумя детьми инвалидами. Благодаря неиссякаемому оптимизму и терпению родителей, жизнь маленького Матвея становиться интересной и наполненной.
Это очень радостно. Матвей много времени проводит на свежем воздухе, наблюдает за урожаем на участке. Много фантазирует и рассуждает. У Матвея совершенно особенное чувство юмора, он может развеселить всех от 2 до 70. Так же Матвей прошел на каникулах реабилитационный курс организованный семьей. Лето - это маленькая жизнь. У Матвея она есть. Ура!