Илья И., июнь 2003 г.р. - В БИОСЕМЬЕ!, Тема 2007 г. Тяжелая патология мочевого пузыря Опции

[marinaaaaa]

Илья И., июнь 2003 г.р., тяжелая патология мочевого пузыря - В БИОСЕМЬЕ!



 _____.JPG ( 79.89 килобайт ) Кол-во скачиваний: 1293
 lestnica_1.jpeg ( 63.55 килобайт ) Кол-во скачиваний: 678


Илюше 4 года. Он отказник. Всю жизнь провел в больницах и доме ребенка.
Илья родился в тяжелой патологией мочевого пузыря, собственно поэтому мать и отказалась от него. Более двух лет волонтеры пытались найти возможность сделать Илюше операцию и хотя бы частично компенсировать его состояние. Наконец это сделано. Хотя впереди еще долгий путь лечения, еще одна операция и инвалидность на всю жизнь.

Об Илье можно прочитать в "Московском комсомольце"
или на сайте детского дома №19 .

В первую очередь мы хотим найти для Илюши семью!!!
Он очень, просто необыкновенно, трогательный и ласковый мальчик! Он еще очень маленький, ему очень нужна поддержка, он научится доверять людям, он научится любить людей... Просто раньше он не знал, что кто-то может им интересоваться и переживаться за него.

Но пока Илья находится в патронатной семье, ему нужна помощь в реабилитации. Детский дом при всем желании не сможет обеспечить Илюшу всем небходимым.
Список нужд постоянно обновляется, мы размещает только то, что нужно в данный момент.

На сегодняшний день нужно:

- деньги для оплаты няни: 30тыс руб в месяц. - переведено на счет фонда 34 700 руб.
- одноразовые пеленки самого большого размера. - [/color].
- уретеропиелоскоп.

Поэтому обращается к форуму и всем его посетителям:
Вы можете помочь в приобретении лекарств и средств ухода, если переведете деньги на рассчетный фонд благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" с ОБЯЗАТЕЛЬНОЙ пометкой для Ильи И.

Возможно кому-то будет удобнее распечатать квитанцию и оплатить ее в Сбербанке.

Или передать то, что Вы сами купите для Илюше в детский дом №19. Для этого надо позвонить по телефону 267 7419 (детский дом№19) и договориться с Аллой Петровной о том, как передать эти лекарства. Схема проезда в Детский дом №19

По всем вопросам об Илюше можно связываться с Майей Трошиной из ДД№19 - тел.267 7419

[happy]

Как можно ознакомиться со списком необходимых лекарств?

[marinaaaaa]

Очень сожалею, но обещанный список лекарст, врачи пока не передали.
Как только будет хоть какая-то конкретика, обязательно напишу.

[кондратьевы]

Наокнец-то появился список необходимого для Илюши.
Вот что написали:

"Я вчера была в клинике, поговорила с докторами, они считают, что из медикаментов Илюше сейчас нужен "Вобензим" на 3 курса по 3 месяца и поливитамины детская формула тоже курса на 3-4 по месяцу с перерывом.
А вообще они говорят, что лучше всего купить прибор, ну если насобираются деньги в таком количестве. Прибор называется "Детский уротеропиелоскоп", это эндоском с манипуляторами. Т.е. он дает возможность диагносического и терапевтического использования через естественные отверстия без разрезов. Сейчас они вынуждены использовать взрослый, детского у них нет. Все регулярныые осмотры Илюше будут делать с использованием этого прибора.

А прокладки называются MOLIMED ULTRA micro, нужны самые маленькие артикул 168131. Их производит фирма Paul Hartmann
http://www.lindeza.ru/catalog/4/item/1503_1800.html
Вот на этой страничке есть фотография упаковки.
На коробочке должен быть символ половина закрашенной капли. Могут быть по 14 и 28 штук в упаковке."

ИТАК,
*Вобэнзим: 810табл на 3курса
*Прокладки: MOLIMED ULTRA micro - 7бол пачек в месяц. Нужно на многие месяцы вперед.
*Витамины: поскольку неизвестно, будет аллергия или нет, то мне кажется, надо купить по одной упаковке и опытным путем пробовать, что подходит именно Илье. Посему - нужно по одной уп 2-3 вида. Но помнить, что ребенку 4 года.
* Уротеропиелоскоп: самая загадочная вещь, т.к. "яндекс" ничего об этом аппарате не знает. Завтра постараемся точнее узнать в больнице.

Пока все.

ПОЖАЛУЙСТА, если Вы что-то покупаете, отмечайте в этой теме, чтобы мы знали, на уже можем рассчитывать, а что еще требуется.

Все, что Вы приобрете, можно сразу принести в 19 детский дом, с пометкой "Для Иванова Ильи".
Схема проезда в детский дом №19

Еще раз огромное спасибо всем!!!

[helgaa]

попробую достать прокладки. и вобензим по себестоимости -цена 3030 руб. 800штук. кто сможет помочь с деньгами на вобензим. сама вкладываю 1000 руб. на счет прокладок напишу позже.

