Машуня в семье - но по прежнему нуждается в нашей поддержке!, Тема 2007 г. Машуня из Дубнинской больницы. Присоединяйтесь! Опции

[Vera]

Мария





Напоминаю историю:
у нас в подопечной больничке в Дубне была распрекрасная Машуня. Слава Богу - она сейчас в семье, со своими новыми мамой, папой и сестрой. У Манечки диагноз - кифосколиоз, врожденный порок. Ребятенок распрекраснейший! Чудесный. А какая семья! Мама и папа, да и маленькая сестренка, старше Машуни всего на три месяца - очень любят и заботятся о ней! Всего месяц дома, а сколько всяких радостей уже удалось им всместе прежить!

Нам НЕОБХОДИМО помочь этой семье - Машуня нуждается в постоянной медецинской помоши! Массажы, консультации специалистов, через пол года дорогой корсет. Может, еще вопрос открыт, - понадобиться операция, такая операция платная и не дешевая. Мама Нина сейчас не работает, у нее двое теперь деток, кормит грудью. Папа работает, но сейчас у них в семье не все получается в финансовом плане, случилась беда со здоровьем папы.... Не буду вдаваться в подробности, если Нина захочет, то все расскажет сама.

Чуть позже я здесь размещу более конкретную информацию по заболеваниям, разместим сканы выписок и пр, а так же счет в сбербанке для этой семьи.
По всем вопосам звоните мне, 8-909-6621151. Вера. Координирую этот вопос я.

Вот ссылка на фотки http://www.eva.ru/albumpage/124107/5.htm

[химичка]

Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?

[Vera]

Вера, а как же они на сегодняшний день живут? Разже Машуне не требуется постоянный массаж? Как же маме, наверно тяжело сейчас, ведь у неё фактически двойня. Ей кто-нибудь помогает управляться с малышами?

Нина настоящий герой! Справляется сама, иногда помогает мама наездами, но в основном она с ними одна. Массаж сказали пока не нужен. Нина пошла на спец курсы, для того чтобы научиться специальным упражнениям для детей с кифосколиозом. Вообщем крутятся.... Хочу сказать, что уже за этот месяц они так много успели сделать! Вот так прекрасный старт! Так держать! Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!

[marinaaaaa]

Нужно немного помочь, поддержать этих героев, чтобы у них руки не опустились!

А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?

[Vera]

А как помочь? Может, напишешь конкретно, что нужно сделать?

Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!

[irsen]

Я думаю, что пока актуальнее всего собрать денюшек на лечение. Выходы на специалистов нашли. Всякие там детские штучки пока есть, но всозможно по возрасту понадобяться. Вообщем, главное, чтобы люди чувствовали, что они не одни!

дА,ТАКИХ ГЕРОЕВ НАДО НЕ ТО ЧТО ПОДДЕРЖИВАТЬ,А НА РУКАХ НОСИТЬ НАДО, НАВЕРНОЕ,СЧЕТ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ ОТКРЫТЬ?

[Vera]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm

[Вероника]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;

попробую узнать про жилье в Питере(бесплатное конечно, по знакомым), но нужно знать хотябы приблизительные даты?

[olesya]

ВНимание, внимание! ПРошу помощи! У Машеньки появилась возможность поехать к лучшему врачу страны по этой проблеме! Он в Питере! Нужна помощь:
- помочь с жильем - расселить семью: маму, папу, и двух девченок;
- помочь с деньгами - обследование и лечение платное, сумма уточняется...

Все это нужно провернуть летом, пока не сезон, да и возраст у Мани сечас подходящий!!!

Надеюсь на вашу отзывчивость!

Вот счет:
Сбербанк России г.Москва
К\с30101 810 4 0000 0000225
В ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 504702001
Получатель Химкинское ОСБ №7825
Р\с 30301 810 5 4000 0604044

СЧЁТ: 42307.810.8.4044.0009700 Иваненкова Нина Владимировна

А вот и фотки Маши http://www.eva.ru/albumpage/133831/2.htm

Здравствуйте! Есть реальная возможность помочь Машуне! Только нужно знать точные даты, и хотя бы ориентировочную сумму, о которой идёт речь. Напишите , пожалуйста в личку. Или позвоните по тел. 8-9166509381 Олеся. Жду Вашего звонка или весточки. Спасибо.

[химичка]

Вера! Как дела у Машуньки? Напиши.

[Taty]

У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.

[irsen]

[Надо попытаться получить квоту,это абсолютно реально,я сама два раза получала,моя операция тоже шла как "высокотехнологичная".Главное собрать нужные документы.
Удачи вам!

[Taty]

Для получения квоты надо как минимум получить очную консультацию у вертебролога (хирурга) в Питере. Могу дать телефоны, контакты, т.к. этот путь у нас уже пройден. Он даст заключение "показано оперативное лечение". Потом его институт пришлет вызов на гоститализацию, договор, счета. С этими документами, снимками, всеми бумагами, что есть в наличие по здоровью ребенка идти в Облздрав. Если они в Дубне, не знаю какой области. Московской?
Тогда на м. Белорусская департамент.
Так что руки опускать нельзя, надо ДЕЙСТВОВАТЬ!
Квоту получить реально, только муторно, но надо.

[Olia]

Здравствуйте, 19 июля вечером перечислила переводом через СБ РФ 1000 рублей на счет Иваненковой Нины Владимировны для Машуни. Хотелось бы узнать пришли деньги или нет. Напишити пожалуйста, когда получат. Насколько я знаю, обычно деньги поступают на счет в течении трех банковских дней, но эти ушли переводом, поэтому могут "идти" дольше.

[Taty]

Если решатся родители на операцию, то институту, где оперируют деток в Питере, оказывают помощь несколько благотворительных фондов (на случай неполучения квоты).
Контакты с ними даст сам хирург.

[Vera]

Спасибо всем огромное за поддержк!
Мы пытались, но пока пришлось отложить до сентября, т.к. время отпусков, нам нужно попасть к профессору Ульриху в Питере, это вроде как лучший вертебролог страны и на мировом уровне.... Ждем его возвращения и тогда все проясниться с всякими направлениями и т.д.
Сейчас Маша лежит в спец корсете и Нина делает с ней спец гимнастику. Массаж ей пока нельзя. Внешне МАня очень распрямилась.... посмотрим. ПОка рано подводить итоги.

