София П., 2009, куратор - Галина galina_lz1986@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

В нашем проекте появилась еще одна очаровательная девчушка с чудесным именем Софийка.

Малышка родилась в апреле 2009 года совсем крошечной, настоящей Дюймовочкой, с весом 1300 гр. и ростом 38 см. И с массой сопутствующих заболеваний вследствие того, что кровная мама вела неправильный образ жизни и совершенно не заботилась ни о своем здоровье, ни о здоровье своего будущего ребенка во время беременности.
В середине 2010 года попала в дом ребенка, потому что кровных маму и папу лишили родительских прав.
Консультации узких специалистов показали серьезные проблемы в здоровье Софийки.

За период с 2010 года по 2015 год включительно девочка многократно лежала в больницах с диагнозами агенезия крестца и копчика, нижний вялый парапарез с нарушением функций тазовых органов (оперативная коррекция с 04.2012 г.), врожденный двухсторонний вывих бедер, фиксированные контрактуры коленных и голеностопных суставов.
Софийка самостоятельно не могла стоять, лишь опираясь на две руки. Могла передвигаться только на прямых ногах вдоль опоры или на ходунках, могла самостоятельно садиться. Необходимо было постоянно получать консультации специалистов и активно заниматься лечением малышки.

Но только в апреле 2016 года у Софийки наконец появилась настоящая семья - приемная мама Ирина. Мама Ирина не испугалась такого числа проблем со здоровьем девочки и забрала Софийку из дома ребенка.

Помогите, пожалуйста, Софийке собрать необходимую сумму на реабилитацию и лечение!

Наряду с нашим фондом Софии и ее семье оказывает помощь БФ "Найди семью".

Куратором семьи является Галина, связаться с ней можно по почте galina_lz1986@mail.ru

Деньги для Софии П. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Софии П., 2009!

Финансовый отчет: здесь

В 2018 г. деньги для покупки специализированной коляски для Софии были собраны в рамках акции "Добрые крышечки".
Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":
Приход:
05.06.2018 ООО "Экополимер" 66 087,00 (акция "Добрые крышечки")
02.07.2018 ООО "Метарт" 85 288,00 (акция "Добрые крышечки")
10.07.2018 ООО "Метарт" 31 590,00 (акция "Добрые крышечки")
17.07.2018 ООО "Метарт" 38 754,00 (акция "Добрые крышечки")
Расход:
24.07.2018 коляска 221 719,00

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Apr 20 2021, 21:24

[Ирина Базик]

Доброго всем дня! Я мама Софийки. Я хочу от себя рассказать о своей доченьке. Софийка очень маленькая, крошечная (не по возрасту) девочка. Из-за того, что у нее не развивается нижняя часть тела. Это связанно с врожденной патологией ребенка.
Софийка очень хочет научится ходить. Она играет только теми куколками, у которых сгибаются ножки. А еще она одевает на руки туфельки и может часами ходить по квартире меняя при этом походки (то степенно шагает, то с подскоком, волоча ножки сзади). Без слез на эту игру смотреть просто невозможно. Еще она умеет ходить пальчиками. Одевает на пальчики сапожки от Барби и ходит. Софийка не умеет ходить только ножками. От талии почти до колена с обеих сторон у нее безобразные рубцы от операций. И это единственный результат перенесенных операций. Вывихи к сожалению на место не вправились, так как у Софийки совершенно отсутствует мышечный каркас. От талии до пальчиков ножек у дочки только кости обтянутые кожей. Софийке предстоит большой курс реабилитации. Необходимо наверстать и то, что было упущено с рождения ребенка. Я приложу все свои силы, что бы увидеть, как мое Солныко радостно идет мне на встречу.

[Ирина Базик]

О мечтах, которые начинают сбываются…
Огромное спасибо программе "Близкие люди". Я благодарна Богу, что он привел меня сюда. Так важно осознавать, что наши детки нужны кому-то кроме нас. Мы с Софийкой побывали на консилиуме в клинике GMS. Софийку смотрели сразу несколько специалистов. И даже пригласили профессора О.О. Джерибальди из клиники Сперанского. Я педагог, медицинских терминов не знаю, но на консилиуме я чувствовала себя абсолютно камфортно, - врачи разговаривали именно со мной на понятном мне языке. Благодаря этому консилиуму у меня сложилась конкретная программа всех наших дальнейших действий.

