Полина А., сентябрь 2007 г.р., Тема 2008 г. Порок развития обеих нижних конечностей Опции

[Юлка]

Полина А., сентябрь 2007 г.р., порок развития обеих нижних конечностей.



Приветствую всех читающих тему!

В городе Истре Московской области живет небольшая семья - мама Марина и две дочки Алина (16 лет) и Полина (8 мес). Полиночка родилась с врожденной патологией - порок развития левой конечности - у малышки практически не сформирована ножка ниже коленки, нет голеностопного сустава и косточек в стопе.
Мы прошли множество врачей и слышали лишь одно - ампутация и протез... Но вот наконец Полина попала на консультацию в Питер в институт им. Турнера и появилась надежда что девочка будет бегать на своих ножках!!!
Первая операция была запланирована на июнь, но Полина постоянно пытается вставать именно на левую ножку (правую, здоровую использовать не хочет), поэтому мы очень просили прооперировать малышку как можно раньше, тем более что летом жарко, процесс реабилитации после операции проходит значительно сложнее...

Сегодня Марине прислали вызов в Питер на 21 апреля! Осталось всего 10 дней на сборы и анализы.

Доход семьи на данный момент: декретные 5000 руб, пенсия с доплатой 3820 руб. Папа Полины отказался от Марины и Полины сразу, женаты они не были так что ни о каких алиментах речь не идет.
Марина просто физически не потянет все предстоящие расходы, очень нужна ваша помощь!

Что уже точно известно - нужны деньги на такси из Истры до аэропорта (около 1800 руб), билет в Питер (в один конец 2000руб), такси из аэропорта до больницы (сумма мне пока не известна), + обратная дорога (пока не ясно сколько они пробудут в больнице), деньги на проживание (питание, памперсы и тп) и самая большая трата - конверт врачу оперирующему малышку. Операция будет сделана бесплатно, по квоте, но все мы знаем, что практика такова - нужно отблагодарить хирурга, тем более что операция сложная - сосуды, связки и тд очень тонкие... Ориентировочную сумму будем узнавать в ближайшие дни, пока нам сказали туманно: "на ваше усмотрение"... Также возможно часть анализов придется делать платно тк сроки поджимают, но об этом я напишу после того как Марина встретится с педиатром.

Также было бы здорово если бы нашлись жители великого и красивого города, которые смогут периодически привозить в больницу памперсы, питание для детки и для мамы (в больнице родителей не кормят вообще, даже кровать не предоставляют, детское питание оставляет желать лучшего - мед. сестра сказала что бы все везли с собой). Думаю, что Марине будет сложно найти время чтобы оставить дочку и сбегать пусть даже в соседний магазин...
Также нужно будет положить какую-то сумму ей на телефон - нужна будет постоянная связь.

Документы, подтверждающие диагноз и вызов в детский ортопедический институт им. ГИ Турнера прикладываю к сообщению.


По всем вопросам пишите мне в личку, в теме или звоните с 11 до 22 (тел указан в подписи).

 _____________.jpg ( 368 килобайт ) Кол-во скачиваний: 291
 _____1.jpg ( 280.08 килобайт ) Кол-во скачиваний: 278
 2_1.jpg ( 376.91 килобайт ) Кол-во скачиваний: 224

[olesya]

Юлечка! Спасибо за помощь в открытии этой темки!

Марину с Полиной с Питере встретит водитель и отвезёт их в институт.

[katerina30]

А может попытаться связать с сайтом отказники в СПб? может у них получится курировать Полиночку с мамой в СПб?

[Енот]

Юля разместите информацию на сайте http://www.forum.littleone.ru/showth...=350952&page=5 , там очень много хороших отзывчивых людей.

А что планируется делать девочке, какого рода операция. По опыту нашего Русланчика он провел в клиники два месяца , причем лежал там же в 4 отделении.

По транспорту попробуем помощь , чтобы сократить расходы. Если билеты есть нужны данные.

Кто то есть еще из взрослых в семье, кто деньги зарабатывает ?

[Юлка]

Олеся, спасибо за хорошие новости! Значит Марина сможет взять все необходимое на первые дни

Катя, а не подскажете как связаться с СПб? я не знала что есть такой сайт...

Дмитрий, работают сейчас мама и папа Марины, зарабатывают тоже не много, но хоть что-то, иначе не понятно как питались бы... Билет туда я уже заказала - завтра должны привезти, Олеся порадовала что транспорт из Питерского аэропорта до больницы найден. Из транспортных остался только один вопрос - доставка девчонок в Шереметьево. Марина сейчас опрашивает всех знакомых с машинами.

[MikeSilver]

напишите пжлста точную дату и время вылета - возможно смогу отвезти...

[olesya]

Юлечка! Вот сайт отказников в Питере http://www.otkazniki-spb.ru/

Во время первой операции будут убирать перетяжку, которая мешает полноценному оттоку крови. А все остальные подробности мы сможем узнать, как только Марина с Полюшкой попадут в институт.

А вот наша Полюшка!

Прикрепленные файлы

 ________________________________3______219.jpg ( 52.3 килобайт ) Кол-во скачиваний: 382

 

[рыбка@]

Здравствуйте!Я живу в Пушкине,меня зовут Лена.Могу и хочу помочь Полине.
Вот моя тема о Руслане на ЛВ http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=350952,вот Серёжа http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=507469
Пишите

[Юлка]

Спасибо за отклики!

Девчонки вылетают в понедельник 21.04 из Шереметьево-1, рейс в 6:40 утра (Аэрофлот).

Лена, спасибо за предложенную помощь! Я обязательно свяжусь с Вами на этой неделе

[рыбка@]

До Турнера утром езды минут 20,а то и меньше.Единственное,в такое время их встречать мб проблематично.Узнать ,ск. такси стоит?
Заводить тему на ЛВ пока не вижу смысла.Они,я так понимаю,с деньгами приедут.В процессе лечения станет понятно,сколько надо будет денег,тогда и подниму.Или как?

[Юлка]

Всречать их не надо - Олеся пообещала водителя
Очень надеюсь что приедут с деньгами... но пока их нет...

Тему наверное заводить действительно пока нет смысла, решим по ходу.
Лен, а можно я дам Марине ближе к выезду Ваш телефон чтобы можно было созвониться напрямую? Думаю ей будет спокойнее осознавая что она не одна в незнакомом городе

[рыбка@]

Всречать их не надо - Олеся пообещала водителя
Очень надеюсь что приедут с деньгами... но пока их нет...

Тему наверное заводить действительно пока нет смысла, решим по ходу.
Лен, а можно я дам Марине ближе к выезду Ваш телефон чтобы можно было созвониться напрямую? Думаю ей будет спокойнее осознавая что она не одна в незнакомом городе

Телефон напишу в личку.И предлагаю на ты-как старшая из присутствующих здесь дам
Апочему на самолёте, поездом не дешевле?

[Юлка]

Лен, спасибо! телефон получила
Поездом дешевле только если плацкартом... а потом аэропорт совсем рядом с больницей а с вокзала до Пушкина еще на электричке "трястись"
в общем мне даже мысль такая не приходила - отправить их поездом

Билет на самолет (пока только в один конец) я им уже купила.

[Ksu Ksu]

Девочки, пожалуйста, имейте ввиду, что, по нашему законодательству, папа ОБЯЗАН платить АЛИМЕНТЫ, даже если он не жил ни дня с мамой. Даже если они встретились и (пардон) провели одну ночь - он должен платить алименты.

Если он отказывается, то можно провести ДНК-тест (если не изменяет память, стоит около 300 долл) и доказать через суд, и папе уже будет не отвертеться. Кто там папа? имеет белый доход? имущество - машину, квартиру? ездит за границу? Сейчас таких людей очень любят "брать" прямо на таможне, когда они едут отдыхать в Турцию или на дороге - инспекторы ГИБДД.

Я понимаю, что сейчас не до этого, но пусть Марина с малышкой вылечатся, вернутся домой - и мы можем собрать денежку на такое исследование (кстати, может, его можно будет провести в Турнера? или в Питере??? - во время лечения?). Все-таки алименты папы, какие бы они ни были, в течение 18 лет не помешают. Надо бороться - это права мамы и малышки, и нельзя вот так сдаваться.

Пожалуйста, расскажите об этом Марине!!! Я готова оказать помощь - информационную, например - поискать этот закон, и также то, где можно сделать такой тест.

[Юлка]

Белый доход у папы мизерный. Не думаю что он по Турциям разъезжает... Его ни в одном документе как отца не записали, у Полинки отчество по деду.
В принципе папа появлялся по началу, даже помог однажды довезти девчонок в РДКБ на консультацию. Но после очередной ссоры с Мариной совсем пропал
Я конечно же расскажу Марине о такой возможности, но практически уверена что она не захочет связываться с этой волокитой... Как только Полюшка адаптируется после операции Марина хочет вернуться на работу, с малышкой вроде бабушка согласилась сидеть, так что как говорится "мы и сами с усами".

[Ксения Пракаш]

Скажите пожалуйста, а как будет проходить лечение? ЧТо будут делать? Протез или что то другое? А к какому врачу обращались? У нас похожая ситуация, девочка с пороком развития ручек. Проходили обследование в Альбрехта, но там особо хорошего ничего не сказали. Думаем, может в Турнера попробовать.

[Юлка]

Думаю попробовать точно стоит.

Как уже написала Олеся:
Во время первой операции будут убирать перетяжку, которая мешает полноценному оттоку крови. А все остальные подробности мы сможем узнать, как только Марина с Полюшкой попадут в институт.

причем убирать эту перетяжку будут в 2 этапа. У Полинки начала образовываться хрящевая ткань в стопе, так что есть, хотя и маленькая, но надежда что после операции процессы пойдут активнее... Сустав наверное уже не сформируется, но если будут косточки, то можно будет делать искуственный сустав, но это пока теория - все подробности узнаем после того как окончательно уберут перетяжку.

[рыбка@]

Скажите пожалуйста, а как будет проходить лечение? ЧТо будут делать? Протез или что то другое? А к какому врачу обращались? У нас похожая ситуация, девочка с пороком развития ручек. Проходили обследование в Альбрехта, но там особо хорошего ничего не сказали. Думаем, может в Турнера попробовать.

Ксения, в Турнера протезы не ставят.Просто я спрашивала у доктора Руслана про Ваш диагноз(по просьбе "Пелагеи" с ЛВ),где луше лечить, в чём разница между 2-мя институтами


А где посмотреть, сколько денег собрано?

[Юлка]

По деньгам такая ситуация
Олеся передала 10 000 руб
Еще Анна обещала 2 000 (пока не встретились)
Билет в один конец я оплатила, обратный нужно будет в СПб покупать когда будет ясна дата.

[Юлка]

Хочу выразить глубокую благодарность от Марины и от себя лично Олесе за 10 000 руб, Маше и Сергею из Москвы за 15 000 руб переданные для лечения Полины!
Также большое спасибо друзьям Маши и Сергея живущим в Питере, предложившим свою помощь во время пребывания девчонок в больнице!

[Юлка]

Большое спасибо Анне (Anna) за 2 000 руб для лечения Полины!

