Юсупова Яночка, 1год 4мес. ДЦП, Тема 2008 г. Продолжение темы Опции

[galinka12]

Начало темы: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...c=7338&st=0.

Мы приехали с лечения 26 июня.

Начну с того что в клинике приняли просто с распростертыми обьятьями, отношение всего медперсонала ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЕ, здесь действительно ЛЕЧАТ детей. Стараются помочь во всём, и физически, и информативно, и морально...

Теперь про лечение, сказать что оно очень жесткое, это значит ничего не сказать....
Я думала что была готова ко всему, наслушавшись о том как там страшно больно, оказывается и я не была к этому готова.
Страшно смотреть на то как обкалывают, ребенка во всех местах где есть спастика, а он орет и вырывается так как будто его режут, а колют ещё в мышцы возле глаз, челюстные мыщцы, шею. В этот момент вспоминаешь все молитвы какие знаешь, а в голове все путается. А после 5-10 минутного обкалывания массаж 40 минут, настолько жесткий, что Яна буквально старалась убежать, уползти от боли, но так как уставала сильно то реагировала только на очень сильную боль, меньшую она терпела с таким достоинством, что массажистка наша сделала нам комплемент-такая терпеливая девочка, молодец.
Она действительно молодец, я бы сама наверное не выдержала такой боли. От постоянного стресса у меня поднялось внутренне-черепное давление и в пятницу произошел приступ, голова чуть не лопнула от боли. Напилась таблеток и кое-как перетерпела. Также очень интенсивное лечение токами, самыми разными, в общем стимуляция токами и раздражение всеми возможными способами нервных окончаний, которые тоже стимулируют к движению и снимают спастику. Ну и конечно занятия с логопедом и психологом. Да и каждый день профилактика простудных заболеваний в обязательном порядке и взрослого сопровождающего ребенка тоже.
24 июня перед выпиской произошел так называемый "разбор", это значит собирается весь медперсонал и предоставляет профессору Скворцову Игорю Арнольдовичу все данные обследования по занятиям с конкретным ребенком, обсуждают вместе, что и как можно и нужно делать и выносят "приговор". Наш "приговор" - нас ждут 20 октября, так как случай очень интересный. Операцию профессор на отрез отмел, не лезть лишний раз в голову и это не киста, а просто мозговая жидкость, которая не давит не на что, а раз перспективы у ребенка есть то будут работать с нами и постараются помочь чем могут, т.е. задействовать все работоспособные клетки мозга. Потом лечащий врач отвечает на все мои вопросы. Теперь есть хоть какая-то определенность и точность выполнения назначенного лечения. А вообще нам нужно будет приезжать на очередной курс через 3 месяца, до тех пор пока профессор не увеличит меж курсовое время.

Теперь о том почему интересный: по снимку МРТ мозг у Яны должен быть без интелекта, вообще она должна быть как трава не шевелиться даже(поэтому не обследовав полностью в Уфе сказали что все очень тяжело и нет интелекта и ходить не будет, тогда конечно проще отказаться, но я там видела таких детей что Яна по сравнению с ними просто нормальный ребенок, и родители этих деток очень любят их и стараются изо всех сил, а сил надо просто жуть и иногда даже незнаешь откуда их брать, но у меня каждый раз получается так что в трудную минуту находятся хорошие люди, помогающие морально, потому что тяжело выдержать чувство беспомощности, не возможности помочь ребенку, не успевшему ничего в жизни увидеть и понять, а получить очень много боли не успев родиться). А ОНА ДЕЛАЕТ ТАКИЕ ВЕЩИ, чем всех очень удивляет.
Наши результаты такие: частично снята спастика во всем теле, движения поэтому стали легче и плавнее; правую ручку распрямила совсем вместе с пальчиками, пытается немного контролировать их движение, т.е. что-то взять пальчиками, даётся очень тяжело, но всё-таки; появилось движение ногами ползающее, но мы его выполняем в вертикальном положении, т.е. ходим на коленях держась за руки, на ногах мы ходим хорошо, но началась деформация стоп, а обуви ортопедической у нас пока нету, поэтому стараемся если наступать то с чей-нибудь помощью, чтобы правильно наступать, а помощь у нас оочень редко бывает, т.к. нет хороших специалистов; интелект у нас есть и хороший, она понимает предложенную игру, довольно быстро понимает что надо с данной игрушкой делать(собирали и разбирали пирамидку, стаканчики, пересыпать мелкие детальки из одного стаканчика в другой, игры с прищепками), если только не захочет сделать что-то по своему; научилась сжимать пищащие игрушки - в правую руку я вкладываю, а левой она сжимает и смеется...

БОЛЬШУЩЕЕ ВСЕМ СПАСИБО, первый шаг такой большой и далекий, произошел и оправдал надежды.

Огромное спасибо Олесе(принявшей документы и поднявшей вопрос на сайте о моей просьбе), Галиуллиной Сарие Фазыльяновне(за предоставленный ночлег в г. Уфе и за то что проводила в Уфимский аэропорт), Насте(за то что встретила нас в аэропорту Внуково в Москве, отвезла по нужному адресу и не только), Наде(за продукты), Кате Лычневой(за помощь в переезде), Лене и Саше(предоставившим каляску и приютившим нас на ночь т.к. лечение закончилось 25 июня, а самолет утром 26 июня), и многим людям неоставшимся в стороне в тяжелый для нас с дочей момент.

Теперь зная что и как легче будет собираться 20 октября, дело осталось за "малым" - сбром денег на очередной курс, опять хождение, прошение и выбивание денег и паралельно покупка лекарств и лечение все эти 3 месяца до поездки в Москву.

РОДНЫЕ МОИ СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ за вашу неоценимую поддержку, прямо не знаю чтобы я без ВАС делала .

[kolibri]

Держитесь! Дай Вам и дочурке Бог здоровья, сил и терпения!

[Anna]

Галина, я Вами восхищаюсь!
Сил вам и терпения, здоровья Яночке и всем детям.
Я постараюсь отложить для вас денежку к октябрю. Если вам удобнее перечислить куда-нибудь, скиньте мне реквизиты в личку.
Поклон всем, кто вам помогал.
( а я почему-то не видела раньше эту тему...)