[Queen]

Ирина, спасибо, что пишете новости. Успеха Вам на таком нелегком пути. Дочка у Вас очаровательна
Будем переживать и ждать новостей о Софийке )

[Ирина Базик]

Восторг продлился не долго. В клинике Сперанского нам Калуга отказала, Сказали: "УЗИ почек мы можем сами сделать", направление в реабилитационный центр "Детство" тоже не дают. Пока в подвешенном состоянии аппарат СВОШ, еще не придумали причину по которой могут отказать. У нас можно вылечится только вопреки Здравоохранению, а не благодаря.

[cova]

Восторг продлился не долго. В клинике Сперанского нам Калуга отказала, Сказали: "УЗИ почек мы можем сами сделать", направление в реабилитационный центр "Детство" тоже не дают. Пока в подвешенном состоянии аппарат СВОШ, еще не придумали причину по которой могут отказать. У нас можно вылечится только вопреки Здравоохранению, а не благодаря.

По поводу Рц Детство. Мы там проходим реабилитацию уже несколько лет. Вязов на реабилитацию можете получить у них, отправив выпуску им по электронке в госпитальную комиссию.

[Ирина Базик]

По поводу Рц Детство. Мы там проходим реабилитацию уже несколько лет. Вязов на реабилитацию можете получить у них, отправив выпуску им по электронке в госпитальную комиссию.

Но. нам Калуга отказалась оплачивать

[Ирина Базик]

У нас прекрасные новости. Спасибо Фонду "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Программа "Близкие люди" этого фонда снова пришла нам на помощь. Замечательные люди, которые работают в этом фонде помогают мечте маленькой девочки сбыться. 25 июля мы едем на курс реабилитации в Центр "Галилео". Остается еще одна проблема, на время прохождения курса реабилитации нам с Софийкой нужно где-то ночевать. Помогите найти жилье на 3 недели в районе улицы Академика Опарина. Ребенок колясочник, нужно что бы могли добираться без городского транспорта.

Может кто-то проходил реабилитационный курс в Галилео. подскажите как решали вопрос с жильем.

[Алена Синкевич]

Здорово, что у мамы Иры теперь есть понимание, какие шаги надо предпринимать, чтобы помочь Софийке. С клиникой Джерибальди разберемся, как действовать. Всем семьям, так или иначе, удалось полежать там на госпитализации по квоте. Конечно Калужские специалисты совершенно не правы. Провести все нейроурологические обследования Софийке просто необходимо.

Впереди реабилитация в Галилео, без которой нельзя обойтись. Софийку уже много лечили, но реабилитировали недостаточно. У нас очень большие надежды на реабилитацию в Галилео не потому, что мы думаем, что все волшебным образом исправится за 2 недели, а потому, что эта реабилитация, так же как и консилиум, наметит пути движения вперед и сформирует прекрасной маме и Софийке направление, куда стоит тратить свои силы для получения результата. Пока курс реабилитации перенесли на январь, когда у клиники будет место с проживанием. В июле пройти курс реабилитации не удалось, так как не смогли найти место, где поселить Ирину и Софийку.

Софийке очень нужна ваша помощь в оплате консилиума, надо собрать 20 490 руб. А впереди еще оплата реабилитации в Галилео.
Помогите, пожалуйста, этой прекрасной семье поставить Софийку на ноги!

[Klukva Severnai]

Восторг продлился не долго. В клинике Сперанского нам Калуга отказала, Сказали: "УЗИ почек мы можем сами сделать", направление в реабилитационный центр "Детство" тоже не дают.

Могу с НЦЗД договориться об обследовании и лечении (делают все тоже самое, что и в Сперанского). Отказать в Калуге не смогут, так как это будет из федерального бюджета.

По РРЦ "Детство" можно ведь и жалобу написать от Фонда... Как правило, это действует на чиновников .

[Ирина Базик]

Спасибо. Все решилось благополучно. С одной стороны помог нам Фонд. Наша любимая Программа фонда "Близкие люди" в очередной раз помогла решить нам наши проблемы с реабилитацией и проживанием на период реабилитации в центре Галилео.
А с госпитализацией в клинику Сперанского я решила вопрос сама в Калужском Министерстве Здравоохранения. Направление нам в клинику ДАЛИ !!!!