[рыбка@]

буду в Турнера в пн,после15.Дайте,пжл,мой телефон,уже смогу навестить.Если мама Полины позвонит в пн до 15,сообщит о нуждах,уже смогу купить

[Юлка]

Лена, спасибо большое!
На всякий случай кину в личку тел. Марины.

[рыбка@]

Вчера забежала к ним,как раз успела между осмотром деж. доктора и зав. отделением.Они на 4-м отделении,палата рассчитана на трёх мамочек с грудничками,пока они одни.Полина такой жизнерадостный ребёнок,у неё такая открытая беззубая улыбка,что невозможно не улыбнуться в ответ.Завтра у них сдача анализов,в пт планируется совет профессорский-будут решать,что делать дальше

[Юлка]

Огромное спасибо за новости!

[рыбка@]

Сегодня навестила Марину с Полиной,купила им местную симку МТС(ааа,номер себе не записала,буду ждать её звонка),принесла продукты.
Завтра у них профессорский совет,будут определяться с тактикой лечения окончательно.
[font=Arial Black]Операция назначена на понедельник[/font],сегодня делали ещё [font=Arial Black] рентген.Надо будет повторить анализ мочи-там пограничные значения,будем надеяться,что всё будет нормально, и операцию не перенесут...[font=Arial][font=Arial]

[Юлка]

Сегодня был консилиум, решили убирать всю перетяжку сразу. Сказали что протеза все равно не избежать, но они постараются сделать так чтобы протез был только на стопу, а не от колена.
Операция назначена на понедельник. Очень хочется надеяться что все пройдет гладко и Полина относительно легко перенесет наркоз и последующую адаптацию...
Будем держать кулачки и молиться

[рыбка@]

Сегодня навестить их не смогла.Послала Марине СМС-ку,но она не ответила.Завтра,надеюсь,доеду до Турнера.

[Юлка]

Сегодня навестить их не смогла.Послала Марине СМС-ку,но она не ответила.Завтра,надеюсь,доеду до Турнера.

Вчера сделали операцию. Полина с мамой были в реанимации так что Марина не могла особо говорить по телефону. Полина ночевала в реанимации, на обезболивающих, пока все нормально.
Договорились созвониться сегодня, Марина обещала рассказать подробности.

[Anna]

Слава Богу что сама операция уже позади.

Буду молиться за Полиночку.

[Юлка]

Слава Богу что сама операция уже позади.

Буду молиться за Полиночку.

Спасибо - сейчас ей это очень нужно

Разговаривала с Мариной. Полина довольно быстро и легко отошла от наркоза, но сосуд ниже перетяжки очень слабенький и тоненький, врачи оставили их еще на 2 дня в реанимации - борятся чтобы сосуд работал.... Полина на обезболивающих, ножка в гипсе, рука в капельницах, постоянно ноет или плачет Марина конечно морально измотана... Кому как ни нам - мамам понимать как это тяжело - видеть слезки малыша и не иметь возможности его успокоить. Полинку даже на руки сейчас взять нельзя...
Но надо помнить, что все это для нее, для ее будущего и держаться изо всех сил.

Швы планируют снимать через 3 недели. Сказали что нужно будет ехать в институт Альбрехта (не уверена что правильно написала название) на консультацию по поводу протеза - попробуем все сделать в течение этих 3-х недель.

[kolibri]

Дай Бог Полине и её маме здоровья и сил! Маме ещё и терпения и несгибаемой веры в то, что всё будет хорошо! Дочка это чувствует, проверено .

[рыбка@]

Разговаривала с Мариной по телефону.Они будут в реанимации в лучшем случае до завтра,м.б. ,до 01.05.Марина ,конечно,устала.Вызвала маму на неск. дней.На соседней койке лежит мальчик,большой,как сказала Марина(точно я не расслышала),кот.кричит в голос беспрерывно.Даже по телефону было трудно разговаривать.Такая реакция на наркоз....быть рядом,конечно,тяжело...

[рыбка@]

заглянула к ним 1 мая.Марину с Полиной не видела-их оставили в реанимации до 4 мая.Поговорила с немножко с Марининой мамой и по телефону с Мариной .Вроде бы дела неплохи.

[olesya]

Полиночку перевели в отделение. Процесс заживления вроде начал налаживаться. Через несколько дней им наложат гипс на эту ножку на 10 дней. Потом надо будет заказывать спец. обувь, чтобы Полюшка могла учиться ходить.
Пока такие новости! Вроде все неплохо!
Через неделю буду в Питере, поеду к ним, потом напишу, всем кому это интересно, подробности и размещу их фотографии.

[рыбка@]

Навестила сегодня,купила смесь,памперсы.Полину увидеть не смогла-у меня временная проблема с пропуском.Когда их выпишут,Марине пока точно не говорят...У Полинки появилась аллергия ,вроде бы на йогурт.Должен подойти педиатр для осмотра

[Юлка]

Говорила с Мариной по телефону
В понедельник Полинке снимают швы и одевают лангет. Врачи очень довольны результатами
Возможно уже во вт. или в среду уже выписывают, но это будет ясно в понедельник.
Рекомендовали купить специальную обувь чтобы девчонка наша могла учиться ходить - нужно как-то успеть свозить их в институт где делают эту обувь - это где то в городе.

[Anna]

Говорила с Мариной по телефону
В понедельник Полинке снимают швы и одевают лангет. Врачи очень довольны результатами
Возможно уже во вт. или в среду уже выписывают, но это будет ясно в понедельник.
Рекомендовали купить специальную обувь чтобы девчонка наша могла учиться ходить - нужно как-то успеть свозить их в институт где делают эту обувь - это где то в городе.

Юля, а где этот институт ортопедический? В Питере или в М-ве?

[Юлка]

На самом деле это не институт а фабрика - я запуталась
Есть в Питере, и в Москве тоже есть, как я только что выяснила. Но обувь стоит ого-го... Как мне сказали по телефону, обувь такой сложности будет стоить от 8 000 руб
Можно конечно и бесплатно сделать обувь, но это будут страшненькие однотипные ботинки черного цвета, как то не хочется маленькую девочку приучать к таким вещам... Да и делают ли такую обувь на детей младше года я не знаю.

Вроде Марина слышала что в Питере такая обувь стоит около 3 000 руб, я попросила уточнить, тогда и будем решать есть ли смысл бегать по СПб с высунутым языком или возвращаться в Москву и собирать средства на обувь.

Сегодня Полинке сняли швы, но наложили мазь вишневского - сказали что теперь только в пятницу посмотрят и решат выписывать или нет.

[MikeSilver]

бесплатно детям делают совершенно нормальную обувь и с любого возраста, цвет можно выбирать практически любой. тем более что бесплатно можно сделать не одну пару, а минимум две (зима-лето) , ведь зимой в летних ботинках не ходят... мы делали на московской фабрике ортопедической обуви, бесплатные направления в Москве дают именно туда. детям эти боты очень нравятся, и нас наоборот все теперь спрашивают где купить такие ботики, никто не верит что это ортопедическая обувь. а за деньги будет всё равно то же самое, но очень и очень дорого...

учитывайте что направление действует только 30 дней или даже 14 дней, на нем написано будет, а само изготовление занимает три месяца минимум!

[Юлка]

бесплатно детям делают совершенно нормальную обувь и с любого возраста, цвет можно выбирать практически любой. тем более что бесплатно можно сделать не одну пару, а минимум две (зима-лето) , ведь зимой в летних ботинках не ходят... мы делали на московской фабрике ортопедической обуви, бесплатные направления в Москве дают именно туда. детям эти боты очень нравятся, и нас наоборот все теперь спрашивают где купить такие ботики, никто не верит что это ортопедическая обувь. а за деньги будет всё равно то же самое, но очень и очень дорого...

учитывайте что направление действует только 30 дней или даже 14 дней, на нем написано будет, а само изготовление занимает три месяца минимум!

Большое спасибо за информацию!
Я попробую дозвониться до фабрики
но сомневаюсь что при укорочении ноги на несколько см можно сделать такую обувь чтобы не было понятно что она ортопедическая

[Luchik-Lawyer**]

бесплатно детям делают совершенно нормальную обувь и с любого возраста, цвет можно выбирать практически любой. тем более что бесплатно можно сделать не одну пару, а минимум две (зима-лето) , ведь зимой в летних ботинках не ходят... мы делали на московской фабрике ортопедической обуви, бесплатные направления в Москве дают именно туда. детям эти боты очень нравятся, и нас наоборот все теперь спрашивают где купить такие ботики, никто не верит что это ортопедическая обувь. а за деньги будет всё равно то же самое, но очень и очень дорого...

учитывайте что направление действует только 30 дней или даже 14 дней, на нем написано будет, а само изготовление занимает три месяца минимум!

я звонила туда .. планировала брать направление из поликлиники... сказали звонить в конце марта (но я, конечно, так и не собралась еще)... бесплатную обувь делают только, если есть финансирование.. и нужно уточнять там, касательно прописки ребенка ....

[Anna]

Давайте определимся с фабрикой. А потом соберём денежки, 8 тыс - можно и на форуме собрать сравнительно быстро.
Я знаю магазин ортопедической обуви на Сиреневом б-ре (рядом со мной) и вроде там можно и заказывать.
Если в Питере будете покупать, то моя сестра может в выходные дни их повозить на машине.
Пишите тогда в личку, дам тел.

[Юлка]

Давайте определимся с фабрикой. А потом соберём денежки, 8 тыс - можно и на форуме собрать сравнительно быстро.
Я знаю магазин ортопедической обуви на Сиреневом б-ре (рядом со мной) и вроде там можно и заказывать.
Если в Питере будете покупать, то моя сестра может в выходные дни их повозить на машине.
Пишите тогда в личку, дам тел.

Аня, спасибо Вам большое!!!
Когда решим что-то - я обязательно сообщу

[Юлка]

Полину оставили в больнице до понедельника - хотят дождаться когда шовчики хорошенько затянутся.
Рассопливились и Марина и Полина, похоже сильная влажность виновата и отсутствие прогулок. А вообще девчонка наша живчик - ползает даже с гипсом на ноге
Запасов памперсов и питания осталось максимум до вторника.... деньги у Марины только на обратный билет. Так что если во вт. не выпишут придется искать возможности передать им помощь.

К сожалению я буду далеко на следующей неделе, так что очень надеюсь на помощь Олеси

[рыбка@]

Я позвоню им завтра.У меня тут тех. проблемы с пропуском(надеюсь,временные)

[рыбка@]

Выписку им написали,на руки пока не дают,завтра скажут,выпишут ли их завтра или отложат.

[Anna]

Выписку им написали,на руки пока не дают,завтра скажут,выпишут ли их завтра или отложат.

Есть ли новости?

