Матвей Л., 2013, куратор - Татьяна kobzartatiana@mail.ru Опции

[Алена Синкевич]

Матвей родился в апреле 2013 года.
Он родился с тяжелым врожденным пороком, который приводит к множественным нарушениям опорно-двигательного аппарата. Его кровная мама сразу после рождения отказалась от сына.

В сентябре 2014 года папа Сергей и мама Мария взяли Матвея в свою семью. Теперь у Матвея есть мама, папа и сестра 14 лет. К сожалению, у сестры тоже есть особые потребности.
Матвейка стал ласковым, счастливым ребенком, любимцем всей семьи. Не смотря на свой порок, он постоянно учится чему-то новому, прекрасно развивается.

Семья очень активно занимается лечением и реабилитацией Матвея. Больше года они справлялись со всеми проблемами сами. Но Мама Мария была вынуждена оставить работу, чтобы ухаживать за Матвеем, а у папы Сережи на работе реорганизация, которая привела к финансовым проблемам в семье. Поэтому Мария и Сергей обратились в проект «Близкие люди» с просьбой помочь в лечении и реабилитации Матвея.

Помогите, пожалуйста, Матвею собрать средства на лечение и реабилитацию!

Куратором семьи является Татьяна: kobzartatiana@mail.ru

Деньги для Матвея можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Матвею Л., 2013!

Финансовый отчет 2015 г.:

Приход:
23.12.14 компания VISA 26 200,00 руб
Расход 2015:
29.10.15 набор для ортеза 26 200,00

Финансовый отчет, начиная с 01.01.2016 г.:
здесь

СПАСИБО!

Сообщение отредактировал Лето - Nov 1 2018, 00:10

[Кобзарь Татьяна]

Анна, добрый день!
Большое спасибо Вам за участие
ваша помощь очень ценна
в ближайшие дни переведенная вами сумма должна отразиться в теме Матвея.

[Елена Мушина]

Анна, добрый день!
Большое спасибо Вам за участие
ваша помощь очень ценна
в ближайшие дни переведенная вами сумма должна отразиться в теме Матвея.

Уважаемая Татьяна! Не знаю как с вами связаться по другому, поэтому пишу здесь. Татьяна не видели ли Вы передачу Пока все дома, рубрику у Вас будет ребенок про мальчика Мишу с таким же заболеванием как и у Матвейки.Передача от 03.04.2016 года.Тогда он еще находился в детском доме,сейчас его усыновили и лечение он будет проходить в Германии.Конечно очень дорого ,но как я поняла из той же передачи,только уже вышедшей в этом году ,уже есть какие то результаты лечения.

с Уважением Елена Мушина.

[Lara77]

Уважаемая Татьяна! Не знаю как с вами связаться по другому, поэтому пишу здесь. Татьяна не видели ли Вы передачу Пока все дома, рубрику у Вас будет ребенок про мальчика Мишу с таким же заболеванием как и у Матвейки.Передача от 03.04.2016 года.Тогда он еще находился в детском доме,сейчас его усыновили и лечение он будет проходить в Германии.Конечно очень дорого ,но как я поняла из той же передачи,только уже вышедшей в этом году ,уже есть какие то результаты лечения.

с Уважением Елена Мушина.

Елена, а зачем вам эта информация? Артрогрипоз хорошо лечат в России, в НИДОУ им. Турнера там где лечится Матвей (еще в Альбрехта, тоже СПб). Михаила долго пытались туда отправить на лечение, но ДР был против. У Миши не самая тяжелая ситуация, насколько я помню по его ролику. У Матвея сложнее. В Германии нет специализированных клиник именно по артрогрипозу, насколько я знаю, у них все клиники широкого профиля. Я помню вы за Мишу очень переживали, вы хотите принять в семью ребенка с артрогрипозом?

[Ольга Оводова]

Елена, а зачем вам эта информация? Артрогрипоз хорошо лечат в России, в НИДОУ им. Турнера там где лечится Матвей (еще в Альбрехта, тоже СПб). Михаила долго пытались туда отправить на лечение, но ДР был против. У Миши не самая тяжелая ситуация, насколько я помню по его ролику. У Матвея сложнее. В Германии нет специализированных клиник именно по артрогрипозу, насколько я знаю, у них все клиники широкого профиля. Я помню вы за Мишу очень переживали, вы хотите принять в семью ребенка с артрогрипозом?