[Ирина Базик]

Здравствуйте дорогие форумчане, может быть кто-нибудь подскажет - как можно добавить фото. Софийка дома уже 5 месяцев. Накопилось много фотографий. Много событий произошло за это время. В своей группе, в ДД Софийка была одна не ходячая, и поэтому она никогда не покидала стен ДД. Теперь Софийка ходит в магазины (мы выбрали магазины с доступностью для инвалидной коляски, к сожалению в нашем городе таких не много). была в цирке, на концерте, в кафе, все лето ходила на пляж и научилась плавать под водой. В воде Софийка себя чувствует счастливой, там не нужно пользоваться ногами. Плавает до посинения, на уговоры выйти на берег отвечает: "Я же русалка. Русалки не мерзнут". Очень жалко, что лето закончилось. У нас маленький городок, бассейна в городе нет. А возможно из Софийки бы получился хороший спортсмен плавец.

[Ирина Базик]

Доброго всем дня.
Прошло полгода с моей последней публикации на форуме. Моя дочулька за это время стала совсем домашней. Мне кажется, что она и сама уже забыла, что когда-то жила по другому. Она очень любит знакомиться с новыми людьми. Ее фраза при знакомстве- "Мне 7 лет и я седьмая в семье"

Все эти полгода мы усиленно занимаемся реабилитацией. Благодаря фонду "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" нам удалось попасть на повторный консилиум в декабре в GMS клинику. Врачи, которые видели Софийку полгода назад, отметили успехи. которых большим (совсем не детским) трудом смогла достичь эта малышка. Она очень внимательно слушает докторов и старательно все исполняет и мне напоминает: "Мама, ты не забыла, что нам нужно сделать". В клинике Сперанского Софийке очень трудно было на стимуляции БОС. Она плакала и мне было ее очень жалко. Я предложила: "Давай откажемся от этой процедуры", Софийка говорит мне: "Нет, мамочка, давай не будем отказываться, просто будем плакать".

Сейчас мы находимся на реабилитации в Центре "Галилео". Об этом мы мечтали с самого лета. И наконец- то попали сюда. Реабилитацию в этом центре нам снова оплатил фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ". Трудно сказать как бы мы справились со всеми своими проблемами, если бы не этот фонд.

Большое "Спасибо" и низкий поклон фонду, сотрудникам фонда и всем кто нам помогает. Софийка обязательно будет ходить, что бы осуществить свою мечту и оправдать надежды всех, кто за нее
переживает.

[Алена Синкевич]

Спасибо огромное всем, кто помогает Софийке начать ходить. Это очень важно для всей дальнейшей жизни девочки.

Сейчас она проходит курс реабилитации в Галилео и живет тоже в реабилитационном центре. Мама Ирина со слезами на глазах говорила мне, как занятия помогают Софийке двигаться.

Мы воспользовались тем, что в четверг на прошлой неделе они были в Москве, и позвали Ирину с Софийкой на встречу родительского клуба в ГМИИ им.Пушкина.

Это была огромная радость для всех. Конечно, им бы из Козельска никогда не доехать.

Мама Ирина рассказывает, что 2 раза в неделю Софийка занимается танцами на колясках и проходит реабилитацию в Калуге. По словам мамы, в центре в Калуге выстроили программу реабилитации специально под Софийку и очень стараются, делают, что могут, но по результатам, конечно, в сравнение с Галилео не идут. Софийка много быстрее прогрессирует на реабилитации с помощью аппарата Галилео и иных реабилитационных подходов, которые используют в центре.



Мама говорит: "Когда нам надо ехать на занятия в Калугу, мы просыпаемся в 5 часов утра. В 6 выходим из дома и час по снегу идем с Софийкой в коляске до автовокзала. Дом у нас стоит на горе, к нам не только автобусы, но и такси зимой доехать не могут. Я об этом и не догадалась подумать, когда брала ребенка на коляске. Но, конечно, все равно бы ее взяла, она же моя дочка. Потом 2 часа едем на автобусе до Калуги. Главное, чтобы в автобусе было тепло. А то Софийка замерзает по дороге до автовокзала, и если в автобусе холодно, ей не удается отогреться по дороге. А на реабилитации и на танцах важно, чтобы мышцы были разогретыми."

