Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )
| Important! Уважаемые жертвователи! Обратите внимание, что Фонд несет ответственность только за пожертвования, перечисленные на счет Фонда любым из этих способов У Фонда нет электронных кошельков или счетов, зарегистрированных на частное лицо! Опасайтесь мошенничества! По любым вопросам или сомнениям, пишите на finans@otkazniki.ru |
Jun 28 2008, 22:57
Сообщение
#1
|
|
![]() Активный участник ![]() ![]() ![]() Группа: Пользователи Сообщений: 183 Регистрация: 6-May 08 Из: Башкирия, г.Ишимбай Пользователь №: 9999 |
Начало темы: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=7338&st=0.
Мы приехали с лечения 26 июня. Начну с того что в клинике приняли просто с распростертыми обьятьями, отношение всего медперсонала ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЕ, здесь действительно ЛЕЧАТ детей. Стараются помочь во всём, и физически, и информативно, и морально... Теперь про лечение, сказать что оно очень жесткое, это значит ничего не сказать.... Я думала что была готова ко всему, наслушавшись о том как там страшно больно, оказывается и я не была к этому готова. Страшно смотреть на то как обкалывают, ребенка во всех местах где есть спастика, а он орет и вырывается так как будто его режут, а колют ещё в мышцы возле глаз, челюстные мыщцы, шею. В этот момент вспоминаешь все молитвы какие знаешь, а в голове все путается. А после 5-10 минутного обкалывания массаж 40 минут, настолько жесткий, что Яна буквально старалась убежать, уползти от боли, но так как уставала сильно то реагировала только на очень сильную боль, меньшую она терпела с таким достоинством, что массажистка наша сделала нам комплемент-такая терпеливая девочка, молодец. Она действительно молодец, я бы сама наверное не выдержала такой боли. От постоянного стресса у меня поднялось внутренне-черепное давление и в пятницу произошел приступ, голова чуть не лопнула от боли. Напилась таблеток и кое-как перетерпела. Также очень интенсивное лечение токами, самыми разными, в общем стимуляция токами и раздражение всеми возможными способами нервных окончаний, которые тоже стимулируют к движению и снимают спастику. Ну и конечно занятия с логопедом и психологом. Да и каждый день профилактика простудных заболеваний в обязательном порядке и взрослого сопровождающего ребенка тоже. 24 июня перед выпиской произошел так называемый "разбор", это значит собирается весь медперсонал и предоставляет профессору Скворцову Игорю Арнольдовичу все данные обследования по занятиям с конкретным ребенком, обсуждают вместе, что и как можно и нужно делать и выносят "приговор". Наш "приговор" - нас ждут 20 октября, так как случай очень интересный. Операцию профессор на отрез отмел, не лезть лишний раз в голову и это не киста, а просто мозговая жидкость, которая не давит не на что, а раз перспективы у ребенка есть то будут работать с нами и постараются помочь чем могут, т.е. задействовать все работоспособные клетки мозга. Потом лечащий врач отвечает на все мои вопросы. Теперь есть хоть какая-то определенность и точность выполнения назначенного лечения. А вообще нам нужно будет приезжать на очередной курс через 3 месяца, до тех пор пока профессор не увеличит меж курсовое время. Теперь о том почему интересный: по снимку МРТ мозг у Яны должен быть без интелекта, вообще она должна быть как трава не шевелиться даже(поэтому не обследовав полностью в Уфе сказали что все очень тяжело и нет интелекта и ходить не будет, тогда конечно проще отказаться, но я там видела таких детей что Яна по сравнению с ними просто нормальный ребенок, и родители этих деток очень любят их и стараются изо всех сил, а сил надо просто жуть и иногда даже незнаешь откуда их брать, но у меня каждый раз получается так что в трудную минуту находятся хорошие люди, помогающие морально, потому что тяжело выдержать чувство беспомощности, не возможности помочь ребенку, не успевшему ничего в жизни увидеть и понять, а получить очень много боли не успев родиться). А ОНА ДЕЛАЕТ ТАКИЕ ВЕЩИ, чем всех очень удивляет. Наши результаты такие: частично снята спастика во всем теле, движения поэтому стали легче и плавнее; правую ручку распрямила совсем вместе с пальчиками, пытается немного контролировать их движение, т.е. что-то взять пальчиками, даётся очень тяжело, но всё-таки; появилось движение ногами ползающее, но мы его выполняем в вертикальном положении, т.е. ходим на коленях держась за руки, на ногах мы ходим хорошо, но началась деформация стоп, а обуви ортопедической у нас пока нету, поэтому стараемся если наступать то с чей-нибудь помощью, чтобы правильно наступать, а помощь у нас оочень редко бывает, т.к. нет хороших специалистов; интелект у нас есть и хороший, она понимает предложенную игру, довольно быстро понимает что надо с данной игрушкой делать(собирали и разбирали пирамидку, стаканчики, пересыпать мелкие детальки из одного стаканчика в другой, игры с прищепками), если только не захочет сделать что-то по своему; научилась сжимать пищащие игрушки - в правую руку я вкладываю, а левой она сжимает и смеется... БОЛЬШУЩЕЕ ВСЕМ СПАСИБО, первый шаг такой большой и далекий, произошел и оправдал надежды. Огромное спасибо Олесе(принявшей документы и поднявшей вопрос на сайте о моей просьбе), Галиуллиной Сарие Фазыльяновне(за предоставленный ночлег в г. Уфе и за то что проводила в Уфимский аэропорт), Насте(за то что встретила нас в аэропорту Внуково в Москве, отвезла по нужному адресу и не только), Наде(за продукты), Кате Лычневой(за помощь в переезде), Лене и Саше(предоставившим каляску и приютившим нас на ночь т.к. лечение закончилось 25 июня, а самолет утром 26 июня), и многим людям неоставшимся в стороне в тяжелый для нас с дочей момент. Теперь зная что и как легче будет собираться 20 октября, дело осталось за "малым" - сбром денег на очередной курс, опять хождение, прошение и выбивание денег и паралельно покупка лекарств и лечение все эти 3 месяца до поездки в Москву. РОДНЫЕ МОИ СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ за вашу неоценимую поддержку, прямо не знаю чтобы я без ВАС делала -------------------- |
|
|
|
galinka12 Юсупова Яночка, 1год 4мес. ДЦП Jun 28 2008, 22:57
kolibri Держитесь! Дай Вам и дочурке Бог здоровья, сил... Jun 29 2008, 11:15
Anna Галина, я Вами восхищаюсь!
Сил вам и терпения... Jun 30 2008, 13:28
galinka12 Спасибо, к октябрю теперь у меня другая проблема м... Jun 30 2008, 14:53
Luchik-Lawyer** Мое мнение: надо успокоится и все решать на ... Jun 30 2008, 18:14
galinka12 Вчера мы начали курс лечения назначенный в Москве:... Jul 15 2008, 06:05
татьяна колосова Галя, написала Вам в личку. Jul 18 2008, 09:57
galinka12 Цитата(татьяна колосова @ 18.7.2008, 10:5... Jul 21 2008, 14:37