[galinka12]

Спасибо, к октябрю теперь у меня другая проблема может не решиться, мне не с кем теперь оставлять сыновей. Теперь чтобы лечить дочу мне нужно забирать сыновей из школы и ехать(всмысле лететь) с ними, а это дополнительные расходы и проблемы. Да и вообще меня ничто и никто здесь не держит(родителей нету), я вообще везде одна. И мысли у меня теперь только о Москве, хотя я больше своего города не люблю, а Москва вообще для меня целая страна, но выбора у меня нет, работа тут такая что дети целыми днями будут предоставлены сами себе. В садик Яну неотдашь, да и расписали мне назначенное аж на весь день, даже будучи дома, старшие будут сильно обделены. Нанять кого-нибудь, у нас такой маленький городок, что все на следющий день будут говорить о болезни Яны, а значит посыпятся вопросы на улице, звонки домой, доставать детей распросами(и на улицу их не выпустишь).

Серьёзно задумалась о Москве.
Теперь мне нужно искать жилье в кредит, работу, няню, массажиста, помощь в оформлении разных документов. И мне психолога, а то я с ума скоро сойду.

А вообще хочется услышать ваше мнение, может просто у меня нервный срыв, но мне кажется что я понимаю что говорю, или нет? Я совсем запуталась.

Но очень прошу всех кто прочитает, напишут своё мнение правильно ли я думаю.

[Luchik-Lawyer**]

Мое мнение: надо успокоится и все решать на "трезвую" голову. В Москве одной с детьми будет очень тяжело (даже нереально это, мне кажется).

Ну, а остальное я тебе уже писала.

[galinka12]

Вчера мы начали курс лечения назначенный в Москве: на первый месяц уколы актовегин №15(615р.), глиатилин № 15(659,70руб.-3 ампулы в упаковке(купила 1, еще надо 4 упаковки купить)). И все что смогла найти у нас: электрофорез курс 10 сеансов и обертывания озокерит(парафин) 10 сеансов (2000р.), массаж курс 10 сеансов (3000руб.) надо каждый день, значит в месяц 3 курса(9000), а в этом месяце(июле) получится 2 курса(6000р.), еще нужен магнит(его пока не нашла). Учимся ползать, уже начинаем понимать как это делается, но все время норовим прыгнуть вперед... Так ведь легче. Звуки становятся четче и чаще, новых пока нет.

[татьяна колосова]

Галя, написала Вам в личку.

[galinka12]

Галя, написала Вам в личку.

Спасибо
ответила


Помогите пожалуйста
Нам ооочень нужны тутора 14 размера и обувь ортопедическая с супинаторами, может остались у кого-нибудь от детей с такими же проблемами как у дочи.

[Luchik-Lawyer**]

Спасибо
Помогите пожалуйста
Нам ооочень нужны тутора 14 размера и обувь ортопедическая с супинаторами, может остались у кого-нибудь от детей с такими же проблемами как у дочи.

Галя, посмотри тут.. это не тутору предлагают?

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...amp;#entry77730

[galinka12]

Галя, посмотри тут.. это не тутору предлагают?
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...amp;#entry77730

Спасибо Лена, спрошу

[Anna]

Галя, напиши как у вас дела?...

[galinka12]

Галя, напиши как у вас дела?...

Пишу, пишу: массажистка наша уехала, другие все заняты и в отпусках, поэтому делаю массаж сейчас сама 3 раза в день, пьём таблетки, капаем семакс, делаем уколы глиатилин и актовегин, через день, глиатилин ампула 4 мл, а колоть Яне надо 2мл, поэтому пришлось докупить актовегин ещё 15 ампул и колоть младшему сыну.

Позавчера принесли с сада вишню и варили варенье, залетела оса, пересидела где-то и утром в 6 часу укусила Яну в щеку, сегодня отек спал, кроме отека ничего небыло.

А новость такая сегодня была в садике специализированном(единственное что есть у нас в городе) нас берут, хоть мы и маленькие. Завтра нам надо на приём к неврологу, а после него поедем в садик познакомимся, им стало интересно по моим рассказам, какая Яна, поговорив, послушав меня заверили что всё будет хорошо, теперь медосмотр пройти и они нас ждут. А нам теперь беготни-анализы сдавать, бумажки все собирать. Я так рада, а то вдруг на работу придется выйти, денег-то много нужно к октябрю собрать. Пока будем до обеда ходить, а привыкнет весь день в садике будет. Там и массаж будет, и логопед, и психолог работают.
А я хоть сад в порядок приведу: поливать, полоть, а то всё заросло да и караулить теперь урожай надо от воров, с соседями по очереди. А также варенья, соленья делать.
Вот такие у нас дела

[galinka12]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

[татьяна колосова]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

Рада за Вас! Главное, чтобы в садике были грамотные и любящие детей воспитатели, - а остальное приложится. Когда Яна будет в детском обществе, она наверняка быстрее начнет догонять ровесников в физическом развитии.

[galinka12]

Я на 100% уверена, что садик это очень хорошо для всякого развития. Тем более детей там 7, ну с Яной 8 будет. Дома ещё также будем заниматься, будет здорово

В понедельник пойдем анализы сдавать и медосмотр проходить

Только вот погода у нас холодная стала и дождь второй день льёт

Но настроение- "нос к верху", по скорее бы уж, так хочется посмотреть на Яну там, обязательно сфотографирую её там

[galinka12]

Ну вот и собраны документы
Погода замечательная
В понедельник в садик пойдем, волнуюсь ужасно, свою крошечку отпускать от себя не хочу

[Anna]

Ну вот и собраны документы
Погода замечательная
В понедельник в садик пойдем, волнуюсь ужасно, свою крошечку отпускать от себя не хочу

Сегодня как раз понедельник...
Как там Яночка первый день в садике? Всё-таки это здорово, что педагоги её взяли, и что отношение хорошее. Рада за вас.