Сейчас специалисты говорят, что реабилитация в Галилео идет очень успешно, что у Софийки большой потенциал для улучшения движения, что у мамы Ирины есть желание и возможности организовать правильную реабилитацию на аппарате Галилео дома. Поэтому мы решили оплатить семье Ирины и Софийки аренду аппарата Галилео. Если брать его на 3 месяца, это стоит 12 000 в месяц, итого 36 000 рублей. Реабилитация стоит 88 300 рублей вместе с проживанием. Итого надо собрать 124 300 рублей. Сейчас специалисты центра рассчитывают, сколько будет стоить аппарат со всеми максимально возможными для Фонда скидками. Может быть, будем рассматривать целесообразность приобретения аппарата для Софийки на постоянной основе, так как специалисты говорят, что ей эта реабилитация будет нужна всегда.

Помогите, пожалуйста, Софийке собрать деньги на реабилитацию в Галилео и на аренду аппарата после курса реабилитации, чтобы можно было продолжить занятия дома. Всего необходимо 124 300 рублей.

[Ануфриев_Станисл...]

Сегодня для Софийки через СБ перевел 20 000 р. Вставай скорее на ножки!

[Алена Синкевич]

Сегодня для Софийки через СБ перевел 20 000 р. Вставай скорее на ножки!

Станислав, огромное вам спасибо! Ваша помощь очень важна для Софийки. И мама Ирина, и сама Софийка очень стараются преодолеть болезнь. Ваша помощь помогает им на этом пути.

[Алена Синкевич]

В эти дни завершает свою работу Марафон Бобра, организованный журналом Роды.ру.
В этот раз марафонцы собирали деньги для Софийки на такой нужный ей для реабилитации дома аппарат Галилео.
Уже собрали 154 040 рублей. Огромное спасибо марафонцам!
Вот что пишет мама Ирина:
��Мы с Софийкой хотим выразить огромную благодарность всем кто помогает нам, кто организовывал этот Марафон!! И конечно же, сказать огромное спасибо всем, кто купил лоты и внес свои пожертвования для приобретения тренажера, очень нужного моей доченьке! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! Спасибо Вам за неравнодушие, за участие, за добро и щедрость! Всё в жизни не просто у дочки моей, - "За что? почему?" - безответны вопросы... Наверное, надо всё это пройти, Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!! Спасибо каждому из вас за невероятную поддержку. Вы помогаете моей дочке в ее нелегком пути.��

[Алена Синкевич]

Марафон Бобра завершился!

Собрано 322 386,64 рубля!

Эти деньги помогут Софийке дальше преодолевать ее недуг!

Огромное спасибо всем, кто организовал марафон! Всем, кто в нем участвовал!

[Сергей А. Зайцев]

Дорогие друзья, на деньги, собранные во время Марафона бобра, удалось купить виброплатформу, тренажер-дорожку и каркасный бассейн. Теперь у Софийки есть все условия для того, чтобы продвигаться к поставленной цели. Спасибо всем неравнодушным людям!

Я получил очередное сообщение о Софийке от мамы Ирины о том, как она растет и развивается. Вот что она пишет:

"Мы хотим попробовать принять участие в конкурсе на НТВ. Он называется "Ты - супер. Танцы". В условиях сказано, что танцы будут проводиться по следующим номинациям: бальные, спортивные, народные и др., но ничего не сказано о том, могут ли принимать в нем участие дети с ограниченными возможностями. Мы попытаемся. Участие в этом конкурсе поставило бы Софийку на другой, более высокий уровень отношения к самой себе как личности в социуме. Год назад у нас были сплошные ролевые игры в кошечек и собачек. Может быть, Господь даст, и наших сил и возможностей хватит, может быть, благодаря помощи очень многих и многих небезразличных людей Софийка пойдет своими ножками, но многого уже не исправишь, она все равно не будет выглядеть как большинство людей. Но, несмотря на все отличия Софийки, моя задача - воспитать ее так, чтобы она не чувствовала себя ущербной. В чем-то (на мой взгляд, вообще во многом) она лучше, успешнее своих сверстников. Я постоянно нахожу в интернете и показываю Софийке, как люди с различными особенностями здоровья добиваются успехов - кто в спорте, кто в творчестве. Теперь Софийка уже не задает мне вопрос, от которого я готова была плакать: " Мама, я - инвалид?". Конечно - НЕТ. И в кошечек и собачек перестала играть. У нас самая крутая на свете коляска с колесами, как у внедорожника, и с диском с символом России. Мы очень много ездим и в Калугу, и в Москву. Дети очень часто тычут пальцами: "смотрите". Софийка знает, что это просто все завидуют ее "внедорожнику" с ручным приводом. Она и чувствует, и преподносит себя как королева на троне. Мы очень стараемся не замыкаться в стенах дома, а, напротив, стараемся быть всегда на виду. Именно поэтому, хоть и сложно, ездим в Калугу заниматься танцами. Теперь еще занялись плаванием (это растягивает Софии сухожилия, которые вызывают контрактуры на ножках, и усиливает иннервацию конечностей), похоже, что и тут ожидаются хорошие результаты. Тренер ее очень хвалит и говорит, что ей нужно много заниматься, что у нее огромный потенциал. Мы смотрели соревнования пловцов с трибуны, после каждого щелчка "Старт!" Софийка делала рывок с места. Она была там! Она участвовала в этих заплывах! Я очень рада, что столько человек, кроме меня, принимают участие в судьбе этой удивительной девочки. Теперь кроме занятий в Калуге в теплое время года мы сможем заниматься плаванием еще и дома. А на следующий год, может быть, я смогу поставить какой-нибудь павильон над бассейном и продлить плавательный сезон.