СЕгодня, т.е. сейчас еду к ним. Они живут в Химках. Потом все напишу и вывешу новые фотки.

[Taty]

Я Вас разочарую... Ульрих с весны не оперирует, о чем объявил. Это мне подтвердила и мама проопирированной им девочки из Питера, которая наблюдается у него. Он может дать консультацию, прояснить прогнозы, но.... ценны руки.
Отправит он вероятнее всего к тому же Мушкину А.Ю - своему ученику. Он ему доверяет одному, о чем тоже объявил.
Мушкин А.Ю. в отпуске до 13 августа.
Я много перелопатила информации, со многими познакомилась пациентами и остановила свой выбор именно на Мушкине А.Ю - ученике Ульриха.
В Москве делать нечего с такой проблемой, не теряете время на Москву.
В Москве есть несколько вертебрологов, которые занимаются подростками (Ветриле, Колесов и др.), но не оперируют маленьких деток.
Ветриле сделал одну операцию в этом году ребенку 3,5 лет, но это несравнимо с тем, что делают в Питере и на мировом уровне.
Рекомендую все-таки обратиться к Мушкину А.Ю. У него не было за всю практику ни одного случая параллизации после операции, в отличие от Педиатрической академии. И до последнего времени проводил совместные операции с Ульрихом. С Ульрихом ведет научную работу и издано много книг и пособий для вертебрологов.
Мушкин А.Ю.

[Taty]

А меня можете поздравить!
Сегодня получила квоту на операцию в Питере! Правда стоимость конструкции в нее не входит, но это ПОЛОВИНА!
Осенью делаем!
Если родители Машеньки захотят увидеться/созвониться по вопросам Питера/сколиоза, с радостью дам свои координаты и отвечу на все их вопросы.
А у кого наблюдается Машенька? У какого ортопеда? Стоят ли на учете в ДГБ им. Зацепина? Это профильная больница для деток. 2-3 раза в год можно ложиться на реабилитацию, где проводят курсы массажа, электростимуляций, бассейн, вообщем весь спектр консервативного лечения по пороку.
Но еще раз повторю, это не поможет, лишь укрепит мышечный корсет.
Ношение корсета не остановит прогрессирование, усугубит атрофию мышц. Это замкнутый круг....
Все эти процедуры очень хороши... но лишь как реабилитация после операции, ИМХО.
Vera, какой сейчас возраст Машеньки?
У нас очень много разных качественных игрушек и одежды. Если родители не побрезгуют, с радостью отдам.

[химичка]

Как дела у Машеньки?????

[Taty]

Как дела у Машеньки?????

Присоединяюсь к вопросу.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Я прошу прощения, что так долго не отвечала. Переехала, нет интеренета, сгорел комп, отпуска и всякие неприятности.
Сейчас Машенька мс мамой собирает чемоданы в Питер. Мы записались на прием к Ульриху. А вот слова, что он сейчас не оперирует не подтвердились, сказали, что продолжает и еще как! Едем 5 октября. Там все и проясниться.
Маня вроде бы ничего. Вот только вес почти не набирает, миниатюрная наша девочка. Но хулиганка и стала настоящей домашней девочкой. Попрежнему очень много улыбается! Вообщем чудо!
К сожалению в семье Машеньки пока не удалось преодолеть проблемы и финансовые затруднения все еще имеют место быть. Наполмню, что вскором времени после принятия Маши в семью, у отца семейства случилась беда. И в семье не стало основного финансового источника( по состоянию здоровья)....
На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Удалось наконец-то получить в опеке все документы и оформить Маше инвалидность.
Теперь ждем поездки в Питер, там все должно решиться.

[химичка]

На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.


Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

На сегодняшний день семья из четырех человек, у Маши еще есть сестра на три месяца старше, живет практически на пособия и на зарплату по приемной семье. Всяческая помощь в одежде, памперсах и финансово - приветствуется.
Вера! Может конкретные нужды выложишь здесь. Наверно, девочек к зиме надо приодеть.

К зиме на удивление они влезли в свои старые зимние комбезы. Но хорошей зимней обувки нет. Сайка начала ходить, ей уже год но она крупная, значит размер как минимум на 18 месяцев. Нужна повседневка и можно чтонибудь торжественное. МАнечка малявка.... в свои 10 месяцев она выглядит на 6. Я уточню у Нины какие именно пожелания. Но в семье рады всему. Правда.

[marinaaaaa]

Вера,
ну напиши конкретные размеры! рост, длину ножки...
Если им 5 комбезов и 20 колготок принесут - здорово конечно, но странно будет....

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

У моей дочки 3,5 года тоже похожий порок позвоночника. Операция назначена на ноябрь 2007 года.
Проблема родителей в этом очень мне близка...
Материально сейчас к сожалению помочь не смогу, по объяснимым причинам - готовимся к операции, но хочу поддержать родителей морально:
Операцию какой хирург будет делать? Мушкин А.Ю.?
Передайте родителям, что этот светлый человек сделает все, как надо!
Я уже познакомилась с тремя мамами, чьим деткам сделана подобная операция, у всех результат превосходный.
Я тоже решилась на операцию и мы готовимся к ней.
Надо делать как можно раньше, пока не усугубилось состояние с ростом и пока можно максимально все исправить.
Могу дать координаты Мушкина А.Ю., хирурга из Новосибирска Михайловского (делает сложные операции у подростков)- можно скинуть по эл. почте R-снимки для получения виртуальной консультации. Эти люди отвечают всегда.
Хочу поддержать родителей Машеньки, у них все получится!! и Машутка будет их радовать!
Про оплату операции.... а квоту получать родители пытаются? Хоть на часть расходов? Операция входит в список высокотехнологичных!
Я на нее надеюсь, конечно, но сама сейчас ищу деньги, потому что на государство расчитывать не приходится, а операцию сделать надо во-время.
И еще хочу сказать.... про консервативное лечение кифосколиоза....
Я этим занимаюсь уже 3 года. Массажи, ЛФК, предложили надеть корсет...
Консервативное лечение поможет лишь косметически, к сожалению, и к улучшению не приведет. Как бы это не было печально. Прогрессировать угол будет, не зависимо от массажа и корсета... скелет же растет... к сожалению данный порок не бывает единичным, "тянет" за собой сопутствующие проблемы.
Поэтому операция и лишь она поможет.
Передайте мои слова родителям, пожалуйста.
Это тяжело, трудно, страшно, но надо решиться.
Мушкин - вертебролог от Боха.

