Илья М., 6 лет,, Тема 2010 г. Травма позвоночника Опции

[Яйка]

Илья М., июнь 2004 г.р.

Тема 2018 г.: https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...t=0#entry462719

В соседней палате с Дашей и Машей лежит тихий малыш-Илюша. Мы с ним познакомились еще летом, тогда он лежал буквально пару недель и его выписали обратно в ДДИ. Он, честно скажу, производил очень удручающее впечатление: закрытый, молчаливый, с отсутсвующим взглядом. Он не говорил и некоторые нам говорили, что и не будет. Вернулся он в больницу пару недель назад, но сначала мне сказали, что няня ему не нужна, на прошлой неделе я пригласила к нему нашего дефектолога и ее отзыв о мальчике заставил меня более настойчиво поговорить с врачами - нам разрешили взять ему няню. У него травма позвоночника, у него соответсвенно сложно всё с гигиеной (как у них у всех), он скорее всего никогда не будет ходить, но может наличие няни позволит ему как-то побыстрее встать хотя бы в ортезы (ортезы ДДИ сделал, но я за эти 2 недели ни разу не видела его в них я его не видела даже в вертикальной коляске ). Он сделал огромный прогресс за эти месяцы в плане речи и сейчас я точно скажу, что он будет говорить, он уже говорит, но очень невнятно. Няня будет с ним активно заниматься. Его закрытость и отстраненность сменилась какой-то тихо-робкой нежностью, как будто он и хочет тепла и боиться. Он всегда любит брать за руку, а когда была дефектолог, смотрела его, вынула из коляски, он так к ней прижался и просто не отлипал, а потом сам попросился ко мне и тоже очень долго сидел у меня, он похоже был готов сидеть в обнимку вечно, делая всё с моих рук - играя в лего, показывая машины за окном, собирая пазлы - только не отпускай. Так делают малыши, просто сидят на маме и ходят везде и ужин готовишь на одном бедре и руке ребенок, в другой руке поварешка но Илюшка, конечно, уже безумно тяжелый, ему 5.5. Няня найдена, завтра выходит. В опеку по поводу пиара будем звонить на следующей неделе. А также надо выяснить что со статусом, по базе он неполный. Но это малыш, которого НАДО в семью! Он в ДР/ДДИ не с рождения, якобы (по слухам от мам отделения) от него отказались после травмы. Дефектолог написала: "Похоже, что у ребенка был период более-менее хорошего семейного развития, поэтому: 1) ему труднее переносить депривацию; 2) он очень быстро отвечает на все хорошее. Это идеальный ребенок для усыновления – после небольшого периода хулиганства и проверки границ – он легко впишется в любую семью. ...Необычайно отзывчив на внимание и общение на всех уровнях."

Оплата по 1575 р. в сутки примерно на 2 недели. Потом буду обсуждать, может, если реабилитация пойдет явно пошустрее, то может и что-то еще назначат... Пока собираем 22 000. Деньги можно перечислять на счет фонда http://www.otkazniki.ru/charity_wm.php, в назначении платежа указывая на проект "Дети в Беде" для Ильи М., 6 лет" и отписываясь на finans@otkazniki.ru, что для Ильи М. Заранее огромное спасибо!

Финансовый отчет:
Поступления 2010 г.:
14.03.10 Лазаренко Н. - 2375.00
16.03.10 Кузовая Т.К. - 5000.00
16.03.10 Мустаев А.С. - 5000.00
23.04.10 Лопаткина Т.В. - 1000.00
26.04.10 Козырева Е.А. - 7400.00
28.04.10 Маковская И.А. - 5000.00
29.04.10 Шовкринская К.Г. - 2000.00
07.05.10 Маковская И.А. - 10000.00
20.05.10 Лопатникова Т.В. - 1000.00
24.05.10 Тимохина А.А. - 500.00
24.05.10 Маковская И.А. - 3000.00
15.05.10 Татьяна Пронина (9169558693) - 950.00
17.05.10 Маковская И.А. - 1000.00
Итого 2010 г.: 44225.00

Оплата работы няни 2010 г.:
03.10 - 15759.60
05.10 - 34671.12
10.10 - 11819.70
Итого 2010 г.: 62250.42

Поступления 2011 г.:
17.06.11 Дэил Ю. - 2850.00
20.06.11 Олег - 990.00
20.06.11 Ковалева Л. - 950.00
21.06.11 Забелышинская Е.М. - 700.00
21.06.11 Юридическое лицо - 1000.00
21.06.11 Мартьянова Е.В. - 10000.00
23.06.11 Ходякова Е.В. - 500.00
28.06.11 Амазарян И. - 4750.00
28.06.11 Дэил Ю. - 4750.00
01.07.11 Аноним - 10890.00
01.07.11 Бычкова Е. - 4750.00
02.07.11 Дэил Ю. - 9500.00
02.07.11 Похвалинская И. - 4750.00
04.07.11 Бабкина В.А. - 10000.00
11.07.11 Абалихин Р. - 2850.00
19.07.11 Дэил Ю. - 4750.00
Итого 2011 г.: 73980.00

Оплата работы няни 2011 г.:
06.11 - 29559.60
07.11 - 36514.80
Итого 2011 г.: 66074.40

Задолженность по оплате работы няни в размере 10119.82 закрыли денежными средствами, перечисленными в качестве пожертвований на расчетный счет Фонда без указания конкретной цели платежа.

Корсет оплатила Ирина-dUNYA и ее коллеги - спасибо!

[Куз]

Аня,

деньги завтра перечислю, а из нужд могу закрыть плед/одеяло для няни. Пледы флисовые (2 шт) новые давно лежат у меня на работе, все никак Зарема не заберет, а одеяло есть шерстяное тонкое, никто никогда под ним не спал, было куплено для занятий йогой. Внешне страшное, но очень легкое и теплое, размер полуторный. Все могу передать завтра, если кто-нибудь со мной в центре встретится.