На первом фото Софийка такая, какой мы ее увидели полтора года назад. У нее в руках портрет мамы, который она нарисовала. Столько всего выражает ее взгляд (надежда, ожидание). А второе фото сделано неделю назад. Невозможно даже представить, что разница всего полтора года.
Софийка посылает свое сердечко всем людям, которые помогают ей в ее непростом жизненном пути.
Две следующие фотографии сняты на награждении победительницы фестиваля "Мы вместе"
Возможно, это первый шаг будущей парачемпионки. Несмотря на то что мы живем в глубокой провинции, где у детей очень мало шансов добиться успехов в спорте или творчестве, у Софийки они есть. И это все благодаря тому, что она теперь не одинока. За этот год ее судьба изменилась кардинально. В ее жизни кроме семьи появилось много-много небезразличных людей. Она с ними не знакома лично, но знает, что все эти люди ее любят. Она счастлива, она уверена в себе".

А вот фотографии, о которых пишет мама:

[Сергей А. Зайцев]

Здравствуйте, дорогие форумчане!

Давно не писал о Софийке, а у нее за это время произошло много событий. Во-первых она пошла в школу, стала первоклассницей. Учиться ей очень нравится, она ходит в школу три раза в неделю и учится очень хорошо, Софийка одна из лучших учениц в классе. Вот что пишет мама Ирина об учебе Софийки: "София стала центром внимания и любви всей школы. Школа одноэтажная, небольшая. Учебное учреждение со своими добрыми традициями: не случайно Софийка звонила в колокольчик на линейке первого сентября, а ее коляску везли девятиклассники. Девочку сразу все увидели, узнали и полюбили. Софийка с удовольствием делает все со всей школой: выходит на зарядку, вместе со всеми поет гимн, на одной перемене выходит на улицу гулять, на другой - в столовую на обед". Во-вторых Софийка прошла очередной курс в клинике "Галилео". За время реабилитации в "Галилео" Софийка добилась впечатляющих результатов: ей удалось разработать контрактуры примерно на 40 градусов, девочка увереннее держит равновесие, она уже может пройти небольшое расстояние на "канадках". Вообще, Ирина с Софийкой уделяют реабилитации очень много времени и сил. Кроме "Галилео" они проходят реабилитацию в Калужском областном реабилитационном Центре "Доброта". Для того чтобы попасть туда вовремя, им приходится вставать в пять часов утра и час идти до автовокзала. Кроме этого, Софийка была госпитализирована в клинику GMS. За время, проведенное в этой клинике, девочка прошла большое количество обследований и консультаций. Софийку консультировали ведущие специалисты. Во время совместного консилиума был выработан план дальнейших действий по реабилитации на ближайшие несколько месяцев. Но девочка не только учится и реабилитируется. Она занимается плаванием, танцами на коляске, музыкой и акробатикой. Недавно Софийка приняла участие в Международном парамузыкальном фестивале, который прошел в Калуге. В общем, она живет полной жизнью, насыщенной различными событиями.

Вот Софийка на школьной линейке



А это занятия в "Галилео"



Софийка на музыкальном фестивале




Друзья, давайте поможем этой мужественной и целеустремленной девочке добиться своей цели - пойти самостоятельно!

Деньги для Софии П. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Софии П., 2009!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .