Полина А., сентябрь 2007 г.р., порок развития обеих нижних конечностей.



Приветствую всех читающих тему!

В городе Истре Московской области живет небольшая семья - мама Марина и две дочки Алина (16 лет) и Полина (8 мес). Полиночка родилась с врожденной патологией - порок развития левой конечности - у малышки практически не сформирована ножка ниже коленки, нет голеностопного сустава и косточек в стопе.
Мы прошли множество врачей и слышали лишь одно - ампутация и протез... Но вот наконец Полина попала на консультацию в Питер в институт им. Турнера и появилась надежда что девочка будет бегать на своих ножках!!!
Первая операция была запланирована на июнь, но Полина постоянно пытается вставать именно на левую ножку (правую, здоровую использовать не хочет), поэтому мы очень просили прооперировать малышку как можно раньше, тем более что летом жарко, процесс реабилитации после операции проходит значительно сложнее...

Сегодня Марине прислали вызов в Питер на 21 апреля! Осталось всего 10 дней на сборы и анализы.

Доход семьи на данный момент: декретные 5000 руб, пенсия с доплатой 3820 руб. Папа Полины отказался от Марины и Полины сразу, женаты они не были так что ни о каких алиментах речь не идет.
Марина просто физически не потянет все предстоящие расходы, очень нужна ваша помощь!

Что уже точно известно - нужны деньги на такси из Истры до аэропорта (около 1800 руб), билет в Питер (в один конец 2000руб), такси из аэропорта до больницы (сумма мне пока не известна), + обратная дорога (пока не ясно сколько они пробудут в больнице), деньги на проживание (питание, памперсы и тп) и самая большая трата - конверт врачу оперирующему малышку. Операция будет сделана бесплатно, по квоте, но все мы знаем, что практика такова - нужно отблагодарить хирурга, тем более что операция сложная - сосуды, связки и тд очень тонкие... Ориентировочную сумму будем узнавать в ближайшие дни, пока нам сказали туманно: "на ваше усмотрение"... Также возможно часть анализов придется делать платно тк сроки поджимают, но об этом я напишу после того как Марина встретится с педиатром.

Также было бы здорово если бы нашлись жители великого и красивого города, которые смогут периодически привозить в больницу памперсы, питание для детки и для мамы (в больнице родителей не кормят вообще, даже кровать не предоставляют, детское питание оставляет желать лучшего - мед. сестра сказала что бы все везли с собой). Думаю, что Марине будет сложно найти время чтобы оставить дочку и сбегать пусть даже в соседний магазин...
Также нужно будет положить какую-то сумму ей на телефон - нужна будет постоянная связь.

Документы, подтверждающие диагноз и вызов в детский ортопедический институт им. ГИ Турнера прикладываю к сообщению.


По всем вопросам пишите мне в личку, в теме или звоните с 11 до 22 (тел указан в подписи).

Нажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файлаНажмите для просмотра прикрепленного файла

Юлечка! Спасибо за помощь в открытии этой темки!

Марину с Полиной с Питере встретит водитель и отвезёт их в институт.

А может попытаться связать с сайтом отказники в СПб? может у них получится курировать Полиночку с мамой в СПб?

Юля разместите информацию на сайте http://www.forum.littleone.ru/showth...=350952&page=5 , там очень много хороших отзывчивых людей.

А что планируется делать девочке, какого рода операция. По опыту нашего Русланчика он провел в клиники два месяца , причем лежал там же в 4 отделении.

По транспорту попробуем помощь , чтобы сократить расходы. Если билеты есть нужны данные.

Кто то есть еще из взрослых в семье, кто деньги зарабатывает ?

Олеся, спасибо за хорошие новости! Значит Марина сможет взять все необходимое на первые дни

Катя, а не подскажете как связаться с СПб? я не знала что есть такой сайт...

Дмитрий, работают сейчас мама и папа Марины, зарабатывают тоже не много, но хоть что-то, иначе не понятно как питались бы... Билет туда я уже заказала - завтра должны привезти, Олеся порадовала что транспорт из Питерского аэропорта до больницы найден. Из транспортных остался только один вопрос - доставка девчонок в Шереметьево. Марина сейчас опрашивает всех знакомых с машинами.

напишите пжлста точную дату и время вылета - возможно смогу отвезти...

Юлечка! Вот сайт отказников в Питере http://www.otkazniki-spb.ru/

Во время первой операции будут убирать перетяжку, которая мешает полноценному оттоку крови. А все остальные подробности мы сможем узнать, как только Марина с Полюшкой попадут в институт.

А вот наша Полюшка!

Здравствуйте!Я живу в Пушкине,меня зовут Лена.Могу и хочу помочь Полине.
Вот моя тема о Руслане на ЛВ http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=350952,вот Серёжа http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=507469
Пишите

Спасибо за отклики!