[Luchik-Lawyer**]

Сходили познакомились с воспитателями

Яна во все глаза глядела удивленная на детей, они как муравьи прыгали, бегали, кричали
Воспитатели посмотрели и подержали Яну на руках. Мы с неё показали что умеем, так воспитатели все в один голос сказали она замечательная, всё у нее впереди и ходить, и бегать будет

Теперь нас ждут....

отлтичная новость!!!!! Ура!!!!!

[Luchik-Lawyer**]

Галя, ну как первый день в садике прошел?

[galinka12]

В понедельник Яна была в садике, а я бегала опять с бумажками(участковая медсестра потеряла справку, а потом написала её не правильно). Пока я бегала Яне пришлось знакомиться ближе одной, но она замечательно с этим справилась
Проблема только в том что её не кормили, потому что на завтрак были макароны
Садик для нас по инвалидности бесплатный, единственное что нужно, это купить стульчик пластиковый, к нему сшить типо подушки с креплением такое как в каляске, а ещё матрасик моющийся, чтобы Яна на полу могла ползать, а она пока на ковре.
Вчера я посмотрела как воспитатели управляются с такими тяжелыми детками, мне очень понравилось. Яна прямо сияла глядя на детей, совсем не думала плакать, показала всё что она умеет, а ещё вчера был молочный суп с пшенкой и (спросив меня можно ли ей) покормили её очень хорошо, а на питьё было какао, которое Яне ооочень понравилось. Немного позже были яблоки и меня опять спросили сможет ли она есть натертое ложкой. Яна поморщилась(она любую пищу так принимает), но распробовав съела. А потом пошли на улицу гулять. Чуток поговорила с воспитателями и мы поехали домой. Пришли и сразу упали в свою кроватку спать.
В общем было замечательно. Сегодня отведу уже до обеда

[Luchik-Lawyer**]

Яна просто УМНИЦА!!!!!

целуй ее от нас!!!!!

[galinka12]

Обязательно расцелую Леночка и вашим тоже от нас привет
Купила стульчик пластиковый(серенький) 178руб. хотела цветной(желтый, зелёный), но были только белые и серые Теперь его надо обшить(ещё не купила ткань и поролон). Денюжек нету Жду вот, да ещё дети в школу вообще не собраны

[Luchik-Lawyer**]

Леночка и вашим тоже от нас привет

передам! спасибо!

Денюжек нету Жду вот, да ещё дети в школу вообще не собраны

тебе есть куда перевести? кинь мне в личку (немного пока, но буду стараться)

[galinka12]

Спасибо Леночка, пока не нужно, денюжки пришли сейчас, завтра буду думать какие дыры ими заткнуть Самое главное заплачу за все коммунальные услуги(а то сегодня уже телефон отключили) и соберу старших в школу.

В садике сегодня Яну чуть не оставили после обеда, она так всем понравилась, и завтраком накормили и обедом, заведующая сказала девочка замечательная и уже завтра разрешает попробовать оставить её после обеда. А я тем временем бегом в сад и копать если картошка ещё там(надеюсь).

Всем болеющим за нас огромное спасибочки

[galinka12]

Вчера у нас был праздник-День Города, был грандиозный(для нашего городка) фейерверк, Яна раньше пугалась сильно , а вчера во все глаза смотрела , показывала пальчиком и говорила бууу. У нас балкон глядит на площадь поэтому даже выходить никуда не надо. Мы всё происходящее смотрели с балкона, площадь маленькая и не могла вместить весь город, поэтому на другой большой площади тоже было представление и виден был фейерверк. Музыка так гремела, что дом трясло. Если бы мы были на площади Яна быстро устала, т.к. ей видно ничего не было бы кроме людей. А так Яна смотрела на всех с ВЫСОТЫ(3 этажа) Особенно интересно детям было, когда все стали расходиться- как муравьи в муравейнике, да ещё некоторые светятся разноцветным светом. А мне с Сашей сразу вспомнилась Москва, там всё время муравейник.

Сегодня мы с Яной впервые отстояли всю службу почти до конца в храме Святой Троицы с 9 до 11 часов и причастились
Свечки поставить неуспели, т.к. Яна на весь храм кричала что устала и хочет спать. Пришли домой так Яна голодная сразу уснула и проспала аж до 15-30.

[татьяна колосова]

Вы с Яной молодцы! Когда в Москве будете , не известно пока???

[galinka12]

Вы с Яной молодцы! Когда в Москве будете , не известно пока???

Записаны на 20 октября, но приедем 19 для устройства.


В садике Яна уже остаётся до полдника, наверное с понедельника на полный день, а ещё садик оказывается и ночной тоже, т.е если какие-то проблемы, то при согласовании с заведующей можно на ночь оставить, типо санаторного садика(в понедельник отводить, а в пятницу забирать, я сама в такой ходила). Только вот не дай Бог воспользоваться этим. Я и сейчас хоть и бегаю, а всё время ловлю себя на мысли, что чего-то мне нехватает , сказала об этом подружке, а она говорит РЕБЕНКА тебе не хватает , подумала и точно-ведь я неотходила от Яны никогда так, она всегда была в поле моего зрения, даже в магазин не могла сходить

А ещё наконец-то я нашла(вернее мне нашли из старых запасов) и купила логопедический материал , правда он оказался ооочень дорогой -15 тематических коплектов, почти 2000 руб. Я и в Москве за ним гонялась, но мне везде говорили что такое трудно найти, да и вообще давно ни где не продают.

Сразу показала Яне, она оочень обрадовалась новым картинкам, с интересом разглядывала тыкала пальчиком в знакомые картинки и с удовольствием слушала что я говорю. Я вижу что она всё время хочет что-то сказать, до слёз, до криков, до истерик доходит. Мне кажется что она понимает что не может произнести то что она хочет, но неполучается и ей обидно, но не как маленькому ребёнку(ведь ребенок обиду через какое-то время забывает), а как человеку понимающему и знающему всё что у него неполучается, совершенно не похожему на ребенка. Подружке сказала, так она мне тоже сказала что Яна периодически пытается с одной и той же интонацией чего-то сказать, а когда получается опять абракадабра-сильно психует. У меня из-за этого временами такое безысходное чувство возникает, я прячусь от детей и реву, либо включаю компьютер и.... там вы моё спасение.

