Ребенок еще в реанимации, Но маму уже пускают... Малыш умер :( Опции

[lully]

Уважаемые форумчане!
Размещаю здесь сообщение об одной знакомой маме, может быть, кто-то сможет помочь, хотя бы советом.

"Обращаемся к вам, с надеждой быть услышанными!!!
Вот уже несколько месяцев подряд бьётся в двери мама Миши. Сражается один на один с нашей медицинской системой, доказывая всем, что материнская Любовь и Поддержка может творить чудеса со «списанными» больными. Тем более, что вся история развития маленького Миши - доказательство этому.
Пащенко Миша родился в январе 2011 года. Ему предрекали гибель еще в утробе, но мама не пошла на прерывание беременности (это третий ее ребенок), и прогнозы врачей в отношении рождения Миши не оправдались. Ему поставили диагноз «синдром Арнольда-Киари, рахишизис пояснично-крестцового отдела позвоночника, нарушение функции тазовых органов», но мама не сдалась и делала очень и очень многое, чтобы вопреки диагнозам Миша развивался. Врачи даже сказали, что ноги парализованы, но в стопах есть движение, а значит, есть надежда!
В 7 месяцев Мише сделали сложную операцию в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко (оперировал нейрохирург Юрий Кушель), и через месяц, поставив трахеостому, их отпустили домой. В итоге ребенок, который до больницы глотал, сосал грудь, держал голову, стоял на локтях, гулил (самое длинное слово, которое он сказал — гагаму), весил 9500, после операции кормится через зонд, потому что не может сосать и глотать, дышит через трахеостому — по этой же причине. Не держит голову, не берет игрушки. Но зато узнает маму и улыбается ей. И мама продолжает восстановление по новому кругу.
Две недели назад Мишу госпитализировали с пневмонией в инфекционное отделение Тушинской детской городской больницы. Но пневмония излечена, но ребенок нуждается в ИВЛ, поэтому он продолжает находиться в реанимационном отделении. Врачи уверяют маму, что ему больше оттуда не выбраться. Маму не пускают к нему и даже придумали название для этого – «некурабельный» ребенок. Но все предыдущие месяцы жизни этого ребенка свидетельствуют о том, что они ошибаются! Сила материнской Любви настолько мощна, что Миша жив и по-своему развивается. Матери необходимо дать возможности видеть сына, чтобы она могла поддерживать его Любовью и Надеждой!
Сейчас малыш, дополнительно к тем страданиям, которые доставляет ему сама болезнь, страдает и от отсутствия мамы. Даже если врачи правы, зачем настолько утяжелять его и без того нелегкую долю и пытаться лишить мать надежды если даже не на исцеление, то на гуманное отношение к ее сыну? Тем более, что и мама страдает без ребенка, в отличие от многих других матерей, добровольно отказывающихся от детей-инвалидов. Быть может, врачи думают, что их слова помогут ей отказаться от мыслей о сыне? Нет, она готова разделить с сыном его боль и страдания и сделать все, чтобы ему было хоть немного легче. Она никогда не оставит надежды быть с ним рядом. Намного тяжелее, чем душевную боль, обычную для матери ребенка - инвалида, она переносит боль от вынужденной разлуки с ним тогда, когда он зовет маму. Поэтому мы, те, кто знает ее лично, решились на это письмо Вам.
Столько было научных исследований о целительном действии нахождения матери рядом с больным ребенком, столько громких заявлений учёных! Казалось бы, давным-давно официально доказаны истины, в которых матери никогда не сомневались, следуя непреодолимому велению своего сердца. Но почему-то остаются врачи, которые продолжают убеждать матерей, что их присутствие рядом с ребенком бесполезно...
С этим невозможно согласиться! Такой подход бесчеловечен и несправедлив!
Просим Вас, помогите нам, пожалуйста! Помогите организовать доступ этой мамы к своему ребенку, чтобы иметь возможность поддерживать его и ухаживать за ним, возможно, проводить в последний путь… Но эти последние дни своей жизни человечек проведет не привязанным к кровати, бесконечно наблюдая белый потолок, а на руках у любящей матери.
Если это невозможно в Тушинской реанимации, имеется паллиативная служба из Московского научно-практического центра медицинской помощи детям «Солнцево». Мама Миши делает всё возможное, чтобы договориться о переводе в это учреждение, но Ваша поддержка может быть очень ценной для скорейшего решения вопроса."

Мама пишет: "Я просто хочу, чтобы ребенок не умирал в одиночестве. Когда в реанимации дети после операций сутки-двое - это один разговор, а вот когда ребенок "завис" там - это уже другой. Миша может прожить еще по мнению врачей несколько месяцев. Т.е до конца своих дней он будут смотреть в белый потолок со связанными руками, пока сердце не остановиться. вот это называется кошмар. Выхаживать инвалидов наша медицина научилась, а вот обеспечить им достойную жизнь, а главное, смерть!! не могут. я считаю, что не курабельные дети должны умирать на руках у своей мамы, потому что только близкий человек может проводить в такой далекий путь."