Девчонки вылетают в понедельник 21.04 из Шереметьево-1, рейс в 6:40 утра (Аэрофлот).

Лена, спасибо за предложенную помощь! Я обязательно свяжусь с Вами на этой неделе

До Турнера утром езды минут 20,а то и меньше.Единственное,в такое время их встречать мб проблематично.Узнать ,ск. такси стоит?
Заводить тему на ЛВ пока не вижу смысла.Они,я так понимаю,с деньгами приедут.В процессе лечения станет понятно,сколько надо будет денег,тогда и подниму.Или как?

Всречать их не надо - Олеся пообещала водителя
Очень надеюсь что приедут с деньгами... но пока их нет...

Тему наверное заводить действительно пока нет смысла, решим по ходу.
Лен, а можно я дам Марине ближе к выезду Ваш телефон чтобы можно было созвониться напрямую? Думаю ей будет спокойнее осознавая что она не одна в незнакомом городе

Телефон напишу в личку.И предлагаю на ты-как старшая из присутствующих здесь дам
Апочему на самолёте, поездом не дешевле?

Лен, спасибо! телефон получила
Поездом дешевле только если плацкартом... а потом аэропорт совсем рядом с больницей а с вокзала до Пушкина еще на электричке "трястись"
в общем мне даже мысль такая не приходила - отправить их поездом

Билет на самолет (пока только в один конец) я им уже купила.

Девочки, пожалуйста, имейте ввиду, что, по нашему законодательству, папа ОБЯЗАН платить АЛИМЕНТЫ, даже если он не жил ни дня с мамой. Даже если они встретились и (пардон) провели одну ночь - он должен платить алименты.

Если он отказывается, то можно провести ДНК-тест (если не изменяет память, стоит около 300 долл) и доказать через суд, и папе уже будет не отвертеться. Кто там папа? имеет белый доход? имущество - машину, квартиру? ездит за границу? Сейчас таких людей очень любят "брать" прямо на таможне, когда они едут отдыхать в Турцию или на дороге - инспекторы ГИБДД.

Я понимаю, что сейчас не до этого, но пусть Марина с малышкой вылечатся, вернутся домой - и мы можем собрать денежку на такое исследование (кстати, может, его можно будет провести в Турнера? или в Питере??? - во время лечения?). Все-таки алименты папы, какие бы они ни были, в течение 18 лет не помешают. Надо бороться - это права мамы и малышки, и нельзя вот так сдаваться.

Пожалуйста, расскажите об этом Марине!!! Я готова оказать помощь - информационную, например - поискать этот закон, и также то, где можно сделать такой тест.

Белый доход у папы мизерный. Не думаю что он по Турциям разъезжает... Его ни в одном документе как отца не записали, у Полинки отчество по деду.
В принципе папа появлялся по началу, даже помог однажды довезти девчонок в РДКБ на консультацию. Но после очередной ссоры с Мариной совсем пропал
Я конечно же расскажу Марине о такой возможности, но практически уверена что она не захочет связываться с этой волокитой... Как только Полюшка адаптируется после операции Марина хочет вернуться на работу, с малышкой вроде бабушка согласилась сидеть, так что как говорится "мы и сами с усами".

Скажите пожалуйста, а как будет проходить лечение? ЧТо будут делать? Протез или что то другое? А к какому врачу обращались? У нас похожая ситуация, девочка с пороком развития ручек. Проходили обследование в Альбрехта, но там особо хорошего ничего не сказали. Думаем, может в Турнера попробовать.

Думаю попробовать точно стоит.

Как уже написала Олеся:
Во время первой операции будут убирать перетяжку, которая мешает полноценному оттоку крови. А все остальные подробности мы сможем узнать, как только Марина с Полюшкой попадут в институт.

причем убирать эту перетяжку будут в 2 этапа. У Полинки начала образовываться хрящевая ткань в стопе, так что есть, хотя и маленькая, но надежда что после операции процессы пойдут активнее... Сустав наверное уже не сформируется, но если будут косточки, то можно будет делать искуственный сустав, но это пока теория - все подробности узнаем после того как окончательно уберут перетяжку.

Ксения, в Турнера протезы не ставят.Просто я спрашивала у доктора Руслана про Ваш диагноз(по просьбе "Пелагеи" с ЛВ),где луше лечить, в чём разница между 2-мя институтами


А где посмотреть, сколько денег собрано?

По деньгам такая ситуация
Олеся передала 10 000 руб
Еще Анна обещала 2 000 (пока не встретились)
Билет в один конец я оплатила, обратный нужно будет в СПб покупать когда будет ясна дата.

