Женя - специфический диагноз, Тема 2007 г. Из-за диагноза с ним не общаются даже дети из ДД Опции

[Нат@ша]

Евгений

Добрый день.
Случайно увидела этот пост.
http://www.forum.detdom.net.ru/viewtopic.php?t=901
Бедный сирота и так обделен, так еще в последнем прибещиже от него все отворачиваются, потому как у него продукты жизнедеятельности не задерживаются, а просто выходит совершенно непроизвольно Вот поэтому так нужны памперсы.
А ведь Жене уже 12 лет - уж и не такой ребенок, который ничего не понимает.
Я решила узнать ситуацию поближе и позвонила в Инжавинскую кор.школу. Там мне объяснили, что Женю перевели в другую спец.школу г.Котовск Тамбовской области. Я туда позвонила, мне сказали, что есть у них Женя, симпатичный, темноволосый, но только вот такой ....,ну инвалид в общем.
Конечно же подтвердили потребность в памперсах. Когда я спросила что еще прислать, ответили что всему будет рад, ведь за все это время сами понимаете как ему живется. Еду слать запретили. Послала подгузники - 30 шт., что то из канц.товаров и письмо с добрыми словами.
На одном из сайтов то, чем страдает Женя обозначили как "Это тяжелое страдание, инвалидизирующее многих соматически сохранных людей любого возраста и обоих полов, часто кончающееся психической неполноценностью и суицидальными попытками."
Конечно я подумала об операции и стала уточнять инфу о больницах. Мне объяснили, что детьми с такими проктологическими проблемами можно обращ.только в РДКБ ttp://www.proctolog.ru/recomend.htm
Там мне объяснили, что будут рассматривать этот случай только на официальном уровне, т.е. врач школы из Котовска должен прислать по почте необходимые мед.документы на имя Ионова Андрея Львовича - главный хирург, и тот примет решение если смысл делать операцию. И еще очень важный момент это - послеоперационный период. Если повезет в это будет сделано, то после операции Женя не должен сразу отправляться в школу, а побыть наверное месяца 2-3 в домашних условиях.
Еще хочу сказать про памперсы. К Жене очень подошли бы памперсы Суприма фит размер S. (есть ночные и дневные) Это французкие подгузники. Но к сожалению что-то у них там с главным поставщиком не заладилось и поэтому Суприму я не смогла найти т.к. все отвечали что этих подгузников нет.
Остается только Сани супер плюс № 1 , т.к. Женя весит около 32 кг. поэтому № 1
И еще что хочу сказать. Как правильно поговорить с врачом школы, чтобы он хотябы направил документы в Москву? Я не знаю что скажет врач и это меня пугает. Хочу подождать чтобы посылка пришла от меня и может не одна, т.к. вдруг ни с того ни с сего требовать документы для операции.

[Jan*]

Если посылать посылку по этому адресу ,то кто ее получит на почте Врач школы?

[Нат@ша]

Если посылать посылку по этому адресу ,то кто ее получит на почте Врач школы?

Я позвонила в школу уточнить информацию, мне объяснили, что есть специальный человек, который ходит на почту и забирает корреспонденцию и посылки. Почта от школы очень близко, практически через дорогу.

[Юлка]

Наташа, есть ли уверенность что посылка дойдет именно до Жени? Не раздадут ее другим детям?

Хочу отправить ему новогодний подарок.

Но главное, надо помочь парню обрести здоровье а вместе с ним и уверенность.
не бойтесь задавать вопросы врачу тем более что уже начали с ним общаться, лучше сделать и пожалеть чем пожалеть что не сделал...
Думаю, что когда Ваша посылка дойдет до Жени, врач поймет что Вы не просто слова на ветер пускаете

[мама Миши]

Наташа, не удалось ли вам пообщаться с руководством детского дома на предмет возможной операции для мальчика?
История этого мальчонки задела за живое, не могу остаться равнодушной, очень хочется помочь. Ему, по всей видимости, потребуется еще помощь психолога...
Готова помочь деньгами на операцию и не только. Как можно с вами встретиться? Вы часто бываете в этом детском доме?

