Варвара С., 2007 Опции

[Алена Синкевич]

Больше 6 лет провела Варя в детских учреждениях, куда попала сразу после рождения. Варины мама с папой бросили свою дочку сразу после рождения, испугавшись ее тяжелого врожденного заболевания.

У Варвары такое выразительное и милое лицо, что приемные мама с папой захотели, чтобы она стала их девочкой, невзирая на ее заболевание. Они ехали через полстраны, чтобы с ней познакомиться, а потом и забрать к себе домой. Варины родители уже имеют опыт в воспитании приемных детей, они обратились в проект «Близкие люди» с просьбой организовать консилиум профильных специалистов в клинике GMS, чтобы определиться с планом лечения и реабилитации Варвары.

Вчера этот консилиум был организован в экстренном порядке, потому что оказалось, что многие специалисты уходят в отпуск, и до осени консилиумов по опорно-двигательным заболеваниям собирать уже не будут. В первую очередь, нужно было наметить план, в какую клинику Варе нужно лечь на операцию и когда, что из проблем с ее здоровьем требует немедленного вмешательства, а что может подождать окончания периода наиболее острой адаптации.

Варино заболевание не позволяет ей ходить и брать что-либо в руки. Но оно не может ей помешать быть яркой личностью и борцом за свои возможности. Она умеет радоваться малому. Она очень быстро передвигается на четвереньках или просто на коленях, и, естественно, коленки все в синяках. Вчера ей купили налокотники для бейсболистов и надели на колени, и передвигаться стало не так больно, и в тот момент, когда мы бы умирали от жалости к себе, она просто обрадовалась новым возможностям и удвоила интенсивность передвижений.

Она - яркая, самостоятельная, одним словом – звезда!

Помогите, пожалуйста, Варе собрать деньги на дальнейшее лечение и реабилитацию!


Деньги для Вари можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Варваре С., 2007!

Финансовый отчет:
05.07.14 Бугаев Е.И. 10 000
06.07.14 Лейкина Н.В. 495
07.07.14 Голенищева-Кутузова Т.И. 1 000
07.07.14 Маркелова М.Ю. 1 000
07.07.14 Смирнова И. 940
08.07.14 Брянцева Ю.А. 600
10.07.14 Патрушева А.В. 4 950
12.07.14 Аноним 990
24.07.14 Лавров К.В. 990
25.02.15 Оводова О.В. 8 158
12.02.16 Игумнов Д. 3 430,0
16.02.16 Игумнов Д. 7 840,0
11.10.16 Сотрудники компании TSYS-Rus 8 000,0
14.10.16 Либгот А.В. 1 200,0
13.12.16 Страховая компания СИВ-ЛАЙФ 5 490,00
27.03.17 Аноним 14 580,00
-----------------------------------------------------------------
Итого приход: 69 663,00

Расход:
2014 Мед.услуги 5 000
2014 Мед.услуги 5 965
05.01.15 Реабилитолог 6 907,9
05.02.15 Реабилитолог 6 907,9
09.12.15 Реабилитолог 6 919,38
19.05.16 реабилитолог 6 896,4
23.05.16 реабилитолог 6 896,4
25.11.16 мед. услуги 5 490,0
14.09.17 мед. услуги 970,0
03.07.18 мед.услуги 2 500,00
29.10.19 мед.услуги 4 000,00
-----------------------------------------------------
Итого расход: 58 452,98

Остаток: 11 210,02 руб.

Сообщение отредактировал Лето - Mar 14 2022, 12:12

[Ольга Оводова]

Я мама Вари. Огромное спасибо фонду за организацию консилиума и вообще вдохновение. С такой поддержкой все кажется не так уж сложно. На консилиуме установили, что Варе не нужно лечить ничего, кроме основного заболевания (у нее артрогрипоз). Рассказали, как правильно подобрать коляску (выданная детдомом никуда не годится), как приспосабливать ее к самостоятельной жизни.
На конец июля мы записаны на консультацию в институт Турнера, будем планировать оперативное лечение.
Варя очень веселая и боевая девочка, любит хорошо выглядеть. Постоянно нас смешит - шутит, радуется всему, у нее забавный возглас, когда она видит что-нибудь интересное: "УХ ТЫ - ПУХ ТЫ!"
Варя очень умная, вчера обнаружили, что она может читать. Она очень красиво поет, планирую учить ее вокалу вот прямо с начала учебного года.

Прикрепленные файлы

 IMG_4381.JPG ( 1.7 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 77

 

[Klukva Severnai]

На конец июля мы записаны на консультацию в институт Турнера, будем планировать оперативное лечение.

Если пришлете мне фотографии и документы, консультацию в Турнера я организую. Можно туда и не ездить. Документы на квоту они мне пришлют.

[Ольга Оводова]

Если пришлете мне фотографии и документы, консультацию в Турнера я организую. Можно туда и не ездить. Документы на квоту они мне пришлют.

Я думаю, нам нужно лично обсудить с врачами... ну хотя бы с ручек или с ножек начинать. У нас и рентгеновских снимков ни одного нет.

А вот если поможете с организацией квоты, буду безмерно благодарна. На Варю выделена квота на операцию на 1 сентября, но а) не в Турнере, а в институте им.Альбрехта, а Турнер считается лучше. б) как сказала мне директор ДД: "Ходить она не будет никогда, сделают операцию, чтобы она могла удобнее сидеть в колясочке". Меня это не устраивает, я считаю, что там вполне можно побороться за ходьбу. Врачи GMS подтвердили мое мнение, от операции в Альбрехта я отказалась, а квота, выходит, повисла в воздухе, и я ума не приложу, что делать, чтобы она не пропала. Или уж пусть пропадает и получать новую? Как лучше?

Квота выделена Ростовской областью, а мы живем в Московской (не Москва, именно область), причем ребенок в данный момент не зарегистрирован нигде, бумага, о том, что ее сняли с регистрации в том городе, отправлена мне детдомом только вчера, пока дойдет, да пока зарегистрирую у себя, месяц пройдет наверное. До этого, как я понимаю, никаких обращений в Минздрав МО и быть не может?

Еще мне надо понять, как уложиться со сроками. Если мы перекидываем имеющуюся квоту, нужно успеть в этом календарном году, так? Врачи GMS советовали не слишком-то торопиться, адаптация, то-се.