Пожалуйста, позвоните мне или оставте свои координаты!!!!

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.

[химичка]

Очень нужны ботиночки и сапожки на осень и на зиму, для двух деток. Размер одинаковый, 13.

Пожалуйста, по возможности, звоните.

Звоню, звоню...
У меня как раз две пары одинакового размера, зимние.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Скоро Маруне годик! 14 ноября!
Есть идеи к поздравлениям?
А вот смотрите какая красавица  masha2.jpg ( 54.54 килобайт ) Кол-во скачиваний: 288


а вот еще  IMG_8394.jpg ( 45.17 килобайт ) Кол-во скачиваний: 337



А вот что получилось с консуьтацией.... к сожалению, все не так радостно, чем мы ожидали. Нужно делать опреацию. И уникальную. Врачи беруться, сейчас совместными усилиями разрабатывается конструкция и просчитываетсяю Ее изготовить могут только в Америке, на сегодня стоимость кострукции колеблется 40-65 тыс. долларов, не считая операции. Да и операцию, ни одну Маше государство не оплатит. Ожидается череда опреаций: потановка конструкции, удаление одного позвонка, каждые 8- мес подкручивание конструкции, и каждые 2-3 года еее замена. Маня будет рости и без этого она совсем может стать инвалидом...
Врачи были приятно удивленны, что таким сложным ребенком занимаются и хотят пойти на сложный путь операций. Даже поблагодарили НИНУ за подвиг.
А нашей стране не нужны ни такие дети, ни такие мамы.....
Сейчас по прежнему поддерживаем семью кто чем может, счет в банке действителен и все перечисления доходят до адресата. Спасибо ВАМ огромное от Нины и Маши за поддержку!

[kateshu]

Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.

[Guest_Звезда по имени Vera_*]

Здравствуйте, постоянно слежу за этой страничке, живу далеко, но переживаю сильно. Пока ничем помочь не могу. Разве что перечислить 12.11 (зарплата) деньги на телефон. Если номер укажите (биллайн желательно). А если попробовать разместить просьбу о помощи вот здесь http://www.rusfond.ru. К сожалению не умею это делать, но наверняка у вас есть люди, которые это сделают. Просить помощи нужно всегда и везде, тем более в такой ситуации. Авось помогут.

Спасибо вам огромное, в начале поста есть сбербанковсикй счет, на него можно перечислять пожертвования.... А в фонды мы обязательно обратимся, т.к. такие суммы нам не сорать, ждем только счета из Америки за конструкци, без него нас не возьмут.

[Anna]

Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!

[russu.m.]

Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?

[frog]

Надо писать депутатам.. . сейчас перед выборами многие хотят прославиться добрыми делами.
Пусть мама Нина попробует найти такого по месту жительства.

Конечно, небольшую сумму смогу перечислить, но это же капля в море!

Еще можно в торговые сети попробовать - видела во многих сетевых магазинах ящички для сбора помощи детям. Как-то ж эти деньги детям попадают, я думаю?
В "Евросети" на ящичке написано, что они собирают для нуждающихся семей с детьми и для семей, усыновивших детей. А это как раз наш вариант!

"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.

[Anna]

"Евросеть" сделала свой благотворительный фонд, помогающий многодетным семьям. Для него и собирает деньги. Но попытаться обратиться можно, конечно.

Аня, я написала письмо директору этого благотворительного фонда. Но ответа не последовало. К сожалению, кроме майла, никаких контактов я не нашла их.

PS: если есть номер карточки сбербанка, могу перечислить через банкомат 1000 руб.

[nina11]

Пожалуйста напишите как дела у Маши и какие новости.

Дело в том, что у нас назначена операция на февраль у Ульриха, мы делали уже одну в прошлом январе (2007 год) и тоже покупали специальную конструкцию (ее стоимость была - 68 000 рублей), как говорил Ульрих, это самые лучшие и дорогие конструкции, есть возможность выбирать по ходу операции что именно наиболее подойдет ребенку.
Я могу дать координаты женщины с которой мы связывались по поводу конструкции...(этот контакт нам давал Ульрих)

просто мне кажется странно, что настолько большая разница в цене, может это ошибка...?

У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.

[russu.m.]

У Маши сложная конструкция на позвоночник и срощенные справа рёбра (они не дают расправится правой стороне тела). Такие конструкции изготавливают только в Америке по спец. заказу. Счет уже выставлен - 60 тысяч долларов. Место в больнице забронировано на март. Оперировать будут 3 ведущих хирурга-вертебролога, один из которых подобную конструкцию устанавливал. Будут оперировать, если удастся собрать на конструкцию. Отечественные конструкции действительно не в пример дешевле, но для Машиных нужд изготовить такую у нас не смогли и не смогут в ближайшее время.

по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?

[Maria]

В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.

[nina11]

по крайней мере операция бесплатная?

кстати, квоты можно получать и на специальное оборудования и конструкции Вы пробовали?

Операция платная.

[Anna]

Нина, свыжитесь всё же с Машей Руссу. Она слов на ветер не бросает.
И еще напишите пожалуйста, поподробнее, как можно Вам помочь.. Мы же тут стараемся, правда.
И такой ответ как "операция платная"... мало говорит о том, что Вами уже предпринято, и чем именно мы можем помочь.

[Томик]

Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?

[Taty]

Девочки, а как дела у малышки, ей сделали операцию ?

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

[Anna]

В "Коммерсанте" есть раздел от www.rusfond.ru Собирают деньги на операции детям. Обращались ли вы туда? можно обратиться и в Русфонд, и чтобы в Коммерсанте написали о Маше в этом разделе.
вот их телефоны - 8-499-943-91-35б 8-499-158-69-04 с 10 до 21.

