Помощь фондов и др. организаций детям-инвалидам в лечении и реабилитации, Тема 2015 г. Заболевания, которые есть у наших детей Опции

[Klukva Severnai]

В этой теме буду публиковать сюжеты, статьи о помощи фондов в обследовании, лечении, реабилитации детей-инвалидов, с заболеваниями, как у наших детей. Возможно эти данные помогут будущим приемным родителям принять решение о том, что они возьмут в семью ребенка-инвалида, курируемого проектом "Дети в беде" и помогут нашим детям НАЙТИ СЕМЬИ! Ведь когда ты знаешь, что тебе помогут в реабилитации ребенка, будущее кажется уже не таким сложным. Приемные родители обратите внимание!!!

P.S. Присылайте мне в личку сюжеты, видео по лечению детей-инвалидов.

[Klukva Severnai]

НАКОНЕЦ!!! Внимательно прочитайте статью!!! Если фонду "Предание" удастся помочь Оксане - то ребенок родится без спинно-мозговой грыжи!!! А значит у других беременных женщин появится шанс на такие операции в Швейцарии, а значит будет меньше отказов от детей со спинно-мозговыми грыжами! Ведь дети с этим заболеванием составляют практически 80% детей нашего проекта!!!

Как жаль, что врачи в России не научились делать такие операции!! Даже платно! Панюшкин и фонд "Предание" молодцы!

"Оперировать внутриутробно: неродившемуся еще ребенку нужен швейцарский хирург" - https://snob.ru/profile/5394/blog/102415

Девочке восемнадцать недель до рождения. У нее еще нет имени. Она еще у мамы внутри. Но на УЗИ и на МРТ видно, что у девочки spina bifida, грыжа спинного мозга. Такие дети рождаются парализованными. Сразу после рождения им делают тяжелую операцию, после которой некоторые из них, если много лет стараться, научаются ходить. Но никто не научается ходить хорошо. И никто не научается хорошо контролировать мочеиспускание и дефекацию. А если сделать операцию плоду внутриутробно, то ребенок родится здоровым. Только их не делают в России, эти операции, их делают в Швейцарии.

У девочки есть двенадцатилетний брат по имени Радомир. Ему не нравится это редкое имя, придуманное родителями. Он надеется, когда вырастет, сменить это имя на какое-нибудь простое. И будущей сестре он хочет придумать какое-нибудь простое имя, но пока не придумал. И пока зовет Креветкой. Потому что видел фотографию первого УЗИ, и зародыш на этой фотографии был похож на креветку. Фотографии второго УЗИ Радомир не видел. А если бы видел, то вряд ли смог бы понять, какая с будущей сестрой произошла беда.

Радомир готовится к Новому году. Суетится, наряжает елку, организует экспедицию в Детский Мир за подарками. Говорит:

-- Нет, мама, надо, чтоб ты с нами пошла. Чтобы и Креветка с нами пошла. Чтобы у Креветки тоже уже был праздник.

На этих словах Оксана, мама Радомира и будущая мама Креветки выскакивает на балкон, чтобы Радомир не видел, как она плачет. Но он все равно видит:

-- Мама, ты что?

Оксана врет, будто беременные всегда плачут, потому что у них изменение гормонального фона. Не может же она рассказать мальчику все как есть. Как пошла на двадцатой неделе беременности делать плановый скрининг. Как доктор поставила диагноз spina bifida и предложила немедленно беременность прервать. Как Оксана отказалась от аборта и нашла в интернете женщину, сделавшую в Швейцарии внутриутробную операцию плоду и родившую здорового ребенка. Как брала себя в руки днем, общаясь с разными людьми, старавшимися ей помочь, и как по ночам накатывал на нее леденящий ужас, стоило только представить себе, что у девочки у нее внутри сломан позвоночник. Ни почему, никаких падений или ударов, просто так бывает – патология развития нервной трубки. Нельзя же рассказать двенадцатилетнему мальчику, как это. Как списалась со Швейцарским доктором. Как доктор обнадежил словами «Мы вас ждем» и убил счетом в 70 тысяч швейцарских франков. Вы знаете, сколько это в рублях?

Оксана работает. У нее маленькая компания, занимающаяся разработкой магазинных вывесок и согласованием их с архитектурными властями Москвы. Но 70 тысяч швейцарских франков Оксане не заработать ни за год, ни за три, ни даже за десять, потому что надо же кормить Радомира и покупать ему на Новый год подарки.

Новый год – это хорошо в том смысле, что Радомир быстро отвлекается от маминых слез и снова принимается за подготовку к празднику. Новый год – это настоящее проклятье в том смысле, что многие люди на Новый год едут в горы, в Швейцарию. В швейцарском визовом центре очереди. Оксана ждет в очереди со счастливыми горнолыжниками, и они видят молодую беременную женщину, которая едет, небось, дышать горным воздухом в Сент Мориц или Гштаат. И они, наверное, пропустили бы ее без очереди, если бы узнали, что беременная женщина едет в Цюрихскую клинику делать внутриутробную операцию плоду. Но Оксана молчит об этом. Не станешь же рассказывать всем подряд в визовом центре.

Ей надо сделать визу и найти деньги до Нового года. Ей надо попасть в Цюрих в самом начале января. На одиннадцатое января назначена операция. Это крайний срок. После одиннадцатого января девочку у Оксаны внутри оперировать будет поздно".