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ огромную за поддержку. ВЫ НАМ ОООЧЕНЬ НУЖНЫ.

[татьяна колосова]

Я вижу что она всё время хочет что-то сказать, до слёз, до криков, до истерик доходит. Мне кажется что она понимает что не может произнести то что она хочет, но неполучается и ей обидно

У моего такая же проблема была года в два: в глаза смотрит пронзительно, на все лады повторяет какую-то, с моей точки зрения абракадабру, то заискивающе, то угрожающе, интонации меняет, повторяет раздельно, по слогам, как иностранке, не знающей русский язык, - я ему в ответ перебираю все, что хоть отдаленно напоминает мне произносимый им набор звуков, но все оказывается не то, - и он начинает плакать от обиды, что никак бестолковой маме нельзя простую вещь объяснить.

[galinka12]

- и он начинает плакать от обиды, что никак бестолковой маме нельзя простую вещь объяснить.

Правильно для него это мама бестолковая, а Яна как будто понимает что это у неё неполучается правильно сказать и именно от этого ей обидно. Губами она повторяет правильно, но когда со звуком пытается, то получается абракадабра и она начинает психовать, даже бьёт себя по губам. От этого немного страшно становится В такие моменты стараюсь чем-то другим занять, но через какое-то время она вроде как вспоминает и опять всё повторяется в точности.
С другой стороны это самая сильная мотивация для развития мозга, конечно при постоянном нашем лечении. И показатель того что лечение помогает и мозг развивается.

В садике все безума от Яны, особенно её любит нянечка и она помоему тоже, Яна с радостью тянется к ней. Как не прихожу они болтают чего-то друг с другом(если Яна не спит) Я очень рада что так получилось хорошо с садиком. Ещё с понедельника начнутся много всяких занятий, будет здорово

[Sheba]

Отправила сегодня две посылки по 9 кило - ОГРОМНОЕ СПАСИБО АРИНОЧКЕ (склад Перово) за собранные и привезённые ко мне вещи для старших мальчиков. Это всё, что им понадобится в школе: рюкзаки, мешки для сменки, тетради, альбомы, ручки, карандаши простые и цветные, фломастеры, краски, кисточки, ластики, клей, пластилин, обложки, линейки, дневники, мелки, цветная бумага, ножницы.... в общем - полный комплект плюс две рубашки и лично от Арины мальчишкам - очень увлекательная настольная игра. А также влажные салфетки, шампунь, крем, присыпка и другие ср-ва гигиены для Яночки.
Галина, вы молодцы, держитесь там!!!! Всё будет хорошо, если у деток такая сильная и любящая мама!!!

[galinka12]

Большое Спасибочки Вам девочки, ждёёёмс

Завтра в школу мальчишки заждались уже-Скорее бы учиться-говорят

[galinka12]

Ну вот опять увеличились расходы на дорогу
Как у нас государство любит отбирать у тех кто и так не может зарабатывать
Теперь Яна у меня может бесплатно с сентября ездить, а мне (как сопровождающему) не положено
В августе я покупала льготный проездной за 200 руб.
А в сентябре, по какому-то закону, сопровождающему инвалида льготный проездной не положен, так что в месяц выходит 800 руб. или 500 руб. если купить обычный проездной.
Завтра будем звонить в министерство Башкирии в Уфу
Если дело затянется, то придется купить обычный проездной

[galinka12]

УУУРРРРААААА дозвонились, оказывается недочёт произошёл, проездной купила льготный

А ещё с Яной в садике занимаются, вчера пришла за ней, а она пирамидку собирала-разбирала, сегодня её в ходунки поставили специальные-для разнообразия

И ещё нас ооочень выручили Уфимские БФ "Наши дети", позвонили на днях, вчера отправили, я не ожидала и сегодня к нам доехал "пакетик", а в нём-мечта мальчишек-ролики(б/у, но они чуть не подрались(одна пара ведь), теперь нужно снаряжение для безопасности-наколенники, шлем и т.д), каждому-спорт.костюм, кроссовки, футболка цветная, футболка белая, водолазка, рубашка, ручки, простые карандаши, клей, портфель, сумка для сменки, дневник, пенал, 2 линейки, игрушка сборная, немного тетрадей(ооочень понравились рисунки), старший без ума от книги про тяжелую технику(танки), одни ножницы, штрих, альбомы, картон

Большое СПАСИБОЧКИ всем от всех нас

[galinka12]

Билеты куплены, будем в Москве на лечении с 19 по 30 октября
Обратной дороги нет

[galinka12]

Сегодня ходили на почту, получили 2 посылки, дети прыгали от восторга, я так устала что прыгать сил уже не было, но радости нету края

Спасибо Леночка, ведь вырасти на том, что бесплатный сыр только в мышеловке, не позволяло целый год не то, что обратиться за помощью, а даже подумать что такое возможно. А обратившись и реально получив не осталось сомнений что мир не без добрых людей.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ, за такую огромную помощь, за надежду, поднять "на ноги" мою доченьку, крепнущую с каждым словом, делом, я никак неожидала такого, просто слов нет

Вы ВСЕ просто МОЛОДЦЫ, всем вам ОГРОМНЫЙ ПОКЛОН, за то что вы делаете

[Sheba]

Галюш, мне-то не за что. Главное спасибо - Арине со склада Перово, которая с любовью и заботой собрала всё, и даже привезла ко мне. А я только упаковала и отправила :-)
А у Яночки обязательно всё будет хорошо! У неё заботливый и любящий ангел-хранитель, которому мы просто немножко поможем, в меру наших возможностей :-)))

[galinka12]

Галюш, мне-то не за что. Главное спасибо - Арине со склада Перово, которая с любовью и заботой собрала всё, и даже привезла ко мне. А я только упаковала и отправила :-)
А у Яночки обязательно всё будет хорошо! У неё заботливый и любящий ангел-хранитель, которому мы просто немножко поможем, в меру наших возможностей :-)))

И Арине БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБОЧКИ

У нас сегодня праздник горячей воды(наконец-то подключили колонку), правда только в ванной, т.к. на кухне разгром полный, стираем, убираемся из-за этого Яну забрали позднее и соскучились ужасно

