Полиночка из Кашинского дома ребенка - В СЕМЬЕ!, Тема 2008 г. МЫ ВЕРИМ В СЧАСТЛИВЫЙ КОНЕЦ ЭТОЙ ИСТОРИИ! Опции

[Клевитова Марина]

Сделали сегодня МРТ - прогнозы неутешительные,
(Снимки как ренгеновые все на одном листе 60*60)

Был консилиум врачей включая руководителя отдела НИИ Травматалогии,
операцию сделать могут, только она будет носить косметический характер,
на улучшение или хотя бы облегчение доли малышки, не говоря об востановлении тазовых органов и функций, она повлиять не может.
технологии полного востановления нервных окончаний пока не существует...

...........

Теперь расскажу про девочку, и про нашу поездку..

Выехали они из Кашина в пять утра, большое спасибо Славе и Наташе Берлин за машину,
в восемь подьехали к Москве, попали в пробку, нам было назначено определенное время 9,30 процедуры и анастазиолога, придти надо было в 9.00, без пятнадцати звоню Славе, а он еще в пробке перед Рижской эстакадой, меня начинает колотить... Звоню Борису (Корсар) и пытаюсь подсказать Славе какой нибудь другой маршрут, что бы Слава смог объехать, на что Борис говорит, что бы я не паниковала, что бы лучше пошла договариваться со врачами... все будет хорошо, говорит....
Я пошла, меня поняли, спасибо им за это, только сказали анастазиолога придется ждать когда освободится...
В общем Слава проявил все свои бойцовские качества и привез в 9.30 ребенка к больнице.
Пока регистрировались, оформляли историю болезни, Полинка была у меня на руках, я одна туда с ней ушла, такая сладкая малышка, весит уже побольше 12 кг...
Потом нам предложили отдельную палату, где я смогла ее положить, для подготовки к обследованию... Девочка вела себя хорошо, мы и поговорили, что то долго предложениями, она мне тихонечко говорила, только я бестолковая ничего не поняла... забавно было, когда взяла мой мобильник, открыла, понажимала на кнопочки, приложила к ушку и так громко, не своим голосом Аллё?? Мы и посмеялись с ней и поигрались, Полинка начинала плакать только, когда к нам заходили врачи в белых халатах, а на медсестру в синей форме, даже не обратила внимание...
В общем девочку укололи в попку, потом забрали полусонную на обследование, через полчаса примерно принесли малышку обратно, спящую, я с ней еще посидела, что бы она не упала, потом Полинка проснулась начала общаться, и что то просить, но так тихонечко, не навязчиво... в общем умничка детка...
Потом дали сиделку, и я пошла в другой корпус подписывать договор и оплачивать обследование, Спасибо Малхазу который передал денюшку на обследование.
А на улице все это время ждал нас Борис с медсестрой из КДР.. они тоже волновались и ждали нас..
А потом я ждала когда огончится консилиум, и придет доктор с прогнозом, что они сказали см. выше...
Он сказал так же, что он бы с удовольствием сделал бы сам операцию, будь у него хоть какая то надежда на облегчение состояния девочки, он пытался достучатсься до меня, рисуя картинки и показывая снимки на пленке, что они могут, а что никто не в состоянии сделать... он сказал что конечно, я могу обратиться в любые клиники, в том числе и за рубежем, но он боится, что скажут что возьмутся оперировать девочку, а сделают только то, от чего и они не отказываются... только операция во имя операции дополнительный стресс для ребенка...
.....
Когда вышла с Полинкой из больницы, и сказала коротко медсетре из дома ребенка, видели бы ее глаза.. большие и грустные, она говорит, что Полинка начала немного ползать, и они ВСЕ там так надеялись на чудо...
......
А Мы будем заботиться о Полинке... и ждать чуда

[Anna]

Марин... я плачу.
Такая чудесная девочка!

...остается только молиться за неё...
Скорее всего, её усыновят, может не у нас, так за границей.
(Если мать не решит забрать её)

Жду от тебя её православное имя. Буду всегда молиться за неё.

[victoriadima]

Но всё же она начала не много ползать...что тоже результат. Молимся за Полю...

[бурурун]

Марин, ком в горле и слезы наворачиваются.......нет слов. Ты пишешь про нее...такая умничка малышка! Какой боец, она же вопреки всем прогнозам так хватается за жизнь. А жизнь продолжается и это главное! Не будем опускать руки. Очень надеюсь, что найдется семья для Полиночки! Будем молиться за это и за здоровье малышки!

[victoriadima]

Сделали сегодня МРТ - прогнозы неутешительные,
(Снимки как ренгеновые все на одном листе 60*60)

Был консилиум врачей включая руководителя отдела НИИ Травматалогии,
операцию сделать могут, только она будет носить косметический характер,
на улучшение или хотя бы облегчение доли малышки, не говоря об востановлении тазовых органов и функций, она повлиять не может.
технологии полного востановления нервных окончаний пока не существует...

...........