а еще может нужно к нему приходить общаться. помогать . на какое-то время. раз или два в неделю

[marinaaaaa]

По общению: это будет решать уже детский дом. на этой неделе его переводят из больницы.
За вклад в вобэнзим - спасибо! записано

[helgaa]

вобензим могу достать на этой неделе . как наберется сумма сообщите.

[Olga77]

* Уротеропиелоскоп: самая загадочная вещь, т.к. "яндекс" ничего об этом аппарате не знает. Завтра постараемся точнее узнать в больнице.

ищите Уретеропиелоскоп - я что-то нашла в google.ru, кажется похоже на то, что нужно

[Alice]

Готовы добавить оставшиеся 2030 руб на вобэнзим. Скажите, пожалуйста, куда и кому их передать?

[helgaa]

Готовы добавить оставшиеся 2030 руб на вобэнзим. Скажите, пожалуйста, куда и кому их передать?

мне. зовут ольга. работаю в районе тепл. стан. живу рядом с кунцевским районом. куда вам будет удобнее подвезти.
ЗАКАЗАЛА.

[Alice]

Созвонились. Завтра-послезавтра будут лекарства. Скажите, пожалуйста, кому в детском доме передавать лекарства для Илюши?

[Маруня0704]

Перечислила на счет Фонда 500 рублей для Илюши 2 июня.

[Edessa]

Заказала для Илюши 15 упаковок MOLIMED ULTRA micro. Отвезем в ДД в субботу.
Нигде не могу найти этот аппарат Уретеропиелоскоп - в интернете есть названия, но ни одной ссылки о продаже.

[helgaa]

Заказала для Илюши 15 упаковок MOLIMED ULTRA micro. Отвезем в ДД в субботу.
Нигде не могу найти этот аппарат Уретеропиелоскоп - в интернете есть названия, но ни одной ссылки о продаже.

я заказала 50упак. спец. ценой. получ. где-то около 3000 рую. тысяча с меня кто еще сможет помочь.спасибо

[Edessa]

я заказала 50упак. спец. ценой. получ. где-то около 3000 рую. тысяча с меня кто еще сможет помочь.спасибо

Давайте тогда я аннулирую свой заказ и отдам Вам деньги - 1500 руб.

[helgaa]

Давайте тогда я аннулирую свой заказ и отдам Вам деньги - 1500 руб.

давайте. и я остальные

[Edessa]

давайте. и я остальные

Написала Вам в личку.

[Юлия(Бутово)]

Я куплю витамины. Как советовали, 2-3 вида на пробу.

[marinaaaaa]

Созвонились. Завтра-послезавтра будут лекарства. Скажите, пожалуйста, кому в детском доме передавать лекарства для Илюши?

Отлично! Спасибо!
Прямо на охране оставляете. На пакете напишите для Ильи Иванова. И Позвоните мне, когда оставите.
Спасибо еще раз

Перечислила на счет Фонда 500 рублей для Илюши 2 июня.

Спасибо!

[Света-C]

Очень хочу передать 1000 рублей для Илюши. Девочки, к сожалению эта неделя очень тяжелая во времени, довезти сама не могу . Если бы кто-нибудь смог бы встретиться со мной в районе Серпуховской (или по серой ветке), Павелецкой или на кольце. Днем(отпросилась бы) или после 18.00.

[marinaaaaa]

Спасибо большое всем!
За витамины! За прокладки!

Только не забывайте писать на пакетах, что это для Иванова Ильи.

******************************************

Обновляем нужды.


Витамины, Вобэнзим и прокладки на полгода (!) куплены.

Теперь дело за этим загадочным аппаратом.
В больнице сказали, что его можно заменить на цистоскоп с биопсийным набором. Это будет дешевле.
Правильное название урЕтеропиелоскоп, яндекс действительно выдает ссылки. но пока я не нашла, где и за сколько его можно купить.
(Если вы мне поможите в поиске, буду очень благодарна, т.к. сейчас у меня оооочень медленный интернет и что-либо найти нервов не хватает )

[helgaa]

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

[marinaaaaa]

Очень хочу передать 1000 рублей для Илюши. Девочки, к сожалению эта неделя очень тяжелая во времени, довезти сама не могу . Если бы кто-нибудь смог бы встретиться со мной в районе Серпуховской (или по серой ветке), Павелецкой или на кольце. Днем(отпросилась бы) или после 18.00.

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

[Света-C]

Света, а до Сберкассы дойти Вам удобно? в первом сообщении есть ссылка на квитанцию. Можно распечатать и оплатить в любом сбербанке.

Сейчас получается, что все, что просили, общими усилиями будет куплено. Но через некоторое время может возникнуть (и обязательно возникнет) что-то еще. Так что деньги просто так не "зависнут" на счете. ))

Если не зависнут. То сейчас распечатаю. Да до Сберкассы дойду. Спасибо.

[marinaaaaa]

марин, а июлюша ходит? как его сотояние.

Насколько я понимаю, состояние вполне нормальное. Операция ведь была сделана почти 2 месяца назад. На этой неделе его переводят в ДД, стало быть в постоянном медицинском наблюдении он не нуждается.

