Здравствуйте, гость ( Вход | Регистрация )

Important!
Уважаемые жертвователи!

Обратите внимание, что Фонд несет ответственность только за пожертвования, перечисленные на счет Фонда любым из этих способов
У Фонда нет электронных кошельков или счетов, зарегистрированных на частное лицо! Опасайтесь мошенничества!

По любым вопросам или сомнениям, пишите на finans@otkazniki.ru
> Виктория П., 2007 г.р., Тема 2009 г. Эпилепсия - необходимо оплатить лекарства
Акулк@
сообщение Jan 22 2009, 17:04
Сообщение #1


Очень активный участник
****

Группа: Пользователи
Сообщений: 5631
Регистрация: 24-October 06
Из: Москва ЮВАО,138 кв.Выхино
Пользователь №: 139



Виктория П., 2007 г.р., эпилепсия.



Эта семья у нас появилась в декабре.После получения и расмотрения всех документов,семья принята в раздел"помощь посылкой".
Мама,воспитывает 2х малышек одна.Живут они в Оренбургской обл,в 4 часах езды от Оренбурга.Вике 2 года,у нее ДЦП и эпилепсия.Но самое сложное,что малышка не может жевать,ей подходит только жидкая пища.Младшей Лизочке 6 месяцев,всё Слава Богу.
Маме нужна постоянная помощь в питании для Вики,это кашки,пюре.Да и Лизу пора прикармливать.Нужна помощь в покупке лекарства топамакс,его должны выдавать бесплатно,но есть оно не всегда в наличии.

Сейчас Вике стало хуже,мама везет ее в Москву,в НИИ Педиатрии.
Приезжают они 27 го утром,Татьяна встретит их и отвезет в НИИ Педиатрии.После посещения врачей и сдачи анализов мама с Викой поедет ночевать к кому- то в районе Юго-Западной.
На сл.день,28 января нужно отвезти их с Юго-западной на Казанский вокзал к поезду.Время отправления я напишу позже.Кто-нибудь готов?

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.
Прикрепленные файлы
Прикрепленный файл  untitled.jpg ( 104.25 килобайт ) Кол-во скачиваний: 587
 


--------------------
8(926)5378577 Строго с 10-20 ч. Ирина

bia179 собачка mail.ru
Go to the top of the page
 
+Quote Post
 
Start new topic
Ответов
бурурун
сообщение Jan 27 2009, 23:00
Сообщение #2


Очень активный участник
****

Группа: Активисты
Сообщений: 687
Регистрация: 12-November 07
Пользователь №: 8907



Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не опоздал, и даже Московские пробки сегодня были к нам благосклонны!!! Долетели до НИИ Педиатрии и попали на прием к д. Дорофеевой.Это один из лучших специалистов по эпилепсии. Доктор осмотрела Вику, почитала выписки, посмотрела МРТ.
Немного предистории:
Судороги начались у Вики в 3 мес. Лечили по разному- был период когда судороги прекратились совсем- но к сожелению все вернулось. Для маленьких детей, которые страдают эпилепсией время, когда нет судорог самое ценное- в это время они развваются, как положено деткам. Всего месяц назад Лена с Викой лежали в Солнцево- там больница по профилю...но после лечения не стало лучше, после назначенного лечения стало даже немного хуже, судороги до 140 приступов в день.(((((Лена кинулась в Орске по врачам- они разводят руками- не знаем что с вами делать- поезжайте в Оренбург к местному светиле- светило взял деньги за консультацию, осмотрел, поторопил - очередь ждет и выписал лекарство- Вику от него рвало постоянно- Лена лекарство сняла. Девочка из сообщества из Однокласников- которое занимается помощью сиротам, записала ее на прием к д. Дорофеевой- очень хорошо что это сделали перативно- т.к. к ней запись уже на май. И вот Лена с дочкой приехали в Москву. Дома осталась дочка Лиза- 6 мес. с бабушкой- мамой Лены. Лена очень переживает- ведь Лизочка на грудном вскармливании.
После осмотра врачом Вики сделали энцефалограмму- результат очень неблагоприятный. Девочке, начиная с декабря стало гораздо хуже((((.Отчасти от лекарст, которые ей не подошли. Но и в целом состояние вызывает тревогу. Лена по образованию медсестра- все очень толково объяснила врачу, даже показала съемку- как у Вики происходит приступ. Вика- очень симпатичная девочка, несмотря на тяжелое заболевание- пухленькая, крупненькая))).
Учитывая тяжелое течение заболевания, врач решила назначить Вигабатрин (Сабрил) Это очень большой шанс облегчить Викино состояние- самое главное чтобы он Вике подошел. Лена слышала про этот препарат НО на территории РФ он не продается- его привозят из Германии или Израиля и стоит ОЧЕНЬ дорого. Мы нашли возможность приобрести упаковку препарата сегодня- Вика начнет его принимать- если он подойет ей-нужно будет решить вопрос о возможности покупки лекарства за рубежом и отправки его Лене- сама она не потянет его покупку однозначно. она и так покупает самостоятельно лекарсто, которое стоит очень немало денег. Лена очень надеется, что препарат поможет..я очень разделяю ее надежды- первый раз я видела и общалась с ребетенком в таком состоянии- это очень тяжело- до слез жалко девочку и маму((.
Мама- большая молодец. Такая деятельная, самостоятельная, не боится трудностей. Оптимистка. Мы пердали ей материальную помощь- она без сомнений потратила деньги на покупку лекарства. Плюс ко всему посылочка от Ирсен очень порадовала)))) все разобрали, посмотрели)). Еще передали пюрешки и соки для обоих Лениных дочурок.
После врача я отвезла маму и дочку на Юго-Запад, в семью, у которой Лена уже второй раз останавливается во время своих визитов в Москву. Она тоже познакомилась с ними через интернет, замечательный муж и жена, родители троих замечательных мальчишек- погодок. Младшего Сережу 9 мес. я сегодня видела))))))так что Вике скучать не придется. СПАСИБО им огромное!.
Завтра Лена уезжает дневным поездом обратно. Саша, девушка, которая будет их провожать договорилась о еще одной консультации в РДКБ, так что перед поездом они туда заедут. Может еще чего порекомендуют полезного.
Вот такая мама- путешественница!!! Мы обменялись телефонами и будем постоянно поддерживать связь, в скором времени Лена обещала присоедениться к форому.
Да, самое главное- что меня так порадовало и одновременно поразило - Лена, имея на руках больную дочку, и еще совсем маленькую дочку- активно помогает сиротам в Орске. Передает в больницу разные нужности, иногда покупает питание- выкраивая из бюджета на это средства,навещает их. она показывала мне фотографии детишек- отказников, больницы- ищет в Орске единомышленников -потому как одной такое дело не под силу. В орске много отказничков- последний раз она была в больнице- 8 малышей до месяца((((.
Из нужд: Нужна одежда Вике- рост 92, девочка растет быстро. Хорошо бы комбезик на весну, и вообще красивую одежку, платица- словом все. что украсит девочку. И еще фруктовые пюре, соки мясные пюре для обоих девчушек. Неплохо бы было им коляску для погодок- но вопрос как переправить. У кого какие мысли? И очень актуален стульчик для кормления.
Лена всех очень благодарила от всего сердца за оказанную помощь!
ПРилагаю расписку, чек на оплату консультации врача, и сегодняшнюю выписку.
Если что забыла- допишу завтра- впечатлений очень много.
Прикрепленные файлы
Прикрепленный файл  007________.JPG ( 449.58 килобайт ) Кол-во скачиваний: 89
Прикрепленный файл  008.JPG ( 353.6 килобайт ) Кол-во скачиваний: 52
Прикрепленный файл  009.JPG ( 372.49 килобайт ) Кол-во скачиваний: 42
 


--------------------
волонтер
Go to the top of the page
 
+Quote Post
КатяМ
сообщение Jan 28 2009, 00:45
Сообщение #3


Активный участник
***

Группа: Пользователи
Сообщений: 115
Регистрация: 11-April 07
Пользователь №: 2831



Могу передать для Лены стульчик для кормления, очень красивый, салатовый с розовыми кружочками.
Соберу детскую одежду на рост 92 (у меня как раз много осталось того, из чего дети уже почти выросли), но платьев там нет - в основном штанишки и кофточки, б/у, но в очень даже приличном состоянии. Также могу отдать для маленькой девочки обувь (босоножки, ботиночки), единственное может спросить у Лены - ничего что обувь уже поношена (на ботиночках немного оббита краска на мысах), но зато вся обувь качественная, ортопедическая, как раз для правильного формирования стопы малышки. Куплю баночек 30 пюрешек и соков.
Насчет доставки надо либо договориться с проводником, либо может кто-то из знакомых Лены и Москвы поедет с ними поездом и передадим.