Присоединяюсь.
Имела контакт с этим фондом, читала их сайт. Помогают реально и собирают большие суммы.
Нина, если Вы читаете форум, пожалуйста, не оставляйте эту возможность!!!

Здесь мы конечно поможем, но НАС МАЛО чтобы собрать такую сумму ($60 тыс.)

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.

[Лена Альшанская]

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

С волонтером Верой свяжемся.
Однако кажется там все было не так уж просто.

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.

[Томик]

Taty, а с Ниной можно как то связаться ?

И давайте не будем рубить с плеча, горизонт большой и людей на нём не мало.

[Vera]

операцию НЕ СДЕЛАЛИ!

насколько мне известно, то Нина осталась одна и никто ей на сегодня не помогает организовывать операцию. Обещали многие и пропали с горизонта
с деньгами на нее туго

надо ехать в Питер на консультацию перед операцией летом. Их даже ждет хирург
Операцию планируют УЖЕ на сентябрь, ХОТЯ могли бы сделать еще в МАРТЕ 2008
не факт, что состоится, потому что на сегодня без помощи Нина точно не справится

надо оформлять документы по квоте (попробовать ее получить)

волонтеру Вере мой персональный привеД!
Вы ведете себя ГНУСНО!
не по-человечески....

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

[Taty]

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Прошу также не ругать Веру, поскольку, возможно, мы не заем всех обстоятельств её жизни. У каждого человека могут быть личные сложности.

Если у Маши появится новый координатор, готова лично встретиться и передать небольшую сумму денег.

не знаю, кто что и как в этой жизни, но по-мне, так если прекращаешь помощь, то надо сообщить об этом человеку, который ее ждет, не не игнорировать телефонные звонки по полгода....
как-то неправильно это....
человек надеется и ждет

Подобные операции для детей квотируются и надо выбрать квоту, деньги совсем не обязательно платить, насколько я знаю.
Так как Вера уже не занимается помощью этой семье, можно обсудить что и как делать дальше. Если вы общаетесь с мамой, давайте все же попробуем заняться пробиванием квоты.

по квоте будет непросто, т.к. операцию планируется делать на базе ДГБ№1 г. С-Петербурга, которая Не федерального подчинения.

Девушки!
МАШУ БЕРЕТ НА ОПЕРАЦИЮ ХИРУРГ
и я и Нина не надеялись ДАЖЕ, что операцию возьмутся делать, случай сложный...

и если и делать операцию, то как можно скорее
быстро прогрессирует искривление грудного отдела позвоночника
и если затянуть с операцией, то искривление грудного отдела просто не даст позможности ввести интубационную трубку для наркоза *такие случаи есть*


Я - всего лишь мать ребенка с таким же диагнозом
полгода назад мы сделали операцию и у нас все по-тихонькуналаживается
полгода сидела дома, не работала, т.к. дочке был необходим строгий уход и режим

ВСЕ ВЫПОЛНИМО!!!!
БЫЛО БЫ ЖЕЛАНИЕ!!!

Нина с одним желанием без помощи не справится....

[Лена Альшанская]

Как все есть на самом деле, знаете и Вы и я.
Я- меньше
Вы- больше

Квоту пробивать Нина НЕ не хочет, а не имеет возможности заниматься этим, в связи с отсутствием времени. Надо, чтобы кто-то этим занялся.

Операция откладывается по причине не имения на сегодня счета на конструкцию, который надо оплатить уже до середины июЛя, иначе и осенью операция не состоится.

Олеся занимается получением данного счета?
Почему Вы, Вера, не стали разговаривать по телефону с представителем фирмы - поставщика конструкции и не перенаправили контакт на Олесю, если она занимается данным вопросом теперь?

Не имею никакого желания общаться с Вами, извините.

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

[Акулк@]

Здравствуйте, не знаю как Вас зовут!

Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. Квоту не захотела пробивать мама. Заставлять никого я не в силах.....Откладывается она совсем не по этой причине. Все дела по вопросу дальнейшего лечения Маши я передала в очень надежные руки Олеси, координатора по всем больным деткам. Так как заниматься этим вопросом в дальнейшем не имею возможности.

Если у Вас есть вопросы и сомнения, а так же желание на прямую высказать мне свои притензии - звоните, всегда рада. Телефон в подписи. Будет интересно ...................

"Деньги на операцию давно найдены. Даже в большем количестве чем надо. "...и они где? на счету? у мамы? у тебя?

[Taty]

Тати, вы с Верой не знакомы и не общались? Правильно я понимаю, что вы знаете ситуацию со слов мамы Маши. И так категорично судите и так неуважительно о незнакомом вам человеке.

Пообщайтесь с Верой, с Олесей, потом можно будет делать выводы.

Мы всего лишь волонетры, мы не всесильны, но о том, что для помощи этой семье было очень много сделано усилий, я в курсе. Безусловно я не знаю всех подробностей, но прежде чем кого-то судить и рядить, надо во-первых эти подробности выяснить, а во-вторых выслушать обе стороны.

Волонтеры берутся помогать семьям по своей доброй воле, сбирать помощь, искать средства, но это:
1. Предполагает сотрудничество и равное участие, волонтеры не обслуживающий персонал
2. Предполагает и возможность того, что это сотрудничество не получается


Если возникает конкретный конфликт или непонимание с конкретным волонетром, можно было написать руководству.
Я знаю лишь, что в какой-то момент Вера передала все дела по этой семье Олесе -которая координатор всего раздела и обычно старается не персонально вести семью, а помогать ее куратору. Причину, которая сподвигла Веру на этот шаг, я знаю очень неточно, но любой волонтер может отказаться от помощи семье, если видит ,что его усилия не вызывают отклика или взаимодействия не выходит.
Олеся сейчас в отъезде, когда вернется напишет как обстоят дела с помощью Машиной маме.

И пожалуйста, Тати, не будьте так категоричны выслушав лишь одну сторону.

Люди, которые изо всех сил стараются помогать незнакомым людям безусловно неидеальны, это обычные люди, они и не всесильны, так как это обычные люди, но как минимум достойны уважения.

