Виктория П., 2007 г.р., Тема 2009 г. Эпилепсия - необходимо оплатить лекарства Опции

[Акулк@]

Виктория П., 2007 г.р., эпилепсия.



Эта семья у нас появилась в декабре.После получения и расмотрения всех документов,семья принята в раздел"помощь посылкой".
Мама,воспитывает 2х малышек одна.Живут они в Оренбургской обл,в 4 часах езды от Оренбурга.Вике 2 года,у нее ДЦП и эпилепсия.Но самое сложное,что малышка не может жевать,ей подходит только жидкая пища.Младшей Лизочке 6 месяцев,всё Слава Богу.
Маме нужна постоянная помощь в питании для Вики,это кашки,пюре.Да и Лизу пора прикармливать.Нужна помощь в покупке лекарства топамакс,его должны выдавать бесплатно,но есть оно не всегда в наличии.

Сейчас Вике стало хуже,мама везет ее в Москву,в НИИ Педиатрии.
Приезжают они 27 го утром,Татьяна встретит их и отвезет в НИИ Педиатрии.После посещения врачей и сдачи анализов мама с Викой поедет ночевать к кому- то в районе Юго-Западной.
На сл.день,28 января нужно отвезти их с Юго-западной на Казанский вокзал к поезду.Время отправления я напишу позже.Кто-нибудь готов?

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

Прикрепленные файлы

 untitled.jpg ( 104.25 килобайт ) Кол-во скачиваний: 587

 

[galinka12]

У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны, когда собирались в июне 2008года на 1 курс лечения в Москву(меня напугали что лечение вызывает судороги, я и купила(срок годности до 2010года), но у нас ничего не было ) Мы уже на 3 курс собираеся 8 февраля. Могу выслать если напишите адрес.

[irsen]

Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылочку,я с радостью... Они же смогут что-то захватить с собой домой,наверное..

[Акулк@]

У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны, когда собирались в июне 2008года на 1 курс лечения в Москву(меня напугали что лечение вызывает судороги, я и купила(срок годности до 2010года), но у нас ничего не было ) Мы уже на 3 курс собираеся 8 февраля. Могу выслать если напишите адрес.

спасибо,напишу адрес мамы.

[Акулк@]

Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылочку,я с радостью... Они же смогут что-то захватить с собой домой,наверное..

Ириш,спасибо,маму дождемся и всё уточним по нуждам.

[irsen]

Собрала пакет- комбез,одежка,чай,кашки,сок ,салфетки и т.д -всякие нужности, а также гомеопатию( там для ваших подопечных в отдельном пакете ) - все передала Оле Муром Дело за Танюшкой

[stroganova]

Я отвезу. Мне Лена через Одноклассники дала телефон мамы Лены - буду звонить, договариваться

[бурурун]

Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и кого вы отвезете? С Юго- запада на казанский ?

[stroganova]

Скажите, как ещё можно связаться с мамой? Её мобильный "временно не доступен"
мой моб 8903 5887766 Саша

[Акулк@]

Всё решено,спасибо.
Татьяна встречает Лену с Викой,везет в НИИ Педиатрии,там ждет и отвозит на Юго-западную(если ждать нужно совсем долго,то Таня вызовет и оплатит такси.
На сл.день Саша отвозит Лену на вокзал.
Лена просила стульчик для кормления,случайно ни у кого нет?

[irsen]

Ириш,у нас есть - правда не очень-то он ,ну ,если ничего нет- пойдет

[бурурун]

Ирина, твою посылочку для Вики забрала сегодня у Ольги. СПАСИБО! С мамой созвонились, сегодня они выезжают. Ждем.

[stroganova]

Да, с Юго-Запада на Казанский. С мамой созвонилась

Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и кого вы отвезете? С Юго- запада на казанский ?

[irsen]

Нужно перевезти стульчик для кормления из Измайлово на Мсофильмовскую ,к Саше Строгановой. Кто может помочь?
Или может прямо маме Вики его отвезти? В любом случае нужна помощь человека с машиной. Временные рамки довольно свободные

Я только в сомнении- стульчик не тяжелый ,но как его тащить маме- не удобно же...

[stroganova]

А какого размера стульчик (в высоту)? Он может не влезть в машину, учитывая, что и в салон я не смогу его положить при сидящих сзади людях.
А мама сама как его потащит? у неё на руках лежачий ребенок. реально только второй человек дотащит его до поезда.
я попробую поискать складывающийся стульчик

[бурурун]

Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не опоздал, и даже Московские пробки сегодня были к нам благосклонны!!! Долетели до НИИ Педиатрии и попали на прием к д. Дорофеевой.Это один из лучших специалистов по эпилепсии. Доктор осмотрела Вику, почитала выписки, посмотрела МРТ.
Немного предистории:
Судороги начались у Вики в 3 мес. Лечили по разному- был период когда судороги прекратились совсем- но к сожелению все вернулось. Для маленьких детей, которые страдают эпилепсией время, когда нет судорог самое ценное- в это время они развваются, как положено деткам. Всего месяц назад Лена с Викой лежали в Солнцево- там больница по профилю...но после лечения не стало лучше, после назначенного лечения стало даже немного хуже, судороги до 140 приступов в день.(((((Лена кинулась в Орске по врачам- они разводят руками- не знаем что с вами делать- поезжайте в Оренбург к местному светиле- светило взял деньги за консультацию, осмотрел, поторопил - очередь ждет и выписал лекарство- Вику от него рвало постоянно- Лена лекарство сняла. Девочка из сообщества из Однокласников- которое занимается помощью сиротам, записала ее на прием к д. Дорофеевой- очень хорошо что это сделали перативно- т.к. к ней запись уже на май. И вот Лена с дочкой приехали в Москву. Дома осталась дочка Лиза- 6 мес. с бабушкой- мамой Лены. Лена очень переживает- ведь Лизочка на грудном вскармливании.
После осмотра врачом Вики сделали энцефалограмму- результат очень неблагоприятный. Девочке, начиная с декабря стало гораздо хуже((((.Отчасти от лекарст, которые ей не подошли. Но и в целом состояние вызывает тревогу. Лена по образованию медсестра- все очень толково объяснила врачу, даже показала съемку- как у Вики происходит приступ. Вика- очень симпатичная девочка, несмотря на тяжелое заболевание- пухленькая, крупненькая))).
Учитывая тяжелое течение заболевания, врач решила назначить Вигабатрин (Сабрил) Это очень большой шанс облегчить Викино состояние- самое главное чтобы он Вике подошел. Лена слышала про этот препарат НО на территории РФ он не продается- его привозят из Германии или Израиля и стоит ОЧЕНЬ дорого. Мы нашли возможность приобрести упаковку препарата сегодня- Вика начнет его принимать- если он подойет ей-нужно будет решить вопрос о возможности покупки лекарства за рубежом и отправки его Лене- сама она не потянет его покупку однозначно. она и так покупает самостоятельно лекарсто, которое стоит очень немало денег. Лена очень надеется, что препарат поможет..я очень разделяю ее надежды- первый раз я видела и общалась с ребетенком в таком состоянии- это очень тяжело- до слез жалко девочку и маму((.
Мама- большая молодец. Такая деятельная, самостоятельная, не боится трудностей. Оптимистка. Мы пердали ей материальную помощь- она без сомнений потратила деньги на покупку лекарства. Плюс ко всему посылочка от Ирсен очень порадовала)))) все разобрали, посмотрели)). Еще передали пюрешки и соки для обоих Лениных дочурок.
После врача я отвезла маму и дочку на Юго-Запад, в семью, у которой Лена уже второй раз останавливается во время своих визитов в Москву. Она тоже познакомилась с ними через интернет, замечательный муж и жена, родители троих замечательных мальчишек- погодок. Младшего Сережу 9 мес. я сегодня видела))))))так что Вике скучать не придется. СПАСИБО им огромное!.
Завтра Лена уезжает дневным поездом обратно. Саша, девушка, которая будет их провожать договорилась о еще одной консультации в РДКБ, так что перед поездом они туда заедут. Может еще чего порекомендуют полезного.
Вот такая мама- путешественница!!! Мы обменялись телефонами и будем постоянно поддерживать связь, в скором времени Лена обещала присоедениться к форому.
Да, самое главное- что меня так порадовало и одновременно поразило - Лена, имея на руках больную дочку, и еще совсем маленькую дочку- активно помогает сиротам в Орске. Передает в больницу разные нужности, иногда покупает питание- выкраивая из бюджета на это средства,навещает их. она показывала мне фотографии детишек- отказников, больницы- ищет в Орске единомышленников -потому как одной такое дело не под силу. В орске много отказничков- последний раз она была в больнице- 8 малышей до месяца((((.
Из нужд: Нужна одежда Вике- рост 92, девочка растет быстро. Хорошо бы комбезик на весну, и вообще красивую одежку, платица- словом все. что украсит девочку. И еще фруктовые пюре, соки мясные пюре для обоих девчушек. Неплохо бы было им коляску для погодок- но вопрос как переправить. У кого какие мысли? И очень актуален стульчик для кормления.
Лена всех очень благодарила от всего сердца за оказанную помощь!
ПРилагаю расписку, чек на оплату консультации врача, и сегодняшнюю выписку.
Если что забыла- допишу завтра- впечатлений очень много.

Прикрепленные файлы

 007________.JPG ( 449.58 килобайт ) Кол-во скачиваний: 89
 008.JPG ( 353.6 килобайт ) Кол-во скачиваний: 52
 009.JPG ( 372.49 килобайт ) Кол-во скачиваний: 42

 

[КатяМ]

Могу передать для Лены стульчик для кормления, очень красивый, салатовый с розовыми кружочками.
Соберу детскую одежду на рост 92 (у меня как раз много осталось того, из чего дети уже почти выросли), но платьев там нет - в основном штанишки и кофточки, б/у, но в очень даже приличном состоянии. Также могу отдать для маленькой девочки обувь (босоножки, ботиночки), единственное может спросить у Лены - ничего что обувь уже поношена (на ботиночках немного оббита краска на мысах), но зато вся обувь качественная, ортопедическая, как раз для правильного формирования стопы малышки. Куплю баночек 30 пюрешек и соков.
Насчет доставки надо либо договориться с проводником, либо может кто-то из знакомых Лены и Москвы поедет с ними поездом и передадим.

[galinka12]

А топомакс нужен или нет?

[бурурун]

Катя, спасибо! У Лены в Москве нет никого, поэтому вариант с родственниками отпадает сразу. Насчет проводников узнаем,я с Леной переговорю насчет этого, как раз она сегодня поедет домой и может договорится. Так можно стульчик передать. С одеждой проще- это можно оптравить посылкой. Если согласны- я Вам в личку скину адрес и телефон Лены. Кстати, пюрешки лучше покупать "Спеленок" и "Сады придонья"-Ленины дети с удовольствием их кушают- и по весу это легче. Тоже самое с соками. Ботиночки подойдут б/у, учитывая что обувь дорогая, а дети растут очень быстро. Если есть вопросы- позвоните мне , пожалуйста.Тел. в подписи.

[бурурун]

А топомакс нужен или нет?

Точно не знаю, но в выписке по- моему его нет в перечне рекомендуемых лекарств.