Говорят, "моральное состояние" у негоо не очень: он очень подавлен, аппатичен, ничего не хочет, ничего не просит, мало на что реагирует... ((
В этом плане очень хорошо, что он в 19ДД попадет, там очень хорошие психологи с детьми работают.
Юля Богданова (волонтер, которая плотно занимается им) говорит, что он ооочень удивлен, что есть такое огромное число людей, которые готовы ему помочь, что про него в газете напечатали, что ему подарки передают, лекарства покупают... Для него это как инопланетянство какое-то
А еще она говорит, что он очень трогательный и ласковый мальчик, очень нежный...

Я сама Илюшу не видела. Просто так получилось, что звонки после выхода МК стали ко мне поступать. Вот я и взялась за эту тему.

Надеюсь, когда Илюшу переведут в ДД, будут новые фотографии, и вообще больше информации о нем.

[helgaa]

спасибо, марина! если будет возможность навещать... я в первых рядах!

[iraaleip]

А можно подробнее о приборе: уточните, какой именно диаметр нужен, кроме того они бывают ригидные (жесткие), полужесткие, гибкие - для разных целей и прохождения в разные отделы. Здесь некоторые ссылки, но анализ где дешевле еще не проводила, т.к. надо точно знать что надо:
http://www.elite-med.ru/cat/acmi/u_uretro.htm
http://www.oxy-magic.kz/asmi4.htm

[iraaleip]

а можно еще у врачей уточнить марки или производителей уретеропиелоскопов с которыми они работают или работали

[CHIP]

Здравствуйте, Марина. Искала в инете информацию о данном аппарате и нашла совсем не радостную
На одном из сайтов Департамента МинЗдрава объявлен тендер для одной из московских больниц на поставщиков мед оборудования:"нефроскопа, уретеропиелофиброскопа и ригидный уретеропиелоскопов. - 2 536 000,00 pуб " Это общая сумма трех аппаратов. Нашла несколько фирм поставщиков и разослала запросы, надеюсь уретеропиелофиброскоп будет стоить лишь некоторую часть от общей суммы. Как только получу ответ, напишу.

[iraaleip]

К стати, да, это оборудование однозначно дорогое. Но, оно может использоваться в диагностике и лечении и других больных, может больница или центр, где лечится Илюша, частично это профинансирует. А Илюша будет проходить дальнейшее лечение в этой же больнице? В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

[Юлия(Бутово)]

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

[helgaa]

Хочу отвезти витамины, но у меня не получится раньше 14 доехать до детского дома. Кто собирается туда раньше, может, пересечемся где-нибудь?

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

[Юлия(Бутово)]

сегодня в тепл.стан см. подвезти?

Да, смогу. Давайте созвонимся. Мне удобно вечером, около семи.

[marinaaaaa]

В чье пользование будет приобретаться прибор? Возможно вопросы шкурные, но они разумны - информации то мало.

Абсолютно согласна. Мне тоже не очень это понятно. Поэтому я не очень и настаиваю на срочном поиске этого приборчика. В конце концов на бследование Илюшу можно отвезти в другую больницу, где этот прибор есть...

Пока что я нашла эту штуку аж за 9 935$

Но лично мое мнение: я готова помогать этому конкретному ребенку, и освершенно не готова помогать больнице в целом. просто не готова, а не потому что считаю это неправильным.

[Edessa]

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.

Нашла информацию, что уретеропиелоскопы во многие больницы поставляет немецкая фирма
Richard Wolf
http://richard-wolf.ru/contacts.html
Тел. 6701549 (менеджер Виктор Михайлович, который будет сегодня в офисе после 3-х). К сож., я сама не смогу после обеда с ним связаться, но как объяснила секретарь - он может дать информацию по ценам.

Но сдается мне, что цена у них тоже будет немаленькой

[CHIP]

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

[helgaa]

Всем доброго дня. Новость не очень. Прислали ответ на мой запрос 12 186,30 долларов США!!! Это стоимость аппарата без насадок. Одназначно, если и пытаться что-то сделать, то только через спонсоров или департамент МЗ. По-другому врядли. У аппарата огромный перечень назначений, так использоваться он может с толком , но вот ЦЕНА

ничего себе цена............. че делать.... будем???

[iraaleip]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

[helgaa]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

ск еще операц. надо?

[helgaa]

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо

[ирина]

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

[CHIP]

А может попробывать обратиться в какую-нибудь благотворительную организацию, типа "Меценаты России" и т.д. Они, конечно, меценаты только на бумаге , но сейчас у них самая горячая пора с наградами и вручениями всяких премий (знаю по своим работодателям) Может и нам попробовать какое-нибудь письмо официальное написать.

[ksenya_ogai]

Для ребенка конечно нужно искать, где обследование можно делать с прибором меньшего диаметра, но с другой стороны, что же операция в одном месте (вторая ведь будет), а обследование в другом? Нонсенс. По идее такое оборудование должна закупать сама клиника, а это НИИ из какого бюджета финансируется? может как-то идти с этой стороны. Кто-нибудь знает как эти процедуры работают?

