Варвара С., 2007 Опции

[Алена Синкевич]

Больше 6 лет провела Варя в детских учреждениях, куда попала сразу после рождения. Варины мама с папой бросили свою дочку сразу после рождения, испугавшись ее тяжелого врожденного заболевания.

У Варвары такое выразительное и милое лицо, что приемные мама с папой захотели, чтобы она стала их девочкой, невзирая на ее заболевание. Они ехали через полстраны, чтобы с ней познакомиться, а потом и забрать к себе домой. Варины родители уже имеют опыт в воспитании приемных детей, они обратились в проект «Близкие люди» с просьбой организовать консилиум профильных специалистов в клинике GMS, чтобы определиться с планом лечения и реабилитации Варвары.

Вчера этот консилиум был организован в экстренном порядке, потому что оказалось, что многие специалисты уходят в отпуск, и до осени консилиумов по опорно-двигательным заболеваниям собирать уже не будут. В первую очередь, нужно было наметить план, в какую клинику Варе нужно лечь на операцию и когда, что из проблем с ее здоровьем требует немедленного вмешательства, а что может подождать окончания периода наиболее острой адаптации.

Варино заболевание не позволяет ей ходить и брать что-либо в руки. Но оно не может ей помешать быть яркой личностью и борцом за свои возможности. Она умеет радоваться малому. Она очень быстро передвигается на четвереньках или просто на коленях, и, естественно, коленки все в синяках. Вчера ей купили налокотники для бейсболистов и надели на колени, и передвигаться стало не так больно, и в тот момент, когда мы бы умирали от жалости к себе, она просто обрадовалась новым возможностям и удвоила интенсивность передвижений.

Она - яркая, самостоятельная, одним словом – звезда!

Помогите, пожалуйста, Варе собрать деньги на дальнейшее лечение и реабилитацию!


Деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!

Финансовый отчет:
05.07.14 Бугаев Е.И. 10 000
06.07.14 Лейкина Н.В. 495
07.07.14 Голенищева-Кутузова Т.И. 1 000
07.07.14 Маркелова М.Ю. 1 000
07.07.14 Смирнова И. 940
08.07.14 Брянцева Ю.А. 600
10.07.14 Патрушева А.В. 4 950
12.07.14 Аноним 990
24.07.14 Лавров К.В. 990
25.02.15 Оводова О.В. 8 158
12.02.16 Игумнов Д. 3 430,0
16.02.16 Игумнов Д. 7 840,0
11.10.16 Сотрудники компании TSYS-Rus 8 000,0
14.10.16 Либгот А.В. 1 200,0
13.12.16 Страховая компания СИВ-ЛАЙФ 5 490,00
27.03.17 Аноним 14 580,00
-----------------------------------------------------------------
Итого приход: 69 663,00

Расход:
2014 Мед.услуги 5 000
2014 Мед.услуги 5 965
05.01.15 Реабилитолог 6 907,9
05.02.15 Реабилитолог 6 907,9
09.12.15 Реабилитолог 6 919,38
19.05.16 реабилитолог 6 896,4
23.05.16 реабилитолог 6 896,4
25.11.16 мед. услуги 5 490,0
14.09.17 мед. услуги 970,0
03.07.18 мед.услуги 2 500,00
29.10.19 мед.услуги 4 000,00
-----------------------------------------------------
Итого расход: 58 452,98

Остаток: 11 210,02 руб.

Сообщение отредактировал Лето - Mar 14 2022, 12:12

[korzunanna]

30 июня был день осведомленности об артрогрипозе. Это заболевание Вари.

Мама Вали Ольга написала замечательный пост про это, хотелось опубликовать его тут:

"Артрогрипоз - это внутриутробная патология, поражающая суставы и мышцы, никак не связанная (в отличие от ДЦП) с головой. Артрогрипоз встречается довольно редко, около 2% всех ортопедических патологий. Я знаю ортопедов, которые ни разу за годы работы не встретили такого ребенка. Вероятно, это связано еще и с тем, что родители таких детей испытывают сильное давление со стороны врачей, их агитируют отказаться, обещают, что ребенок будет только лежать в кровати. Так оно и будет, если ребенок окажется в системе. А большинство (но не все) домашних артрогрипозников как-то ходят. Не так хорошо ходят, как здоровые люди, но и не беспомощны совсем.



Причин возникновения артрогрипоза называют больше сотни, это видимо означает, что истинная причина до сих пор неизвестна. Выделяют одну форму артрогрипоза, которая связана с наследственностью. Мы не знаем, какая форма у Вари, поэтому мы с ней говорили о том, что ей нужно посетить генетика, когда она станет взрослой и задумается о продолжении рода.



Артрогрипоз не прогрессирует. Но после лечения часты рецидивы. Поэтому очень важно правильно подобрать и дисциплинированно носить ортезы.
В России есть всего одно профильное по артрогрипозу отделение в НИИ им.Турнера в Санкт-Петербурге. Но мы по ряду причин отказались от лечения там и лечились в НИИ им.Альбрехта, также в СПб, в отделении детской ортопедии (общего профиля). Теперь Варя умеет ходить с поддержкой до 100 метров. При нашем образе жизни это почти полный отказ от коляски, мы ходим от машины до дома, школы, музыкальной школы, в гости. Умеет без поддержки сделать 2-3 шага. Я думаю, что со временем она научится ходить сама, но мы ее любим не за это.



Руки у Вари очень слабые, и это неизлечимо (некоторым детям делают пересадку мышц, но у нас не нашлось пригодных). Мы планируем сделать ей экзоскелет, но это для нее будет скорее тренажер, чем образ жизни. Этими слабыми руками она умеет есть, писать в тетради и работать на компьютере, а одеваться, вынимать учебник из портфеля и наливать чай не умеет и видимо не научится никогда.
Варино состояние тяжелее, чем у всех домашних детей, которых я видела в профильном отделении. Связано ли это с тем, что ими занимались с младенчества, или с изначальной тяжестью повреждения, я не знаю.
Иногда, любуясь Варей, я думаю о ее кровных родителях, которые испугались ее болезни и живут теперь, не зная, какая чудесная растет без них девочка. Я мечтаю о том, чтобы врачи не агитировали, а родители не соглашались оставлять таких прекрасных детей на попечение государства."