не сужу и не оцениваю
сама не люблю держать людей в неведении и к себе такого отношения не приемлю
не можешь/не хочешь - позвони, дело 2-х минут

Кстати, моя дочь стоит на учете в ДГБ№19 им. Зацепина
Клиника обеспечивает надлежащей консультационной и терапевтической помощью детей с машиными проблемами (2 раза в год стац лечение, корсетирование, проф ортопеды).
Маше до сих пор отказываются дать напраление в эту клинику, чтобы встать на учет и получать профессиональную профильную ортопедическую помощь.
Нина посетовала, что их ортопед ОТКАЗАЛАСЬ дать направление в эту клинику.
Ортопед ТАК УВЕРЕНА в себе?
Корсет можно сделать по инвалидности бесплатно, однако, я как мать ребенка с похожей патологией отчетливо вижу:
- Маше необходим корсет
- Маше необходимы ортопедические стельки, т.к перекос таза очень значительный
- необходимо делать набойки на обувь, чтобы выравнить положение таза
Все это подобрать сегодняшний ортопед НЕ В СИЛАХ, в силу своей непрофильности, но и направление не дает к профессионалам.

ЗЫ: да, все со слов Нины и после двух визитов в эту семью.
Я, к сожалению, имею глаза и голову, в которую не только ем

Необходимы детские вещи и ... для Нины...
Не надо забывать, что Маша - не единственный ребенок в семье.

[Anna]

Еще раз повторю. Я готова помочь этой семье. Координировать не могу.Могу материально только и вещами.
Давайте прекратим эмоции и сконцентрируем наши усилия на том, чтобы операцию девочке сделали.
Из всех этих постов я не увидела:
- какие нужны средства для обеспечения операции? (или дело только за тем, чтобы ПОЛУЧИТЬ СЧЕТ на корсет?)
- ответ на вопрос Ирины акулки
- размеры детские и мамы Нины.

Пожалуйста, прошу ответить конкретно и без эмоций.

[Vera]

Отвечу всем и сразу.

Про квоту - я договорилась с Очень главными людьми в минздраве, ои готовы были лично заняться и помочь. Надо было собрать доки и подъехать. Я делать это не могу - в минздраве ждут маму, а я волонтер, который уже не раз слышал фразу "А Вы вообще кто?". У меня нет права заниматься такими важными вопросами.
Про деньги. Часть суммы на мамином личном счету, часть суммы у Олеси.
Счет на конструкцию был.... Все контакты переданны Олесе, в том числе и по конструкциям. Алексею я объяснила, что все переданно другому человеку. Но телефонные вопросы некоторые , помойму, может и мама порешать.....
У меня тоже двое детей и работа и муж и другие заботы, в том числе подопечные. Это к тому, что времени нет.....

А в Зацепинской больничке Нина с Машей была. И корсет Машуня носила.
Про одежду: привозиле ей пачками, потом звонили узнать как мол, а ей не понравилось, прдложила сиротам отдать. Хотя просили спасибо сказать человеку, что передал.

А какие у меня причины - мое личное дело.
Помощь дело добровольное.
Вообщем. Говорить об этом не хочется, ссориться не хочется. Понимаю, что не в милости. Обратно не прошусь.
Простите, если кого обидела.

Лена, спасибо тебе за очнь правильные слова!!!!

[olesya]

Здравствуйте! Очень жаль, что не увидела этого раньше, т.к. была в отъезде. Постараюсь всем объяснить ситуацию.
Некоторое время назад, когда я приступила к обязанностям координатора по больным деткам, я созванивалась со всеми кураторами, которые вели детишек с различными проблемами. Так мы познакомились с Верой и поддерживали связь довольно долгое время, пока Вера вела Машуню. Она помогала этой семье от всей души и настолько насколько хватало сил и возможности. Я предлагала ей свою помощь, и в один прекрасный момент, когда у Веры сложилась очень непростая ситуация в семье, она спросила меня могу ли я полностью взять всё в свои руки! Я с радостью согласилась! Вера оставила мне все возможные координаты и контакты, по которым мы могли бы спокойно довести это дело до конца! А в том сейчас не появляется никакой информации про Машуню, надо винить меня.... За что искренне прошу прощения!
Так что давайте оставим все свои эмоции и высказывания при себе. Я лично благодарна Вере за то, что она пыталась сделать и сделала для этой семьи, а не смогла довести это до конца лишь по воле случая!

Ну теперь про нашу девочку! Насчёт КВОТы действительно всё очень непросто. Получить так как предполагалось (Вера знает как) её невозможно. Так как Машуню будут оперировать в 1-ой градской больнице, вызов с другого своего места работы Ульрих сделать не может, хотя бы потому что там нет подходящего оборудования. Так что операция всё равно будет платной. Счёт на операцию уже выставлен, а вот с конструкцией по-прежнему загвоздки. Перед операцией они должны ещё раз получить консультацию у Мушкина (ученика Ульриха), который должен убедится в том, что конструкция нужна именно такая. Консультация состоится буквально завтра в Питере в 16.30. Нина после этого сразу поедет в фирму, где заказывается конструкция всё выяснит и постарается сразу получить счёт на неё. Операция назначена на сентябрь. Были давно найдены спонсоры готовые оплатить Машуне конструкцию. Как только получим счёт, сразу будем поднимать все контакты.
Насчёт помощи одеждой девочкам и Нине, я обязательно узнаю в ближайший день.
У меня есть новые Машунькины фотки, а я от вас их скрываю.... Вот такая я нехорошая! Постараюсь вывесить вместе со счётом.


Будем ждать новостей!!!! Как только узнаю новости, сразу вам всем дам знать!!!!
Спасибо!!!!!