По идее,не проще ли вместо закупки аппарата за 12 штук,перевести за эти же деньги мальчика в другую клинику,где все имеется.Даже если б-ца выиграет тендер,не показатель,что купят именно это оборудование А есть еще нужды на сегодня,акромя уретеропиелоскопа,а сколько будет стоить вторая операция,примерно хоть?

[Alice]

передала вобензим и подарки для Илюши . всем спасибо.
ЛЕНЕ (подарок и деньги)
Свете за деньги и за доставку до д/д.
Юле за витамины.
Всем человеческое спасибо

Отвезла все вышеперечисленное в 19-й ДД.
Илюши там еще нет - пока в больнице, поэтому вся передача отдана на хранение Алле Петровне
(я так поняла, завхозу, потому что сложено все было именно в кабинет завхоза).
Обещали все в целости и сохранности сберечь до приезда Илюши - сказали, будут рады, если мы
сами приедем и все Илюше вручим и подбодрим его
Так что, желающие навестить Илюшеньку, выстраивайтесь в очередь

Алла Петровна очень благодарила за внимание и заботу об их будущем подопечном
и ПРОСИЛА, в случае будущих передач,
ПРЕДВАРИТЕЛЬНО ЗВОНИТЬ ЕЙ по телефону 267 7419
(единый телефон 19-го ДД), чтобы она ждала и была на месте!
(Я не знала, предварительно не звонила, и сегодня, когда я приехала
буквально весь персонал оказался на тренинге, а просто так меня отпускать
не хотели - захотели лично пообщаться
Так что, пожалуйста, звоните, если вдруг соберется еще передача и кто-то поедет!

Просто не могу не сказать, что ДД произвел
очень приятное впечатление, персонал очень доброжелательный
(по крайней мере, та его часть, с кем я успела пообщаться)

Спасибо всем большое за передачу и доброе сердце!
Вместе мы победим!;)

[iraaleip]

а как точно операция называется ? может попробовать через национальные проекты, чтобы все бесплатно, на сайте есть перечень видов высокотехнологичной помощи http://www.rost.ru/projects/health/p03/p31/a31.shtml..есть подозрение, что эти проекты работают только на пиар, но попробовать можно

На первой страницы этой темы есть ссылка на инфу о мальчике в ДД 19. Там его диагноз, но какую именно операцию делали и какую будут делать не написано (может не имеют право давать такую инфу?). Я проверила: в разделе урологии его диагноз есть, и НИИ, в котором он был, в списке учреждений по этой программе есть, так что видимо сами операции могут быть бесплатны, но вот реабилитация и качество жизни (те же прокладочки)- этим никто не обеспечит. Да и эта программа - это всего лишь госзадание на проведение этих операций, т.е. устанавливают сколько прооперировать бесплатно в такой-то период, проблему наличия в НИИ детского аппарата это не решает. А может решает? если НИИ дают госзадание, то должны и оснастить.

[helgaa]

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

[rita]

Здравствуйте все! Очень тронула судьба малыша. Чем-то похож на сына, да еще и даты рождения совпадают, с разницей в год. Деньги переведу в июле, вернувшись из отпуска. А вопрос такой. Я не москвичка, поэтому лично принимать участие в судьбе ребенка не смогу. А вот можно ли время от времени посылать посылки с игрушками, книжками и т.п.? Если да - то на адрес детдома? И как вообще относятся в детдомах к подобной адресной помощи от неизвестных лиц? Кто является куратором ребенка, у кого можно будет узнавать сведения о его состоянии и текущих потребностях? Спасибо.

[helgaa]

девочки, а никто не знает или знает... если усыновлять, а у нас в будущем однокомн. квартира. разрешают наши чиновники или нет?

[Alice]

Света, огромное спасибо за доставку! на след. неделе поеду отвоз. прокладки.

Вам и всем спасибо)))
Оля, только, пожалуйста, позвоните предварительно Алле Петровне, ок?))

Про однокомнатную квартиру: посмотрите http://www.usynovite.ru/adoption/adoption/who_can_be/
Санитарные и технические нормы, конечно, звучит загадочно, но, думаю, если в однокомнатной квартире не прописано 150 китайцев, а только вы и ваш малыш - вряд ли размер жилплощади станет ограничением...

[helgaa]

Света, обяз. позвоню! ссылку почитаю. а в кварт. буду прописана ток я, а муж будет с регистрацией.
своих детишек пока нет....оч.ждем!!!

[ирина]

а еще здесь посмотрите: http://www.adoptlaw.ru

цитата:

"На сегодняшний день в Жилищном кодексе РФ не установлено никаких минимальных норм жилплощади на человека либо запрета на заселение одной комнаты лицами разного пола старше определенного возраста. Федеральный стандарт существует лишь в отношении социальной нормы площади жилого помещения при предоставлении жилья по договору социального найма, но в данном случае он неприменим. Дополнительные гарантии могут быть установлены региональным законодательством, но, например, в г. Москве их нет. При отсутствии таких региональных норм суд, с учетом рекомендаций органов опеки, вправе самостоятельно решать вопрос о соответствии состояния жилья санитарным и техническим требованиям для усыновления. В случаях, когда жилье кандидатов не соответствует региональным нормам (если такие действуют), Семейный кодекс в ст. 127 разрешает суду тем не менее, исходя из интересов ребёнка, разрешить усыновление".

