Куда обратиться с приемным ребенком, Тема 2013 г. За высокотехнологической помощью? Опции

[Lara35]

У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг. Подобной помощи в Филатовской оказать не могут. Где ее нам могут оказать? Как нам это сделать бесплатно, или за вменяемые деньги?

Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.

Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.

Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ при московской прописке?

Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что сердце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это не менее 9 часов операция.

Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.

Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Нам надо иметь несколько вариантов перед операцией, мне посоветовали найти тут пользователя Зарему. Говорят, она может подсказать нам какое-то решение.

[Lara35]

Спасибо большое за цитату с сайта, они молодые, вот я их и не знаю совсем. Но там ничего нет по нашему профилю. Нашему мальчику надо заново собирать позвоночник и ставить под каждый позвонок имплант. И корректировать эти импланты по мере роста.


Я уже прошла этап, когда собирала всю информацию и старательно фильтровала, что наше и что нет. Мне бы сейчас очень помогло именно НАШЕ:

-Спина Бифида
-Фиксированный спинной мозг
-Позвоночные импланты.

Вот, кто это знает, а?

Девочку из подшефной семьи оперировали в клинике Рошаля, могу дать телефон мамы, она вас проконсультирует (в тот год у них квоты были).

если с похожим диагнозом, то дайте, пожалуйста. Сочетанный множественный порок развития позвоночника это страшно тяжелая вещь.