Куда обратиться с приемным ребенком, Тема 2013 г. За высокотехнологической помощью? Опции

[Lara35]

У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг. Подобной помощи в Филатовской оказать не могут. Где ее нам могут оказать? Как нам это сделать бесплатно, или за вменяемые деньги?

Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.

Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.

Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ при московской прописке?

Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что сердце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это не менее 9 часов операция.

Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.

Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Нам надо иметь несколько вариантов перед операцией, мне посоветовали найти тут пользователя Зарему. Говорят, она может подсказать нам какое-то решение.

[Klukva Severnai]

Если Вы прописаны в Москве, почему не можете приехать на большее время? За несколько дней Вы не сможете всех обойти. У врачей операции, не каждый день они принимают, у Вас есть МРТ, КТ? Как правило в Бурденко просят пройти МРТ, КТ у них, а это стоит от 15 тысяч и выше.

Я бы задумалась над тем, чтобы подать документы в "Близкие люди", когда Вас включат в проект, спокойно пройти все обследования (консультации тоже будут платные, так как срочные), провести оплату КТ, МРТ, рентгена, консультаций через "Близкие люди" и потом уже принять решение.

Если будете делать операцию в Бурденко - говорите врачу, что оплачивать операцию будет Фонд или Вы и он оформляет вызов на платную операцию. Потом существует определенная процедура в Бурденко по оформлению всех документов на оплату (бухгалтерия, экономисты...), как документы оформлены и есть оплата - госпитализируетесь.

Как правило в Бурденко операцию назначают через месяц после консультации, к дню операции оплата должна уже быть произведена.

Кушель хороший нейрохирург, как и Землянский. Они оперировали наших детей.

Почитайте отзывы в интернете про них.

Попробуйте попасть еще в Морозовскую к Лившицу. Он наверное не принимает в поликлиннике. Идете в отделение нейрохирургии с КТ, МРТ, рентгенами и просите его посмотреть (он вообще врач "от Бога" и добрый человек), не думаю, что он откажется оказать помощь.

А в Турнера и в Альбрехта в СПБ не ездили?