Такой мальчишка славный... Если у него тяжелая, но не родовая травма, то надежды поставить его на ноги большие.

[Яйка]

Плед я меня есть, но лучше бы одеяло. Подъехать смогу наверное я "в ночи". Спасибо!

По словам врачей у него отмерла часть спинного мозга в результате травмы Но, по их словам он "лучше" (в плане медицины и развития!) чем Вова, что меня очень сильно обрадовало!

[Natusya]

Так малыша жалко, ровесник моего сына((

Перечислила 2500 через Благо. Письмо в бухгалтерию написала

Может ему одежда нужна? У меня на этот возраст есть.
Где малыш лежит? И через кого передать?

[Яйка]

Няня появится и скажет что надо. Одежку и развивайки без няни не особо имело смысл приносить, памперсами обеспечивала. В ПН вечером/ВТ утром отпишу. Навещаю я, бываю каждую неделю - через меня. Спасибо!

[Anna75]

То есть он был в семье, а после травмы отказались? Как можно??? А как он получил эту травму?
Неужели совсем нет шансов?
Добавлю небольшую сумму. Звони, пересечемся.

[Яйка]

Говорят выпал из окна но и семья как мне говорили была не особо благополучная... но это всё слухи уже, это просто со слов мамочек и сестер, я бы не хотела это особо обсуждать - просто есть, что есть, есть ребенок, которому нужна помощь.

[TALA]

Аня, просьбу про раскладушку можно уже убрать, я же привезу как договорились.

И приложу к ней машинку симпатишную

[Куз]

Говорят выпал из окна но и семья как мне говорили была не особо благополучная... но это всё слухи уже, это просто со слов мамочек и сестер, я бы не хотела это особо обсуждать - просто есть, что есть, есть ребенок, которому нужна помощь.

А дефектолог дал рекомендации, как с мальчиком заниматься (на какой возраст развивалки покупать, книжки и т.п.)? И еще, конечно, интересно, почему статус ограничен. Такого мальчика надо бы в семью, только времени потребуется много на пиар, по всей видимости...

[Овечка_М]

Говорят выпал из окна но и семья как мне говорили была не особо благополучная... но это всё слухи уже, это просто со слов мамочек и сестер, я бы не хотела это особо обсуждать - просто есть, что есть, есть ребенок, которому нужна помощь.

выпал из окна...ужас...
я могу купить что-то из гигиены и питания для Илюше.
жду как напишешь нужды...

[Куз]

выпал из окна...ужас...
я могу купить что-то из гигиены и питания для Илюше.
жду как напишешь нужды...

К сожалению, такое бывает... У моей подруги сестра выпала из окна с пятого (!) этажа сталинского дома. Ни царапины.
Семья, между прочим, суперблагополучная.
Чудовищно, что ребенок после такого оказался в ДР (ДДИ).

[Natusya]

а навестить малыша можно? или больница закрыта, как зимой, на карантин ?

[Masha Pressa]

В опеку по поводу пиара будем звонить на следующей неделе. А также надо выяснить что со статусом, по базе он неполный. Но это малыш, которого НАДО в семью!

Ждем положительных результатов!

[Яйка]

Няне пока дали кровать - оказалось, что в ПТ кто-то из соседей выписался, а на его место сегодня никто не поступил - повезло Белье, подушку, одеяло тоже дали (у них то ли сестра-хозяйка поменялась, то ли в отпуске, но вобщем эта лучше, чем предыдущаа ). Пледы у Куз я заберу завтра тогда. С раскладушкой Талы пока не понятно, может ее можно пока оставить на том складе? В принципе нас могут в любой момент поставить перед фактом, что кровать надо освободить ведь...

Няня мне очень понравилась! Илюшке тоже, сразу просто прилип и в игровую и играть вместе... И по-моему достаточно строгая, чтоб "построить" шустрика-Сережку. Врач ЛФК была очень рада - а то, говорит, тяжко вертикализировать. Формально работник ЛФК ставит в отрезах ребенка и тот должен стоять, а у работника ЛФК другие дела в это время, но Илюшка боиться, рядом с ним надо быть постоянно. По срокам пока расчитываем на 2 недели, но по тому, что мне сказала врач ЛФК - работы явно не на 2 недели и это радует

[Куз]

Няне пока дали кровать - оказалось, что в ПТ кто-то из соседей выписался, а на его место сегодня никто не поступил - повезло Белье, подушку, одеяло тоже дали (у них то ли сестра-хозяйка поменялась, то ли в отпуске, но вобщем эта лучше, чем предыдущаа ). Пледы у Куз я заберу завтра тогда. С раскладушкой Талы пока не понятно, может ее можно пока оставить на том складе? В принципе нас могут в любой момент поставить перед фактом, что кровать надо освободить ведь...

Няня мне очень понравилась! Илюшке тоже, сразу просто прилип и в игровую и играть вместе... И по-моему достаточно строгая, чтоб "построить" шустрика-Сережку. Врач ЛФК была очень рада - а то, говорит, тяжко вертикализировать. Формально работник ЛФК ставит в отрезах ребенка и тот должен стоять, а у работника ЛФК другие дела в это время, но Илюшка боиться, рядом с ним надо быть постоянно. По срокам пока расчитываем на 2 недели, но по тому, что мне сказала врач ЛФК - работы явно не на 2 недели и это радует

Денежку на няню перечислила через Сбербанк, в почту на финанс и тебе в копию написала, что на Илюшу. Какие еще нужды у него? Я тут в книжном магазине "Москва" нашла хорошую книжку-развивалку, купила для Танюши, может быть, такую же Илюше купить? Напиши, на какой возраст нужны игрушки и развивалки.

[TALA]

. С раскладушкой Талы пока не понятно, может ее можно пока оставить на том складе? В принципе нас могут в любой момент поставить перед фактом, что кровать надо освободить ведь...