Прикрепленные файлы

 Машуня.bmp ( 399.67 килобайт ) Кол-во скачиваний: 236

 

[Vera]

Здравствуйте! Очень жаль, что не увидела этого раньше, т.к. была в отъезде. Постараюсь всем объяснить ситуацию.
Некоторое время назад, когда я приступила к обязанностям координатора по больным деткам, я созванивалась со всеми кураторами, которые вели детишек с различными проблемами. Так мы познакомились с Верой и поддерживали связь довольно долгое время, пока Вера вела Машуню. Она помогала этой семье от всей души и настолько насколько хватало сил и возможности. Я предлагала ей свою помощь, и в один прекрасный момент, когда у Веры сложилась очень непростая ситуация в семье, она спросила меня могу ли я полностью взять всё в свои руки! Я с радостью согласилась! Вера оставила мне все возможные координаты и контакты, по которым мы могли бы спокойно довести это дело до конца! А в том сейчас не появляется никакой информации про Машуню, надо винить меня.... За что искренне прошу прощения!
Так что давайте оставим все свои эмоции и высказывания при себе. Я лично благодарна Вере за то, что она пыталась сделать и сделала для этой семьи, а не смогла довести это до конца лишь по воле случая!

Ну теперь про нашу девочку! Насчёт КВОТы действительно всё очень непросто. Получить так как предполагалось (Вера знает как) её невозможно. Так как Машуню будут оперировать в 1-ой градской больнице, вызов с другого своего места работы Ульрих сделать не может, хотя бы потому что там нет подходящего оборудования. Так что операция всё равно будет платной. Счёт на операцию уже выставлен, а вот с конструкцией по-прежнему загвоздки. Перед операцией они должны ещё раз получить консультацию у Мушкина (ученика Ульриха), который должен убедится в том, что конструкция нужна именно такая. Консультация состоится буквально завтра в Питере в 16.30. Нина после этого сразу поедет в фирму, где заказывается конструкция всё выяснит и постарается сразу получить счёт на неё. Операция назначена на сентябрь. Были давно найдены спонсоры готовые оплатить Машуне конструкцию. Как только получим счёт, сразу будем поднимать все контакты.
Насчёт помощи одеждой девочкам и Нине, я обязательно узнаю в ближайший день.
У меня есть новые Машунькины фотки, а я от вас их скрываю.... Вот такая я нехорошая! Постараюсь вывесить вместе со счётом.


Будем ждать новостей!!!! Как только узнаю новости, сразу вам всем дам знать!!!!
Спасибо!!!!!

Спасибо!
Надеюсь, что все пройдет нормально и без сучка и задоринки!
Все время молюсь за Машеньку! Помоги Господи!

[Pronyakina]

Спасибо!
Надеюсь, что все пройдет нормально и без сучка и задоринки!
Все время молюсь за Машеньку! Помоги Господи!

И все же, если человек берется координировать семью, больницу и т.д., нужно это делать постоянно или вовремя передавать бразды координирования другим людям. Мне не очень понятна ситуация, при которой мама даже билет не могла купить на поезд, и покупали его мы с Акулкой. Особенно учитывая то, что это стало известно 15 июня, а день отъезда 17 июня, сделать это было очень нелегко.
Надеюсь, что теперь у Нины и Маши все будет в порядке.

[Vera]

И все же, если человек берется координировать семью, больницу и т.д., нужно это делать постоянно или вовремя передавать бразды координирования другим людям. Мне не очень понятна ситуация, при которой мама даже билет не могла купить на поезд, и покупали его мы с Акулкой. Особенно учитывая то, что это стало известно 15 июня, а день отъезда 17 июня, сделать это было очень нелегко.
Надеюсь, что теперь у Нины и Маши все будет в порядке.

Бразды были переданны еще в феврале...
А как в теме появилась возможность кого нить осудить, так сразу и активность и рейтинг поднялись.....
Жаль что она висела долго не нужная, когда в ней только помощи просили......

[olesya]

Марина! Знаете, так не случилось бы, если бы у меня был под рукой интернет и я вовремя смогла бы увидеть сообщение.... А Нина, как всегда помощи просить не захотела и даже мне не позвонила....
Спасибо, что Вам удалось ей помочь!

[olesya]

СТРАННО!!! Сложившаяся ситуация по-прежнему обсуждается, но при этом никто даже не написал какой стала наша красавица .....
Может никто просто фотку не открывал????

[Anna]

СТРАННО!!! Сложившаяся ситуация по-прежнему обсуждается, но при этом никто даже не написал какой стала наша красавица .....
Может никто просто фотку не открывал????

Открывал конечно! Спасибо, Олеся, за инфу! я УДИВИЛАСЬ ЧТО КРАСАВИЦА УЖЕ ХОДИТ! .. т.к видела её фотку еще малышкой, когда её только предлагали забрать в семью. Конечно же, надо сделать всё для того, чтобы ребёнок развивался и рос нормально. И слава Богу, что находятся люди, готовые материально помогать.

[Taty]

Девочки, никого не хотела обидеть... извините
Надо взять себя в руки и довести до конца вопрос с операцией.
Очень надеюсь, что операция пройдет гладко

Меня задело то, что с зимы этот вопрос постепенно угас
но это не стало острой необходимостью для Маши

Звонила сегодня Нине, она очень рада результатам поездки.
Спасибо всем, кто в этом участвовал!
Хирург не видит пока препятствий к выполнению операции и считает, что откладывать ее нельзя

Зажмем кулаки и будем молиться

Машюня - чудесный ребенок!

[Taty]

- размеры детские и мамы Нины.

Анна, наверное правильным было бы это узнать у самой Нины
Ее координаты в личке

[Taty]

Наша Машюня

Прикрепленные файлы

 x_7b17f187.jpg ( 38.67 килобайт ) Кол-во скачиваний: 367
 x_daa36c9a.jpg ( 73.69 килобайт ) Кол-во скачиваний: 306

 

[Taty]

из телефонного разговора с Ниной после консультации в Питере
хирург:
"Прогноз по машиному пороку очень неблагоприятный",
Нина:
"окончательно уверились в необходимости операции."

[Томик]

Наша Машюня

Какая красавица !!!
а по поводу операции были сомнения ?

[Taty]

а по поводу операции были сомнения ?