......
А Мы будем заботиться о Полинке... и ждать чуда

Читаю и перечитываю снова...пытаюсь зацепиться за каждое слово, которое даёт надежду. Пока не существует... но в не далёком будущем возможно да? Ведь Полинка выжила, вопреки всему...Почему-то хочеться не верить врачам, ведь они тоже люди...А людям свойственно ошибаться... Почему-то вертится в голове "Нетерпение сердца" Стефана Цвейга...как наваждение, безысходность зловещая... Но мы же в 21-вом веке живём! Всегда есть надежда! И что врачи ошибаются...тоже. Молитесь девочки все....Ком в горле...

[Natalia Tantal]

Вопреки всему, лично я не теряю надежды! Мы услышали мнение одного врача! Я очень надеюсь, получить копию МРТ Полиночки (Марин, вся надежда на тебя!) и услышать ещё минимум одно мнение.

[Галинахаха]

Девочки, какие вы молодцы!!!!
Не надо падать духом. Надо верить, что все будет хорошо. Я верю, что все будет на 5. А с такими помошниками, как ВЫ!!!!!!!!

[Мальвина]

Мариш, как имя детки в крещении? Будем молиться и верить в чудо...

[lina1274]

Вопреки всему, лично я не теряю надежды! Мы услышали мнение одного врача! Я очень надеюсь, получить копию МРТ Полиночки (Марин, вся надежда на тебя!) и услышать ещё минимум одно мнение.

К сожалению, еще до исследования знакомые невропатологи прогнозировали такой вариант, хотя высказанный ими "последний шанс" - повторять исследования до 6-7 лет, т.к. дети растут и меняются.

Очень точно и аккуратно передала слова врача Марина - важно, если кто-то в другой стране согласится на операцию, понять, что за ней последует.

Наши доктора делают те же операции, единственное, в чем мы отстаем - нет банка данных по донорским органам....


P.S. Где бы взять волшебную палочку....?

[Клевитова Марина]

Мариш, как имя детки в крещении? Будем молиться и верить в чудо...

Аполлинария

[Alexandra]

Марина, есть возможность передать копии МРТ? Моя Мама вылетает в США в воскресенье-я бы в понедельник экспресом отправила снимки в Бостон, во вторник они были бы уже в клинике

[victoriadima]

Марина, есть возможность передать копии МРТ? Моя Мама вылетает в США в воскресенье-я бы в понедельник экспресом отправила снимки в Бостон, во вторник они были бы уже в клинике

Наши доктора делают те же операции, единственное, в чем мы отстаем - нет банка данных по донорским органам....

А Наташа Берлин в Германии так же как и я в Испании (ещё по двум каналам жду ответа) с нашей стороны "пробиваем". Верю что сообща найдём решение..

Соглашусь с Линой1274 в том что российские врачи ззамечательные, (правда не все) но не хватает условий, тех же донорских органов... да и иследования генной инженерии в Европе и США на очень высоком уровне...

[Клевитова Марина]

Марина, есть возможность передать копии МРТ? Моя Мама вылетает в США в воскресенье-я бы в понедельник экспресом отправила снимки в Бостон, во вторник они были бы уже в клинике

Копии в электронном виде мне пообещали сделать, только надо немного подождать..

Полинку положили на карантин, температура небольшая поднялась 37,4
в воскресенье планирую туда поехать, буду собирать опять памперсы (надо много) , там уже все заканчивается, лекарства для деток, и денюшки на соки, что бы купить в МЕТРО одинаковые..
Грудничков много поступило,
Один мальчик месячного возраста поступил с черепномозговой травмой, мама родная его так приложила, говорят, что уже в две недели у него от побоев синяки на лице были, ужас просто,
сейчас ребенок стал инвалидом, голова заполняестя жидкостью, ребенок почти ослеп...
Реагирует на погоду, страдает судорогами, нужно привести
Депакин 5% сироп - 5 упаковок , постоянно применяют, другие средства ухудшают состояние ребенка...

Другому ребенку Ахмеду вывели толстую кишку, когда он лежит, ему подкладывают марлю, но все равно мокнет кожица на теле, марли уходит мешок на месяц (это порядка 50 метров) привезли ему калесборник, но то ли размеры не те, то ли еще что, проблема остается, поэтому еще уходит много цинковой мази или пасты... малыш пытается научится ходить мешочек мешает, они не знают как быть...
В общем цинковая мазь чуть ли не килограммами уходит... она редко в магазинах бывает.. кто знает, где есть отпишите пожалуйста..

Общие нужды по лекарствам на месяц-полтора:
Азитромицин в таблетках 10 уп
Актиферрин капли - 5 упак.
Амаиналон в таб - 3 уп.
Иммунал по 100 мл - 3 уп.
Кавинтон- 3 упак.
Калгель зубной 10 уп.
Кленбутерол -5 уп.
Когитум - 1 уп.
Кортексин - порошок для инъекций - 1 уп.
Мазь Элоком - 5 уп.
Мульти-табс для детей до года и от года до 4 лет по 5 уп.
Ново-пассит по 100 мл - 5 уп.
Но-шпа таб 2 уп в ампулах -3 уп.
Пантогам по 0,25 - 5 уп.
Пантокальцин в таб 5 уп
Семакс - 5шт
Тавегил в амп. - 5 уп
Фенибут таб - 2 уп.
Финлепсин 0,2 - 2 уп
Хилак форте - 5 уп.
Церабролизин 1 мл. №10 - 5 уп.
Элькар - 5 уп.
Энцефабол суспензия - 5 уп.
Эспумизан в растворе 10 уп.