Luchik-Lawyer** Цитата(galinka12 @ 21.7.2008, 15:37) Спас... Jul 22 2008, 16:39
galinka12 Цитата(Luchik-Lawyer** @ 22.7.2008, 17... Jul 22 2008, 20:16
Anna Галя, напиши как у вас дела?... Aug 5 2008, 14:44
galinka12 Цитата(Anna @ 5.8.2008, 15:44) Галя, напи... Aug 5 2008, 16:21
galinka12 Сходили познакомились с воспитателями
Яна во вс... Aug 8 2008, 08:48
татьяна колосова Цитата(galinka12 @ 8.8.2008, 9:48) Сходил... Aug 8 2008, 09:56
Luchik-Lawyer** Цитата(galinka12 @ 8.8.2008, 9:48) Сходил... Aug 19 2008, 10:26
galinka12 Я на 100% уверена, что садик это очень хорошо для ... Aug 8 2008, 16:40
galinka12 Ну вот и собраны документы
Погода замечательная ... Aug 15 2008, 19:20
Anna Цитата(galinka12 @ 15.8.2008, 20:20) Ну в... Aug 18 2008, 17:02
Luchik-Lawyer** Галя, ну как первый день в садике прошел? Aug 19 2008, 10:27
galinka12 В понедельник Яна была в садике, а я бегала опять ... Aug 20 2008, 04:33
Luchik-Lawyer** Яна просто УМНИЦА!!!!!
цел... Aug 20 2008, 08:02
galinka12 Обязательно расцелую Леночка и вашим тоже от нас ... Aug 20 2008, 08:38
Luchik-Lawyer** Цитата(galinka12 @ 20.8.2008, 9:38) Леноч... Aug 20 2008, 12:41
galinka12 Спасибо Леночка, пока не нужно, денюжки пришли сей... Aug 20 2008, 20:34
galinka12 Вчера у нас был праздник-День Города, был грандиоз... Aug 24 2008, 15:11
татьяна колосова Вы с Яной молодцы! Когда в Москве будете , не ... Aug 27 2008, 16:16
galinka12 Цитата(татьяна колосова @ 27.8.2008, 17:1... Aug 27 2008, 20:54
татьяна колосова Цитата(galinka12 @ 27.8.2008, 21:54) Я ви... Aug 27 2008, 21:34
galinka12 Цитата(татьяна колосова @ 27.8.2008, 22:3... Aug 27 2008, 22:24
Sheba Отправила сегодня две посылки по 9 кило - ОГРОМНОЕ... Aug 31 2008, 14:04
galinka12 Большое Спасибочки Вам девочки, ждёёёмс
Завтра ... Aug 31 2008, 19:01
galinka12 Ну вот опять увеличились расходы на дорогу
Как у... Sep 1 2008, 14:34
galinka12 УУУРРРРААААА дозвонились, оказывается недочёт прои... Sep 3 2008, 21:47
galinka12 Билеты куплены, будем в Москве на лечении с 19 по ... Sep 6 2008, 15:22
galinka12 Сегодня ходили на почту, получили 2 посылки, дети ... Sep 9 2008, 17:20
Sheba Галюш, мне-то не за что. Главное спасибо - Арине с... Sep 9 2008, 19:05
galinka12 Цитата(Sheba @ 9.9.2008, 20:05) Галюш, мн... Sep 10 2008, 16:46
galinka12 Вчера начали обкалывание кортексином. До 12 часов ... Sep 17 2008, 04:40
galinka12 УРРААА , на наконец поставили батарею и ремонт те... Sep 19 2008, 09:33
galinka12 Сегодня уже месяц остался до поездки на лечение в ... Sep 19 2008, 18:57
galinka12 УУУУРРРРРРАААААА Ну вот и закончилось обкалыван... Sep 28 2008, 08:26
Anna Галя, очень радуюсь хорошим новостям про Яночку... Oct 2 2008, 11:43
galinka12 Помощь ооочень нужна, практически только в транспо... Oct 2 2008, 20:47
galinka12 Очень нужно чтобы нас кто-нибудь встретил и отвёз ... Oct 6 2008, 16:01
ArtemZu Добрый вечер.Написал Анне в аську.Если у Вас ничег... Oct 6 2008, 19:28
galinka12 Цитата(ArtemZu @ 6.10.2008, 20:28) Добрый... Oct 6 2008, 20:46
Anna Цитата(ArtemZu @ 6.10.2008, 20:28) Добрый... Oct 7 2008, 09:55
Arina-i Доска Сегена пожалуй есть уже Oct 7 2008, 09:24
Anna Цитата(Arina-i @ 7.10.2008, 10:24) Д... Oct 7 2008, 09:56
galinka12 Классно, опять спасибо большое Arina-i, просто огр... Oct 7 2008, 11:21
татьяна колосова Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 12:21) Клас... Oct 7 2008, 12:32

