Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Vera]

Мария





Напоминаю историю:
у нас в подопечной больничке в Дубне была распрекрасная Машуня. Слава Богу - она сейчас в семье, со своими новыми мамой, папой и сестрой. У Манечки диагноз - кифосколиоз, врожденный порок. Ребятенок распрекраснейший! Чудесный. А какая семья! Мама и папа, да и маленькая сестренка, старше Машуни всего на три месяца - очень любят и заботятся о ней! Всего месяц дома, а сколько всяких радостей уже удалось им всместе прежить!

Нам НЕОБХОДИМО помочь этой семье - Машуня нуждается в постоянной медецинской помоши! Массажы, консультации специалистов, через пол года дорогой корсет. Может, еще вопрос открыт, - понадобиться операция, такая операция платная и не дешевая. Мама Нина сейчас не работает, у нее двое теперь деток, кормит грудью. Папа работает, но сейчас у них в семье не все получается в финансовом плане, случилась беда со здоровьем папы.... Не буду вдаваться в подробности, если Нина захочет, то все расскажет сама.

Чуть позже я здесь размещу более конкретную информацию по заболеваниям, разместим сканы выписок и пр, а так же счет в сбербанке для этой семьи.
По всем вопосам звоните мне, 8-909-6621151. Вера. Координирую этот вопос я.

Вот ссылка на фотки http://www.eva.ru/albumpage/124107/5.htm

[Taty]

Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

[Vera]

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

[Taty]

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.

не знаю, кто что и как в этой жизни, но по-мне, так если прекращаешь помощь, то надо сообщить об этом человеку, который ее ждет, не не игнорировать телефонные звонки по полгода....
как-то неправильно это....
человек надеется и ждет

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.

по квоте будет непросто, т.к. операцию планируется делать на базе ДГБ№1 г. С-Петербурга, которая Не федерального подчинения.

Девушки!
МАШУ БЕРЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ХИРУРГ
и я и Нина не надеялись ДАЖЕ, что операцию возьмутся делать, случай сложный...

и если и делать операцию, то как можно скорее
быстро прогрессирует искривление грудного отдела позвоночника
и если затянуть с операцией, то искривление грудного отдела просто не даст позможности ввести интубационную трубку для наркоза *такие случаи есть*


Я - всего лишь мать ребенка с таким же диагнозом
полгода назад мы сделали операцию и у нас все по-тихонькуналаживается
полгода сидела дома, не работала, т.к. дочке был необходим строгий уход и режим

ВСЕ ВЫПОЛНИМО!!!!
БЫЛО БЫ ЖЕЛАНИЕ!!!

Нина с одним желанием без помощи не справится....

[Лена Альшанская]

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

[Taty]

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

не сужу и не оцениваю
сама не люблю держать людей в неведении и к себе такого отношения не приемлю
не можешь/не хочешь - позвони, дело 2-х минут

Кстати, моя дочь стоит на учете в ДГБ№19 им. Зацепина
Клиника обеспечивает надлежащей консультационной и терапевтической помощью детей с машиными проблемами (2 раза в год стац лечение, корсетирование, проф ортопеды).
Маше до сих пор отказываются дать напраление в эту клинику, чтобы встать на учет и получать профессиональную профильную ортопедическую помощь.
Нина посетовала, что их ортопед ОТКАЗАЛАСЬ дать направление в эту клинику.
Ортопед ТАК УВЕРЕНА в себе?
Корсет можно сделать по инвалидности бесплатно, однако, я как мать ребенка с похожей патологией отчетливо вижу:
- Маше необходим корсет
- Маше необходимы ортопедические стельки, т.к перекос таза очень значительный
- необходимо делать набойки на обувь, чтобы выравнить положение таза
Все это подобрать сегодняшний ортопед НЕ В СИЛАХ, в силу своей непрофильности, но и направление не дает к профессионалам.

ЗЫ: да, все со слов Нины и после двух визитов в эту семью.
Я, к сожалению, имею глаза и голову, в которую не только ем

Необходимы детские вещи и ... для Нины...
Не надо забывать, что Маша - не единственный ребенок в семье.