Варвара С., 2007 Опции

[Алена Синкевич]

Больше 6 лет провела Варя в детских учреждениях, куда попала сразу после рождения. Варины мама с папой бросили свою дочку сразу после рождения, испугавшись ее тяжелого врожденного заболевания.

У Варвары такое выразительное и милое лицо, что приемные мама с папой захотели, чтобы она стала их девочкой, невзирая на ее заболевание. Они ехали через полстраны, чтобы с ней познакомиться, а потом и забрать к себе домой. Варины родители уже имеют опыт в воспитании приемных детей, они обратились в проект «Близкие люди» с просьбой организовать консилиум профильных специалистов в клинике GMS, чтобы определиться с планом лечения и реабилитации Варвары.

Вчера этот консилиум был организован в экстренном порядке, потому что оказалось, что многие специалисты уходят в отпуск, и до осени консилиумов по опорно-двигательным заболеваниям собирать уже не будут. В первую очередь, нужно было наметить план, в какую клинику Варе нужно лечь на операцию и когда, что из проблем с ее здоровьем требует немедленного вмешательства, а что может подождать окончания периода наиболее острой адаптации.

Варино заболевание не позволяет ей ходить и брать что-либо в руки. Но оно не может ей помешать быть яркой личностью и борцом за свои возможности. Она умеет радоваться малому. Она очень быстро передвигается на четвереньках или просто на коленях, и, естественно, коленки все в синяках. Вчера ей купили налокотники для бейсболистов и надели на колени, и передвигаться стало не так больно, и в тот момент, когда мы бы умирали от жалости к себе, она просто обрадовалась новым возможностям и удвоила интенсивность передвижений.

Она - яркая, самостоятельная, одним словом – звезда!

Помогите, пожалуйста, Варе собрать деньги на дальнейшее лечение и реабилитацию!


Деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!

Финансовый отчет:
05.07.14 Бугаев Е.И. 10 000
06.07.14 Лейкина Н.В. 495
07.07.14 Голенищева-Кутузова Т.И. 1 000
07.07.14 Маркелова М.Ю. 1 000
07.07.14 Смирнова И. 940
08.07.14 Брянцева Ю.А. 600
10.07.14 Патрушева А.В. 4 950
12.07.14 Аноним 990
24.07.14 Лавров К.В. 990
25.02.15 Оводова О.В. 8 158
12.02.16 Игумнов Д. 3 430,0
16.02.16 Игумнов Д. 7 840,0
11.10.16 Сотрудники компании TSYS-Rus 8 000,0
14.10.16 Либгот А.В. 1 200,0
13.12.16 Страховая компания СИВ-ЛАЙФ 5 490,00
27.03.17 Аноним 14 580,00
-----------------------------------------------------------------
Итого приход: 69 663,00

Расход:
2014 Мед.услуги 5 000
2014 Мед.услуги 5 965
05.01.15 Реабилитолог 6 907,9
05.02.15 Реабилитолог 6 907,9
09.12.15 Реабилитолог 6 919,38
19.05.16 реабилитолог 6 896,4
23.05.16 реабилитолог 6 896,4
25.11.16 мед. услуги 5 490,0
14.09.17 мед. услуги 970,0
03.07.18 мед.услуги 2 500,00
29.10.19 мед.услуги 4 000,00
-----------------------------------------------------
Итого расход: 58 452,98

Остаток: 11 210,02 руб.

Сообщение отредактировал Лето - Mar 14 2022, 12:12

[Klukva Severnai]

1. Вам надо позвонить маме Максима - Ларисе! - тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259
Я Вам сейчас отправлю в личку ее телефон. Я думаю Лариса будем самым лучшим консультантом по лечению Вари . Она же подскажет все по Турнера (так как ездят с Максимом 2-3 в год на операции) и по поводу лечения в санатории.

2. Если хотите личную консультацию - значит едете в Питер в Турнера и с ними консультируетесь. По результатам консультации Вам должны оформить заключение, с которым Вы пойдете оформлять квоту в местный Минздрав! Обратите на это особое внимание! Без этого заключения квоту не оформить.

3. Турнера самый главный в стране институт по лечению заболевания Вари, не Альбрехта! (хотя Альбрехта тоже хороший, но по др. профилю). Поэтому исходя из нашего опыта лечения таких детей - только Турнера.

4. Что касается прогнозов - Максим у Ларисы спустя два года устройства в семью и лечения в Турнера - ходит!!! и еще много что делает! Так что прогнозы, если начнете лечение, думаю будут хорошие!

6. По поводу квоты в Альбрехта - пусть она пока "повисит" за Варей, а когда получите квоту в Турнера (при условии, что выберете лечение там), от квоты откажетесь! Это делается легко - сообщаете в Минздрав, что квота не нужна, так как лечение ребенок будет проходить в др. больнице, и чиновник из местного Минздрава отказывается от квоты и она освобождается на др. ребенка.

[Ольга Оводова]

С Ларисой меня познакомила Алена еще на этапе сомнений и раздумий, лично мы не общались, но по телефону - часами :-)
Варя в лучшем состоянии, чем был Максим, когда его брала Лариса, поэтому пока я думаю, что у Вари вполне оптимистичные прогнозы. А там посмотрим, как отзовется на лечение.
Сколько времени занимает получение квоты? Ну приблизительно - неделя, месяц, полгода? Дата операции назначается после получения квоты? Я почему спрашиваю - у меня на работе есть одно крупное мероприятие в году, дату которого я сама же и назначу в ближайшее время, а само мероприятие планируется на январь или февраль, мне надо разойтись с ним по срокам, причем 3-4 недели до него тоже желательно быть дома для подготовки. Если я провалю его, будет очень неловко, есть обязательства, которые я приняла на себя еще до появления Вари на горизонте. Есть ли у меня хоть какая-то свобода в вопросе даты, могу ли я о чем просить или как назначат, так только и брать под козырек?

Заключение в Турнере мне выдадут в тот же день? Местный Минздрав в моем случае это Московской области или моего района?

1. Вам надо позвонить маме Максима - Ларисе! - тема - http://otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=20259
Я Вам сейчас отправлю в личку ее телефон. Я думаю Лариса будем самым лучшим консультантом по лечению Вари . Она же подскажет все по Турнера (так как ездят с Максимом 2-3 в год на операции) и по поводу лечения в санатории"

2. Если хотите личную консультацию - значит едете в Питер в Турнера и с ними консультируетесь.

3. Квоту получить не проблема. Это сделаете сами, когда Вам дадут заключение из турнера, что Варю готовы взять на операцию.

4. Турнера самый главный в стране институт по лечению заболевания Вари, не Альбрехта! (хотя Альбрехта тоже хороший, но по др. профилю). Поэтому исходя из нашего опыта лечения таких детей - только Турнера.

5. Что касается ходьбы и пр. - Максим у Ларисы спустя два года семьи и лечения в Турнера - ходит!!! и еще много что делает! Так что прогнозы, если начнете лечение, думаю будут хорошие!

6. По поводу квоты в Альбрехта - пусть она пока "повисит" за Варей, а вот когда получите квоту в Турнера (при условии, что выберете лечение там), от квоты откажетесь! Это делается легко - сообщаете в Минздрав, что квота не нужна, так как лечение ребенок будет проходить в др. больнице, и чиновник из местного Минздрава отказывается от квоты и она освобождается на др. ребенка.