[Юлка]

Новости следующие:

27-го девчонки вернулись домой. Теперь им нужно будет лететь в СПб 10.06 одним днем - возможно уже снимут гипс или оставят его на некоторое время - все зависит от того как шовчики будут заживать. Полинка бодрая, пытается на гипс опираясь вставать так что ждем когда можно будет заказывать специальную обувь - девчонка явно уже созрела ходить

[Юлка]

Во вторник Марина, Полина и Алина летят в СПб (у Алины большие проблемы с позвоночником, а там обещали ее посмотреть и дать рекомендации). Билеты покупали поздно и дешевых тарифов уже не было. Пришлось отдать почти 14 тыс! так что ооочень пригодились не потраченные ранее 15 000 руб от Маши и Сергея
Встречалась сегодня с Мариной, передавала билеты и немного одежки и питания для Полинки. Девчонка наша требует движения - задирает ногу с гипсом и ползает, да так активно что гипс немного сполз, надеюсь что это не очень важно... Начала есть картошку не из банки так что потихоньку переходит на "натуральную" пищу.
Как только появятся свежие новости - отпишусь

[Anna]

Спасибо за новости!
Дай Бог им удачи!

[Юлка]

Итак, состоялась еще одна поездка в СПб.
Полине сняли гипс, швы, сказали что все идет хорошо. Теперь Марина уже сама каждый день накладывает необходимые мази на рубцы, заматывает их бинтом и одевает лангет.
Лангет нужно будет носить пока не будет готово приспособление для хотьбы. Как выяснилось у Полинки укорочение ноги аж на 5 см, так что похоже ортопедической обувью здесь не отделаешься. Кроме того, как выяснилось, ни одна из фабрик не может изготовить обувь меньше 18-го размера.
На сей раз Полину направили в институт Альбрехта, там должны будут придумать вариант как поставить нашу принцессу на ноги. Возможно, это будет некое приспособление, возможно протез, пока не ясно - доктор сказал что сделает выводы только после того как увидит все снимки и Полину.
Время приема уже определено - 25.06 после 13:00. Нам опять нужно покупать билеты в СПб и обратно, кроме того такси из аэропорта до инст. Альбрехта определенно будет значительно дороже тк это в самом городе (до Пушкина Марина ехала последний раз за 700 руб).

Марина устроилась на подработку - моет полы в милиции, получает за это 3 000 руб.... Декретные сохраняются, но все же жить им все труднее и труднее. Устали они конечно же и от постоянных мотаний, но мы надеемся что им нужно будет еще только один раз смотаться в Питер с малой, а потом уже за готовым изделием можно будет и без нее прокатиться или вообще передать с кем-нибудь.

В общем хочу вновь попросить о финансовой помощи....
Билеты сейчас очень дорогие - наверное виной тому белые ночи... за один билет туда и обратно мы вынуждены платить 6 600 руб.


ЗЫ
У Алины - старшей дочки Марины обнаружили, что от позвоночника проблемы уже опустились к ногам (она летала с мамой и сестрой в Турнера последний раз). Теперь наша невеста ходит в жестком корсете и спать вынуждена в каких то перетяжках на ногах. Конечно ноет что больно, но надо ведь... Хорошо что показалась нормальному врачу, не известно до чего она доходилась бы...

[Юлка]

Билет Москва - Питер - Москва будет стоить 6'000 руб, это самый дешевый вариант на нужную дату. Очень нужны средства на билет и такси в СПб, или человек готовый встретить их в аэропорту 25.06 в 8:05, а потом проводить обратно к 20:00.

[totoha]

Билет Москва - Питер - Москва будет стоить 6'000 руб, это самый дешевый вариант на нужную дату. Очень нужны средства на билет и такси в СПб

Я могу перечислить б/н переводом на счет 3000 - дайте, пож. реквизиты (можно в личку).

[totoha]

Перечислила 3000. Завтра должны быть на счете Марины.

[Юлка]

Огромное Вам спасибо от меня и от Марины!!!

[Юлка]

Перечислила 3000. Завтра должны быть на счете Марины.

Тотоша, к сожалению деньги до сих пор на счет не зачислены Вечером марина еще раз сходит в банк, возможно какая то заминка. Если не сложно сообщите какие-нибудь координаты платежа чтобы Марина могла разобраться с банком (можно в личку).

Спасибо!

[totoha]

Тотоша, к сожалению деньги до сих пор на счет не зачислены

Ответила в личку.

[Юлка]

Деньги поступили! Наталья, еще раз спасибо!

Завтра Марина и Поля летят в Питер. Такси от аэропорта до института уже заказали так что надеюсь, что поездка пройдет без накладок.
Говорила с Мариной - она конечно очень устала от перелетов, беготни по разным инстанциям, выбивания с потом и кровью практически каждой бумажки... но обещала держаться
Мы надеемся что в ближайшем будущем опять лететь в Питер не придется - это накладно и довольно трудно физически.

[Юлка]

По результатам посещения института Альбрехта:
Сняли мерки и заказали шину Мерзоева для коррекции дисплазии, она будет готова через 2 недели. Врач рекомендовал лечь к ним на 2 недели на физиотерапию - массажи и тп. Сказал что при укорочении на 5 см о ортопедической обуви речь идти не может - только протез. Заказывать его можно будет не раньше сентября тк нужно увидеть динамику роста.

Пока что мы решили так - на следующей неделе девчонки прокатятся в больницу к которой Полина прикреплена (Сокольники) и посоветуются, хорошо бы чтобы можно было поделать процедуры у них.... Ну а если нет, то поедут в Альбрехта на неделю позже. Дело в том что они вымотаны постоянными перелетами, переездами, да и с деньгами все далеко не гладко.

[IRI-SHKA]

Вчера перевела на сбер 2000 руб, небольшая помощь девочкам. В банке сказали что придут в течении трех дней.