Аня, раскладушку охранники ( в ожидании Вас) поставили в своё помещение. Сейчас предупрежу Татьяну, чтобы завтра перенесли в склад. Пусть побудет на всякий случай.

А вот пакетик с машинкой и сладким надо бы забрать

[Яйка]

Аня, раскладушку охранники ( в ожидании Вас) поставили в своё помещение. Сейчас предупрежу Татьяну, чтобы завтра перенесли в склад. Пусть побудет на всякий случай.

А вот пакетик с машинкой и сладким надо бы забрать

Кто-нибудь сможет? Мне ВДНХ крайне неудобно.

[TALA]

name='Яйка' date='Mar 15 2010, 22:20' post='175039']
Кто-нибудь сможет? Мне ВДНХ крайне неудобно.
[/quote

можно и в метро ВДНХ утром. Я тогда заберу пакет со склада. Сможет кто-нибудь так встретиться?

[Куз]

можно и в метро ВДНХ утром. Я тогда заберу пакет со склада. Сможет кто-нибудь так встретиться?

Мой муж может забрать со склада завтра днем и привезти к нам домой на Красина. Если Аня вечером заедет, как раз все передадим. Если такой вариант подходит, напишите ему сейчас на почту andrey.vorobiev собака на мэйл ру.

[Яйка]

Мой муж может забрать со склада завтра днем и привезти к нам домой на Красина. Если Аня вечером заедет, как раз все передадим. Если такой вариант подходит, напишите ему сейчас на почту andrey.vorobiev собака на мэйл ру.

Увидила только сейчас а как было бы хорошо...

[Lilu***]

Здравствуйте!
Мы вчера отправили 5000 рублей для Илюши. На finans@otkazniki.ru написала.

[Яйка]

Илюшку с высокой температурой перевели в другую больницу. Сегодня там была babushka, завтра поеду я. Няня с ним. В связи с этим совершенно не понятно на сколько всё растянется

[Яйка]

Сегодня навестила, температура пока скачет, Илюшка лежит, но уже лучше. Подозрение на пневмонию вроде не подтвердилось, но поставили бронхит (сильнейший просто). Сколько он будет тут пока не знаем, НО после этого его обратно на реабилитацию не возьмут - нельзя будет делать ни массажи, ни бассейн, ни многие другие процедуры пару месяцев. Поэтому его либо вернут в ДДИ, либо мы что-нибудь "навентилируем" если ДДИ будет не против, конечно.

[natalitsa]

Здравствуте,девочки,спасибо ,что вы есть у этих малышей!Хотела бы переслать денюшку,но могу только через Western Union для этого нужно имя,фамилию на английском,как в пасспорте.ответьте на natalitsanatalie@gmail.com

[gru]

Илюшку видела летом, когда ездила к Саше с Лизой. Мальчику ОЧЕНЬ хочется внимания. Он катался на своей ужасной коляске с загипсованной ногой и жаждал общения, но почти не говорил. Когда услышала, что рассказывают о нем в отделении, рыдала. Такому маленькому такое несчастье. В этот раз, пробегая по отделению, я его опять увидела. Илюшке няня необходима. Он умненький сохранный малыш, пока, до школы, еще можно много в развитии догнать, если с ним лично заниматься.

[DiLight]

Анют, есть какие-нибудь новости из фонда «Милосердие» относительно Илюшки?

Навестили сегодня Сережу в 18-ой. Привезли всякие вкусности (в больничных пределах) и трансформер-машину. Очень трогательный, дружелюбный и отзывчивый мальчишечка, с большим оптимизмом смотрит в будущее, повторяя «Я все смогу», «У меня обязательно получится»

У кого-нибудь есть информация по поводу его глазок? Как можно устроить консультацию у квалифицированного специалиста.
Просветите пожалуйста кто имеет подобный опыт

[Яйка]

Милосердие работет с этим ДДИ уже довольно давно. Сегодня девочка из Милосердия его навестила, Мадина ей понравилась. Мы с Мадиной едем в ПН утром в ДДИ на собеседование (ДДИ очень серьезно подошел к вопросу няни и вообще отношений с нашим фондом - наверное впервые я столкнулась с такой скурпуленостью и ответсвенностью в принятии решений), а Милосердие пришлет свою сестричку Мадине на замену на ПН, завтра будем готовить пакет документов... надеюсь произведем дОлжное впечатление и няня продолжит работу, т.к. из разговора с Милосердием я поняла, что они работают несколько иначе и возможности предоставилять няню круглосуточно и надолго у них нет.

По глазкам - Сережу смотрел офтальмолог больницы, выписала очки, я их сделала, но он не хочет носить Когда выпишут в ДДИ попытаюсь сделать еще один заход на тему того, чтоб проконсультировать его на Талдомской.

[Яйка]

Вчера встречалась с директором ДДИ Илюши. Всё прошло просто замечательно, они настроены на активную работу в принципе с фондом. Доверенность на нашу няню выписали, Мадина после собеседования вернулась к Илюшке, на время поездки в ДДИ ее подменяла сестричка из Милосердия - спасибо им большое.
По здоровью - пока бронхитим

[babuska]

Пока не выписывают? Как дела, какие нужды? Мадина, по-моему, оч. приятная, надеюсь, мальчишке с ней хорошо.

[Яйка]

Пока с выпиской не понятно. Сегодня по тел. разговаривала с лечащей, он пока еще болеет, но она не настроена его там долго держать - говорит нахватает повторных инфекций, якобы ДДИ лучше. Завтра планирую быть лично, может удастся поподробнее поговорить - у него эти бронхиты регулярно, это отрицательно влияет на реабилитацию по основной проблеме, надо это как-то решать более основательно, искать первопричину (возможно это тоже последствие травмы).
Хотели перевести в урологию там же - сразу уж, да и окрепнуть до ДДИ, но только что ответили, что как минимум через месяц после выздоровления
Так что скорее всего Илюша отправится в ДДИ либо в эту ПТ либо на следующей неделе, постарается окрепнуть, я его понавещаю и потом положим обратно, а потом может как раз и время на реабилитацию вернуться подойдет
Да, Мадина замечательная. У нее ВЫСШЕЕ педагогическое, она очень активно занимается с ним и очень за него болеет, вообще если б не ее настойчивость, то ее могли бы и не перевести вместе с ним тогда - она молодец.

