Максим Л., 2009 г.р., куратор - Елена koslowa@mail.ru Опции

[Елена Меньшикова]

В проект пришел мальчик - жизнерадостный, активный, готовый сам всегда прийти всем на помощь, Максим Л.

Максимка родился в начале декабря 2009 года с рядом врожденных заболеваний: челюстно-лицевой дизостоз (синдром Тричера Коллинза), тугоухость 3-й степени, связанная с аплазией наружного и среднего уха.



В связи с наличием этих заболеваний малышу была назначена инвалидность, а кровная мама сразу написала заявление-согласие на усыновление своего ребенка. Так Максимка оказался в Доме Ребенка. Но жизнь вносит свои коррективы в судьбы людей. И этот замечательный светлый, улыбчивый мальчик не оставил равнодушными семью с большим сердцем Анны и Евгения, уже имеющую своих двоих детей.
И вот с мая 2016 года Максим приобрел настоящую, большую и дружную семью.

Теперь Максим - помощник мамы и папы. Он всегда рядом и готов включиться в любую помощь по дому и по хозяйству.


Максим легко вошел в семью мамы Анны и папы Евгения. Он очень любит своих братьев и у довольствием играет в их компании


Максим любит заниматься с конструктором, а также с удовольствием купается в бассейне.


Ребенок хочет жить полноценной жизнью. Для этого ему очень нужна помощь в оплате консультаций сурдолога и занятий с сурдопедагогом. А также занятий с логопедом, дефектологом, осмотр и лечение у стоматолога и ортодонта.

Куратором семьи является Елена, связаться с ней можно по почте koslowa@mail.ru

Деньги для Максима Л. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Максиму Л., 2009!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал korzunanna - Apr 14 2020, 15:24

[Елена Папшуова]

Здравствуйте! Я новый куратор Максима, меня зовут Елена

Хочу сообщить последние новости об обследовании и лечении Макса.

В октябре Максим с мамой были на консультации у врача-генетика, который обозначил комплекс челюстно-лицевых проблем, требующих лечения или корректировки. Как заметила мама Максима Анна, консультация была очень конструктивная, они получили много новой и полезной инфориации. За исключением обозначенных генетиком проблем, других отклонений по здоровью, к счастью, не обнаружили.

План лечения и дальнейшего обследования Макса, составленный генетиком, включает в себя следующие шаги:

1. Онлайн - консультация с хирургами из Англии по возможности, срокам и этапам пластических операций. На сегодняшний день английские хирурги имеют наибольший опыт работы с подобными проблемами.

2. Веки и глаза - также требуется онлайн-консилиум с английскими хирургами, как наиболее опытными в этой области. Возможно потребуется свежее КТ лицевого черепа. По состоянию на 4 декабря 2017 года пока не удалось согласовать дату проведения консилиума, но работа ведется.

3. Верхнее нёбо. В 5 лет Максиму была проведена упрощенная операция - было закрыто отверстие, чтобы пища и вода не попадали в нос. А мягкое нёбо, участвующее в формировании речи не было восстановлено. Из-за этого возникает сложность в произношении ряда звуков, а также носовое звучание.

Основной проблемой на данный момент, обозначенной врачом, является нарушение речи. Даны рекомендации для занятий в “Территории речи”. Так как семья Максима живет достаточно далеко от Москвы и не имеет возможности посещать центр регулярно, было решено посетить его несколько раз для диагностики, а потом пользоваться дистанционными консультациями. Также сотрудники центра дадут рекомендации по работе логопеду-дефектологу, постоянно работающему с Максом по месту жительства. Максим записан на консультацию в “Территорию речи” на 26 декабря.

Рекомендованные генетиком обследование щитовидной железы, а также вакцинацию по возрасту семья будет проводить в поликлинике по месту жительства.

15.11.2017 семья посетила клинку GMS на Смоленке с визитом к офтальмологу. Врач проверила зрение на аппарате , провела исследование глазного дна , определила, какие необходимы очки, осмотрела веки, конъюнктиву, связанные с синдромом особенности и деформации. Рассказала, как ухаживать за такими глазами, прописала глазные капли и очки.