Ирина

[Юлка]

Ирина, спасибо большое! Я попрошу Марину проверить получение, думаю в понед. уже должны поступить

[Anuta1981]

Юлка, сегодня сделала перевод для Марины и Полиночки через Сбер 10 т.р. Обещали что в среду должно поступить на счет.
Сначала хотела сделать перевод через свой банк, где у меня счет, там меня проводили со словами что без БИК не отправляют.
Потом хотела внести деньги на счет через Сбер, тоже не вышло, почему-то не видели отделение, пришлось делать перевод через Сбер в Химки. Очень надеюсь, что накладок не возникнет, я уезжаю в отпуск завтра, поэтому в случае заминок разбираться буду уже после 21 июля.
Всего доброго и спасибо, что помогаете Марине!

[Юлка]

Анна, спасибо Вам огромное!!!
Сейчас буду звонить Марине - порадую девчонок!

Ирина, Ваши деньги поступили, спасибо!!!!

[Anuta1981]

Добрый день, хотела поинтересоваться о своем переводе, пришли ли девочкам денежки?
Спасибо заранее,
Аня.

[Anuta1981]

Юлка, напишите, пожалуйста, дошли ли все-таки мои деньги?
Спасибо вам заранее.

[Anna75]

Юлка, напишите, пожалуйста, дошли ли все-таки мои деньги?
Спасибо вам заранее.

Юля очень занята на работе и наверное никак не может заглянуть в темку. Я свяжусь с ней в понедельник и отпишусь вам.

[Юлка]

Девушки! Прошу прощения за молчание!!! Действительно невероятный завал на работе

Денежки до Марины дошли, СПАСИБО Вам Анна еще раз!!!
она пока тратить их не будет - решили отложить до конца августа, когда начнется следующий этап.

Полине пределали лангету в Сокольниках, та что делали в Питере уже совсем развалилась. Одевают ее когда малышка хочет подвигаться или постоять.
По второму этапу известно только что нужно попасть в институт протезирования на Коровинском ш., но с середины июля до 25 августа у них каникулы. Так что сейчас наша принцесса просто гуляет, веселится и наслаждается

Есть одна просьба озвученная Мариной - стул для кормления. Полинка уже практически все есть начала, сидит с ними за столом, но держать ее на руках очень неудобно... Нет ли у кого-нибудь уже не нужного стульчика?

[galinka12]

Вот сюда посмотрите: написала Maria

Добрый день! Хотят передать два детских стульчика: один обычный, второй деревянный раскладной, превращающийся в столик. Кому-нибудь нужно?


--------------------

пункт сбора помощи в Куркино
8-926-566-43-36
masha_nikolaeva@mail.ru

[Юлка]

Ой! А где искать это сообщение?

[Luchik-Lawyer**]

Ой! А где искать это сообщение?

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...=7643&st=80
сообщение 84

[Юлка]

Вчера заезжала в гости к Марине и Полине

Принцесе нашей 14-го августа исполняется год! Она уже во всю ползает по квартире, тычет своей лучшей подруге (кошке) в глаза и таскает ее за хвост

Выкладываю свежие фото (улыбаться малышатина начала когда я уже уходила, так что на фотках она в образе)

Прикрепленные файлы

 050808_1.jpg ( 99.2 килобайт ) Кол-во скачиваний: 124
 050808.jpg ( 138.84 килобайт ) Кол-во скачиваний: 257

 

[Юлка]

Приветствую всех читающих эту тему!
Давно не писала тк особых новостей и потребностей не было. С Мариной на связи постоянно.

В августе Марина ложилась с Полиной в больницу в Сокольниках для того чтобы провести курс массажа и разных процедур по адаптации ножки. Полина рыдала каждый раз когда видела белый халат..... настрадалась девчонка в первый же день у нее поднялась температура, и уже на 3-й день Марина увезла малышку домой - решили что не нужно все это мучение ребенку.

Итак вчера Полина побывала на Коровинском ш. (МОСКОВСКОЕ ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКОЕ ПРЕДПРИЯТИЕ ГП). По результатам осмотра сказали что дисплазия полностью ушла и это конечно же приятно
Сделали слепок, будут делать протез. Тк ножка у нашей принцессы маленькая, протез будет крепиться от бедра, но обещали что коленка будет гнуться по прежнему, что ей удобно будет вставать и ходить.
Никаких операций слава Богу в ближайшее время не предполагается - будут стараться максимально вытягивать ножку.

К сожалению в индивидуальной программе инвалида у Полины прописана только бесплатная обувь и артезы. Посему первый протез похоже придется оплачивать (ориентировочно 15 000 руб, будет квитанция). Хорошо что хоть обувь сможем получить бесплатно.

На будущее Марина будет вписывать в программу и протезы тк менять их скорее всего придется довольно часто. Уже 23,09 у Истре будет комиссия по инвалидности, там нужно взять некое направление и ехать в фонд соц страхования.

Во вт. Марина будет звонить на Коровинское ш. - должны сказать когда нужно приехать на примерку и когда будет готов протез.

Вот такие у нас новости.
Если у кого то есть возможность помочь с деньгами на протез, будем безгранично благодарны!

[Юлка]

Сегодня Марина забрала готовый протез.
Когда она увидела сумму в счете, не поняла что это протез стоит 35 600 руб

Она выскребла буквально все что было (хорошо что на всякий случай взяла с собой не только свою но и мамину банковскую карточку)

Я встретилась с ней сегодня - поймала на обратном пути - сделала фото документов и отдала те деньги которые смогла спешно собрать - 6 000 руб (3 из них мои, еще 3 пожертвовали мои подруги на работе за что ОГРОМНОЕ им СПАСИБО!).
Есть шанс что государство вернет Марине потраченные деньги, но когда это будет совсем не понятно... жить на что-то надо, а кошелек совсем пуст...

