Милана М., 2015 г.р., Куратор - Юля tuly76@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

Хотим познакомить вас с чудесной малышкой Миланой.
Этой маленькой, мужественной девчушке всего три с половиной года, из которых почти два она провела в ДР.



Милана появилась на свет немного раньше положенного срока с целым букетом болезней. Читая её медицинские документы, удивляешься, как же она выжила. Начиная от иммуноконфликтной беременности матери, хронической гипоксии и инфекционного поражения плода, задержки внутриутробного развития, заканчивая менингоэнцефалитом и страшным диагнозом «Врожденная форма спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана», который является отсроченным смертным приговором.

Вскоре после рождения Милану поместили в детское хосписное отделение местной больницы. Молодая мать Миланы, являющаяся матерью-одиночкой, поняла, что не справится с навалившимися на ней серьёзными проблемами со здоровьем дочери, после чего по её заявлению малышку поместили в дом малютки. Спустя время, мать забрала годовалую дочь домой, но это было ненадолго, т.к. уже в 1.5 года малышка поступила в специализированный детский дом под круглосуточное наблюдение высококвалифицированных специалистов, которые очень старались помочь маленькой безнадёжно больной девочке, которая даже не могла сама стоять и с трудом держала голову.

К счастью, девочка с неизлечимым заболеванием получила шанс на лучшую жизнь, когда Благотворительный фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» взял её в проект «Дети в беде». Именно через этот проект Милану, чьё имя означает «Помилованная», нашли её будущие мама и папа. До этого многие потенциальные родители рассматривали симпатичную девочку с недетским грустным взглядом, но всех их пугала неизвестность – Миланин диагноз с неясным прогнозом, с тяжёлыми двигательными нарушениями и серьёзными «неполадками» в работе центральной нервной системы.

Однако случилось чудо и совсем недавно девочка обрела семью! Теперь у неё есть не только любящие мама и папа, но и сёстры.

В 2018 и 2019 гг. по направлению из детского дома Милану дважды тщательно обследовали в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей, где сняли первоначальный диагноз, заменив его на не менее серьёзный. У Миланы неуточненная врождённая миопатия, что приводит к быстрой утомляемости и слабости. К сожалению, лекарства от её болезни не существует. Самостоятельно Милана, которая ещё год назад не ходила, благодаря проекту «Дети в беде» и круглосуточной заботе нянь, которые ухаживали за ней до приёма в семью, теперь может пройти небольшую дистанцию. Преимущественно передвигается в коляске. Милана очень худенькая, ручки и ножки тоненькие; у неё плохо развита общая и мелкая моторика она неуклюжа; походка неуверенная, есть серьёзные проблемы с осанкой: так, чтобы стоять поустойчивее, девочка сильно выгибается. Если Милана так не сделает, то она не удержит равновесие и упадёт, после чего зальётся горькими слезами. Из-за нарушений осанки ей понадобится не просто ЛФК, массаж, плавание с инструктором, но и остеопат. К сожалению, у неё сильное плоскостопие, что затрудняет ходьбу и способствует стремительной утомляемости даже при небольших пеших прогулках. Поэтому девочке показана ортопедическая обувь.



Ещё у девочки задержка психо-речевого развития и дизартрия - она очень плохо говорит, её словарный запас крайне бедный, а речь неразборчива. По речевому развитию она не дотягивает даже до своей младшей сестрёнки, которой нет ещё двух лет. Практически всегда рот у Миланы приоткрыт – даёт о себе знать основное заболевание – ввиду мышечной слабости круговая мышца рта тоже слабая.

В ходе обследования у Миланы была выявлена гиперметропия (дальнозоркость) и частичная атрофия зрительного нерва, вследствие чего она плохо видит вблизи.

Перед передачей в семью девочка с будущими родителями была на консилиуме в клинике GMS в Центре врождённой патологии, где её осмотрели более 10 специалистов и дали заключение и важные рекомендации для последующей жизни Миланы в семье. Также в GMS Милане начали делать прививки высококачественными импортными вакцинами, т.к. при её заболевании высок риск возникновения побочных эффектов. Тем более, что у девочки выявлена железодефицитная анемия и сейчас она принимает железосодержащие препараты.

Приятным для всех, кто знает Милану, стал тот факт, что как только она поняла, что скоро окажется в семье, её организм начал расти! По росту девочка уже перегнала свою старшую сестрёнку-одногодку, однако по развитию она не дотягивает до младшей. Слишком многого она была лишена за 3,5 года своей жизни вне полноценной семьи и без родительской любви и ласки. Слишком много сил и средств необходимо для поддержания слабого здоровья Милы. В настоящее время Милана проходит диспансеризацию в поликлинике по месту жительства.



В мае 2019 года Миланины родители обратились в проект «Близкие люди» с просьбой оказать следующую помощь:
1. организовать консультацию педиатра в клинике GMS;
2. организовать консультацию офтальмолога в клинике GMS с выпиской очков;
3. оказать помощь с покупкой детских очков после консультации офтальмолога и в соответствии с его рекомендаций;
4. сделать необходимые прививки в клинике GMS в соответствии с рекомендацией педиатра и консилиума по плану-графику вакцинации;
5. оплатить логопедический массаж и занятия с логопедом-дефектологом;
6. организовать консультацию врача-ортодонта в клинике GMS и оплатить курс коррекции прикуса и стереотипа дыхания через рот (Майобрейс);
7. помочь в приобретении ортопедической обуви;
8. помочь с оплатой курса лечения у остеопата.

Милана нуждается в Вашей помощи!

Куратором семьи является Юля, связаться с ней можно по почте tuly76@mail.ru

Деньги для Миланы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Милане М., 2015!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

[NataT]

Наконец, Милана получила новую коляску! Это фотографии из путешествия Милы, еще до карантина.
С учетом того, что старая коляска Милы пришла в негодность, да и выросла Мила из нее - эта была как нельзя кстати.

Семья уже успела попутешествовать с новой коляской по непроходимым снегам )) (еще до карантина).
Папа Иван говорит, что коляска очень надежная и всепролазная и передает слова благодарности.

Коляска куплена на деньги от сбора на Добромэйл.
Правда, изначально деньги планировалось потратить на занятия с логопедом, но в связи с Милиной неожиданно накатившей слабостью, сделать это оказалось невозможным.
Мы передаем Огромное СПАСИБО всем, кто участвовал в сборе!!