--------------------
Екатерина т. 8 905 739 29 06
Go to the top of the page
 
+Quote Post
irsen
сообщение Jan 28 2009, 11:00
Сообщение #4


Очень активный участник
****

Группа: Команда по мероприятиям
Сообщений: 18459
Регистрация: 5-January 07
Из: метро Измайловская
Пользователь №: 791



Танюша,спасибо за столь подробный отчет!!
Какая молодец мама!!

Катя,если договоритесь с проводником или найдете ,как еще передать посылку,то позвоните мне,пожалуйста,- я тоже готова собрать посылочку!


--------------------
Be the change you want to see in the world.

926-6887один88
irsen2088*gmail.com
Go to the top of the page
 
+Quote Post

Сообщений в этой теме
- Акулк@   Виктория П., 2007 г.р.   Jan 22 2009, 17:04
- - galinka12   У меня есть 2 упаковки топомакса. Покупала для Яны...   Jan 22 2009, 17:58
|- - Акулк@   Цитата(galinka12 @ 22.1.2009, 17:58) У ме...   Jan 23 2009, 00:32
- - irsen   Ириша,позвони,если нужно собрать для семьи посылоч...   Jan 22 2009, 19:19
|- - Акулк@   Цитата(irsen @ 22.1.2009, 19:19) Ириша,по...   Jan 23 2009, 00:34
|- - irsen   Собрала пакет- комбез,одежка,чай,кашки,сок ,салфет...   Jan 23 2009, 23:27
- - stroganova   Я отвезу. Мне Лена через Одноклассники дала телефо...   Jan 25 2009, 00:25
- - бурурун   Уважаемая stroganova, уточните пожалуйста куда и ...   Jan 25 2009, 11:20
|- - stroganova   Да, с Юго-Запада на Казанский. С мамой созвонилась...   Jan 25 2009, 17:33
- - stroganova   Скажите, как ещё можно связаться с мамой? Её мобил...   Jan 25 2009, 11:37
- - Акулк@   Всё решено,спасибо. Татьяна встречает Лену с Викой...   Jan 25 2009, 12:53
|- - irsen   Ириш,у нас есть - правда не очень-то он ,ну ,если ...   Jan 25 2009, 14:54
- - бурурун   Ирина, твою посылочку для Вики забрала сегодня у О...   Jan 25 2009, 17:12
- - irsen   Нужно перевезти стульчик для кормления из Измайлов...   Jan 25 2009, 23:20
|- - stroganova   А какого размера стульчик (в высоту)? Он может не...   Jan 26 2009, 11:30
- - бурурун   Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не ...   Jan 27 2009, 23:00
|- - КатяМ   Могу передать для Лены стульчик для кормления, оче...   Jan 28 2009, 00:45
|- - бурурун   Катя, спасибо! У Лены в Москве нет никого, поэ...   Jan 28 2009, 10:58
|- - irsen   Танюша,спасибо за столь подробный отчет!! ...   Jan 28 2009, 11:00
- - galinka12   А топомакс нужен или нет?   Jan 28 2009, 07:26
|- - бурурун   Цитата(galinka12 @ 28.1.2009, 7:26) А топ...   Jan 28 2009, 11:00
- - бурурун   Лена сегодня уезжает, я попросила чтобы она на обр...   Jan 28 2009, 15:47
|- - stroganova   Дорогие все! Только что проводила Лену с Вико...   Jan 28 2009, 18:16
- - Акулк@   Саша,огромное спасибо!   Jan 28 2009, 18:51
|- - бурурун   Цитата(Акулк@ @ 28.1.2009, 18:51) Саша,ог...   Jan 29 2009, 01:56
- - бурурун   "Спасибо, что у Вики есть такая мама, как Лен...   Jan 29 2009, 02:08
|- - irsen   Слова замечательные! Саша,спасибо Вам!   Jan 29 2009, 13:24
- - аленушка3   Доброго времени суток! Приехали мы домой. К со...   Jan 30 2009, 08:18