[marinaaaaa]

Да, подарки можно отправлять на адрес ДД. С пометкой "для Иванова Ильи".
Тему мы будем здесь поддерживать, если у Илюши будут какие-то измененния в жизни, обязательно напишем.

спасибо за участие!

[helgaa]

а есть какая новая информ о Илюше, как он? когда в д.д?

[marinaaaaa]

а есть какая новая информ о Илюше, как он? когда в д.д?

говорят нормально.
я очень просила Юлю Богданову написать на нашем оруме хоть что-то про Илюшу. Но она пока ооочень занята.
Направление в ДД есть. На руках. Осталось только перевезти его физически.
Думаю, это после праздников сделают, т.к. все сотрудники будут на месте и рабочая неделя впереди... перед праздниками вряд ли станут...

[Zaich]

Можно ли какие-то усилия предпринять по поводу устройства Илюши в семью? Как можно узнать про особенности его будущего воспитания? Например, сможет ли он ходить в школу со сверстниками или ему потребуется домашенн образование? Мне кажется, что родителя и опекуны для такого славного малыша вполне могли бы найтись, а тем кто задумался над этим нужно точно оценить свои силы. Ведь Илье предстоит долгая реабилитация и какие-то ограничения в будущем.

[rmz_rmz]

Уточните пожалуйста реквизиты в квитанции Сбербанка. Вчера не смог перевести деньги. Говорят - ИНН не соответствует расчетному счету.

[helgaa]

да мне тож хотелось бы все знать об илюше!мечта :усыновить бы...с Божьей помощью!

[marinaaaaa]

Раасказываю новости:
1. Илюшу перевозят в ДД в среду, сразу после праздников.
2. Из нужд: кроме прокладок, нужен пластырь OMNIFIX Hartmann Его тоже нужно много, т.к. он используется вместе с прокладками, иначе они с него сваливаются.
3. Илюше обязательно нужны будут катетеры, но название мы сможем узнать не раньше след недели.
4. Неожиданная и не очень приятная новость: все дети ДД и воспитатели уехали на лето. Илюша там один. Соответственно есть необходимость найма няни, круглосуточной, на 5 дней в неделю. Только на лето (ну или до тех пор, пока не найдется семья). Вот на это точно нужны будут деньги, думаю, что около 30 тысяч в месяц.
5. Радостная новость касательно уретеропиелоскопа: во-первых, есть 2 потенциальных спонсора; во-вторых, есть "юридическая" возможность приобрести его только для Ильи и передать больнице во временное пользование. т.е. все наши размышления выше о том, для ребенка покупается этот аппарат или для больницы - решены. Надеюсь, больница пойдет на такой вариант...

Таким образм, сейчас собираем пластырь Omnifix и деньги на няню.

Огромнейшая спасибо всем, кто так активно принимает участие в этой теме !

********************************************************************************

Относительно квитанции:
ИНН и р/с указаны правильно. очень странно. сейчас буду проверять все еще раз.

********************************************************************************

Вопросы альнейшей жизни Илюши, усыновления, его бытовой адаптированности, школы и проч можно будет обсудить на следующей неделе, когда Илюшу переведут в ДД.
Могу однозначно сказать, что в школу обыкновенную он ходить сможет. Другой вопрос, что у детей всегда будет повод насмехаться над ним, и надо будет суметь поддержать Илюшу, помочь ему выстоять. Инвалидность за ним сохранится. Но, как говорит Юля, это вполне нормальный ребенок, если не зацикливаться на этой его особенности...

******************************************************************************

[helgaa]

пластыри посмотрю. и нянечкой могу пока быть ток на воскресенье, или субботу.если. нужно.

[marinaaaaa]

пластыри посмотрю. и нянечкой могу пока быть ток на воскресенье, или субботу.если. нужно.

Спасибо! но как раз с выходными проблема решена. Няню ищем именно на рабочие дни.
Однако если возникнет сложность в выходные дни, обязательно будем иметь ввиду.

[ksenya_ogai]

я заказала 50упак. спец. ценой. получ. где-то около 3000 рую. тысяча с меня кто еще сможет помочь.спасибо

пжл,дайте адрес,где можно заказать прокладки,липучки.ССылка не открывается,а на официальном сайте фирмы-в разработке,уже все перерыла

[helgaa]

пжл,дайте адрес,где можно заказать прокладки,липучки.ССылка не открывается,а на официальном сайте фирмы-в разработке,уже все перерыла

я заказ. у себя на фирме. с котор. раб. а для чего вам? и какие липучки?

[ksenya_ogai]

я заказ. у себя на фирме. с котор. раб. а для чего вам? и какие липучки?

а для чего вы думаете я в этой теме спрашиваю
так для мальчика,что не надо уже?Не липучки,а пластыри,сорри,что держат эти прокладки

[helgaa]

мы заказали на ближайшие 6 месяцев. а пластыри я посм. если найду то закажу. спасибо.