Вот такие у нас сюрпризы

Выкладываю счет за протез, фото нашей принцессы и ..... фото протеза.... не ожидали мы с Мариной что он будет столь.... как бы сказать помягче... нелицеприятным
Но есть и приятная новость - никакая специальная обувь Полине не нужна, а это значит что мы сможем одеть на нее симпатичные ботиночки или сапожки

Прикрепленные файлы

 DSCN4609.JPG ( 1.74 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 123
 DSCN4612.JPG ( 1.73 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 213
 DSCN4613.JPG ( 1.31 мегабайт ) Кол-во скачиваний: 326

 

[ve4naya]

Skazhite, pozhalyista, vozmozhno y menya nemnogo naivniy, a mozhet i glypiy vopros...a v bydychem, vozmozhno li chto to sdelat' s nozhkoi chto bi malishka xodila bez proteza, ili protez- eto yzhe na vsu zhizn'?
Sposibo za otvet.

[Юлка]

Если случится чудо и в стопе у Полины появится хоть одна косточка, то есть шанс на "свою" ногу, но все равно это будет искуственный сустав, который придется часто заменять, а это операции, наркоз и тд, так что не факт что это лучший выход...
Скорее всего Полина будет ходить на протезе, но за деньги можно сделать очень даже симпатичный протезик, то что сделали ей сейчас выглядит очень нелицеприятно, зато пока что сохранили стопу чтобы дать ей шанс развиваться.

[Anna75]

Разговаривала сегодня с Мариной. Ситуация крайне тяжелая. Денег нет даже на питание. На следующей недели передам ей 2 тыс. руб. Но как все понимают это очень мало. Прошу всех, кто интересуется этой темой помочь. Не важно, как деньгами или продуктами. Семье очень тяжело. Если помните она мать одиночка с двумя детьми и мать пенсионерка. Ждем ваших откликов.

[IRI-SHKA]

Перевела на сбер 2000 руб, должны прийти завтра-послезавтра.
Хоть немного невочкам помощь.

Ирина

[Anna75]

Перевела на сбер 2000 руб, должны прийти завтра-послезавтра.
Хоть немного невочкам помощь.

Ирина

Огромное спасибо. Как только придут, напишу.

[totoha]

Прошу всех, кто интересуется этой темой помочь. Не важно, как деньгами или продуктами. Семье очень тяжело.

Сегодня перечислила на счет Марины в Химкинском СБ 5373руб.; по опыту прошлого перевода - придут через два-три дня. Надеюсь им будет хоть чуть-чуть полегче пережить тяжелое время.

[Юлка]

Огромное Вам спасибо! @}->--
Вы очень помогли девчонкам!

Сейчас позвоню Марине - порадую

[totoha]

Сегодня перечислила на счет Марины в Химкинском СБ 5373руб.; по опыту прошлого перевода - придут через два-три дня.

Девочки, кто держит связь с Мариной, уточните, пришли ли деньги! А то может быть уже искать надо, где застряли.

[Anna75]

Девочки, кто держит связь с Мариной, уточните, пришли ли деньги! А то может быть уже искать надо, где застряли.

Девочки, спасибо огромное. Все хорошо. Позвонила Марине, денежка дошла.
Всем огромное спасибо от них за поддержку, они сразу воодушевились, а то совсем носы повесили.

[Акулк@]

НАПИШИТЕ,ПЖЛ,КАКИЕ НОВОСТИ? УДАЛОСЬ ЛИ СОБРАТЬ НУЖНУЮ СУММУ?

[Anna75]

НАПИШИТЕ,ПЖЛ,КАКИЕ НОВОСТИ? УДАЛОСЬ ЛИ СОБРАТЬ НУЖНУЮ СУММУ?

Большую сумму Марина(мама Полинычки) заплатила сама.
Спасибо девочкам, которые помогли собрать некоторую часть.
Финансовая ситуация, конечно, сложная. Но мы пытаемся помогать.

[Юлка]

На прошлой неделе девчонки были на коровинском ш.
На имеющийся протез приклеили 1 см подошвы тк он уже мал по длине из-за чего Полина прихрамывала
теперь протез стал еще тяжелее ((( Но девчонка наша очень бодрая - все равно управляется с ним
искала информацию об альтернативе имеющегося протеза тк он явно неудобен но ничего не нашла. Может у кого то есть информация о детском протезировании???

Полинкой здорово занимаются! Она уже знает 2 буквы, различает цвета, оооочень сообразительная и общительная

ну и о грустном:
В феврале нужно будет делать новый протез, надежда на то что его оплатит государство есть, но очень маленькая...
Вообще Полине положен 1 протез в год за счет государства, реально же ей нужно менять его как мин. 2 раза в год.

Мы будем очень признательны за любую материальную помощь тк в прошлый раз Марина потратила все что у нее было.

[Denis]

Перечислил на счет в Сбербанке немного денег. Проверьте через пару дней...

[Юлка]

Денис,
Большое Вам спасибо!!
Как только деньги появятся - обязательно отпишусь

[Denis]

Денис,
Большое Вам спасибо!!
Как только деньги появятся - обязательно отпишусь

Проверяли? Дошли деньги?

[Юлка]

Денис!
Спасибо Вам огромное!!!

Похоже пришло аж 10 000 руб!!! правильно?

[Denis]

Денис!
Спасибо Вам огромное!!!

Похоже пришло аж 10 000 руб!!! правильно?

Не за что.
Да, правильно.

[Ксеня]

Здравствуйте! От нашей команды поздравляю Вас с НГ, желаю счастья, добра, теплоты и любви Вам и вашим близким. В новом году должно быть все хорошо и у наших подопечных. Здоровья Вам всем!!!!!!

[IRI-SHKA]

Добрый день, сегодня перевела 3000 руб ,
Здоровья и счастья в Новом Году!