[oxanak]

Бронхиты - это область пульмонологии, есть такие детские отделения? ("Соляные пещеры", даже несколько курсов только могли бы мальчишечку поддержать)

[Яйка]

Бронхиты - это область пульмонологии, есть такие детские отделения? ("Соляные пещеры", даже несколько курсов только могли бы мальчишечку поддержать)

У нас в НЦЗД лежали детки, я, конечно, туда съезжу поговорить, но это увы будет все равно после выписки в ДДИ и я не уверена какого подчинения НЦЗД, но это не проблема уточним.
Если кто-то еще может что-то порекоммендовать - буду благодарна.
(только не советуйте курорты - анреал, загран вообще анреал, но боюсь, что в случае только начала работы с ДДИ, даже подмосковье анерал было бы)

[DiLight]

Зайчик @@@@@@

Подобие соляных пещер есть в обычных детских поликлиниках, детки сидят на стульчиках, смотрят мультики и дышат воздухом, если бы проконсультироваться со специалистом на сколько это эффективно.

[Яйка]

Зайчик @@@@@@

Подобие соляных пещер есть в обычных детских поликлиниках, детки сидят на стульчиках, смотрят мультики и дышат воздухом, если бы проконсультироваться со специалистом на сколько это эффективно.

Завтра спрошу

[babuska]

Называется галотерапия, хорошая вещь.

[babuska]

Люди, кидаю клич, может, кто может одолжить не очень надолго электрочайник? С Ильёй в б-це няня оч. хорошая, которая там 24 часа нон-стоп находится; у них были соседи с чайником, но они выписались. Теперь целое дело: стакан кипятка для чая надо идти и клянчить у сестёр, а они не очень-то охотно "посторонним" навстречу идут.

Если у кого есть, можно даже маленький совсем, звоните прямо мне, я рядом с б-цей, могу моментально туда отнести.

[ИринАГ]

Завтра спрошу

Ань, не связалась с НЦЗД? Соленые пещеры-отличное профилактическое средство, но как лечеие-полный ноль. Сидели там до одурения, пока не пролечились как следует, сидеть не имело смысла

Слушай, если не связалась, может мне моей знакомой из НЦЗД на мобильный позвонить? Не уверенна, что это удобно, это совсем-пресовсем крайний вариант

[babuska]

Аня будет вне доступа до понед. и форум читать не сможет (в отъезде). Галотерапия - это как витамины: создаёт благоприятный фон для основного лечения.

Люди, ну поищите кто-нибудь чайничек, ненадолго одолжите, плиз!!!

[TALA]

Если кто-то еще может что-то порекоммендовать - буду благодарна.
(только не советуйте курорты - анреал, загран вообще анреал, но боюсь, что в случае только начала работы с ДДИ, даже подмосковье анерал было бы)

Бронхит означает, что почки засорились (скорее всего от лекарств). Пьём "Ротокан" (1ч.л.на 0.5ст. тёпл..воды)+ 2-3 капли "Уролесан" 3 раза в день, натираем грудь и спинку мазью "Гэвкамен" + пижамка и под одеяло, накрывшись с головой можно подышать ротиком поглубже = ленивая ингаляция. Пососать что-то эвкалиптовое, нпр "Аджисепт".

[Tigrrra]

У меня есть чайник - могу одолжить. Только, к сожалению, именно одолжить, а то муж собирался его на работу взять... Очень хочется Илюшеньке помочь. Завтра сможете забрать?

[babuska]

О, да мы с Вами соседи ближайшие! Отлично, когда можно подскочить? Я у Сити живу, до "Баррик." мне совсем близко. Чайник нужен на то время, пока Илюша тут у нас в 9-й лежит, через какое-то время будут выписывать, я и Вам его верну. Завтра созвонимся.

[Tigrrra]

Давайте созвонимся часов в 10. Самое удобное мне было бы, если бы вы смогли забрать после 13.00. Но, может быть, и раньше получится.

[babuska]

Я думаю, получится. Завтра созвон.

[Яйка]

Вчера была конс. местного аллерголога-иммунолога. Она сильно обеспокоена, сказала, что может развиться астма и надо обследовать и лечить. Местные врачи готовы даже сделать выписку сегодня для рассмотрения вопроса перекладывания по этому профилю как можно раньше
Звонила в НЦЗД, ждут выписку, принципиально ДА, но через пару недель. Потому позвонила на Талдомскую. Так что выписку будут слать по факсу в оба места, а там посмотрим, что скажет Талдомская, если будет местечко сразу переложить, то это будет здорово.
В ДДИ позвоню как только будет конкретика, но т.к. онибыли не против перекладки в урологию, то думаю тут проблем быть не должно...

[babuska]

Илюшу пока отправили в ДДИ - недолеченного, с кашлем. Никак не хотели ещё подержать, полно прибывающих вновь детей, врач боится, что может новая инфекция прицепиться. Да и места, видно, остро нужны, так что не было бы больше возможности держать его в отдельной палате. Будем ждать, как удастся его определить к аллергологам на обследование и лечение - это было бы здорово. Жаль, что малышик расстроился: он к няне очень привык и привязался, и вот опять поехал в ДДИ один... Бог даст, поедет опять лечиться с той же няней - было бы хорошо.

Вещички (часть - памперсы, кое-какие одёжки, питания немного, игрушки) будут храниться у меня, забрала сегодня у няни.

