Куда обратиться с приемным ребенком, Тема 2013 г. За высокотехнологической помощью? Опции

[Lara35]

У меня усыновленный мальчик, мск, имеет сертификат для обслуживания в Филатовской. мальчику 5.5 лет с тяжелым пороком развития позвоночника, куска нету (аплазия), кусок закручен баранкой (спина бифида), кусок проваливается (кифоз) и все позвонки дефектные (требуются импланты), фиксирован в неск местах спинной мозг. Подобной помощи в Филатовской оказать не могут. Где ее нам могут оказать? Как нам это сделать бесплатно, или за вменяемые деньги?

Плюс куча сопутки, нижний вялый парапарез, деформированные стопы, малая сердечная аномалия, много диагнозов. Мальчик ходит.

Нам приходит время делать операцию, мы решили ее делать в МСк. Мы были:
В ЦИТО -там нет опыта операции таких ходящих детей, но нас готовы взять на серию операций
В Бурденко (мне врач не понравился, сейчас еще к одному едем туда же) - врач готов приехать в ЦИТО, если там мы будем делать операцию
В РДКБ - там мы наблюдаемся давно, но поскольку мы с сыном москвичи, то мы туда "не попадаем"
ДКГБ 18 - ну, бред, просто бред.

Из этих трех мне больше всех нравится РДКБ, там самый большой опыт. Я прошу поделиться, кто еще где знает нейрохирургов, в Филатовской таких врачей нет. Как быть с ребенком-инвалидом, который нуждается в высокотехнологичной операции? КВОТУ как получают? Я могу как-то получить квоту в РДКБ при московской прописке?

Я максимально хочу не оперировать ребенка, т.е. если вначале можно освободить спинной мозг, и мы еще нормально поживем несколько лет, то мы хотим их нормально пожить. Я очень боюсь, что сердце наше не выдержит наркоза, если перебирать ему позвоночник, это не менее 9 часов операция.

Сейчас, несмотря на изменения внутренних органов, их недоразвитие и неправильность, у ребенка все работает. Полезут туда с ножом, сделают мне убогого калеку из умного и красивого мальчика. Уролог говорит, что почки полетят по любому, при самой лучшей операции.

Кто может подсказать нейрохирурга, который нас постарается не резать? Нам надо иметь несколько вариантов перед операцией, мне посоветовали найти тут пользователя Зарему. Говорят, она может подсказать нам какое-то решение.

[Klukva Severnai]

В Бурденко есть хорошие врачи-нейрохирурги. Наших детей со спинно-мозговой грыжей мы оперируем только там. Ищите врачей-нейрохирургов: Кушель и Землянский.

ЦИТО, РДКБ - сказать ничего не могу, мы там еще не оперировались.

Есть хороший врач-нейрохирург в Морозовской больнице в отделении нейрохирургии - Лившиц Матвей Игоревич.

В НЦЗД РАМН: профессор Малахов (ортопедия), профессор Киргизов (хирургия - недержание).

В нашей стране мне кажется не очень понимают как лечить детей со спинно-мозговыми грыжами.

У нас уехала девочка в Италию со спинно-мозговой грыжей, недержанием, вывихами тазобедренных суставов и пр....
За полгода из ребенка-инвалида, который сидел в коляске, сделали здорового! ребенка, который теперь плавает в бассейне, ходит на танцы, учится в школе и бегает на свидания.

Если есть деньги - езжайте за границу: Германия, Италия, США.

Хороший реабилитационный центр: "Огонек" в Электростали, Чехословакии, Украине.

Зайдите на форум "Дети ангелов": там есть все адреса и ссылки.

Что касается операций: мнения врачей даже в России расходятся.

Девочка, которая сейчас в Италии (диагноз как у Вашего сына): в России врачи ей хотели делать несколько операций, включая пластику спинного мозга (если я правильно написала? эта операция делается детям со спинно-мозговыми грыжами и синдромом Арнольда Киари, чтобы со временем не было натяжения спинного мозга). В Италии врачи ее посмотрев, операцию отменили, назначили много реабилитационных процедур. Итог: здоровый ребенок. У нее осталось только недержание. И то, недержание мочи сняли спецтаблетками и катетерами, недержание кала решили клизмой и спецгимнастикой.

В США мальчик с такими же проблемами: сделали операцию (подсоединили др. мышцы) - и теперь недержания кала нет!

У нас в России тоже делают такие операции (убрать недержание кала) в НЦЗД РАМН - хирургическое отделение.

Документы на квоту по ВМП: если хирург, посмотрев ребенка, принимает решение об операции, он же и оформляет/подает спецдокументы на оформление квоты по ВМП в Минздрав. Например, Вас посмотрел врач в НЦЗД РАМН и говорит, что ребенку необходимо делать операцию и НЦЗД РАМН готово взять ребенка на операцию. Значит, врач оформляет специальные документы и подает их на комиссию в НЦЗД РАМН. Комиссия их рассматривает и выносит решение о том, что ребенку положена операция по ВМП в такое-то время в таком-то отделении. И выдают Вам на руки два документа: приглашение-вызов и протокол на ВМП. Берете эти документы + документы ребенка и идете в местный Минздрав подавать их на квоту. Чиновник должен принять документы и внести данные ребенка в спец.базу! (доступ в нее есть в Интернете). Как только ребенок внесен в базу появляется длинный номер из 20-ти цифр: № листа ожидания или № квоты.

Если это начало года - больница возьмет ребенка по листу ожидания, если это конец года, больница будет ждать подтверждения квоты.

Как только ребенок появился в спец.базе с номером, можно договариваться с больницей о госпитализации.

В РДКБ комиссия оформляет приглашение-вызов на квоту по ВМП, с которым родители и идут в местный Минздрав. Когда получен № - необходимо звонить в РДКБ и узнавать получен ли номер больницей. Если есть - значит договариваемся о госпитализации и едем лечиться/оперироваться.

В ЦИТО квоту надо ждать больше года! Мы с нашим подопечным ждали почти 1.5 года. Я уже отчаялась и собиралась писать в Минздрав жалобу. Когда госпитализируетесь - Вам могут сказать, что необходимо оплатить пластины. Они стоят 300 - 400 тысяч рублей. Насколько я знаю, там есть фонды, которые помогают оплачивать эти пластины. Или родители их оплачивают сами. В ЦИТО на оформление квоты на ВМП дают один документ.

В Бурденко операции платные!!!

Но операцию в Бурденко и пластины в ЦИТО можно провести через проект нашего фонда "Близкие люди" или через Русфонд.



P.S. Зарема - это я