И самое последнее сообщение от мамы: В Тушинской больнице ребенком занимаются сейчас по остаточному принципу. Единственное, что могло бы помочь Мишеньке задышать - процедура бронхоскопии (очистки лёгких от гноя). В Тушинской больнице ее не проводят. Что просит Надя: Помочь найти возможность нахождения ребёнка рядом с ней. В условиях реанимации это недопустимо - возможно, перевести его в другое отделение. Пусть малыш хотя бы умирает на руках у мамы. Получается, что у маленького человечка нет права сделать последний свой вдох на руках у любящего человека.

Спасибо всем откликнувшимся!!!

п.с. Уважаемые модераторы, поправьте, пожалуйста, если я разместила тему не там.

[Настя Н]

У мамы и ребенка есть право на отказ от медицинской помощи, право на общение с ребенком / матерью. Маме надо обратиться с письменным заявлением в адрес главврача тушинской больницы с требованием дать ей возможность находится с ребенком, путем превода ребенка из реанимационного отделения в другую палату. Всю ответственность за последствия она берет на себя. (оно и так по-любому будет).

Привожу выжимки из дейтсвующего законодательсва:

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН


Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации


Статья 19. Право на медицинскую помощь

5. Пациент имеет право на:
1) выбор врача и выбор медицинской организации в соответствии с настоящим Федеральным законом;
2) профилактику, диагностику, лечение, медицинскую реабилитацию в медицинских организациях в условиях, соответствующих санитарно-гигиеническим требованиям;
3) получение консультаций врачей-специалистов;
4) облегчение боли, связанной с заболеванием и (или) медицинским вмешательством, доступными методами и лекарственными препаратами;
5) получение информации о своих правах и обязанностях, состоянии своего здоровья, выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;
6) получение лечебного питания в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях;
7) защиту сведений, составляющих врачебную тайну;
8) отказ от медицинского вмешательства;
9) возмещение вреда, причиненного здоровью при оказании ему медицинской помощи;
10) допуск к нему адвоката или законного представителя для защиты своих прав;
11) допуск к нему священнослужителя, а в случае нахождения пациента на лечении в стационарных условиях - на предоставление условий для отправления религиозных обрядов, проведение которых возможно в стационарных условиях, в том числе на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок медицинской организации.

Статья 20. Информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство и на отказ от медицинского вмешательства

3. Гражданин, один из родителей или иной законный представитель лица, указанного в части 2 настоящей статьи, имеют право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения, за исключением случаев, предусмотренных частью 9 настоящей статьи. Законный представитель лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, осуществляет указанное право в случае, если такое лицо по своему состоянию не способно отказаться от медицинского вмешательства.
9. Медицинское вмешательство без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя допускается:
1) если медицинское вмешательство необходимо по экстренным показаниям для устранения угрозы жизни человека и если его состояние не позволяет выразить свою волю или отсутствуют законные представители (в отношении лиц, указанных в части 2 настоящей статьи);
2) в отношении лиц, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих;
3) в отношении лиц, страдающих тяжелыми психическими расстройствами;
4) в отношении лиц, совершивших общественно опасные деяния (преступления);
5) при проведении судебно-медицинской экспертизы и (или) судебно-психиатрической экспертизы.
10. Решение о медицинском вмешательстве без согласия гражданина, одного из родителей или иного законного представителя принимается:
1) в случаях, указанных в пунктах 1 и 2 части 9 настоящей статьи, - консилиумом врачей, а в случае, если собрать консилиум невозможно, - непосредственно лечащим (дежурным) врачом с внесением такого решения в медицинскую документацию пациента и последующим уведомлением должностных лиц медицинской организации (руководителя медицинской организации или руководителя отделения медицинской организации), гражданина, в отношении которого проведено медицинское вмешательство, одного из родителей или иного законного представителя лица, которое указано в части 2 настоящей статьи и в отношении которого проведено медицинское вмешательство;
2) в отношении лиц, указанных в пунктах 3 и 4 части 9 настоящей статьи, - судом в случаях и в порядке, которые установлены законодательством Российской Федерации.
11. К лицам, совершившим преступления, могут быть применены принудительные меры медицинского характера по основаниям и в порядке, которые установлены федеральным законом.


Статья 22. Информация о состоянии здоровья

4. Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов.
5. Пациент либо его законный представитель имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов. Основания, порядок и сроки предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них устанавливаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

Статья 80. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи

3. При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:
4) создание условий пребывания в стационарных условиях, включая предоставление спального места и питания, при совместном нахождении одного из родителей, иного члена семьи или иного законного представителя в медицинской организации в стационарных условиях с ребенком до достижения им возраста четырех лет, а с ребенком старше указанного возраста - при наличии медицинских показаний;