по словам Нины, т.к. ребенок удочерен, то на ней лежит ответственность бОльшая, чем за своего ребенка
и она хочет принять взвешенное решение
общаюсь с ней, муки выбора - очень большие
к мукам выбора с операцией, накладывается неуверенность в помощи
дело в том, что патология позвоночника, не единственная врожденная патология у Машеньки:-(
у нее нет одной почки, смещены внутренние органы
существуют большие опасения по тому, выдержит ли она саму операцию...
на длительных операциях, которые предстоит, огромная нагрузка ляжет на почки, коих у Маши - одна
на этой консультации Мушкина было сказано: можно делать
будет еще перед операцией тщательное обследование и профильные врачи дадут "добро"

нет сомнений, чтобы Маша выросла приблизительно полноценным человеком, который сможет ХОДИТЬ, операцию надо делать и срочно
выше указывала и причины - быстрое прогрессирование искривления позвоночника в грудном отделе

После операции будет ДЛИТЕЛЬНЫЙ восстановительный период и период реабилитации, который длится годами
каждые 8-10 месяцев надо делать повторные операции, чтобы переставлять крюки конструкции, чтобы не мешать росту скелета
каждые 4 года - ПОЛНОСТЬЮ менять конструкцию, стоимость ее озвучена
и все эти процедуры КАЖДЫЙ раз в общим длительным наркозом

как вы понимаете, случай у Машеньки очень сложный
и нет морального права у тех, кто в "теме" быть равнодушными к этому
МАШЕ МОЖНО ПОМОЧЬ!

призываю вас быть психологически культурными людьми, ЛЮДИ!

МЫ В ОТВЕТЕ ЗА ТЕХ, КОГО ПРИРУЧИЛИ!

[Taty]

кроме всех неблагоприятных прогнозов по пороку, если не сделать операцию, существует и очень страшный:
скоро начнет смешаться сердце, разовьется сердечная недостаточность....
будущее без операции страшное....
... но ведь это будет видеть каждый день только Нина....?

[m_rus]

Девочки, хотела бы обратить Ваше внимание на то, что Ульрих также оперирует в Питере в больнице Св.Владимира. Это больница федерального значения и на операции в ней дают квоты. Там намного худшее содержание, чем в больнице №1, но тем не менее там можно сделать почти тоже самое бесплатно или намного дешевле.

Что касается грядущей операции, посоветовала бы обратить внимание на то, что в период операции и последующего нахождения в больнице так же потребуются финансы:
1. отдельная палата, т.к. в общей палате кроватей для мам нет, а с ребенком после такой сложной операции на одной кровате очень сложно спать
2. доп. расходы на анализы и реанимацию (анализы все которые будете сдавать перед приемом+КТ и МРТ - несмотря на то, что Вы уже делали это перед приездом; реанимация - 1-2 дня)
3. Корсет (возможно заказать и взять с собой из Москвы, потому как в Питере только в одной фирме такие корсеты продаются, фирма находится на другом конце города от больницы и неизвестно будет ли возможность туда доехать маме)
4. Питание (без денег на буфет или съестных припасов из магазина - будет довольно сложно. детское меню не предусмотрено, за пару недель можно сильно похудеть...
5. После операции - массаж

Готова помогать машеньке и ее маме советом и реальной помощью. Если таковая потребуется, пожалуйста вывесите на сайт эту информацию.

[Taty]

Девочки, хотела бы обратить Ваше внимание на то, что Ульрих также оперирует в Питере в больнице Св.Владимира. Это больница федерального значения и на операции в ней дают квоты. Там намного худшее содержание, чем в больнице №1, но тем не менее там можно сделать почти тоже самое бесплатно или намного дешевле

Для операции была выбрана больница №1 не потому, что хотят провести операцию именно платно, а потому, что там есть все необходимосе оборудования для такой сложной операции.
Если бы этого не требовалось, то ее можно было сделать и на базе отделения Мушкина (федерального значения), который будет тоже оперировать.
Операцию планируют делать бригадой из: Ульрих, Мушкин, Рябых.

Что касается грядущей операции, посоветовала бы обратить внимание на то, что в период операции и последующего нахождения в больнице так же потребуются финансы

а это верно.
У нас ушло финансов на нахождение - почти столько же, на сколько был выставлен счет.
Счет при выписке корректируется и от первоначального (предварительного сильно отличается , т.к. расчитывается по минимуму. А в ходе лечения, препараты меняются на более эффективные по необходимости и состоянию ребенка или назначения дополняются по реальному положению дел у ребенка.

1. отдельная палата, т.к. в общей палате кроватей для мам нет, а с ребенком после такой сложной операции на одной кровате очень сложно спать

отдельная палата нужна даже для того, чтобы не заболеть в тесном детском коллективе соплями (внутренняя детская инфекция), т.к. перед операцией нельзя болеть мин 3 недели респираторными заболеваниями.

2. доп. расходы на анализы и реанимацию (анализы все которые будете сдавать перед приемом+КТ и МРТ - несмотря на то, что Вы уже делали это перед приездом; реанимация - 1-2 дня)

при том, что у нас случай легче, реанимация у нас была 4 дня.
У более сложных деток реанимация была 3-7 дней в зависимости от состояния, но не менее 5 дней.

3. Корсет (возможно заказать и взять с собой из Москвы, потому как в Питере только в одной фирме такие корсеты продаются, фирма находится на другом конце города от больницы и неизвестно будет ли возможность туда доехать маме)

корсет из дома брать нельзя. Не потому, что запрещают, а потому, что после операции его надо сделать НОВЫЙ.
Т.к. использование корсета, изнотовленного ДО операции, приведет к тому, что фиксироваться в нем будет положение позвоночника ДО операции, когда уже будет произведена коррекция.

Мы корсет делали в Питере на 10-й день после операции, когда разрешил сделать слепки для него хирург.
Оплачивала такси специалисту-протезисту. Туда и обратно. 2 раза. 1 раз: слепки + 2 раз: коррекция корсета на месте по ребенку готового.

5. После операции - массаж

Массаж после операции разрешат делать не менее, чем через полгода. Но не разово, а постоянными курсами.

Говорила уже о необходимости поставить Машу на учет к клинике им. Зацепина. Клиника предлагает замечательные процедуры по реабилитации бесплатно.

[russu.m.]

Да, Taty - все совершенно правильно написала, единственное насчет массажа - нам делали на 7-ой день после операции до выписки+в Москве еще курс сразу по приезду 15 сеансов - делают только ножки, не трогая спину, как нам Сергей Олегович - это делается для того что бы быстрее ребенок на ножки встал, ведь после операции - 10 дней (минимум лежать) потом сложно начать ходить.
Мы делали две операции, и вот после первой у меня ребенок полгода жаловался что коленочка болит, а после второй прошли в Москве курс массажа и через 1 месяц после операции доча уже бегала вполне активно...