[marinaaaaa]

Добрый день.
Случайно увидела этот пост.
http://www.forum.detdom.net.ru/viewtopic.php?t=901
Бедный сирота и так обделен, так еще в последнем прибещиже от него все отворачиваются, потому как у него кал не задерживается, а просто выходит совершенно непроизвольно Вот поэтому так нужны памперсы.
А ведь Жене уже 12 лет - уж и не такой ребенок, который ничего не понимает.
Я решила узнать ситуацию поближе и позвонила в Инжавинскую кор.школу. Там мне объяснили, что Женю перевели в другую спец.школу г.Котовск Тамбовской области. Я туда позвонила, мне сказали, что есть у них Женя, симпатичный, темноволосый, но только вот такой ....,ну инвалид в общем.
Конечно же подтвердили потребность в памперсах. Когда я спросила что еще прислать, ответили что всему будет рад, ведь за все это время он - изгой и никто и никогда. Еду слать запретили. Послала подгузники - 30 шт., что то из канц.товаров и письмо с добрыми словами.
На одном из сайтов то, чем страдает Женя обозначили как "Это тяжелое страдание, инвалидизирующее многих соматически сохранных людей любого возраста и обоих полов, часто кончающееся психической неполноценностью и суицидальными попытками."
Конечно я подумала об операции и стала уточнять инфу о больницах. Мне объяснили, что детьми с такими проктологическими проблемами можно обращ.только в РДКБ ttp://www.proctolog.ru/recomend.htm
Там мне объяснили, что будут рассматривать этот случай только на официальном уровне, т.е. врач школы из Котовска должен прислать по почте необходимые мед.документы на имя Ионова Андрея Львовича - главный хирург, и тот примет решение если смысл делать операцию. И еще очень важный момент это - послеоперационный период. Если повезет в это будет сделано, то после операции Женя не должен сразу отправляться в школу, а побыть наверное месяца 2-3 в домашних условиях.
Еще хочу сказать про памперсы. К Жене очень подошли бы памперсы Суприма фит размер S. (есть ночные и дневные) Это французкие подгузники. Но к сожалению что-то у них там с главным поставщиком не заладилось и поэтому Суприму я не смогла найти т.к. все отвечали что этих подгузников нет.
Остается только Сани супер плюс № 1 , т.к. Женя весит около 32 кг. поэтому № 1
И еще что хочу сказать. Как правильно поговорить с врачом школы, чтобы он хотябы направил документы в Москву? Я не знаю что скажет врач и это меня пугает. Хочу подождать чтобы посылка пришла от меня и может не одна, т.к. вдруг ни с того ни с сего требовать документы для операции.
Адрес школы: 393192, Тамбовская область, г.Котовск, ул.Октябрьская, д.42, Школа-интернат, Селиваненко Жене.

1. Вам все правильно объяснили: надо направлять по факсу выписку в РДКБ. они примут решение.
2. В разговоре с врачом школы совершенно нормально рассказать, не потребовать, не попросить, а именно рассказать о том, что есть реальная возможность помочь ребенку. Дать ему "инструкцию", что и как делать, как и что слать - номер факта, что написать в самом письме + выписка.
3. при РДКБ есть фонд, который помогает сиротам. Если необходима будет какая-то дополнительная помощь, например, оплата сиделки на послеоперационный период, то можно обратиться к ним. Ну, и на этом форуме, конечно же, можно обращаться за помощью.
4. и самое последнее: на "Отказниках" есть отдельный координатор по помощи детям с тяжелыми диагнозами - Олеся Можно за помощью обратиться к ней.

А в принципе, если с Вами нормально поговорили, что-то о ребенке рассказали, то это уже неплохой знак: ведь могли бы рявкнуть "нам ничего не надо" и бросить трубку.

Теперь главное, не оставлять его, не отпускать на самотек...
Удачи!!

[Jahira]

'Нат@ша'! Добрый день.
У меня вопрос: посылки слать сразу Жене, или лучше Вам сначала, а потом уж Вы их будете отправлять? Это я спрашиваю к тому, что если мы все вразнобой будем посылать, по администрация школы естественно не будет знать, что все мы с отказников, что за Женю беспокоится не один человек, а несколько. Или может стоит в посылках отставлять пометку или визитку отказников? Для массовости так сказать.

