Помочь семье Руслана - 2-я тема - Умер 10 августа 2010 г., Тема 2007 г. Опции

[marinaaaaa]

Руслан А., июнь 2006 г.р. Умер 10 августа 2010 г.

Вторая тема.

Первая тема о Руслане А.: 2007 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showto...st=0#entry14517

Третья тема о Руслане А.: 2010 г. - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=14247

История о Руслане – из категории чудес: таких детей в семьи, как правило, не берут. Ведь они, возможно, никогда не будут говорить, вряд ли смогут ходить, точно никогда не станут для своих родителей опорой в старости…

Руслан – наш давний «подопечный». (тема о поисках семьи для Руслана)
Мы познакомились с этим ребенком, когда ему было 3 месяца. Руслан жил в Вербилковской больнице Московской области.

Благодаря огромному числу неравнодушных людей, Руслану всегда помогали: у него были необходимые лекарства, его привозили на консультации к врачам в Москву, у него даже была персональная медсестра, которая занималась только им.

Но из-за очень сложного диагноза шансы найти для Руслана семью были практически равны нулю. Слава Богу, все сложилось так, что теперь Русланчик живет дома, с мамой!

Сейчас Руслану 1 год и 4 месяца. Он заметно окреп в семье, стал более эмоциональным и очень забавным малышом. На сегодняшний день главная проблема, которую мы в состоянии решить, заключается в том, что у Руслана нет полиса медицинского страхования, и абсолютно все обследования и анализы приходится сдавать платно. Иногда кажется, что это небольшие деньги – здесь 1000 рублей, там - 3000, еще 500… Но в итоге набегает большая сумма. Только за последний месяц на обследования, врачей и лекарства было потрачено более 20 000 рублей.

Специально для помощи Руслану мы открыли яндекс-кошелек. Его номер 41001173523850.

Если найдутся люди, которые захотят принять участие в судьбе Руслана и помочь его семье материально, эта помощь будет принята с огромной благодарностью.

Самые свежие фотографии Русланчика:
 122817537.jpg ( 117.14 килобайт ) Кол-во скачиваний: 442

[marinaaaaa]

Добавлю от себя


1. Институт раннего вмешательства
Впечатления от ИРВ – просто удивительные! Настолько внимательное отношение к семье, к ребенку, желание разглядеть заложенный потенциал, желание помочь, профессионализм… За два дня Руслана посмотрели, кажется, 4 специалиста. Рассказали о нем много интересного и нового. Даже мама, которая видит его каждый божий день, некоторым моментам удивилась. В ИВР сказали, что Руслан уже сейчас умеет гораздо больше, чем мы видим и понимаем. Их главная рекомендация – не относиться к Руслану как к малышу, не смотря на то, что по своему физическому развитию он находится на уровне 3-4-месячного ребенка.
В общем, семья вернулась очень вдохновленная и уверенная. А это уже не мало

Сейчас мы ждем рекомендаций из ИВР, обещали прислать в ближайшее время. Они порекомендовали Руслану какие-то специальные приспособления, чтобы он мог сидеть правильно. Не понимаю, о чем идет речь, но дождемся и увидим.

2. мое личное впечатление… Я достаточно давно не видела Руслана, не общалась с ним. Неделю назад приехала в гости. Меня просто ПОРАЗИЛО, что Руслан играет в козу рогатую! Честно скажу, при всей моей любви к нему, я считала, что коза рогатая – это высший пилотаж для него, ну может годам к четырем он бы научился играть во все эти игры. А он уже сейчас умеет! Мама рассказала, что он еще и в прятки играет! Я чуть не прослезилась… И вообще он так любит общаться, любит, когда с ним разговаривают, когда ему рожицы строят. Очень ему понравилось кружиться. Ну, просто одно удовольствие с детём заниматься.

Так что настроение очень позитивное.

[Алёнушка]

Как здорово! Замечательно, что поездка в Питер дала результаты. Даст бог Русланчик ещё будет бегать и болтать... хоть сейчас это и кажется такой далёкой перспективой, как когда-то коза рогатая.

А что ещё сказали врачи про Русланчика? Что у него с кистой мозга, она уменьшается? А всякие там массажи ему рекомендовали?

[marinaaaaa]

А что ещё сказали врачи про Русланчика? Что у него с кистой мозга, она уменьшается? А всякие там массажи ему рекомендовали?

По поводу кисты: у него официальный диагноз - вентрикуломегалия (расширение желудочков), поражение ЦНС . Комплексное обследование Руслан проходил в сентябре-октябре (УЗИ, МРТ, ЭЭГ). Если не ошибаюсь, теперь только летом надо повторить эти обследования. Тогда будет понятно, уменьшается там что-то или нет...
Массаж раньше все хором не разрешали. В ИРВ сказали, что можно очень легкий массаж, ни в коем случае не через силу и плач. Малейшая перегрузка может дать такой регресс в развитии, что страшно представить. Эписиндром может развиться....
В общем, там очень тонкая грань, как удержаться, я лично не знаю. Меня лично постоянно страхи мучают (а я мучаю со своими страхами маму) - может это не стоит делать, а может лучше подождать, а может лучше вообще ничего не делать, чем сделать и получить регресс...

Нало отдать должное маме Руслана: она совершенно четко действует, понимает что как и и в какой момент нужно для Руслана, не боится ответственности... Я бы не справилась морально. А она умничка!