[marinaaaaa]

пжл,дайте адрес,где можно заказать прокладки,липучки.ССылка не открывается,а на официальном сайте фирмы-в разработке,уже все перерыла

Ксения, если речь идет об интернет-магазине, то вот ссылки
пластырь - http://www.express-apteka.ru/show_good.php...27b6c0bf10f23bd

прокладки - http://www.express-apteka.ru/show_good.php...27b6c0bf10f23bd

Если речь идет об адресе, где живьем купить, то не знаю.
Может имеет смысл перевести деньги на счет для покупки через фирму helgaaaa ?

[ksenya_ogai]

СПБ,а я то думала какие то прямуж закадренные прокладки ,а вот липучки не мало стоят,сколько их надо?
ок,после праздника переведу на счет фонда,скажите,мне надо квитанцию распечатать с сайта или просто риквизиты заполнить пойдет?

[marinaaaaa]

СПБ,а я то думала какие то прямуж закадренные прокладки ,а вот липучки не мало стоят,сколько их надо?
ок,после праздника переведу на счет фонда,скажите,мне надо квитанцию распечатать с сайта или просто риквизиты заполнить пойдет?

НАСКОЛЬКО Я СМОГЛА ПОСЧИТАТЬ, на 1 упаковку прокладок (28шт) уйдет прим.1,5 рулона пластыря. (10мх20см)
получается много надо. сейчас закупили 50 уп прокладок. а пластыря надо ок 80. это на полгода. если мы все правильно посчитали.

Про перевод: конечно можно из любого банка кидать на р/с фонда. квитанция сбербанка совсем необязательна.
А мы попробуем подешевле заказать через фирму helgaaaa.

Только ОБЯЗАТЕЛЬНО с пометкой "Благотворительное пожертвование для Ильи И."

Спасибо!

[helgaa]

девочки, буду стараться заказать. марин, пластырь точно таких размеров?на 20 см?

[marinaaaaa]

Уточните пожалуйста реквизиты в квитанции Сбербанка. Вчера не смог перевести деньги. Говорят - ИНН не соответствует расчетному счету.

Я проверила: распечатала квитанцию и оплатила в сберкассе. деньги прошли, все реквизиты указаны правильно. возможно в самой сберкассе какой-то "сбой" произошел ((

девочки, буду стараться заказать. марин, пластырь точно таких размеров?на 20 см?

Да, именно шириной 20см! Только такой.
Им, как поясом, вокруг талии обматывают, чтобы прокладка/памперс сверху не протекали.

Обновляю список нужд (постоянно что-то новое выясняется):

1. пластырь Hartmann Omnifix шириной 20см (только такой)- 80шт
2. одноразовые пеленки самого большого размера.
3. постельное белье 1,5 спальное - 10 комплектов
Завтра надеемся получить информацию по катетерам и уретеропиелоскопу. А также согласие детского дома взять няню (кандидата нашли, возможно кто-то помнит Елену Макаренко, нашего волонтера, так вот она и будет 5 дней в неделю жить в ДД с Илюшей).

[MFT]

Дорогие коллеги!
Позвольтие представиться: Мария Терновская - рук. ДД, куда переводят Илюшу.
Случайно посмотрела новости Вашего сайта и увидела, что Вы уже так много для Илюши сделали! И знаете о его нуждах гораздо больше нас! так что нам не нужно будет кидаться во все стороны сразу, чтобы организовать ему помощь. Спасибо большое всем! Мы очень надеемся на сотрудничество

Наш человек на связи по поводу Ильи - для контакта с Вами - это рук. службы соцпедагогов -Мая Трошина. Ей можно звонить
267-7419б
2678412
2677938
8-9161585670

Алла Петровна тоже поможет - по поводу обеспечения и вещей можно общаться и с ней тоже. Городские телефоны те же.

Также можно писать по мейлу - мне на mftern at mail.ru
Посмотрите наш сайт ( он в стадии заполнения) pro-mama.ru - там схема проезда

Я надеюсь, что Юле удастся договориться, чтобы на встречу с врачами при выписке Илюши пришла и Ваша няня, и кто-нибудь из Вас тоже. Если нет, то будем рады познакомиться у нас позже.

Хочу сказать отдельно спасибо большое Юле за то, что она пытается спасти ребенка, и все это организовала. В том числе и перевод к нам. Это было очень сложно, и это чудо, что ей удалось. СПАСИБО!

Мария Терновская

[marinaaaaa]

Огромное спасибо за информацию!
Иначе мы уже начали теряться, к кому и как обращаться в ДД

[Юлия Богданова]

Люди, спасибо вам всем огромное! Без вашей помощи я просто не знаю, что было бы! И ,конечно, особые слова благодарности Андреевой Марине, как у нее хватает сил и времени на все!?
У малыша все неплохо, сегодня должны его выписывать и я отвожу его к няне. В Илюшиной ситуации это оптимальный вариант. Ему нельзя быть в детском коллективе хотя быдо следующей операции, чтобы исключить ситуацию психотравмы. Все-таки жить с няней, это очень похоже на обычную семью. Это дом и стабильность. Теперь главное, чтобы были деньги на оплату няни. Из прогрессивного, Илюша потихонечку начинает осознавать свои чувства, появились слова " мне сттрашно", "мне больно". Раньше этого не было. Его стала интересовать перспектива, спрашивает, когда я снова приеду. Это очень важно для его развития. А еще он фантастически быстро просекает все , что связано с техникой. Так что голова работает как надо. Он вообще личность очень сильная.
В целом, пока это все.