[galinka12]

Вчера начали обкалывание кортексином. До 12 часов Яна в садике, потом сразу едем в детскую, колемся и домой спать.
Яна начала показывать всё что я рассказывала, чему учила, вообще за месяц в садике она стала похожа на обычного ребенка, у которого просто болят ножки и она не может ходить. А ещё мы(т.е. нам) нашли массажистку из г.Салавата и она согласилась к нам ездить на своей машине. У нее у самой дочка(сейчас 16лет) старшая тяжелая была, также у неё есть ещё 2 младших(сын 14 и доча 2года 4месяца). Видела девочку, даже зная её диагноз, особых видимых и слышимых проблем я не увидела, она как нормальный ребенок двигается, разговаривает. Лечили её прямо с рождения, т.к. родилась мертвая и в реанимации она была неделю, выжила и живет как нормальный человек. Эта встреча и общение с мамой, которая смогла не просто поставить на ноги, но восстановить все движения до нормы, просто окрыляют надежду и веру в то, что у меня тоже получится.

Ремонт сдвинулся с мертвой точки, горячая вода есть, а вот с едой тяжело, хорошо хоть в школе питаются.
Я так устала от бесконечной суеты, спасибо вам за помощь, за то что вы с нами, вы мне очень помогаете вашими молитвами живём и развиваемся.

[galinka12]

УРРААА , на наконец поставили батарею и ремонт теперь на финишной прямой , теперь сгорел обогреватель , но мне обещали принести , а то мы замерзнем этой ночью

[galinka12]

Сегодня уже месяц остался до поездки на лечение в Москву, боюсь жутко, с каждым днём трясет всё больше, т.к. Яна всё понимает и будет сразу кричать как поймёт куда её несут и что будут делать, она очень сильная становится и держать её будет сложнее. Но большая надежда на улучшение, большое желание поставить на ноги мою доченьку, ваша поддержка и молитвы непозволяют страху и боли взять вверх. Я верю что мы победим вместе с вами, СПАСИБО ВАМ ЗА ЭТО

Вот данные наших билетов:
вылет 19 октября 06-35 рейс 892 в Шереметьево. Обратно из Шереметьево 30 октября 14-15. Дневные рейсы в Москву отменены.

Помогите пожалуйста с транспортом

[galinka12]

УУУУРРРРРРАААААА Ну вот и закончилось обкалывание, так устали ездить туда-сюда с одного конца города на другой просто УЖАС измотались. Яна стойко вытерпела всё мучение, спать приходилось урывками и везде где можно и нельзя(конечно всегда у меня на руках) да ещё неудобно
Мы это выдержали Прямо неверится что закончилось.

У нас новое достижение, Яна нашла у себя язык, вчера вытаскивала его и пальчиком, или чем-нибудь что было в руках, трогала его

А позавчера я видела передачу про детей индиго , так Яна как раз подходит, она именно такая, даже немного страшновато , такая маленькая, а знает как будто больше меня, только сказать пока не может. Что дальше будет прямо незнаю

[Anna]

Галя, очень радуюсь хорошим новостям про Яночку!
Ждём в Москве. Поскольку это уже скоро, напиши пожалуйста, какая понадобится помощь, чтобы мы были готовы.
Нужна ли машина довезти вас от вокзала, например... ? Какие расходы предстоят?

[galinka12]

Помощь ооочень нужна, практически только в транспорте. Прилетаем в 6-35, но так как в квартире(и конечно в комнате), где мы будем жить 10 дней, будет уборка после освободивших её, поэтому туда нам можно будет только вечером, а до вечера нам нужно где-то быть. Нас приглашает Лена(Luchik-Lawyer), за что ей большое спасибо.

Прилетаем мы в аэропорт Шереметьево 19 октября в 6-35, ждём багаж(допустим 30 минут), затем нам нужно добраться до Лены, а потом где-то после 17 часов ехать на квартиру.
А 29 октября вечером опять к Лене и 30 октября от Лены в Шереметьево, вылет в 14-15 часа.
Очень нужно купить в Москве доски Сегена(это деревянная доска с картинками типо пазлов), нам надо со звуками животных и рисунки должны быть не игрушечными, а обязательно настоящими. Ещё нам нужна ортопедическая обувь на зиму.

Теперь наши достижения, которые на глазах распускаются как цветочки:
Яна научилась ПЛЕВАТЬСЯ, особенно если ей что-то не понравилось или специально , а делает это она так- что-нибудь(особенно мелкое) берёт двумя пальчиками(это не всегда хорошо получается, но уже больше стало) и кладёт в рот, потом выталкивает язычком(он же у нас оказывается есть да ещё и шевелится ), и сново всё повторяется....
А ещё мы учимся жевать и получается всё лучше и лучше, это так здорово
А ещёёёёё.... мы всё, всё понимаем и когда я говорю- всё спать, сразу(понимая что сейчас положу в кровать, а она нехочет без меня быть) начинает плакать, ну приходится брать её, мы садимся вместе за компьютер и читаем про деток и про то как можно помочь(так как хочется и нашим тоже помочь) Яна наслушавшись засыпает и я кладу её в кроватку, а когда кладу-Яна открывает глаза, посмотрит на меня, закрывает и спит

[galinka12]

Очень нужно чтобы нас кто-нибудь встретил и отвёз до Лены, в помощники у меня 9 летний сын(вместо носильщика), так что нас трое.

[ArtemZu]

Добрый вечер.Написал Анне в аську.Если у Вас ничего не изменится,то 19го числа утром готов встретить в Шереметьево.

[galinka12]

Добрый вечер.Написал Анне в аську.Если у Вас ничего не изменится,то 19го числа утром готов встретить в Шереметьево.

Здорово спасибочки Вам большое

[Arina-i]

Доска Сегена пожалуй есть уже

[Anna]

Добрый вечер.Написал Анне в аську.Если у Вас ничего не изменится,то 19го числа утром готов встретить в Шереметьево.

Артём, здравствуйте! Спасибо огромное за желание помочь! Только я вас в аське не вижу..

Позвоните Гале.

