Куда обратиться с приемным ребенком, Тема 2013 г. За высокотехнологической помощью? Опции

[Lara35]

У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг. Подобной помощи в Филатовской оказать не могут. Где ее нам могут оказать? Как нам это сделать бесплатно, или за вменяемые деньги?

Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.

Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.

Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ при московской прописке?

Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что сердце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это не менее 9 часов операция.

Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.

Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Нам надо иметь несколько вариантов перед операцией, мне посоветовали найти тут пользователя Зарему. Говорят, она может подсказать нам какое-то решение.

[Lara35]

Я вот еще получила ответы, Зарема, может, вам когда-то будет полезно или тому, кто тоже будет искать по нашим диагнозам:

Пластики спинного мозга не существует. При операции ФСМ (фиксированного спинного мозга) там просто освобождают спинной мозг, спаянный с позвоночником, иначе в нем начинаются дегенеративные изменения. Операция показана не всегда, а только при тяжелых спайках или нарастающей неврологической симптоматике.

По тазобедренным - при недоразвитиии головок тазобедренных костей операции делаются только в очень тяжелых случаях, и в основном колясочникам. Ходячим детям лечат консервативно. Большим делают эндопротезирование.

При недержании мочи и кала делают петлевую пластику, как искуственной петлей, так и мышцей бедра. НИКАКОЙ ГИМНАСТИКОЙ И СПЕЦТАБЛЕТКАМИ ЭТОГО НЕ УБРАТЬ НИКОГДА. За работу тазовых органов отвечают корешки спинного мозга, которые просто могут быть повреждены. Но можно скоректировать - таже пластика не вернет чувствительность, но подтекание мочи и недержане кала при напряжении вполне убирает. Таблетки позволяют увеличить объем мочевого пузыря, увеличить сухие промежутки, и получить эквивалент позыва.

По врачам - Кушель лучше, чем Землянский. И они оперируют только грыжи, по ФСМ практики очень мало.

Лившиц нами не занимается.

По ортопедам - ни один из перечисленных не занмается и никогда не занимался нашими детьми.

В Филатовской наши - Крестьяшины старший и младший, Выборнов.

Урология - там же Николаев (он же нйрохирург).

Центр патологии мочеиспускания в ДГКБ им. Зацепина (диагностика хорошая, лечение - никакое. Финансирование отсутствует уже 13 лет. Соответственно - ни условий, ни оборудования, хотя врачи энтузиасты).

Огонек -дело хорошее, сейчас мы там открыли программу для детей-спинальников.

Не надо на Дети-ангелы! Это специализированный сайт для ДЦП, и лечение такое же. А им можно так навредить, что потом никогда не расхлебаете! Нужно найти грамотного массажиста и реабилитолога, обязательно с опытом работы с нашими детьми, и желательно без опыта работы (или хотя бы с минимальным) с детьми с ДЦП.

Иначе накосячит, они не видят разницы. И поголоно считают, что ДЦПи спинальники - одно и тоже.

Итого получается, что Кушель нас уже видел, и он самый лучший.

У меня получилась сказка про белого бычка. Кушель готов нас оперировать в ЦИТО, а я там оперироваться не хочу, это не наш профиль. Про реабилитацию в России у нас пока вопрос не стоит. Нам бы понять, куда стучаться сейчас. Кроме назначенных встреч, у нас еще Тушино посмотрит. И все.

Значит, мне еще надо узнать, сколько стоит операция в РДКБ и как попасть на платную операцию в Бурденко. Это я узнаю у Кушеля же. пока так.