[Яйка]

Жаль, что так получилось, вроде вчера еще обсуждали ПН но я понимаю ее опасения, она давно уже говорила, что тут он повторно нахватает. Как вернусь в ПН буду говорить с ДДИ и НЦЗД тогда, тогда уже не будем дергаться, а спокойно госпитализируемся

А Илюшка вообще солнышко такое.
Я в СР была, отдал мне все игрушки сразу, просто завалил. Потом сам на руки залез и уже всё время с рук играл, пока аллерголог не пришла. И няня молодец, они до 5 почти выучили цифры, мало много, похожие предметы это легко, то ли уже чуток знал, то ли просто легко выучилось, вот с цветами еще путался, много животных знает... умничка

Ир, спасибо за оперативную помощь!

[babuska]

Есть метод десенсибилизации, когда делают уколы аллергенами миллионного разведения (прежде всего надо пробы сделать, определить, на какие аллергены чувствительность). Это очень хорошая вещь долгосрочного действия, но вещества эти, конечно, импортные и дорогие. Надо спрашивать у аллергологов. (Когда-то давно нам повезло: на излёте совка сыну бесплатно неск. курсов проделали - астму удалось заметно притушить). Затем очень эффективная вещь - иглоукалывание, но только если специалист настоящий делает, и надо терпеливо проделать не один курс. (Тоже испытали на себе).

[Яйка]

Нас кстати уже предупредили по поводу платных анализов тоже. Пока астмы нет, его надо обследовать и постараться избавиться от этих бронхитов. Кроме РИСКА астмы они еще и очень сильно тормозят реабилитацию - вот сейчас считаем на 3 мес отложилась и так покругу. Он был до этого летом, должен был поступить буквально через месяц-два, когда будут готовы ортезы, а потупил почти через полгода - тоже.

[Яйка]

Хорошая новость. Со след.недели ложимся в пульмонологию-аллергологию. Завтра ДДИ срочно сделает нужные анализы. Няней будет Мадина. Лежать примерно 2-3 недели.

[Яйка]

Госпитализация всё откладывается, всё нет мест, очередной созвон с отделением в СР, чтоб положить в ЧТ... надеюсь уже наконец будут места, ведь планировали аж с 12.04 типа в любой день, потом перенесли на СР-ЧТ на прошлой неделе, потом на ВТ (сегодня), а вчера опять "звоните в СР" А няня уже приехала, и часть анализов ведь действительна 10-14 дней... Ждем мест.
В ДДИ звонила - Илюшка вроде пока нормально, делают там сами ингаляции. Навестить его ДДИ не дает пока - типа надо согласовать с директором, а согласовать всё некогда

[babuska]

Ну дай-то Бог, чтобы на этой неделе всё срослось.

[Яйка]

Ура-ура-ура, завтра ложимся
Лежать как я понимаю 2-3 недели (стандартные цифры), потому начинаем сбор денежек на няню. По 1576р/сутки.

И еще необходим корсет, т.к. в предыдущей больнице он был "общественный", а потом в 9ку я у них его выпросила чисто на хорошем отношении, сейчас наверное опять временно выпрошу, а в ДДИ корсета не было (выписали оказывается только вот в эту госпитализацию) и надо переоформлять ИПР, потом ждать... в общем это как всегда на 2-3 мес

[Tigrrra]

У меня для Илюши уже некоторое время лежит машинка славная, которой можно рулить, там картинки меняются, музыка играет. Как передать?

[babuska]

Анита, он лежачий фактически; ею в кроватке можно играть?

[Tigrrra]

Да, в том-то и дело, что очень удобно играть лежа, у нее дно плоское.

[babuska]

Надо с Аней (Яйка) договариваться, она будет Илюшу и дальше опекать.

[Tigrrra]

Я могу передать, например, Наталье Куз, кажется Аня частенько к ней заезжает.

[Яйка]

Ну я бы не сказала, что лежачий, он сидячий всё-таки, а это значит, что все, что можно делать за столом, он может, в том числе и покатать и т.п.
Тигра, заехать смогу и к вам (тебе?), я просто в СР к двум не успела, очень поздно было, потому оставила "дачный" чайник Куз. Наверное в ПТ или ПН.
Вещички-памперсы отвезла, отвезла плед шерстяной, чтоб гулять - ноги накрывать, завтра заскочу в больницу, где он проходил реабилитацию, выпрошу корсет (спасибо им огромное, что идут на встречу) и закину, а также еще если что по мелочи забыли или надо будет завезу. Одежка есть, много, спасибо Валентине (забыла отчество) - просто нижайший поклон - золотая женщина - соседка по больнице, которая очень помогала Илюшке, отдала кучу всего от внука и даже вышила на многих вещах имя, чтоб в ДДИ не потерялись. Развиваек много осталось от Даши-Маши, примерно как раз на его развитие, можно будет если только какие-то дидактические материалы - типа раскрасок, книжек с наклейками и т.п.
Очень мило побеседовала с лечащей, отдала ей выписки аж за 3 больницы - чтоб была история (ДДИ отправил только с последней), обещала посмотреть, что можно сделать, довольно оптимистична и это радует.
Очень милая девочка-сопровождающая была. Увлеченная своей работой, занятиями с детьми в ДДИ, обеспокоенная их судьбой после и судьбой сохранных деток, которым ляпают УО, очень переживает в этом плане за Илюшку и еще одну там девочку с ортопедией. Приятно видеть, что система меняется, конечно, это чуть ли не лучший ДДИ Москвы... но тем не менее...

[babuska]

У меня есть раскраски с наклейками (няня Мадина говорила, что сидит Илюша с трудом - я не подумала, что это может пригодиться) - как раз для мальчиков, с машинками. При встрече дам.