[Anna]

Так операцию уже сделали??
Что ж вы не написали раньше, очень же волнуемся, ждём новостей.

Слава Богу!

[Taty]

Так операцию уже сделали??
Что ж вы не написали раньше, очень же волнуемся, ждём новостей.

Слава Богу!

операцию не сделали....

операция назначена на сентябрь-октябрь
но на сегодня Ниной так и не получен счет на конструкцию для его оплаты
конструкцию поставят из США только после ее оплаты....
Нина звонит в фирму-поставщик, но там все телефоны либо молчат, либо отключены...

Олеся!
Вы же в Питере?
можно ли прояснить этот вопрос на месте?
т.к. фирма-поставщик - питерская....
счет они обещали выставить еще в конце июня.

[Taty]

Да, Taty - все совершенно правильно написала, единственное насчет массажа - нам делали на 7-ой день после операции до выписки+в Москве еще курс сразу по приезду 15 сеансов - делают только ножки, не трогая спину, как нам Сергей Олегович - это делается для того что бы быстрее ребенок на ножки встал, ведь после операции - 10 дней (минимум лежать) потом сложно начать ходить.
Мы делали две операции, и вот после первой у меня ребенок полгода жаловался что коленочка болит, а после второй прошли в Москве курс массажа и через 1 месяц после операции доча уже бегала вполне активно...

у вас была подобная операция в Питере?

[Vera]

Можно я еще раз объясню про квоты и больницы...
Квоты, федеральные в данном случае, т.к. проживаем в Химках, а оперируемся в Питере, выделяются только на федеральные больницы. Направление пишется от фед. болницы на операцию и все такое - это передается в минздрав - и все проплачивают....
НО! В каждой городской больнице, предусмотренны "федеральные койки", на котрые можно получит направление и в резельтате получить квоту, но оприроваться в где и планировалось. Это некоторый "геморой". НО!!!
Как здесь уже говорилось - Маше не раз предстоит оперироваться, а значит не раз искать деньги.... Сколько и как легко это будет даваться.... как знать.
Мое личное мнение. Стоило более настойчиво пробить федеральную койку в городской больнице - получить квоту - автоматом получать квоты на все последующие корректирующие операции на многие годы вперед.
Повторюсь - это мое мнение. Уже поняла, что оно не совпадает с другими. Настаивать не стала.

А конструкцию делают не в америке, а в швейцарии.

[Taty]

Мое личное мнение. Стоило более настойчиво пробить федеральную койку в городской больнице - получить квоту - автоматом получать квоты на все последующие корректирующие операции на многие годы вперед.
Повторюсь - это мое мнение. Уже поняла, что оно не совпадает с другими. Настаивать не стала.

А конструкцию делают не в америке, а в швейцарии.

Вера, тут я с Вами соглашусь...
И это уже надо бы сделать...

То, что в Швейцарии, убыстрит ее доставку... но счет еще не получен, а следовательно, не оплачен...

[russu.m.]

у вас была подобная операция в Питере?

да...две..

[Anna]

Девушки, так что там с операцией?
Машу уже положили?
Пришел ли корсет?

давайте как-то информировать нас... уверена, что про эту тему помнят не только я.

[Акулк@]

Вера, тут я с Вами соглашусь...
И это уже надо бы сделать...

То, что в Швейцарии, убыстрит ее доставку... но счет еще не получен, а следовательно, не оплачен...

если б всё было так просто..я тоже столкнулась с получением квот на Питер,проблема еще та...

[Акулк@]

Девушки, так что там с операцией?
Машу уже положили?
Пришел ли корсет?

давайте как-то информировать нас... уверена, что про эту тему помнят не только я.

Аня,меня тоже очень волнует.Пыталась связаться с Олесей-безуспешно.

[Акулк@]

Машуле спонсоры оплатили конструкцию.Будем ждать операцию.Спасибо Олесе за поиск спонсоров.
http://keep4u.ru/full/080923/a463d77ffba83a3e76/jpg
http://keep4u.ru/full/080923/ea70ace2409301ace3/jpg

[Taty]

Машуле спонсоры оплатили конструкцию.Будем ждать операцию.Спасибо Олесе за поиск спонсоров.

Ух.... слава Богу!
зажимаем кулаки.... и молимся....

Олеся, низкий Вам поклон

[Акулк@]

спонсоры оплатили конструкцию.30-го Нина с Машей ложаться в больницу.Будем держать за них кулачки.

[Акулк@]

В ПОНЕДЕЛЬНИК ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ,палат отдельных нет и маме придется спать рядом на стульчике.
Нина скинула сегодняшнюю фотку Маши(дата не верна),Машулька здорово выросла и по словам Нины,в обиду себя никому не даёт!!!

Прикрепленные файлы

 50025dbc8ef2.jpg ( 48.77 килобайт ) Кол-во скачиваний: 287

 

[Arina-i]

Совершенно очаровательный ребенок. Так хочется пожелать ей здоровья и маме терпения и сил

[irsen]

Какая красавица ! Дай бог ей здоровья,а мамочке терпения и душевных сил!

[Чертик]

Чем старше, тем краше становится! Дай Бог сил и терпения, и что бы у Машеньки все было хорошо!

[алина30]

такая малышка красивая!=)

[Акулк@]

Маша заболела гриппом и госпитализацию отложили до 12 января

[Taty]

какая Машенька красавица становится! ТТТ
зажмем кулаки за них и помолимся...
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!

[Акулк@]

Машу сегодня прооперировали!Операция прошла удачно.На снимке позвоночник прямой и Машулька вытянулась на 5 см.
Нина,терпения Вам,удачи и здоровья!

[Ксеня]

Машу сегодня прооперировали!Операция прошла удачно.На снимке позвоночник прямой и Машулька вытянулась на 5 см.
Нина,терпения Вам,удачи и здоровья!

Я так рада!!! После такого долгого процесса - это не может не радовать. Нина, спасибо Вам за Машу!!!