[marinaaaaa]

По поводу посылок:
мне кажется, надо хотя бы писать в этой теме, кто и что отправил.... А то, как в тnq рекламе получится - " у меня 5 курток и ни одних сапог"...

И насколько,я понимаю, главное для него - памперсы. Это действительно ЖИЗНЕННОВАЖНО. А уж их никому другому не отдадут. Ведь он один такой в ДД. (вариант "нянечка отнесет на рынок и продаст" не рассматривается)

Поэтому, если кто-то найдет памперсы Суприма фит размер S, о которых писала Наташа, дайте знать.

Наташа, Вы можете озвучить точный диагноз? или хотя бы как правильно называется эта патология - недержание кала

******************

вот еще вариант (возможно?), надо обязательно посоветоваться с врачами. Если нет врачей, то можно просто для пробы послать, если подойдет, слать гору таких...

http://www.mpamed.ru/products/coloplast/stoma/alterna-2/

[Vera]

В ссылочном топике сказано, что ему уже делались какие-то опрации...
Да, важно знать ТОЧНЫЙ диагноз, у него он не один, там указан еще и энурез. Он находится в ЗПР (задержка психического развития, диагноз этот снимается у детей при коррекционной работе, а энурез зачастую связан именно с псих. проблемами) детдоме... значит есть проблемы...
Узнавайте все поскорее, может поднять эту тетечку, что начала топик на ссылке, у нее побольше всего узнать....
А умастить персонал можно, Марина права, если не кинули трубку - значит все получится! Главное - чтобы в вашем голосе была уверенность и знание. Позвоните если что, может подскажем. А еще позвоните в фонд РДКБ, там отличные люди они все объяснят на бумажном уровне, что надо.
Еще, этот фонд организет выезд врачей в далекие сиротские учреждения... на так сказать диспанциеризации. Может руководству детдома об этом сказать, предложить написать заявку, предложить им помощь в поддержке и других детей...
Предствляю, сколько там таких малышей...

[Нат@ша]

Всем огромное спасибо за внимание.
Сейчас по телефону связалась с директором этой школы-интерната Уваровым Сергеем Михайловичем, рассказала ему о себе вкратце, о том, как я узнала о Жене. Директор со мной разговаривал спокойно, сказал что памперсы нужны. Также директор объяснил, что в Инжавинской школе Женю очень обижали, и поэтому в г.Котовск он пришел конечно под действием этих нападок. Сейчас со слов директора с Женей персонал общается по тёплому, и Женя начинает вести себя в лучшую сторону.
Еще директор объяснил, что сразу приезжать мне не надо, т.к. Женя должен хотя бы осознать, что есть тётя Наташа, возможно он ответит мне письмом. Конверты я положила в посылку. Нужно чтобы контакт возник. После этого я приеду в Котовск и познакомлюсь с Женей.
По поводу операции Сергей Михайлович объяснил, что у Жени уже были операции, и пока сделали вывод, что лучше подождать какое-то время.
Поэтому конечно с налёту я ничего не смогу сделать да и правильно это. Ведь такие дела с одного маху не делаются. Хотя-бы 1,5-2 месяца пообщатся.
Что касается посылок - то конечно памперсы. Как я уже писала для кала очень подходит суприма фит размерS , но как назло фирмы, которые удалось нарыть в инете их в наличии не имеют. Один из представителей этой фирмы объяснил это тем, что основной оптовый продавец этой продукции требует чтобы закупили сразу 1000 штук (чего коробок что-ли? не спросила) а на такую большую партию у них нет денег. Возможно и другие фирмы по этой же причине не закупают.

Поэтому наиболее распространенные это Сени. Для примера по впитываемости
у суприма фит дневной -1250ml ночной - 1650 ml
у сени даже ночной - 1145ml - это сени супер плюс, а дневной сени просто супер - 1000мл.
Возможно я не владею более обширной информацией, может кто-то может еще что-то по подгузникам сказать.

[Vera]

По поводу операции Сергей Михайлович объяснил, что у Жени уже были операции, и пока сделали вывод, что лучше подождать какое-то время.

