Виктория П., 2007 г.р., Тема 2009 г. Эпилепсия - необходимо оплатить лекарства Опции

[Акулк@]

Виктория П., 2007 г.р., эпилепсия.



Эта семья у нас появилась в декабре.После получения и расмотрения всех документов,семья принята в раздел"помощь посылкой".
Мама,воспитывает 2х малышек одна.Живут они в Оренбургской обл,в 4 часах езды от Оренбурга.Вике 2 года,у нее ДЦП и эпилепсия.Но самое сложное,что малышка не может жевать,ей подходит только жидкая пища.Младшей Лизочке 6 месяцев,всё Слава Богу.
Маме нужна постоянная помощь в питании для Вики,это кашки,пюре.Да и Лизу пора прикармливать.Нужна помощь в покупке лекарства топамакс,его должны выдавать бесплатно,но есть оно не всегда в наличии.

Сейчас Вике стало хуже,мама везет ее в Москву,в НИИ Педиатрии.
Приезжают они 27 го утром,Татьяна встретит их и отвезет в НИИ Педиатрии.После посещения врачей и сдачи анализов мама с Викой поедет ночевать к кому- то в районе Юго-Западной.
На сл.день,28 января нужно отвезти их с Юго-западной на Казанский вокзал к поезду.Время отправления я напишу позже.Кто-нибудь готов?

Продолжение истории о лечении Виктории на форуме Материнство.ру - http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=333778.

Прикрепленные файлы

 untitled.jpg ( 104.25 килобайт ) Кол-во скачиваний: 587

 

[бурурун]

Сегодня Лена с Викой приехали в Москву. Поезд не опоздал, и даже Московские пробки сегодня были к нам благосклонны!!! Долетели до НИИ Педиатрии и попали на прием к д. Дорофеевой.Это один из лучших специалистов по эпилепсии. Доктор осмотрела Вику, почитала выписки, посмотрела МРТ.
Немного предистории:
Судороги начались у Вики в 3 мес. Лечили по разному- был период когда судороги прекратились совсем- но к сожелению все вернулось. Для маленьких детей, которые страдают эпилепсией время, когда нет судорог самое ценное- в это время они развваются, как положено деткам. Всего месяц назад Лена с Викой лежали в Солнцево- там больница по профилю...но после лечения не стало лучше, после назначенного лечения стало даже немного хуже, судороги до 140 приступов в день.(((((Лена кинулась в Орске по врачам- они разводят руками- не знаем что с вами делать- поезжайте в Оренбург к местному светиле- светило взял деньги за консультацию, осмотрел, поторопил - очередь ждет и выписал лекарство- Вику от него рвало постоянно- Лена лекарство сняла. Девочка из сообщества из Однокласников- которое занимается помощью сиротам, записала ее на прием к д. Дорофеевой- очень хорошо что это сделали перативно- т.к. к ней запись уже на май. И вот Лена с дочкой приехали в Москву. Дома осталась дочка Лиза- 6 мес. с бабушкой- мамой Лены. Лена очень переживает- ведь Лизочка на грудном вскармливании.
После осмотра врачом Вики сделали энцефалограмму- результат очень неблагоприятный. Девочке, начиная с декабря стало гораздо хуже((((.Отчасти от лекарст, которые ей не подошли. Но и в целом состояние вызывает тревогу. Лена по образованию медсестра- все очень толково объяснила врачу, даже показала съемку- как у Вики происходит приступ. Вика- очень симпатичная девочка, несмотря на тяжелое заболевание- пухленькая, крупненькая))).
Учитывая тяжелое течение заболевания, врач решила назначить Вигабатрин (Сабрил) Это очень большой шанс облегчить Викино состояние- самое главное чтобы он Вике подошел. Лена слышала про этот препарат НО на территории РФ он не продается- его привозят из Германии или Израиля и стоит ОЧЕНЬ дорого. Мы нашли возможность приобрести упаковку препарата сегодня- Вика начнет его принимать- если он подойет ей-нужно будет решить вопрос о возможности покупки лекарства за рубежом и отправки его Лене- сама она не потянет его покупку однозначно. она и так покупает самостоятельно лекарсто, которое стоит очень немало денег. Лена очень надеется, что препарат поможет..я очень разделяю ее надежды- первый раз я видела и общалась с ребетенком в таком состоянии- это очень тяжело- до слез жалко девочку и маму((.
Мама- большая молодец. Такая деятельная, самостоятельная, не боится трудностей. Оптимистка. Мы пердали ей материальную помощь- она без сомнений потратила деньги на покупку лекарства. Плюс ко всему посылочка от Ирсен очень порадовала)))) все разобрали, посмотрели)). Еще передали пюрешки и соки для обоих Лениных дочурок.
После врача я отвезла маму и дочку на Юго-Запад, в семью, у которой Лена уже второй раз останавливается во время своих визитов в Москву. Она тоже познакомилась с ними через интернет, замечательный муж и жена, родители троих замечательных мальчишек- погодок. Младшего Сережу 9 мес. я сегодня видела))))))так что Вике скучать не придется. СПАСИБО им огромное!.
Завтра Лена уезжает дневным поездом обратно. Саша, девушка, которая будет их провожать договорилась о еще одной консультации в РДКБ, так что перед поездом они туда заедут. Может еще чего порекомендуют полезного.
Вот такая мама- путешественница!!! Мы обменялись телефонами и будем постоянно поддерживать связь, в скором времени Лена обещала присоедениться к форому.
Да, самое главное- что меня так порадовало и одновременно поразило - Лена, имея на руках больную дочку, и еще совсем маленькую дочку- активно помогает сиротам в Орске. Передает в больницу разные нужности, иногда покупает питание- выкраивая из бюджета на это средства,навещает их. она показывала мне фотографии детишек- отказников, больницы- ищет в Орске единомышленников -потому как одной такое дело не под силу. В орске много отказничков- последний раз она была в больнице- 8 малышей до месяца((((.
Из нужд: Нужна одежда Вике- рост 92, девочка растет быстро. Хорошо бы комбезик на весну, и вообще красивую одежку, платица- словом все. что украсит девочку. И еще фруктовые пюре, соки мясные пюре для обоих девчушек. Неплохо бы было им коляску для погодок- но вопрос как переправить. У кого какие мысли? И очень актуален стульчик для кормления.
Лена всех очень благодарила от всего сердца за оказанную помощь!
ПРилагаю расписку, чек на оплату консультации врача, и сегодняшнюю выписку.
Если что забыла- допишу завтра- впечатлений очень много.

Прикрепленные файлы

 007________.JPG ( 449.58 килобайт ) Кол-во скачиваний: 89
 008.JPG ( 353.6 килобайт ) Кол-во скачиваний: 52
 009.JPG ( 372.49 килобайт ) Кол-во скачиваний: 42