Ирина

[Юлка]

Ирина, спасибо Вам большое!!!

Еще хочу сказать спасибо молодому человеку который звонил мне перед праздниками, если не ошибаюсь Андрей?
Спасибо Вам за перечисленные деньги! к сожалению в связи с заменой мобильника я потеряла все номера телефонов, в том числе и Ваш

Марина обещала проверить счет завтра - как только будет подтверждение я отпишусь в теме

Хочу так же передать большое спасибо от девчонок команде проекта "Дети в беде" за подарки к новому году!!!
Полина в полнейшем восторге от музыкальных игрушек - включает их и танцует, а вот с куклой совсем забавно - носит на руках, кладет в коляску и баюкает - в общем настоящая девочка растет ТТТ она вообще очень смышленая, с удовольствием играет с мамой в буквы. Только вот пугает маму постоянно своими попытками бегать по квартире - иногда она зацепляется протезом и падает, носик уже разбила, теперь Марина ходит за ней и постоянно просит не бегать

По финансам: на данный момент собрано 16 000 руб, уже в этот четверг Марина с Полиной едут снимать мерки для нового протеза - до февраля не дотянули, старый совсем мал. Новый протез будет готов 16 или 19-го января...
Как и в прошлый раз заранее стоимость ей не называют, но ориентироваться надо на 40 000 руб
Сейчас спешно начинаю обзванивать всех друзей и знакомых тк времени осталось совсем мало...

[Юлка]

По деньгам:
на сегодняшний день на счету 10 000 руб - еще раз спасибо Денису!
и 3 000 руб - скорее всего те что перевел Андрей до праздников, спасибо!
Марина проверит счет на выходных - должны придти остальные суммы.

Сегодня девчонки были в ЦИТО - спасибо Татьяне, которая все организовала!
Так вот, мастер посмотрел Полинкин протез и раскритиковал его, во первых он может сделать его намного легче а это, согласитесь, очень важно для такой малипетки, во вторых в старом протезе стопочка не работает - опоры на нее нет, она просто висит, а он сделает так, чтобы Полина привыкала опираться на свою пяточку - мы ведь надеемся что в дальнейшем сможем удлинить косточки и обойтись без протеза вообще...
Возник вопрос с оплатой - по словам мастера если платить официально, через кассу то протез будет стоит не меньше 40 000 руб, а вот если ему лично в руки то около 20 000 руб.
Думаю что нет смысла тратить в 2 раза больше только для того чтобы получить бумажку с печатью,
НО я хочу спросить у всех, кто помогает Полине не против ли вы?
Отчитаться сможем фотографией нового протеза который будет готов до конца месяца.

[татьяна колосова]

Немного уточню (это я была сегодня с Мариной и Полиной в ЦИТО): это мастер из мастерской по изготовлению протезов, которая находится в ЦИТО. К нему порекомендовала обратиться врач-ортопед, которая работает там в детской поликлинике (с которой мы договорились о встрече и были сегодня на приеме). Она сказала, что у них протезы делают из более легких материалов, чем на протезном заводе, где Полине изготовили первый сапожок.

Можно рассмотреть такой вариант: поскольку Полине требуется 3 протеза в год (ножка быстро растет, и протез через несколько месяцев начинает натирать) , а соцстрах оплачивает только один протез в год, можно попробовать один раз оплатить протез лично мастеру (чтоб было подешевле), посмотреть, действительно ли удобней будет в нем Полине, и потом уже думать, что делать дальше. А соцстрах пусть оплачивает следующий протез (уже там, где Марина решит его делать, в ЦИТО или на протезном заводе), тем более, что пока соцстрах еще деньги на него не выделил.

[Юлка]

Татьяна, большое спасибо за помощь в разъяснении ситуации

Сегодня Марина взяла выписку в банке - все деньги пришли!
итого мы собрали 10 000 (спасибо Денису) + 3 000 (спасибо Андрею) + 3 000 (спасибо Иришке) + 12 530 (спасибо девушке пожелавшей остаться неизвестной) = 28 530 руб

Если мастер не попросит больше, то у Марины даже на следующий протез останется 8 530 руб!

Еще раз спасибо и низкий поклон всем кто помогал, помогает и не остается равнодушным к Полинке! @->--

ЗЫ
В пятницу девчонки едут в ЦИТО на примерку, а возможно уже забирать готовый протез. Постараюсь присоединиться и сделать свежие фотографии.

[Акулк@]

Юлка,что нового у Полины? Удалось ли сделать протез?

[Юлка]

Прошу прощения что пропала из темы.
В общем то написать было как то и нечего.

Протез сделали. Первый раз какой то "модернизированный", на нем Полина ходить вообще не могла - падала постоянно. Потом они переделали по образцу первого протеза но из легких материалов которыми славится ЦИТО, в нем Полинка рассекает и по сей день. Хорошо что мастер за переделку протеза денег брать не смог.
В конце мая Марина с Полинкой едут на Коровинское ш (все же Марине больше понравилось как там делают), будет просить сделать протез из легких материалов, если нет, то поедут в ЦИТО.
Пока что денежку не собираю тк есть надежда оформить протез по соцстраху, как только все выяснится - отпишусь.

Прошлый протез не сфотографировала тк не получилось встретиться, не видела их уже очень давно. Надеюсь повидаться через пару недель когда вывезу ребенка на дачу.

Вообще принцесса растет умничка ттт по рассказам мамы и по звукам в телефонной трубке

[Акулк@]

У Полины сейчас нет экстренных нужд,на следующий протез передано 33.000руб,собранных на аукционе Ольгой Будиной.
Вы всегда можете связаться с координатором и задать любые вопросы.Тема закрывается,спасибо за понимание.