[Anna]

Доска Сегена пожалуй есть уже

Здорово! Ура-ура!

[galinka12]

Классно, опять спасибо большое Arina-i, просто огромнющее за доску Сегена

[татьяна колосова]

Классно, опять спасибо большое Arina-i, просто огромнющее за доску Сегена

Вот что мне написала про доски сегена ЮНИС, которую я про них спрашивала:
-----------------------------------------------
А где купить эти доски в Москве? Тут девочка с ДЦП (из Уфы) будет в Москве в октябре, ее мама пишет:

"Очень нужно купить в Москве доски Сегена(это деревянная доска с картинками типо пазлов), нам надо со звуками животных и рисунки должны быть не игрушечными, а обязательно настоящими. "

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...40&start=40

Что-нибудь можете посоветовать???
--------------------------------------------------
эти доски продаются практически везде,во всех детских магазинах,только я ни разу не видела со звуками и не понимаю как это-"рисунки не игрушечные,а настоящие"
--------------------------------------------------------------

[Клевитова Марина]

--------------------------------------------------
эти доски продаются практически везде,во всех детских магазинах,только я ни разу не видела со звуками и не понимаю как это-"рисунки не игрушечные,а настоящие"
--------------------------------------------------------------

Настоящие, это значит похожие на настоящих животных, а не как в смешариках круглая овца с накрашенными ресницами,
а про звуки когда вставляется пазл корову - раздается мычание ...например...

я у Полинки виела такой, она играет им хорошо.

Прикрепленные файлы

 IMG_7772.JPG ( 982.18 килобайт ) Кол-во скачиваний: 84

 

[Arina-i]

Классно, опять спасибо большое Arina-i, просто огромнющее за доску Сегена

А может вы нам поподробнее напишете про эту доску и какая точно нужна? Поскольку такая какую мы нашли не дефицит. Может не такую? Помогите нам разобраться. А та про которую я писала уже ВАША. Вот только она не музакальная. Спасибо за разъяснение Марине Клевитовой, пойду еще поищу музыкальную.

[galinka12]

А может вы нам поподробнее напишете про эту доску и какая точно нужна? Поскольку такая какую мы нашли не дефицит. Может не такую? Помогите нам разобраться. А та про которую я писала уже ВАША. Вот только она не музакальная. Спасибо за разъяснение Марине Клевитовой, пойду еще поищу музыкальную.

Примерно такую http://www.vzrostov.ru/details/1899419.html
1.фрукты и 2. кто где живёт(когда вытаскиваешь домик и вставляешь(например кто в будке живёт-собака(звучит лай))

[Arina-i]

Примерно такую http://www.vzrostov.ru/details/1899419.html
1.фрукты и 2. кто где живёт(когда вытаскиваешь домик и вставляешь(например кто в будке живёт-собака(звучит лай))

Таких как на ссылочке я нашла много, а вот музыкальных мне найти не удалось пока.

[Sheba]

Я тоже искала музыкальные - но нашла только одну такую. Да и на ней машины нарисованные, а не реальные картинки...

[Arina-i]

Я тоже искала музыкальные - но нашла только одну такую. Да и на ней машины нарисованные, а не реальные картинки...

Лена, спасибо, значит есть, поиски продолжу

[galinka12]

Можно вот такую, ну почти настоящие животные http://jili-bili.ru/catalog/?prod=621

[Arina-i]

Можно вот такую, ну почти настоящие животные http://jili-bili.ru/catalog/?prod=621

такая точно подойдет? берем?

[galinka12]

И ещё вот такая http://jili-bili.ru/catalog/?prod=1689, только непонятно со звуком она или нет

такая точно подойдет? берем?

Ну хоть такая и то будем бесконечно рады

[Arina-i]

Ну хоть такая и то будем бесконечно рады
[/quote]

Все, поняла, берем. Будет у меня, сразу постараюсь передать.

[ЮНИС]

И ещё вот такая http://jili-bili.ru/catalog/?prod=1689, только непонятно со звуком она или нет



Ну хоть такая и то будем бесконечно рады

точно такая у меня и фрукты такие же,не заморачивайтесь

[Arina-i]

точно такая у меня и фрукты такие же,не заморачивайтесь

Значит как договорились, связь через Танюшку Бурурунчика

[galinka12]

Ой БОЛЬШУЩЕЕ ВСЕМ СПАСИБОЧКИ, ДАЖЕ ОГРОМНЮЩЕЕЕЕЕЕЕ

[galinka12]

точно такая у меня и фрукты такие же,не заморачивайтесь

А она со звуком?

[ЮНИС]

А она со звуком?

нет они без звука

[galinka12]

Можно вот такую, ну почти настоящие животные http://jili-bili.ru/catalog/?prod=621

Без звука нам тоже нужно, спасибо
Эту со звуком нам очень нужно, я ещё в клинике узнаю где можно найти именно такую как у них, если эту взять неполучится
Спасибо ВАМ Большооое

[Anna]

Пишу по просьбе Гали.

У Яночки возникла необходимость задержаться по другой проблеме со здоровьем.
Поэтому лечение в Москве переносится на 1 декабря.

Просьба ваши дощечки и прочие приятности для Яны припрятать до этого времени

[galinka12]

Спасибо большое Аня, нам сначала предстоит операция, а после неё должен пройти месяц
Всем откликнувшимся большое спасибо

[galinka12]

Операция отменяется, поездка не переносится, мы едем как записывались 19 октября

[ЮНИС]

Пишу по просьбе Гали.

У Яночки возникла необходимость задержаться по другой проблеме со здоровьем.
Поэтому лечение в Москве переносится на 1 декабря.

Просьба ваши дощечки и прочие приятности для Яны припрятать до этого времени

доски передала с бурурун

[Arina-i]

Таня, доски уже у меня на складе. Галина с Яночкой сегодня в ночь выехали в Москву. Яночке очень нужен горшок, такой со стульчиком., т.е стульчик, а под ним горшочек. И еще развивалку примерно вот такую http://www.ozon.ru/context/detail/id/3969032/ Может у кого есть возможность. В Москве Галина с Яночкой будут 10 дней. если я ошибаюсь, поправьте меня.