Хочу выразить глубокую благодарность от Марины и от себя лично Олесе за 10 000 руб, Маше и Сергею из Москвы за 15 000 руб переданные для лечения Полины!
Также большое спасибо друзьям Маши и Сергея живущим в Питере, предложившим свою помощь во время пребывания девчонок в больнице!

Большое спасибо Анне (Anna) за 2 000 руб для лечения Полины!

буду в Турнера в пн,после15.Дайте,пжл,мой телефон,уже смогу навестить.Если мама Полины позвонит в пн до 15,сообщит о нуждах,уже смогу купить

Лена, спасибо большое!
На всякий случай кину в личку тел. Марины.

Вчера забежала к ним,как раз успела между осмотром деж. доктора и зав. отделением.Они на 4-м отделении,палата рассчитана на трёх мамочек с грудничками,пока они одни.Полина такой жизнерадостный ребёнок,у неё такая открытая беззубая улыбка,что невозможно не улыбнуться в ответ.Завтра у них сдача анализов,в пт планируется совет профессорский-будут решать,что делать дальше

Огромное спасибо за новости!

Сегодня навестила Марину с Полиной,купила им местную симку МТС(ааа,номер себе не записала,буду ждать её звонка),принесла продукты.
Завтра у них профессорский совет,будут определяться с тактикой лечения окончательно.
[font=Arial Black]Операция назначена на понедельник[/font],сегодня делали ещё [font=Arial Black] рентген.Надо будет повторить анализ мочи-там пограничные значения,будем надеяться,что всё будет нормально, и операцию не перенесут...[font=Arial][font=Arial]

Сегодня был консилиум, решили убирать всю перетяжку сразу. Сказали что протеза все равно не избежать, но они постараются сделать так чтобы протез был только на стопу, а не от колена.
Операция назначена на понедельник. Очень хочется надеяться что все пройдет гладко и Полина относительно легко перенесет наркоз и последующую адаптацию...
Будем держать кулачки и молиться

Сегодня навестить их не смогла.Послала Марине СМС-ку,но она не ответила.Завтра,надеюсь,доеду до Турнера.

Вчера сделали операцию. Полина с мамой были в реанимации так что Марина не могла особо говорить по телефону. Полина ночевала в реанимации, на обезболивающих, пока все нормально.
Договорились созвониться сегодня, Марина обещала рассказать подробности.

Слава Богу что сама операция уже позади.

Буду молиться за Полиночку.

Спасибо - сейчас ей это очень нужно

Разговаривала с Мариной. Полина довольно быстро и легко отошла от наркоза, но сосуд ниже перетяжки очень слабенький и тоненький, врачи оставили их еще на 2 дня в реанимации - борятся чтобы сосуд работал.... Полина на обезболивающих, ножка в гипсе, рука в капельницах, постоянно ноет или плачет Марина конечно морально измотана... Кому как ни нам - мамам понимать как это тяжело - видеть слезки малыша и не иметь возможности его успокоить. Полинку даже на руки сейчас взять нельзя...
Но надо помнить, что все это для нее, для ее будущего и держаться изо всех сил.

Швы планируют снимать через 3 недели. Сказали что нужно будет ехать в институт Альбрехта (не уверена что правильно написала название) на консультацию по поводу протеза - попробуем все сделать в течение этих 3-х недель.

Дай Бог Полине и её маме здоровья и сил! Маме ещё и терпения и несгибаемой веры в то, что всё будет хорошо! Дочка это чувствует, проверено .

Разговаривала с Мариной по телефону.Они будут в реанимации в лучшем случае до завтра,м.б. ,до 01.05.Марина ,конечно,устала.Вызвала маму на неск. дней.На соседней койке лежит мальчик,большой,как сказала Марина(точно я не расслышала),кот.кричит в голос беспрерывно.Даже по телефону было трудно разговаривать.Такая реакция на наркоз....быть рядом,конечно,тяжело...

заглянула к ним 1 мая.Марину с Полиной не видела-их оставили в реанимации до 4 мая.Поговорила с немножко с Марининой мамой и по телефону с Мариной .Вроде бы дела неплохи.

Полиночку перевели в отделение. Процесс заживления вроде начал налаживаться. Через несколько дней им наложат гипс на эту ножку на 10 дней. Потом надо будет заказывать спец. обувь, чтобы Полюшка могла учиться ходить.
Пока такие новости! Вроде все неплохо!
Через неделю буду в Питере, поеду к ним, потом напишу, всем кому это интересно, подробности и размещу их фотографии.