Лариса, я общалась с другом Мишиной семьи, не с самой мамой. С ее слов я поняла, что в Германии по рукам предлагают что-то такое, чего в России нет (напомню, в нашем случае Турнер отказался делать руки). Хотела показать Варю руководителю клиники, где лечится Миша, но он приезжал в Россию именно в тот день, когда мы были в отпуске. Жду следующего его визита.

[Lara77]

Лариса, я общалась с другом Мишиной семьи, не с самой мамой. С ее слов я поняла, что в Германии по рукам предлагают что-то такое, чего в России нет (напомню, в нашем случае Турнер отказался делать руки). Хотела показать Варю руководителю клиники, где лечится Миша, но он приезжал в Россию именно в тот день, когда мы были в отпуске. Жду следующего его визита.

Оля, я не знаю как у вас ситуация с руками, но по виду лучше чем у Макса, но даже нам не отказывали, нас на нее пробовали - не оказалось совсем широчайшей мышцы спины, которая нужна для частичной транслантации. Поэтому Варе наверняка бы ее предложили, они смотрят в динамике ребенка, мышца может развиться до состояния нужного для пересадки. Та операция, которую делают, она реально отличная по идее - частичная трансплантация широчайшей мышцы спины или большой грудной мышцы. Они сейчас отработав на артрогрипозниках эти операции перевели на акушерский парез Эрба (которые в разы легче по состоянию) и там вообще прекрасные результаты. В Европе делают иногда и полную транспплантацию мышцы, но она ничего не дает - нет здоровых нервов куда крепить мышцы после пересадки, ведь изначально причина артрогрипоза в нарушении иннервации мышц. Плюс мышца при пересадке всегда потеряет силу (а при полной больше чем при частичной), поэтому частичная трансплантация, когда мышца пересаживается со своими нервами и кровоснабжение, это единственный реальный способ, на мой взгляд. Я сколько читаю форумы иностранные артрогрипозников и пока ни разу не встречала никаких волшебных операций, которые какие-то значимые результаты дали при тотальном парезе. Те же частичные трансплантации они делают в основном, но не всем.

В Великобритании живет сейчас приемная мама с мальчиком из России, ему сделали в Турнера операции по пересадке, рука в небольшом диапазоне, но сгибается активно, этого ему достаточно для того чтобы есть, писать, рисовать руками (он рисует офигительно). Она очень довольна, что ему сделали операции в России, говорит в Великобритании его бы не взяли на операции, для них слишком небольшой выхлоп от операции и считается что это в таких случаях не стоит оперировать, лучше приспособить среду для ребенка.

Шведовченко в Альбрехта, насколько я знаю, не очень любит пересадки мышц - он тоже считает, что выхлоп маленький - оно того не стоит. В этом они с Агранович расходятся. Хотя Агранович тоже берет только если уверена, что результат будет. Бывает что и нет результата, много зависит от организма и от родителей. Не знаю делают ли в Альбрехта пересадки. Я видела отличные результаты пересадок в Турнера и на сгибание и на подъем руки, конечно зависит от изначального состояния. У Макса руки совсем слабые, там пересаживать пока нечего. Но наш новый лечащий сказала, что посмотрит нас еще на варианты пересадки. Я сильно не надеюсь, но все таки.

Руки в Германии руки артрогрипозникам оперируют те, кто занимается парезом Эрба. Можно попробовать связаться с мамой Кати из Калининграда. Они не поехали в Турнера, потому что им сказали, что на руках около 6-ти операций (артролиз, кисти и пересадки мышц), а поехали в Германию к очень знаменитому доктору, который парезами Эрба занимается. Он обещал, что тоже самое сделает за 2 операции. Там точно не две операции было, а больше, и как раз они делали полную пересадку мышцы, если я правильно поняла. Так что можно с ней связаться и попросить рассказать о результатах. Это будет из первых рук информация. Вот здесь ее контакты: http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1307926