[Irinka]

Сегодня переведу 5000 руб для Ильи через Сбербанк, возможно на оплату няни. Могу ежемесячно переводить, можете рассчитывать на меня при оплате няни.

[marinaaaaa]

Сегодня переведу 5000 руб для Ильи через Сбербанк, возможно на оплату няни. Могу ежемесячно переводить, можете рассчитывать на меня при оплате няни.

Спасибо огромное!
Как только деньги поступят,подтвержу в этой теме.

[iraaleip]

А когда предстоит следующая операция?

[marinaaaaa]

А когда предстоит следующая операция?

Насколько я помню, через год или около того.

[Ирина Моисеева]

Марина, отвезла сегодня в детский дом для Илюши одноразовые простони, пока только 2 упаковки(60 шт.).Передала Алле Петровне. Сегодня закажем через доставку еще упаковок 10.
По поводу общения с Илюшей...как это можно сделать.Спасибо

[marinaaaaa]

Марина, отвезла сегодня в детский дом для Илюши одноразовые простони, пока только 2 упаковки(60 шт.).Передала Алле Петровне. Сегодня закажем через доставку еще упаковок 10.
По поводу общения с Илюшей...как это можно сделать.Спасибо

Спасибо большое!

По поводу общения - вот информация:
Рук. службы соцпедагогов -Мая Трошина. Ей можно звонить
267-7419б
2678412
2677938
8-9161585670

[helgaa]

смогу заказать по закупочн. цене еще и простыни 60*90см. собирайте деньги, кто кс. сможет. завтра буду на раб. все распишу по какой цене. спасибо.

[мария-анна]

Купили 3 комплекта 1,5 сп. белья, если такое подойдет,могу купить еще.Завтра завезем в дд. Я бы хотела передать деньги, пока 2 тыс., можно через Сбербанк, или могу подвезти куда-ниб., как вам удобнее?

[ksenya_ogai]

смогу заказать по закупочн. цене еще и простыни 60*90см. собирайте деньги, кто кс. сможет. завтра буду на раб. все распишу по какой цене. спасибо.

скажите,а сколько это закупочная цена?я покупаю по 132 р.-10 шт. 60*90,не знаю какая мин цена,но вдруг,то обращайтесь.Буду в городе,сразу вышлю денюшку,думаю не раньше 18 числа,ок

[helgaa]

посм. самый больш. разм. 90*180см. 20 шт. -285 руб.
60*90см 30 шт.-350руб.
140*85см 80шт -1310руб
марина, пластырь на нетканной основе.подойдет? цена у него .... почти 500 руб. точнее напишу позже. надо собирать деньги

[helgaa]

а какой фирмы пеленки вы купили?

[Юлия Богданова]

Всем-всем большое спасибо!
Вчера Илюшу выписали. День был просто сумасшедший. Сначала в больницу приехали представители ДД№19 врач, соц.педагоги. Был долгий разговор с Андреем Юрьевичем Павловым, это зав.отделинием, в котором мальчик находился все это время с марта. Но самое главное, это Хирург, который прооперировал Илюшу. Подобные операции в нашей стране мало кто делает. Представители были просто в шоке от Илюшиной патологии, штука и правда редкая. Павлов терпеливо отвечал на все вопросы., объяснял все нюансы. Рассказывал очень честно и на мой взгляд вполне оптимистично. Отдельно проговорил, что все дальнейшее лечение Илюша будет проходить в этой же клинике, следующую операцию он планирует через 6-8 месяцев, это период, необходимый на восстановление после этой сложнейшей операции. Т.е. Павлов считает Илью "своим" пациентом и несет за него полную ответственность. Он дал нам все свои телефоны, просил связываться с ним по любому поводу и в любое время. Такое отношение врачей сейчас, к сожалению, редкость, тем более было приятно. Еще он еще раз сказал о том, что этому ребенку семейное устройство - жизненно необходимое условие и с медицинской точки зрения.
Потом мы погрузились в такси и поехали в ДД. Там Илюшу очень радушно встретили. Особые слова хочетс сказать Марии Феликсовне Терновской, она совершенно волшебный человек. Я не знаю, как ей удалось в нашей стране создать такую команду, построить такое здание и создать в нем обстановку домашнего тепла и уюта. М.Ф. разрешила Илюше постучать на своем компьютере, он был просто в восторге. Оформление документов заняло довольно много времени, деть очень устал. С няней Леной они как-то сразу нашли общий язык, понравились друг-другу. В ДД нам показали все подарки и пакеты, которые вы все принесли для Илюши. Пока Лена смогла взять только Вобензим и витамины, остальное постепенно заберут.
Лена довольно быстро освоила процедуру катетеризации. Она вообще очень спокойная и доброжелательная. Малыш смог заснуть только в час ночи, так он перевозбудился. Ночь прошла спокойно. Самая главная задача теперь - деньги на услуги няни.
Поиск семьи продолжается.
Еще раз всем большое спасибо за все ваши мысли, время, деньги. которые так необходимы нашему малышу.
Сейчас поеду в больницу, вчера при 4 взрослых тетках умудрились забыть почти всю ребенкину одежду.
Юля.