Навестила сегодня,купила смесь,памперсы.Полину увидеть не смогла-у меня временная проблема с пропуском.Когда их выпишут,Марине пока точно не говорят...У Полинки появилась аллергия ,вроде бы на йогурт.Должен подойти педиатр для осмотра

Говорила с Мариной по телефону
В понедельник Полинке снимают швы и одевают лангет. Врачи очень довольны результатами
Возможно уже во вт. или в среду уже выписывают, но это будет ясно в понедельник.
Рекомендовали купить специальную обувь чтобы девчонка наша могла учиться ходить - нужно как-то успеть свозить их в институт где делают эту обувь - это где то в городе.

Юля, а где этот институт ортопедический? В Питере или в М-ве?

На самом деле это не институт а фабрика - я запуталась
Есть в Питере, и в Москве тоже есть, как я только что выяснила. Но обувь стоит ого-го... Как мне сказали по телефону, обувь такой сложности будет стоить от 8 000 руб
Можно конечно и бесплатно сделать обувь, но это будут страшненькие однотипные ботинки черного цвета, как то не хочется маленькую девочку приучать к таким вещам... Да и делают ли такую обувь на детей младше года я не знаю.

Вроде Марина слышала что в Питере такая обувь стоит около 3 000 руб, я попросила уточнить, тогда и будем решать есть ли смысл бегать по СПб с высунутым языком или возвращаться в Москву и собирать средства на обувь.

Сегодня Полинке сняли швы, но наложили мазь вишневского - сказали что теперь только в пятницу посмотрят и решат выписывать или нет.

бесплатно детям делают совершенно нормальную обувь и с любого возраста, цвет можно выбирать практически любой. тем более что бесплатно можно сделать не одну пару, а минимум две (зима-лето) , ведь зимой в летних ботинках не ходят... мы делали на московской фабрике ортопедической обуви, бесплатные направления в Москве дают именно туда. детям эти боты очень нравятся, и нас наоборот все теперь спрашивают где купить такие ботики, никто не верит что это ортопедическая обувь. а за деньги будет всё равно то же самое, но очень и очень дорого...

учитывайте что направление действует только 30 дней или даже 14 дней, на нем написано будет, а само изготовление занимает три месяца минимум!

Большое спасибо за информацию!
Я попробую дозвониться до фабрики
но сомневаюсь что при укорочении ноги на несколько см можно сделать такую обувь чтобы не было понятно что она ортопедическая

я звонила туда .. планировала брать направление из поликлиники... сказали звонить в конце марта (но я, конечно, так и не собралась еще)... бесплатную обувь делают только, если есть финансирование.. и нужно уточнять там, касательно прописки ребенка ....

Давайте определимся с фабрикой. А потом соберём денежки, 8 тыс - можно и на форуме собрать сравнительно быстро.
Я знаю магазин ортопедической обуви на Сиреневом б-ре (рядом со мной) и вроде там можно и заказывать.
Если в Питере будете покупать, то моя сестра может в выходные дни их повозить на машине.
Пишите тогда в личку, дам тел.

Аня, спасибо Вам большое!!!
Когда решим что-то - я обязательно сообщу

Полину оставили в больнице до понедельника - хотят дождаться когда шовчики хорошенько затянутся.
Рассопливились и Марина и Полина, похоже сильная влажность виновата и отсутствие прогулок. А вообще девчонка наша живчик - ползает даже с гипсом на ноге
Запасов памперсов и питания осталось максимум до вторника.... деньги у Марины только на обратный билет. Так что если во вт. не выпишут придется искать возможности передать им помощь.

К сожалению я буду далеко на следующей неделе, так что очень надеюсь на помощь Олеси

Я позвоню им завтра.У меня тут тех. проблемы с пропуском(надеюсь,временные)

Выписку им написали,на руки пока не дают,завтра скажут,выпишут ли их завтра или отложат.

Есть ли новости?

Новости следующие:

27-го девчонки вернулись домой. Теперь им нужно будет лететь в СПб 10.06 одним днем - возможно уже снимут гипс или оставят его на некоторое время - все зависит от того как шовчики будут заживать. Полинка бодрая, пытается на гипс опираясь вставать так что ждем когда можно будет заказывать специальную обувь - девчонка явно уже созрела ходить

Во вторник Марина, Полина и Алина летят в СПб (у Алины большие проблемы с позвоночником, а там обещали ее посмотреть и дать рекомендации). Билеты покупали поздно и дешевых тарифов уже не было. Пришлось отдать почти 14 тыс! так что ооочень пригодились не потраченные ранее 15 000 руб от Маши и Сергея
Встречалась сегодня с Мариной, передавала билеты и немного одежки и питания для Полинки. Девчонка наша требует движения - задирает ногу с гипсом и ползает, да так активно что гипс немного сполз, надеюсь что это не очень важно... Начала есть картошку не из банки так что потихоньку переходит на "натуральную" пищу.
Как только появятся свежие новости - отпишусь