- - бурурун   Лена! Рады слышать! Как добрались? что с В...   Jan 30 2009, 09:05
- - аленушка3   Приехала и заглянула в темку.Доехали мы не очень- ...   Jan 30 2009, 10:50
- - Малышка MS   Девочки! Очень приятно с вами познакомится...   Jan 30 2009, 12:29
|- - Акулк@   Цитата(Малышка MS @ 30.1.2009, 12:29) Дев...   Jan 30 2009, 13:15
|- - бурурун   И нам приятно))) будем на связи!   Jan 30 2009, 13:21
|- - stroganova   Благодаря Наташе Лозинской, сегодня встретились с ...   Feb 3 2009, 18:33
- - бурурун   СПАСИБО!!!   Feb 3 2009, 21:09
|- - аленушка3   Цитата(бурурун @ 3.2.2009, 21:09) СПАСИБО...   Feb 4 2009, 19:04
- - аленушка3   Девочки! и ещё, я купила на переданные деньги ...   Feb 4 2009, 19:09
- - бурурун   Лен! У меня для тебя отложено 3 больших пачки ...   Feb 4 2009, 21:39
|- - аленушка3   Памперсы ОЧЕНЬ нужны, может пусть подождут нас в М...   Feb 5 2009, 19:21
- - Малышка MS   Для ВИКИ мы на одклссниках собрали еще 21 000 руб....   Feb 5 2009, 14:04
- - бурурун   Девочки, СПАСИБО большое. Деньги очень пригодятся ...   Feb 5 2009, 15:25
- - Акулк@   Татьяна зайдет на почту,узнает куда посылку дели?   Feb 5 2009, 20:49
- - бурурун   Надеюсь, не съели)))) зайду узнаю. Девушки, кто пр...   Feb 5 2009, 21:05
|- - irsen   Цитата(бурурун @ 5.2.2009, 21:05) Надеюсь...   Feb 5 2009, 23:17
- - аленушка3   На счёт стульчика- ходила в магазин, который бы по...   Feb 6 2009, 06:36
- - бурурун   Коллеги! Нужно отправить Вике стульчик. Я так ...   Feb 6 2009, 15:01
- - бурурун   Разговаривали с Леной. Стульчик именно такой, как...   Feb 6 2009, 21:22
- - аленушка3   Мы записаны с Викой на приём к Дорофеевой в НИИ пе...   Feb 22 2009, 20:01
|- - Акулк@   Лена,не переживайте,что-нибудь придумаем.   Feb 26 2009, 18:33
- - Акулк@   посылка получена.   Feb 27 2009, 19:47
|- - Arina-i   Цитата(Акулк@ @ 27.2.2009, 19:47) посылка...   Mar 2 2009, 15:48
- - Ксеня   Ой, какое разбирание посылочки   Feb 27 2009, 19:48
- - бурурун   Лена, не переживай, мы тебя встретим и отвезем по ...   Feb 28 2009, 01:02
- - бурурун   Очень нужна помощь! У меня есть телефон девушк...   Mar 2 2009, 18:11
|- - GIEDI   Цитата(бурурун @ 2.3.2009, 18:11) Очень н...   Mar 2 2009, 18:23
|- - бурурун   Цитата(GIEDI @ 2.3.2009, 18:23) Танюш, на...   Mar 5 2009, 14:22
- - Alexandra   Лена, здрavствуите. Я посмотрела коляцки-та что вы...   Mar 5 2009, 00:26
- - GIEDI   Я на этой неделе собираюсь в Орехово-Борисово. Нап...   Mar 10 2009, 19:44
|- - бурурун   Цитата(GIEDI @ 10.3.2009, 19:44) Я на это...   Mar 10 2009, 21:03
- - бурурун   Итак, на сегодняшний день информация такая. Ленино...   Mar 10 2009, 21:41
|- - Alexandra   Pozaluista napishite adres v lichky--otpravly odez...   Mar 11 2009, 15:23
|- - КатяМ   Собрала Лене вещи/обувь для Вики, отправила ей соо...   Mar 11 2009, 23:38
|- - аленушка3   Катя! Прстите пжл, что сразу не ответила.Напис...   Mar 12 2009, 06:29
|- - бурурун   Лена, выздоравливайте! Ждем Вас с Викой. Как р...   Mar 12 2009, 10:41