Клевитова Марина Цитата(татьяна колосова @ 7.10.2008, 13:3... Oct 7 2008, 14:31
Arina-i Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 12:21) Клас... Oct 7 2008, 14:31
galinka12 Цитата(Arina-i @ 7.10.2008, 14:31) А... Oct 7 2008, 19:01
Arina-i Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 20:01) Прим... Oct 7 2008, 19:31
Sheba Я тоже искала музыкальные - но нашла только одну т... Oct 7 2008, 19:55
Arina-i Цитата(Sheba @ 7.10.2008, 20:55) Я тоже и... Oct 7 2008, 20:10
galinka12 Можно вот такую, ну почти настоящие животные http:... Oct 7 2008, 20:36
Arina-i Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 21:36) Можн... Oct 7 2008, 20:48

galinka12 И ещё вот такая http://jili-bili.ru/catalog/?prod=... Oct 7 2008, 21:01

Arina-i Ну хоть такая и то будем бесконечно рады
[/quote]... Oct 7 2008, 21:05

ЮНИС Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 22:01) И ещ... Oct 7 2008, 21:10

Arina-i Цитата(ЮНИС @ 7.10.2008, 22:10) точно так... Oct 7 2008, 21:24

galinka12 Цитата(ЮНИС @ 7.10.2008, 21:10) точно так... Oct 7 2008, 21:28

ЮНИС Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 22:28) А он... Oct 7 2008, 21:36
galinka12 Цитата(galinka12 @ 7.10.2008, 20:36) Можн... Oct 7 2008, 21:53
galinka12 Ой БОЛЬШУЩЕЕ ВСЕМ СПАСИБОЧКИ, ДАЖЕ ОГРОМНЮЩЕЕЕЕЕЕЕ Oct 7 2008, 21:26
Anna Пишу по просьбе Гали.
У Яночки возникла необходим... Oct 8 2008, 11:26
ЮНИС Цитата(Anna @ 8.10.2008, 12:26) Пишу по п... Oct 18 2008, 23:21
galinka12 Спасибо большое Аня, нам сначала предстоит операци... Oct 8 2008, 18:51
galinka12 Операция отменяется, поездка не переносится, мы ед... Oct 17 2008, 07:32
Arina-i Таня, доски уже у меня на складе. Галина с Яночкой... Oct 18 2008, 23:31
ЮНИС Цитата(Arina-i @ 19.10.2008, 0:31) Т... Oct 18 2008, 23:49
galinka12 Спасибо большое всем, мы уже тут, небольшие пробле... Oct 19 2008, 14:39
Luchik-Lawyer** Я вчера разговаривала с Галиной, у нее действитель... Oct 22 2008, 08:46
Anna Цитата(Luchik-Lawyer** @ 22.10.2008, 9... Oct 22 2008, 10:08
Luchik-Lawyer** Цитата(Anna @ 22.10.2008, 11:08) Смогу. Я... Oct 22 2008, 11:31
Anna Передала деньги Гале.
СПАСИБО Лене Luchik-Lawyer ... Oct 23 2008, 09:36
Luchik-Lawyer** Цитата(Anna @ 23.10.2008, 10:36) Рост у Я... Oct 23 2008, 09:49
Anna Цитата(Luchik-Lawyer** @ 23.10.2008, 10... Oct 23 2008, 09:56
татьяна колосова Цитата(Anna @ 23.10.2008, 10:56) Лен, я т... Oct 23 2008, 23:47
Luchik-Lawyer** Цитата(татьяна колосова @ 24.10.2008, 0:4... Oct 24 2008, 08:42
Anna Разговаривала с Галей.
Она сегодня переезжает на к... Oct 24 2008, 15:50
Anna Доски уже у меня. На сл. неделе завезу Гале.
Никт... Oct 25 2008, 19:56
Shapa Цитата(Anna @ 25.10.2008, 20:56) Доски уж... Oct 26 2008, 10:22
Anna К сожалению, в выходные я крайне редко пользуюсь к... Oct 26 2008, 21:59
Shapa Цитата(Anna @ 26.10.2008, 22:59) К сожале... Oct 26 2008, 22:16

Luchik-Lawyer** Цитата(Anna @ 26.10.2008, 21:59) Галю нуж... Oct 27 2008, 11:45


Shapa Цитата(Luchik-Lawyer** @ 27.10.2008, 11... Oct 27 2008, 20:09


Luchik-Lawyer** Цитата(Shapa @ 27.10.2008, 20:09) Лена, я... Oct 28 2008, 11:47

Anna Цитата(Shapa @ 26.10.2008, 22:16) Я сегод... Oct 28 2008, 11:15

Shapa Цитата(Anna @ 28.10.2008, 11:15) Shaha, а... Oct 28 2008, 12:33

Anna Цитата(Shapa @ 28.10.2008, 12:33) Я работ... Oct 28 2008, 14:26

Luchik-Lawyer** Цитата(Anna @ 28.10.2008, 14:26) Понятно.... Oct 28 2008, 14:43

Anna Цитата(Luchik-Lawyer** @ 28.10.2008, 14... Oct 28 2008, 14:47

Luchik-Lawyer** Цитата(Anna @ 28.10.2008, 14:47) Было бы ... Oct 28 2008, 16:08
ЮНИС Цитата(Anna @ 26.10.2008, 22:59) К сожале... Oct 26 2008, 23:40
Anna Цитата(ЮНИС @ 26.10.2008, 23:40) ну доски... Oct 27 2008, 10:09
masha76 Куда на самолет надо отвезти завтра вечером? Oct 28 2008, 11:30
masha76 Еще раз про транспортировку Галины:
Завтра среда 2... Oct 28 2008, 16:13![]() ![]() |
|
Текстовая версия | Сейчас: 17th November 2025 - 02:54 |