[Яйка]

В корсете нормально, он нормальный, адекватный мальчик своих лет, но с большой пед.запущенностью в силу того, что много провел и в больницах, потом "тяжелом" отделении и психологическая травма - он же упал оказывается в 3 года! т.е. до этого он жил в семье он в отличие от многих знает, что такое семья, таким деткам тяжелее (и увы он не первый "из семьи" у нас, многие Сашкины проблемы с поведением по словам психолога связаны тоже с тем, что от нее поздно отказались, как это не парадоксально звучит )

[Tigrrra]

Аня, конечно, заезжайте! Только позвоните пожалуйста, чтобы я точно дома была.

[Куз]

В корсете нормально, он нормальный, адекватный мальчик своих лет, но с большой пед.запущенностью в силу того, что много провел и в больницах, потом "тяжелом" отделении и психологическая травма - он же упал оказывается в 3 года! т.е. до этого он жил в семье он в отличие от многих знает, что такое семья, таким деткам тяжелее (и увы он не первый "из семьи" у нас, многие Сашкины проблемы с поведением по словам психолога связаны тоже с тем, что от нее поздно отказались, как это не парадоксально звучит )

Нет шансов, что он может вернуться в семью? Именно в свою родную семью?

[Яйка]

Посмотрим, я не хочу торопить события, надо с ДДИ заключить договор, наконец дооформить всё, а потом буду спрашивать на тему и опекских дел и родственников, сейчас боюсь спугнуть наше "счастье" в плане общения с ДДИ.

Корсет сегодня отвезла - спасибо больнице за доверие

Сегодня пытались сделать исследования - типа дыхнуть и т.п. - еле-еле только на аппарате для малышей совсем Взяли кучу анализов, ну и основные все исследования будут на след.неделе.

[melisa]

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, как у Илюшеньки дела? Очень переживаю.
Спасибо.

[Яйка]

Завтра если успею - доеду. С няней созванивалась - всё своим чередом пока - обследуются

[Яйка]

Посмотрела поступления - на Илюшу ни одного

[melisa]

Я отправила в пятницу (23.04.10.) 1000 руб. (должны уже прийти), в ближ. время постараюсь еще прислать.

[motia]

Видела сегодня Ильюшу. Такой очаровательный мальчуган, все время улыбается... Няня только говорит, что стал немного более грубым за время, проведенное в ДДИ...

[kiriltur]

Девочки я немного не поняла. кто именно волонтер Илюши к кому можно позвонить о нем, дело в том что мы хотели бы навестить его игрушек вещей принести? К нему пустят и где он лежит, еще я перешлю ему денежку на няню и попрошу у себя в группе в однокл.-х

[babuska]

Девочки, планируя посещение и передачу чего бы то ни было (питания, игрушек, одежды) в больницу, обязательно в подробностях консультируйтесь с координатором. Нескоординированно загромождать палату залежами припасов, в т.ч. игрушек, совершенно не нужно, там места обычно немного, вместилище для хранения - всего лишь одна малюсенькая тумбочка; персонал обычно делает замечания, когда много вещей скапливается. Учитывайте это, плиз.

[kiriltur]

Бабушка, не переживайте обяз-но позвоним координатору, тем более не знаем куда ехать. Народ помогите что писать в платежке для Илюши ? проект дети в беде на Илью ,сойдет? Слушайте помогите еще платежку на сайте найти, я извиняюсь за тупость, нет времени , сижу на работе, скиньте ссылку платежки, я хочу сегодня в банк проскочить

[dUNYA]

Благотворительное пожертвование для Ильи М. , 5,5 лет

[Яйка]

Была у Илюшки, говорила с лечащей, с няней, с хирургом-травматологом, которого для консультации приглашала лечащая. В плане легких, увы мне подствердили еще раз, что очень многое происходит из-за инервации мышц, отвечающих за дыхание, нижние ребра не двигаются, он дышит только верхними отделами легких - отсюда все его проблемы. На этой неделе будут еще продолжаться пробы на аллергию и ждут результатов анализов, но не похоже на астму, т.к. глобулин Е в норме, а он как некий маркер аллергичности, что радует. Лечащая обещала подробно расписать как профилактику, так и действия при очередном заболевании, чтоб не допускать серьезных проблем и быстрее выкарабкиваться из этих бронхитов. Выписка планируется между праздников, так что везти ему туда не особо что нужно. Одежды ему очень-очень много отдала соседка еще по предыдущей больнице (волшебная и добрейшая женщина, которая взвалила тогда на себя всю палату, где лежали 3 сироты и ее внук - просто нижайший поклон ей), игрушек ему тут еще надарили, здесь не так много сирот бывает, а таких больших, таких очаровательных - он первый, он там просто всех очаровал, мне лечащая полчаса расхваливала какой хороший мальчик, добрый, отзывчивый на любое тепло и как такого можно было бросить и его бы в семью, золотой ребенок - вобщем он там всеобщий любимчик Даже внизу, я вывозила коляску подкачать (надеюсь колеса не сдуются, как-то похоже там проблемы все-таки с камерами, ну посмотрим...), возвращаюсь, а мужчина спрашивает "Вы на 4ый? К Илюшке?"

[kiriltur]

Мои 2000р. должны были уже точно прийти. Отправляла через Сбербанк

[kiriltur]

http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSE...;topic=12465.15
http://www.imr.sp.ru/index.html
Анна, посмотрите пожалуйста, у этого врача из Питера фамилия Горелик своя методика, народ отзывается что очень неплохая, скиньте ему диагноз Илюши, может ему можно что-то сделать , чтобы он ходил

[kiriltur]

Вот этот человек восстанавливает спинной мозг, если кора целая (лечит воздействием электричества на участки коры):

Горелик Александр Леонидович
место работы: СПб научно-исследовательский психоневрологический институт им. В.М.Бехтерева, отделение клинико-диагностических исследований.
врач-нейрофизиолог высшей квалификационной категории
Я еще попрошу девочек поискать, методики и где лечат такое.