а так же существует большая потребность в спиртовых салфетках для инъекций

На лекарства отпускается в среднем 8 000 рублей, но на все не хватает, и много не могут купить в аптеках, хотя заказывают постоянно, некоторые лекарства ждут по три месяца...

Если есть желание и возможность помочь в сборах буду очень признательна..
Звоните.

Открываю отдельную тему по сбору копирую нужды туда, пршу вас отвечать туда, что бы не заполнять Полинкину страничку: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6631

[dashik]

Из цинковых кремов очень хороший есть Судокрем (полный аналог десетина), видела только в магазинах Mothercare. Дорогущий. но действительно хороший, я своей дочке очень давно покупала. В интернете что-то не нашла где продается. www.sudocrem.co.uk

[Anna]

Марин, ужас какой...
а можно еще спасти этого малыша? которому месяц? .. может его в какую-нибудь московскую больницу устроить? ведь пропадёт он там.. в ДР.. на одном Депакине не проживешь.
Сейчас посмотрю в интернете .. где достать.

[Клевитова Марина]

Многие звонят и спрашивают, что же дальше, когда Полинкины исследования обнародуются,
копирую сюда ответ, который был в личной переписке, т.к. отвечаю примерно то же по три - четыре раза на дню звонящим и пишущим....

Со врачем я предварительно договорилась о записи на диск исследования, он говорит, звоните,подъезжайте привозите договор и диск и вам сделают, дело в том что эти недели у меня очень напряженные на работе и по утрам я не могла с документами подъехать, поэтому думаю только на следующей неделе смогу..
В воскресенье еду в Кашин, собрали лекарства памперсы и соки,

в общем, когда я Полинку держала, то увидела что у нее шрамы на голове и шишка большая, думала что это от щипцов при родах, а везде написано кесарево, спросила осторожно заведующую, а оказалось это еще до операции были вставлены шунты, вытягивать лишнюю жидкость с отводом в пищевод, говорит через три - четыре года будут менять на побольше размер... на животике маленький шрам, а спина у девочки вся исполосована рубцами, оказалась, что грыжа былоа размером в треть детской головы, как горб...
в общем, так намучилась детка, что не приведи Бог, я уж и не знаю, как дальше быть имея такие неутешительные прогнозы... тогда вопрос: к чему дополнительные испытания, а как она плачет на каждый белый халат... ..

[Natalia Tantal]

в общем, когда я Полинку держала, то увидела что у нее шрамы на голове и шишка большая, думала что это от щипцов при родах, а везде написано кесарево, спросила осторожно заведующую, а оказалось это еще до операции были вставлены шунты, вытягивать лишнюю жидкость с отводом в пищевод, говорит через три - четыре года будут менять на побольше размер... на животике маленький шрам, а спина у девочки вся исполосована рубцами, оказалась, что грыжа былоа размером в треть детской головы, как горб...
в общем, так намучилась детка, что не приведи Бог, я уж и не знаю, как дальше быть имея такие неутешительные прогнозы... тогда вопрос: к чему дополнительные испытания, а как она плачет на каждый белый халат... ..

Господи, бедная девочка! Но может быть всё - таки не зря всё!

Марин, я очень жду диск! Не забудь про меня, пожалуйста! А вдруг здесь что-нибудь другое скажут......

[Аня(США)]

Боже, какой ужас-бедные детки. А этот месячный мальчик не выходит у меня из головы. Я нахожусь очень далеко и могу помочь только деньгами. Я ВАС УМОЛЯЮ узнайте о состоянии мальчика-давайте всеми силами и ему поможем...................жду ответа...............

[Клевитова Марина]

Были вчера в Кашине, большое Спасибо Борису (Корсар), Кате, Наташе и Малхазу, а так же всем, кто принимал участие в сборе таких необходимых лекарств и вещей для малышей.

Хорошие новости - Полинка подросла, ползает быстро с помощью рук, сняла маленькие ролики, но пока ни могу их выложить в инет, не получается..

поэтому смотрите пока ее фотки:





http://netprint.ru/ru/248/1044768/93873951...8258254ccf466b/

так же медсетсра из ее группы меня порадовала, что девочка повзраслела, и у нее все же есть задержка ..... ну того . что выходит из нас...

Отчет о поедке составлю попозже, сдесь дам ссылку.

[kolibri]

Марина, как мама, которая пережила нелёгкую болезнь дочери, скажу, что надо верить, надеяться и действовать, пока есть хоть малейшая надежда. Нужно пытаться спасти такую замечательную умницу и красавицу-малышку! А плач на белый халат - увы, есть такое, но и это проходит и забывается, если возвращается здоровье. Молюсь за малышку и верю в чудо, врачей и таких самоотверженных людей, как Вы.