[ЮНИС]

Таня, доски уже у меня на складе. Галина с Яночкой сегодня в ночь выехали в Москву. Яночке очень нужен горшок, такой со стульчиком., т.е стульчик, а под ним горшочек. И еще развивалку примерно вот такую http://www.ozon.ru/context/detail/id/3969032/ Может у кого есть возможность. В Москве Галина с Яночкой будут 10 дней. если я ошибаюсь, поправьте меня.

передавала с таней горшок и развивающий коврик,может маме подойдет?

[galinka12]

Спасибо большое всем, мы уже тут, небольшие проблемы с транспортом и деньгами , так как квартиры все заняты , мы будем в гостинице(а там в сутки 2150 руб.-платим сами, расчитывала на 1500р. в сутки) по адресу Балтийская 10(теперь ещё и транспотные расходы на каждый день ), тел. мои знаете, правда роуминг съедает много. Ещё может понадобиться машина для поездки в РДКБ для консультацию хирурга(это скорее всего тоже деньги )

Мы здесь до 30 октября(до 29 октября в гостинице, а с вечера 29 до дня 30 у Лены(сейчас сижу у неё и пишу))

[Luchik-Lawyer**]

Я вчера разговаривала с Галиной, у нее действительно проблемы с деньгами.

Я могу ей дать немного, но у меня проблема, чтобы в будни отвезти ей их . Может, кто-то сможет со мной встретиться на сегодня на Октябрьской, а потом отвезти их Сокол в гостиницу Галине?

[Anna]

Я вчера разговаривала с Галиной, у нее действительно проблемы с деньгами.

Я могу ей дать немного, но у меня проблема, чтобы в будни отвезти ей их . Может, кто-то сможет со мной встретиться на сегодня на Октябрьской, а потом отвезти их Сокол в гостиницу Галине?

Мой телефон 8 903 283 78 56 Лена

Смогу. Я на октябрьской могу быть в 18-30..18-40.
позвоню в течение дня.

[Luchik-Lawyer**]

Смогу. Я на октябрьской могу быть в 18-30..18-40.
позвоню в течение дня.

Спасибо!

А раньше на другой любой кольцевой станции метро возможно встретиться?

[Anna]

Передала деньги Гале.
СПАСИБО Лене Luchik-Lawyer за 2 тыс. руб. и Елене за 15 тыс. руб.
Огромное спасибо от Гали!

Для Яночки необходимо передать доски, которые ранее собирали Арина и Таня.
Еще если у кого осталась одежка от ребёнка выстиранная и хорошая (в походных условиях, в кот. живёт Галя с детьми стирка исключается) прошу привезите им пожалуйста! Рост у Яны ок 80 см., худенькая. Приветствуются новые колготки, кофточки хлопковые.
Еще Галя просила каши молочные, любые кроме рисовых. Я так понимаю, те, которые можно кипятком заливать...
Если у кого есть возможность доехать до Гали, было бы очень здорово!

На воскресенье есть мечта поехать на Красную площадь, т.к. Галя приехала с сыном. Ему 9 лет, он отличный помощник, но вот сидеть изо дня в день в гостинице или холле больницы конечно утомительно. Поэтому, если кто-то может организовать для них культ. поход на воскресенье (это единственный день, когда Яне не делают процедуры) свяжитесь пожалуйста с Галей!

[Luchik-Lawyer**]

Рост у Яны ок 80 см[/size]., худенькая.

Рост у Яны больше 80 см (она выше моей дочки, а моя в чуть больше 80 см). Я думаю, что размер 86 будет как раз.

Еще Галя просила каши молочные, любые кроме рисовых. Я так понимаю, те, которые можно кипятком заливать...

эти каши есть практически в каждом продуктовом магазине, думаю, что она может купить их сама. Я позвоню ей сегодня и расскажу подробнее.

[Anna]

Рост у Яны больше 80 см (она выше моей дочки, а моя в чуть больше 80 см). Я думаю, что размер 86 будет как раз.




эти каши есть практически в каждом продуктовом магазине, думаю, что она может купить их сама. Я позвоню ей сегодня и расскажу подробнее.

Лен, я тоже так думаю, что она может их купить сама. Будет здорово, если ты поговоришь с ней.
По поводу роста - со слов Гали.

[татьяна колосова]

Лен, я тоже так думаю, что она может их купить сама. Будет здорово, если ты поговоришь с ней.
По поводу роста - со слов Гали.

Напишите мне, пожалуйста, телефон Гали в личку, а то я не могу найти, где он у меня был записан. Надеюсь, что получится с ней встретиться, живу на соседней станции метро.

[Luchik-Lawyer**]

Напишите мне, пожалуйста, телефон Гали в личку, а то я не могу найти, где он у меня был записан. Надеюсь, что получится с ней встретиться, живу на соседней станции метро.

написала

[Anna]

Разговаривала с Галей.
Она сегодня переезжает на квартиру со всеми удобствами! Наконец-то можно будет нормально жить и кормить детей, никто не будет мерзнуть.
Галя очень благодарит Машу (Mariyka) за большое количество одежды для Яны.

Доски по-прежнему ждут!... Галя занимается с Яной постоянно, несмотря на лечение в клинике, девочка постоянно окружена вниманием. Ей занимается также и брат.

Повторю свою просьбу насчет воскресенья. Кто может помочь с культурной программой для этой семьи?
На целый день детям наверное и не нужно, а вот часа 4 покатать их по М-ве - было бы здорово!

[Anna]

Доски уже у меня. На сл. неделе завезу Гале.

Никто не сможет покататься с ними в воскресенье?

тел. Гали 8-909-353-61-80

[Shapa]

Доски уже у меня. На сл. неделе завезу Гале.

Никто не сможет покататься с ними в воскресенье?

тел. Гали 8-909-353-61-80

Аня, я сегодня хотела встретиться с Галиной - передать ей стаканчики-игрушки, возможно, что сначала заберу доски у Вас, потом отвезу их Галине. Это возможно только сегодня, т.к. со след недели буду очень занята. Я позвоню Гале чуть позже, а Вы не могли бы связаться со мной - 8-915-421-06-19. Настя. Спасибо!