[helgaa]

юля, спасибо огромное. с кем пообщаться по поводу усыновления?

может из одежды ,что нужно. на лето

[marinaaaaa]

с кем пообщаться по поводу усыновления?

с 19 ДД. Все контакты в сообщении Марии Феликсовны на стр 2

[мария-анна]

я отвезла белье(3 компл.) в ДД,деньги (2000) перевела через СБ. Поговорила с Майей -она сказала, что Илюшу забрали в семью на лето !? Может она имела ввиду к няне? Что-то я не поняла,в общем.
Девочки, а какие-нибудь развивающие игры-игрушки нужны? Что вообще еще нужно для Илюши?

[MFT]

От себя хочу добавить слова благодарности всем, кто помогает Илюше. Еще раз спасибо Юле за все, что она делала и делает сейчас! Спасибо!

Илюша сейчас с няней, которую Вы нашли, на все лето. Она стала нашим патронатным воспитателем и он будет жить у нее дома как минимум до сентября или до того времени, пока мы не подберем и подготовим постоянную семью. К счастью, няня Лена живет совсем рядом с нашим домом. Сегодня они с Илюшей приходили и с ним начали заниматься педагоги. Ребенок замечательный, очень активный, и выглядит он совсем счастливым. Спасибо большое маме-няне Елене! И всем Вам!

Мы продолжаем поиск постоянной семьи для Илюши. Давайт недеяться.. Если кто-то заинтересуется, звоните Мае Трошиной или в нашу службу родители.

Спасибо всем еще раз!

Мария Терновская

[ksenya_ogai]

а какой фирмы пеленки вы купили?

Имела ввиду,что своему ребенку покупаю пеленать, в дорогу,и могла бы для Ильи заказать,если надо.EVRON SOFT-мне кажется они наиболее приятные к телу.Фиксес еще очень мягкие.

[helgaa]

заказала пеленки 90*180 4 упак. постараюсь завтра отвезти в дд. и прокладки должны привезти.
договорилась отвезти на след неделе

[helgaa]

пеленки и прокладки отвезу в четверг.с пластырем решаю вопрос.... подешевле... всем спасибо!

[Юлия Богданова]

Всем доброго времени суток. У Илюши пока все хорошо, вчера с няней ездили в НИИ Урологии на осмотр, Павлов А.Ю. их похвалил, сказал, что все в порядке. Ребенок очень уверенно туда пошел, но ни с кем не разговаривал, делала вид, что никого не знает, вообще попал туда случайно и на минуточку. Няня говорит, что у малыша появилось ощущение дома, на прогулке есть четкий психологический предел и по времени и по усталости, когда он исчерпан, деть просится домой. Совершенно не играет с игрухами, набирает физический контакт и бытовой, бешенный востор вызывает резка салата, перебор гречки и прочая бытовуха, которой у него никогда не было. С сегодняшнего дня начитнают заниматься с логопедом в ДД, это бесплано, что очень важно, пока Илюша был в больнице я нанимала частного логопеда, специалист прекрасный, но ооочень дорого. А у нас сейчас приоретет - няня. Потому что, спасибо Марине Андреевой, няня просто такая, какая нужно. У них потрясающий контакт.

Спасибо
Юля.

[Ирина Моисеева]

Отвезла в пятницу 9 упаковок одноразовых пеленок по 28 штук. Передала охраннику и подписала, что для Илюши

[helgaa]

а можно навещать илью , гулять с ним. хотябы раз в неделю?

[Юлия Богданова]

а можно навещать илью , гулять с ним. хотябы раз в неделю?

Не думаю, что сейчас это нужно, он привыкает к семье няни Лены, в любом случае по таким вопросам лучше связываться с ДД №19.

[helgaa]

Не думаю, что сейчас это нужно, он привыкает к семье няни Лены, в любом случае по таким вопросам лучше связываться с ДД №19.

согласна с вами! спасибо

[Марина ВМ]

Как я рада, что он в семье!
Такой потрясающий мальчик!

Я смотрю на него каждый день. Насмотреться не могу. Мне кажется, это уже мой ребенок.
Взяла бы в патронат или усыновила бы, не думая. Муж против усыновления, свой малыш у нас растет. А в плане жилья или финансов - спокойно потянули бы.

[helgaa]

я тоже смотрю на него и все ... душа замирает. мой муж не против.Слава Богу! надеюсь у нас все получится!

[Марина ВМ]

Желаю удачи!

[Edessa]

Желаю удачи!

Присоединяюсь! Желаю чтобы все у вас получилось!