- - бурурун   Аоександра, СПАСИБО, адрес пишу в личку.   Mar 11 2009, 18:57
- - аленушка3   Мы не едем, сдаю билеты. Сегодня пришёл вызов на г...   Mar 12 2009, 11:15
|- - бурурун   Лен, хорошая новость про госпитализацию. Значит бу...   Mar 12 2009, 13:35
- - Часики   Отправила посылочку: 27 банок мясного пюре и 12 па...   Mar 18 2009, 16:11
- - бурурун   Лена, Вы просто молодец! СПАСИБО!   Mar 18 2009, 16:32
- - Часики   Ну что Вы, я ничего вообще не сделала, по сравнени...   Mar 18 2009, 16:35
- - аленушка3   Сегодня получила посылку от Лены - очень тяжёлая, ...   Mar 26 2009, 03:50
- - Часики   Очень рада что смогла хоть чем то помочь А то ч...   Mar 26 2009, 10:27
- - Часики   Сегодня Вика с мамой должны были приехать, приеха...   Apr 7 2009, 20:57
|- - Акулк@   Цитата(Часики @ 7.4.2009, 21:57) Сегодня ...   Apr 7 2009, 21:05
- - бурурун   Всем здравствуйте! Сегодня Лена с Викой приеха...   Apr 7 2009, 21:25
- - бурурун   И еще- Лена давно просила нас помочь найти стульчи...   Apr 7 2009, 21:37
|- - КатяМ   Татьяна, у меня уже давно лежат детские вещи для В...   Apr 8 2009, 23:16
- - бурурун   Сегодня Вике делали обследование. Все очень плохо(...   Apr 8 2009, 15:29
- - бурурун   Стульчик мне можно передать. Позвоните мне, пожалу...   Apr 9 2009, 06:50
- - Акулк@   Лена очень сильная женщина и замечательная мама,та...   Apr 9 2009, 20:18
- - бурурун   Помощь лекарствами очень актуальна! Лена с Вик...   Apr 21 2009, 20:20
- - Zwett   Могу передать на лекарства 3000.   Apr 22 2009, 10:03
|- - Акулк@   Цитата(Zwett @ 22.4.2009, 11:03) Могу пер...   Apr 22 2009, 10:30
- - Alexandra   Lena, posilky otpravila-zavtra soobshy nomer posil...   Apr 26 2009, 23:10
|- - бурурун   Александра, Лена с Викой сейчас в Москве на обсле...   Apr 27 2009, 08:53
|- - irsen   Таня,может собрать им что-то с собой-кашки,космети...   Apr 27 2009, 12:02
|- - бурурун   Цитата(irsen @ 27.4.2009, 13:02) Таня,мож...   Apr 27 2009, 13:10
- - бурурун   Большое СПАСИБО Светлане Zweet за 3 000 руб. на ле...   Apr 28 2009, 22:54
- - аленушка3   Вот мы и добрались до дома. Хочется сказать огромн...   May 3 2009, 17:22
- - аленушка3   Сегодня получила посылку от Александры, Спасибо Ва...   May 11 2009, 17:54
|- - Alexandra   V pervii raz takoe slishy-i posilay mnogo posilok-...   May 12 2009, 05:12
- - Настулька   Лена,я могла бы отправить для ваших малышек мясное...   May 11 2009, 18:40
- - бурурун   Спасибо всем кто помогает Лене и Вике. Самое главн...   May 19 2009, 20:07
|- - Annabelle   Через 5 месяцев относительного спокойствия снова н...   Sep 2 2009, 23:05
|- - NadjaR   Одёжку и Лене и девочкам вышлю, все размеры у меня...   Sep 25 2009, 23:34
|- - Annabelle   Цитата(NadjaR @ 26.9.2009, 0:34) Одёжку и...   Sep 30 2009, 22:28
|- - natali1   Может быть пригодится. В этом центре Институте кон...   Oct 13 2009, 11:43
- - Klukva Severnai   Продолжение истории о лечении Виктории на форуме М...   Sep 25 2009, 21:07


Closed TopicStart new topic

 



RSS   Текстовая версия Сейчас: 8th July 2025 - 15:15