Цитата(Ольга Оводова @ Mar 24 2017, 09:12)
Лариса, я общалась с другом Мишиной семьи, не с самой мамой. С ее слов я поняла, что в Германии по рукам предлагают что-то такое, чего в России нет (напомню, в нашем случае Турнер отказался делать руки). Хотела показать Варю руководителю клиники, где лечится Миша, но он приезжал в Россию именно в тот день, когда мы были в отпуске. Жду следующего его визита.
Оля, я не знаю как у вас ситуация с руками, но по виду лучше чем у Макса, но даже нам не отказывали, нас на нее пробовали - не оказалось совсем широчайшей мышцы спины, которая нужна для частичной транслантации. Поэтому Варе наверняка бы ее предложили, они смотрят в динамике ребенка, мышца может развиться до состояния нужного для пересадки. Та операция, которую делают, она реально отличная по идее - частичная трансплантация широчайшей мышцы спины или большой грудной мышцы. Они сейчас отработав на артрогрипозниках эти операции перевели на акушерский парез Эрба (которые в разы легче по состоянию) и там вообще прекрасные результаты. В Европе делают иногда и полную транспплантацию мышцы, но она ничего не дает - нет здоровых нервов куда крепить мышцы после пересадки, ведь изначально причина артрогрипоза в нарушении иннервации мышц. Плюс мышца при пересадке всегда потеряет силу (а при полной больше чем при частичной), поэтому частичная трансплантация, когда мышца пересаживается со своими нервами и кровоснабжение, это единственный реальный способ, на мой взгляд. Я сколько читаю форумы иностранные артрогрипозников и пока ни разу не встречала никаких волшебных операций, которые какие-то значимые результаты дали при тотальном парезе. Те же частичные трансплантации они делают в основном, но не всем.
В Великобритании живет сейчас приемная мама с мальчиком из России, ему сделали в Турнера операции по пересадке, рука в небольшом диапазоне, но сгибается активно, этого ему достаточно для того чтобы есть, писать, рисовать руками (он рисует офигительно). Она очень довольна, что ему сделали операции в России, говорит в Великобритании его бы не взяли на операции, для них слишком небольшой выхлоп от операции и считается что это в таких случаях не стоит оперировать, лучше приспособить среду для ребенка.
Шведовченко в Альбрехта, насколько я знаю, не очень любит пересадки мышц - он тоже считает, что выхлоп маленький - оно того не стоит. В этом они с Агранович расходятся. Хотя Агранович тоже берет только если уверена, что результат будет. Бывает что и нет результата, много зависит от организма и от родителей. Не знаю делают ли в Альбрехта пересадки. Я видела отличные результаты пересадок в Турнера и на сгибание и на подъем руки, конечно зависит от изначального состояния. У Макса руки совсем слабые, там пересаживать пока нечего. Но наш новый лечащий сказала, что посмотрит нас еще на варианты пересадки. Я сильно не надеюсь, но все таки.
Руки в Германии руки артрогрипозникам оперируют те, кто занимается парезом Эрба. Можно попробовать связаться с мамой Кати из Калининграда. Они не поехали в Турнера, потому что им сказали, что на руках около 6-ти операций (артролиз, кисти и пересадки мышц), а поехали в Германию к очень знаменитому доктору, который парезами Эрба занимается. Он обещал, что тоже самое сделает за 2 операции. Там точно не две операции было, а больше, и как раз они делали полную пересадку мышцы, если я правильно поняла. Так что можно с ней связаться и попросить рассказать о результатах. Это будет из первых рук информация. Вот здесь ее контакты:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1307926
[/img]
[/img]