Наташ, а такая вещь как калоприемник? Не спрашивали, не упоминал руководитель?

[Нат@ша]

Наташа, Вы можете озвучить точный диагноз? или хотя бы как правильно называется эта патология - недержание кала

******************


http://www.mpamed.ru/products/coloplast/stoma/alterna-2/

Точного диагноза не знаю, но поняла, что у него врождённый дефект прямой кишки, такой, что она деформирована, что- ли так, что видимо даже калосборник не могут поставить. Я думаю что если была бы возмжность, то поставили бы. А так - вот потечет по ножкам - он в ванную бежит, или сядет где там след и останется. Это если без памперсов.
Да и как узнать точный диагноз - они меня и не видели ни разу. Буду знакомиться постепенно.

'Нат@ша'! Добрый день.
У меня вопрос: посылки слать сразу Жене, или лучше Вам сначала, а потом уж Вы их будете отправлять? Это я спрашиваю к тому, что если мы все вразнобой будем посылать, по администрация школы естественно не будет знать, что все мы с отказников, что за Женю беспокоится не один человек, а несколько. Или может стоит в посылках отставлять пометку или визитку отказников? Для массовости так сказать.

Поняла Ваш вопрос. Я директору честно призналась, что оставила на "отказниках" информацию о Жене и объяснила, что возможно будут еще приходить посылки от неравнодушных людей. Он понял, но объяснил, что бы это не было нам в тягость.
Конечно если написать в письме что это с сайта Отказники - в этом нет ничего зазорного - наоборот - почетно, поэтому конечно можно писать.
А как отправлять - я думаю Марина права - если отправить, то фиксировать что. Нянечки сказали, что он будет рад посылочкам. Я например не стала очень много посылать - фломики, альбом, магнитный конструктор. Еще купила что-то из книжек - раскрашек и книжек-наклеек с рыцарями - но это в следующий раз.

[Нат@ша]

По поводу памперсов. Нашла памперсы Моликар супер № 1.
У них впитываемость аж 2100мл.
Предназначены и для мочи и для кала.
Если в аннотации у супримы фит написано, что они могут быть рассчитаны приблизительно на 12 часов - это при впитаваемости 1600 мл, то уж Моликар№ 1 (для маленьких взрослых) точно наверное 12 часов продержится. http://patronage.apteka.ru/product_info.ph...products_id=359.
У них есть доставка.
Скорее всего Моликар получше будет чем Сени, хоть и дороже. Но сени с их 1000мл впитываемости израсходуются быстрее.
Но опять ребёнку таскать на себе 2 кг памперс? Может Моликар лучше на ночь.
Посылала Сени, а теперь пошлю Моликар. Надеюсь Женя в процессе определится что для него удобнее.

[Jahira]

Купила Сени Супер №1 20 шт, пока не отправляла.
Есть вопрос: Моликар - это подгузники или вкладыши специальные с удерживающими трусиками? Видела Моликар в аптеке вчера, но не решилась купить, так как подумала, что это вкладыши с трусиками. Или я что-то путаю?
Также видела отдельно - многоразовые трусики, и отдельные к ним вкладыши. Это подойдет?
Еще я вот тут подумала: а не лучше ли менять почаще, чем носить на себе 2 кг? Тем более ребенку, который сам весит 32 кг. Ну хотя бы днем. А?

[Нат@ша]

Jahira
Я согласно с Вами по поводу таскать на себе киллограмы. В принципе и у всех подгузников для взрослых есть тип супер и есть супер плюс. Как правило супер плюс - ночь, а супер - день.
Скорее всего Моликар супер плюс для ночи будет очень хорош, а днем Женя сам выберет какие лучше. Сени или Моликар.
Я же ему послала просто Сени плюс - это впитываемость 1000 мл., а Сени супер плюс впитываемость - 1140мл.
Ксати дневные Моликар это классик и у них впитываемость 770 мл, т.е. еще меньше чем у Сени, но если учесть что Моликар в хар-ки указан что и для кала, то возможно что Сени плюс=Моликар классик.
Сейчас закажу в апетке (ссылку на эл.адрес которой http://patronage.apteka.ru/product_info.ph...products_id=359.
Моликар супер плюс и классик. Еще важный аспект, что в хар-ках моликара говориться именно о кале, а в хар-ки Сени просто про недержание.
Когда я звонила в школу то женщина с которой я говорила не смогла точно сказать какими именно подгузниками они пользуются. В принципе на Женю выделяют из соц.служб подгузники из расчета - 1 - на день 1 -на ночь. Но понятно, что для него этого не достаточно.
Поэтому если есть, хоть и небольшой но выбор можно ч/з Женю найти оптимальный вариант. Может ему действительно будет комфортно в Сени, а может и Моликар покажется удобным.
В данной ситуации нужно в первую очередь обращать внимание на описание подгузника и на размер. Попробуем, а дальше видно будет.