[Anna]

К сожалению, в выходные я крайне редко пользуюсь компьютером. Не увидела вовремя это сообщение. Придётся мне самой завезти доски..

Галю нужно отвезти с квартиры 29 октября. после 12 часов.
В этот же день у них самолёт, куда её с детьми тоже надо будет отвезти. Прошу вашей помощи, уважаемые волонтёры с машинами!
Все временнЫе подробности можно узнать у Гали непосредственно.

[Shapa]

К сожалению, в выходные я крайне редко пользуюсь компьютером. Не увидела вовремя это сообщение. Придётся мне самой завезти доски..

Галю нужно отвезти с квартиры 29 октября. после 12 часов.
В этот же день у них самолёт, куда её с детьми тоже надо будет отвезти. Прошу вашей помощи, уважаемые волонтёры с машинами!
Все временнЫе подробности можно узнать у Гали непосредственно.

Я сегодня заезжала к Галине. Яночка так изменилась, летом это был совсем другой ребенок!!!
Надеюсь, что и в дальнейшем у нее будет возможность приезжать на лечение, ведь это очень важно!!!

Мы договорились, что я перевезу вещи с квартиры во вторник вечером. Но это предварительно. Договорились с Галей, что она мне позвонит звтра-послезавтра. Так как я могу в будни только вечером после 18-30.

[ЮНИС]

К сожалению, в выходные я крайне редко пользуюсь компьютером. Не увидела вовремя это сообщение. Придётся мне самой завезти доски..

Галю нужно отвезти с квартиры 29 октября. после 12 часов.
В этот же день у них самолёт, куда её с детьми тоже надо будет отвезти. Прошу вашей помощи, уважаемые волонтёры с машинами!
Все временнЫе подробности можно узнать у Гали непосредственно.

ну доски хоть подошли ,такие как хотели?только они называются не Сегена,А Монтессорри

[Anna]

ну доски хоть подошли ,такие как хотели?только они называются не Сегена,А Монтессорри

Танечка, привет!))
Не знаю, подошли ли, когда привезу, тогда будет ясно.

[Luchik-Lawyer**]

Галю нужно отвезти с квартиры 29 октября. после 12 часов.
В этот же день у них самолёт, куда её с детьми тоже надо будет отвезти.

Мы договорились, что я перевезу вещи с квартиры во вторник вечером. Но это предварительно.

такие противоречивые данные.

никак у меня не получается ей позвонить и нормально поговорить.

[Shapa]

такие противоречивые данные.

никак у меня не получается ей позвонить и нормально поговорить.

Лена, я знаю точно, что Гале нужно в среду до 12-00 освободить квартиру. Насколько я поняла, она собирается приехать к тебе. Когда она улетает, я точно не знаю. Вещи могу перевезти только завтра вечером.
Если все же надо будет это сделать в среду, готова оплатить Галине такси.

В любом случае, я жду от нее звонка.

[Anna]

Я сегодня заезжала к Галине. Яночка так изменилась, летом это был совсем другой ребенок!!!
Надеюсь, что и в дальнейшем у нее будет возможность приезжать на лечение, ведь это очень важно!!!

Мы договорились, что я перевезу вещи с квартиры во вторник вечером. Но это предварительно. Договорились с Галей, что она мне позвонит звтра-послезавтра. Так как я могу в будни только вечером после 18-30.

Shaha, а мы не можем с вами пересечься вечером, перед тем как Вы поедете к Галине?
Я на м.Профсоюзная, могу куда-то подойти или подъехать... мне оч. тяжело всё-таки ехать на Сокол вечером.

[masha76]

Куда на самолет надо отвезти завтра вечером?

[Luchik-Lawyer**]

Лена, я знаю точно, что Гале нужно в среду до 12-00 освободить квартиру. Насколько я поняла, она собирается приехать к тебе. Когда она улетает, я точно не знаю. Вещи могу перевезти только завтра вечером.
Если все же надо будет это сделать в среду, готова оплатить Галине такси.

В любом случае, я жду от нее звонка.

вчера звонила, но она была не доступна!

у меня все болеют, времени совсем нет. Настя попроси ее, пжл., мне позвонить, если она тебе будет звонить.

[Shapa]

Shaha, а мы не можем с вами пересечься вечером, перед тем как Вы поедете к Галине?
Я на м.Профсоюзная, могу куда-то подойти или подъехать... мне оч. тяжело всё-таки ехать на Сокол вечером.

Я работаю у метро Крылатское до 19-00

[Anna]

Я работаю у метро Крылатское до 19-00

Понятно..)) тоже не ближний свет. Придётся мне всё-таки ехать самой.

[Luchik-Lawyer**]

Понятно..)) тоже не ближний свет. Придётся мне всё-таки ехать самой.

Аня, если Галина приедут ко мне, то давай пересечемся завтра вечером и я заберу все для нее. По месту и времени спишемся или созвонимся завтра.

[Anna]

Аня, если Галина приедут ко мне, то давай пересечемся завтра вечером и я заберу все для нее. По месту и времени спишемся или созвонимся завтра.

Было бы здорово! А мы успеем? у неё ж во сколько самолёт? Мне одна девушка предложила их отвезти, но я не могу созвониться с Галей - тел. не отвечает.
Поэтому непонятно конкретное время и место, куда везти... ((

[Luchik-Lawyer**]

Было бы здорово! А мы успеем? у неё ж во сколько самолёт? Мне одна девушка предложила их отвезти, но я не могу созвониться с Галей - тел. не отвечает.
Поэтому непонятно конкретное время и место, куда везти... ((

у Гали все так быстро меняется. .. но по первоначальной информации она должна была у меня ночевать...

буду ждать ее звонка, надеюсь прояснить ситуацию в ближайшее время...

[masha76]

Еще раз про транспортировку Галины:
Завтра среда 29.10.08 г. с Сокола на ул. Веерная д.16а в течении дня
Послезавтра четверг 30.10.08 г. с ул.Веерная д.16а в Шереметьево 2 (вылет в 14-15, надо быть в 12-15).