[Яйка]

Почитала, спасибо за ссылки, но судя по всему он все-таки занимается ГОЛОВНЫМ мозгом и двигательными проблемами им спродуцированными (т.е. ДЦП, эпилепсия и т.п.). У Илюши совершенно четкая проблема - отмер участок СПИННОГО мозга и довольно высоко (шрам между лопаток). С ГОЛОВНЫМ мозгом у него всё хорошо. У него нет ни судорог, ни контрактур, ничего такого. Просто отключили "проводки" от его нижней части, причем где-то начиная с нижних ребер/низа груди

[kiriltur]

Вас понял, будем дальше узнавать. Анна, скажите Илюша счас все в той же больнице , где навещать нельзя или уже перевели?

[Яйка]

Если есть желание регулярно навещать ребенка (вообще любого из наших курируемых детей), то надо оформлять мед.книжку и проходить собеседование с психологом - как это делается в Команде больничных волонтеров.
В больнице не то что НЕЛЬЗЯ прям, но просто чисто по-человечески нежелательно - т.к. пульмонология, для этих деток любое принесенное нами ОРВИ - катастрофа, даже кураторы не всегда проходят во внутрь, только чтоб поговорить с врачами, а так зачастую передают через няню.
Можно что-то передать через няню или встретиться на прогулке, если есть сильное желание.
Фотографировать НЕЛЬЗЯ - по закону.

[dUNYA]

Большущее спасибо моим коллегам Надежде М., Алексею Ш., Андрею1111 и Юлии Ф. !!! Сегодня собранные 10 000 рублей для Илюши отправила через Сбербанк. На финанс написала.

[Zetta]

Сейчас конечно много советов можно надавать, но есть доктор Бубновский С.М. в Москве. Он специалист по травмам позвоночника, и ставил на ноги многих, от кого отказывались обычные врачи. Это ссылка на его центр, а вдруг:http://www.bubnovsky.ru/

[Яйка]

Спасибо, посмотрю.
Вчера была у Илюшки. Какой же он... ах какой же он... сразу влез мне на колени и не слезал, пока не надо было уже ехать к дефектологу...
Еще новости:
1. корсет будет делать ДДИ, они централизовано для нескольких детей вызовут специалиста из ЦИТО и не надо будет Илюшу мотать по Москве, ИПР обещали обновить оперативно (надеюсь)
2. КТ сломалось и откладывается до конца след. недели.
НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ, ЕЩЕ ПОРЯДКА 10 000 (на недельку примерно)

[Anna75]

Как дела у Илюши???

[Яйка]

Оставили до ПН пока, т.к. кто-то из посетителей принес вирус и Илюшка опять кашляет
Но зато успеют сделать тот курс, что назначил невролог тоже плюс

Так что денежка нужна еще на неделю примерно. (денежка коллег dUNYA дошла, спасибо!!!)

А так лечатся, гуляют, занимаются с дефектологом, сами много занимаются, учатся считать, фигуры он знает, цифры - иногда забывает 3, сбивается, но если не забыл, то считает до 5 уверено и до 10 знает, но менее уверено.

[Яйка]

Как только прихожу он залезает мне на колени и уже не слезает Если б не категоричность мужа и однушка, был бы он уже в семье

[gru]

Как только прихожу он залезает мне на колени и уже не слезает Если б не категоричность мужа и однушка, был бы он уже в семье

Илюшка удивительный, солнечный, ласковый, согласна с тобой во всем. А муж - это голос разума в отдельно взятой однокомнатной квартире

[Яйка]

Илюшка пока остается до СР - всё еще хрипит Завтра еду встречаться с хирургами, которые делали первичную операцию, послушаю, что они скажут.

НУЖНЫ ДЕНЕЖКИ НА НЯНЮ!

[Яйка]

Оставляют до ПТ. Надо долечить, особенно с его-то проблемами.
Говорила с хирургами, они подняли его историю болезни из архива, вспомнили его, судя по некоторым фразам, он был ООООЧЕНЬ тяжел, обычно врачи не помнят так пациентов, видимо выделялся , не поверили, что он ТААААК смог восстановиться, увидели фотку на компе - "у, он сидит!", разрешили делать МРТ, сказав, что пластины титановые и можно. Сказали, что на КТ нервы не видно, видны только костные структуры. Они зажили/срослись идеально. В этом плане ничего, кроме ренгена раз в год для контроля. А вот нервы надо смотреть. Я, честно говоря, так и не поняла там что-то могло восстановиться все-таки само или нет, формулировка - скорее всего все отмерло на определенном участке, но надо посмотреть на МРТ, канал (кости/позвонки проходимый(?) ну вобщем дырка на всем протяжении а нервы - навряд ли уцелели).

[Яйка]

Выписка уже точно завтра. Сегодня может успеют сделать МРТ (просто преогромнейшее спасибище отделению и врачам!!!! )

[melisa]

Добрый день!
Отправила через телебанк для Илюшеньки 1000 руб.
Поправляйся, лапонька!

[Яйка]

Спасибо всем огромное, денежек хватает. Если кто еще собирался перевести - переведите пожалуйста на Степу и Полину, у них по нулям

Когда будет следующая госпитализация - не знаю, видимо, в лучшем случае месяца через полтора (отсчитываем от бронхита (этот кашель не в счет) 3 мес - по крайней мере мне так зав говорил - 3 мес. после выздоровления от бронхита и тогда только на реабилитацию обратно). А пока у нас будет время для дополнительных консультаций, покажем МРТ, послушаем советы светил.

[melisa]

Добрый день!
Отправила денежку (1000 руб.) для Степана.
Выздоравливайте, малыши!!!!!!!