Уважаемые форумчане, если у Вас появится желание помочь Жене с подгузниками и Вы сможете приобретать их, но при этом у Вас возникунут проблемы с отправлением по почте, то Вы всегда можете позвонить мне, можно встретиться и я отправлю эти подгузники по почте сама, но в послании обязательно укажу Ваше имя, и то что Вам покажется важным, более того Вы сами можете написать что-нибудь. Поэтому звоните, мой мобильный 8 915 270 56 87 Наташа.
Вечером мне встречаться не очень удобно, т.к. к 18-00 я должна забирать своего сына из садика.
Буду признательна.

[Нат@ша]

Купила Сени Супер №1 20 шт, пока не отправляла.
Есть вопрос: Моликар - это подгузники или вкладыши специальные с удерживающими трусиками? Видела Моликар в аптеке вчера, но не решилась купить, так как подумала, что это вкладыши с трусиками. Или я что-то путаю?
Также видела отдельно - многоразовые трусики, и отдельные к ним вкладыши. Это подойдет?
Еще я вот тут подумала: а не лучше ли менять почаще, чем носить на себе 2 кг? Тем более ребенку, который сам весит 32 кг. Ну хотя бы днем. А?

Ольга на сайте говорится о подгузниках. Что касаемо трусиков с вкладышами - то возможно это тоже неплохой вариант, надо попробовать. Просто действительно зациклились на памперсах, но зато они более к размерам лояльны, а трусики нужно точно в размер покупать. Вообщем сплошные нюансы.
Но попробовать можно. Просто получается чтобы Женя их попробовал, а потом ответил, а это как Вы сами понимается за час не решится. Пока посылочка придет пока то, сё... Постепенно надо пробовать.

[Нат@ша]

Уважаемые форумчане, если у Вас появится желание помочь Жене с подгузниками и Вы сможете приобретать их, но при этом у Вас возникунут проблемы с отправлением по почте, то Вы всегда можете позвонить мне, можно встретиться и я отправлю эти подгузники по почте сама, но в послании обязательно укажу Ваше имя, и то что Вам покажется важным, более того Вы сами можете написать что-нибудь. Поэтому звоните, мой мобильный 8 915 270 56 87 Наташа.
Вечером мне встречаться не очень удобно, т.к. к 18-00 я должна забирать своего сына из садика.
Буду признательна.

[Нат@ша]

Уважаемые форумчане.
Выхожу на связь на предмет памперсов.
Пока эта проблема решена с помощью Олеси. Огромное спасибо Олесе.
Единственное, теперь кто-что может послать даже не знаю, что может быть нужно Жене и чем он увлекается из слов персонала я не поняла. Они говорят - все есть??? А что есть не непонятно.
Мальчику 12 лет, чем в этом возрасте интересуются мальчики я не знаю. Нам только 4года. Поэтому, для поддержки Жени что прислать кроме традиционных канцтоваров? Мягких игрушек я думаю у них д.б. много.
Поэтому на Ваше усмотрение и интуицию. Если не сложно, напишите в теме о том, если вышлите ему посылки.

Еще раз огромное спасибо.

[мама Миши]

Наташа, пишите, пожалуйста, как будут развиваться события дальше, хорошо? )

[Нат@ша]

Да конечно буду писать.
А на ближайшее время - это периодически буду слать памперсы ну и подкладывать туда что-нибудь еще интересненькое, а может Женя мне напишет и сам попросит - это будет лучше. Главное - установить контакт.