[Яйка]

Илюшу выписали. Няню я отпустила в 9 утра и пол дня провела с ним в качестве няни. Ах, если бы мой ребенок был таким послушным и спокойным...
Половину времени он проиграл в мозаику, часть времени прокатался по корридору - ему явно не хватает движения и общения (в том числе и с девчонками постоянно около них крутился ) и он с удовольствием им напитывался - он в отделении всеобщий любимчик
Эта "замена" правда привела окружающих мамочек и персонал в замешательство. Оказывается многие и не думали/не знали, что он сирота - все считали Мадину мамой Илюши, а тут "другая мама" образовалась, причем по возрасту и внешности вроде больше подходящая на эту роль, но с другой стороны Мадина на бабушку не тянет тоже... Мадиной очень довольны, сказали мне, что лучшая няня из всех, что были ранее, хотя все очень хорошие.

Естественно поговорила с лечащей. Астмы нет, но они сделали кучу ВЕЛИКИХ ДЕЛ:
1-высеены две какие-то пакости, которые могли провоцировать частые бронхиты, одну пролечили, вторую - почти, в ДДИ останется допить таблетки примерно неделю, чтоб уж точно прибить. Это полностью не защитит его от бронхитов, т.к. они связаны с его травмой, но очень надеюсь, что сократит их вероятность и частоту
2-сформированы четкие рекоммендации для ДДИ - как себя вести в случае бронхитов
3-Илюшку обследовали от и до, максимально комплексно - ПРОСТО ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО. И какой же контраст с некоторыми врачами в некоторых других больницах... Успели даже МРТ сделать в последний момент!
4-его дважды смотрел совершенно замечательный пожилой психоневролог, заслуженый врач России. Сегодня проболтала с ним час или два (не замечала, но очень долго). Совершенно потрясающий человек как просто по стилю общения - исключительно спокойному и истинно-интеллигентному, так и по своей увлеченности, сопереживанию и вере в Илюшку. Он увлеченно говорил, что очень нужна семья, очень нужна реабилитация как физическая, так и интеллектуальная, говорил, что надо ПОЛНОТЬЮ снимать УО, искать интернат с образованием, идти в общеобразовательную школу (ну это только если семья, интернат в лучшем случае будет по коррекционке) и что Илюшка может быть полноценным членом общества, если им заниматься. Такой оптимизм от профессионала высочайшего уровня очень вдохновляет (обычно как-то наоборот, все крылышки подрезать пытаются и пессимизма нагнать и ТАКАЯ точка зрения очень-очень ценна)

Илюшку до машины (московских возят на скорых-перевозках) провожали вместе с лечащей. Илюшка послал нам кучу воздушных поцелуйчиков, обнял своего любимого мягкого крыса и уехал.

...надеюсь крыс в ДДИ не потеряется, ну не могла я его без него отправить...
...и очень надеюсь, что хотя бы я смогу навещать Илюшку в ДДИ - пока меня посылают по кругу (соц.работники-юрист-директор-соц.работники) и вежливо кормят завтраками Между 9кой и НЦЗД я не смогла увидеть его ни разу примерно в теми же "симптомами"

[babuska]

Аня, будем пальцы за него держать скрещенными - все, какие есть. Не должны такие усилия пропасть даром, ребятёнку должно же повезти наконец!

[Куз]

Аня,

у меня по поводу Илюши есть к тебе пара тем для разговора. Давай в понедельник я тебе позвоню? Диски Зарема успела тебе передать, подошли?

[Яйка]

Диски не передавала. Звони, конечно.

НАМ ЕЩЕ НУЖНА ХОРОШАЯ ДЕТСКАЯ СТОМАТОЛОГИЯ!!!! У Илюши ужас-ужас-ужас с зубами, а это дополнительный очаг инфекций, провокатор его проблем, надо залечивать ОБЯЗАТЕЛЬНО. Пока с ДДИ не говорила на эту тему, там зам.дир. по медицине в отпуске, как только выйдет буду уговаривать. Наверное надо платно и так чтоб вокруг ребенка скакали и делали всё максимально нежно и безболезнено, иначе просто не получится - он испугается, а силком - ну это по-моему анреал. Советы кидайте в личку/почту плиз, юг Москвы предпочтительно.

[oxanak]

Если делать надо много, то возможно под наркозом - не страшно и за один раз, посоветуйтесь со стоматологом.

[Яйка]

Если делать надо много, то возможно под наркозом - не страшно и за один раз, посоветуйтесь со стоматологом.

Эээ ыыыы под общим? И с каким стоматологом посоветоваться тоже (первый) вопрос, т.к. у моего ребенка одна точечка, которую мы просто серебрим раз в год, и потому я не в курсе совершенно

[Куз]

Эээ ыыыы под общим? И с каким стоматологом посоветоваться тоже (первый) вопрос, т.к. у моего ребенка одна точечка, которую мы просто серебрим раз в год, и потому я не в курсе совершенно

Не надо под общим, они сейчас гелем обезболивают молочные зубки. Просто надо поуговаривать, а то если совсем никаких неудобств - потом чистить не заставишь, так что пусть немножко помучается Я серьезно, у моего старшего зубы в папу - хорошие, да еще и болевой порог очень высокий, мы все без анестезии делаем, папа только зубы выдирает с анестезией. Так вот, не заставишь чистить и вообще ухаживать.

[Annabelle]

Не надо под общим, они сейчас гелем обезболивают молочные зубки. Просто надо поуговаривать, а то если совсем никаких неудобств - потом чистить не заставишь, так что пусть немножко помучается Я серьезно, у моего старшего зубы в папу - хорошие, да еще и болевой порог очень высокий, мы все без анестезии делаем, папа только зубы выдирает с анестезией. Так вот, не заставишь чистить и вообще ухаживать.

Мне в свое время ОЧЕНЬ рекомендовали клинику Аленка.
Я своих вожу в Здоровое Поколение на Ленинском. Не могу сказать, что что-то космическое, но телевизоры для детей, чтобы показывать им мультики, пока они сидят в кресле, имеются.