Викуся, а Саша сейчас в Китай улетела на 10 дней, а Наташик вне доступа до завтра...
могу в личку их электорнный адрес выслать...

Нет, солнце, их майлы я и так знаю. Я им по "нормальной" почте собираюсь выслать; снимки много "весят" и по майлу не пройдут. Ни видео.

Отправила в пятницу Наташе в Германию и Александре в США в субботу СД со снимками и видео Полинки. Надеюсь на этой неделе мне скажут хоть что -то по поводу консультации в Барселоне (злюсь до ужаса- им-то не болит...)

если нужен перевод на испанский - могу помочь. пишите в аську 255-165-337

Спасибо, Вероника сейчас в испании живет, кажется уже все перевели... теперь ждемс...

Получила!

28 апреля в 5 вечера иду на консультацию по поводу Полины. Разговаривала с неврохирургом по телефону, он ждёт меня у себя в частной клинике, так быстрее. Рассказала ему о том что у Полинки появилась чуствительность в ножках, как нам рассказала главврач ДР. + если раньше она не держала свои надобности, то сейчас уже "держит". Марин поправь, если не права.
Короче я со снимками, с видео, и со всеми медзаключениями иду "сдаваться". Нервничаю. Честно.
Но всё же надеюсь, что получится у нас. Это самый "крутой" неврохирург педиатрии. Он кстати, был очень удивлён как это Полинку прооперировали в таком раннем возрасте. Ведь есть большой риск "отрезать" больше чем надо. Последствия все вы знаете.... Так что, держите за нас кулачки.

держим...

Спасибо Эвелине ВИЛА за прекрасные связанные ей носочки из овечей шерсти для процедур нашей красавицы...

Baжно!
Только что позвонили из Научно- иследовательного Центра Принца Астуриас. Кто следит за темой с самого начала надеюсь вспомнит о чём идёт речь.
Иследования, которые ведутся там связаны с генетическими отклонениями и деградацией на клеточном уровне.
Тем не менее, я специально делаю акцент на этом, зная Полинын случай учёные будут работать в ЭТОМ НАПРАВЛЕНИИ! Т.е. есть РЕАЛЬНАЯ возможность, в будущем, найдётся способ лечения такого рода поражений на уровне нервной системы. Это надежда не только для Полинки. И ещё, они так же ждут заключения от меня, консультации с неурохирургом. Т.к. они не ПРАКТИЧЕСКИЕ врачи, а учёные которые работают над решением такого рода проблем. Как я и предпологала, а мне подпвердили по телефону, речь идёт о регенеративной вмешательстве.
Пока на людях таких иследований не проводят. Но их ответ был ЭТО ВОЗМОЖНО! восстановить нервные окончания - НО В БУДУЩЕМ!

....

...

Девочки! Не сориться

Спокойно разберитесь в ситуации.

Полин, похоже Фенечка была не в кусре о сборах на коляску, а информация по интернету распространяется увы, без всякой связи с первичным источником - это обычная ситуация, особененность интернета, любая информация может пойти путешествовать дальше сама по себе.

Я уже ссылку не застала, но если есть необходимость дальнейших сборов помощи по Полине, не проще ли просто скореектировать действия?

Фенечка, а чт оу вас за сайт? Можете в личку

....

Марин, там было написано, что девочке срочно нужна семья, т.к. если ее до 3 лет не удочерят, то ей грозит дом инвалидов.
Только это было написано, не там где красная кнопка под фото "Как помочь", а когда на имя ребенка кликаешь - появляется вся информация.

....

Всем спасибо, счастливо оставаться...

Марина, привет. Произошла ужастная неприятность-меня подвели с коляскои и она пришла сегодная, а Мама улетела вчера Сеичас в спешном порядке ищем кто летит в Москву, может вы тоже кого то знаете. Я доплачу если надо. тем ни менее коляска у меня дома, как только что -то прояснится сразу же сообщу

Сашенька, спасибо огромное за коляску, а из какого города надо искать людей?
Не волнуйся, поближе к теплу колясочка видно хочет в Кашин попасть, а то сейчас прохладно там...

Саша,
Из New York 20 мая будет вылетать Наташа Крестовская, напиши в личку как ей с тобой можно будет связаться...

Только что приехала из Барселоны, Доктор Жузеп Коста, главный нейрохирург педиатрии госпиталя Сан Жоан де Деу очень
внимательно, душевно принял меня в своём кабинете. Мы долго говорили о Полинке и о таких как она детях...
К счастью и Испании такого рода врождённые патологии встречаются с каждым разом всё реже; из-за правильного образа жизни матерей, преждевременной прафилактики, контроля (абсолютно бесплатного) во время беременности всех женщин (даже иностранок, без документов). Он же т. к. специализировался по таким патологиям и продолжает оперировать детей в Африке и в Южной Америке сказал что это типичное поражение плода в странах третьего мира.
Это было не большое вступление. Теперь о Поле.
Что бы девочка смогла вести нормальный образ жизни, проходить должное лечение, она должна находится здесь! В Испании! Т.к. когда такие дети рождаются им сразу же вправляют (это грубо сказано, но более доступно былому обывателю) грыжу. Но т.к. к несчастью она родилась там где родилась...и ей удалили всё что "мешало" малышка останется инвалидом на всю жизнь!
То что тебе Наташа сказали в Германии, один к одному... Девочку, извените, угробили. Позвольте мне называть вещи своими именами...

Чтобы поддерживать и развивать те функции и двигательные возможности необходимо практически постоянно находится в реабилитационном центре. Т.е. жить в больнице. Операция необходима только в случае ухудшения состояния или функций.
Девочка сможет передвигаться с помощью определённых протезов, наподобие высоких сапог и при промощи костылей. Но для этого необходим кропотливый, каждодневный, правильный, реабилитационный уход.
Это я не говорю о гидроцефалии, которая на общем фоне просто теряется и даже, между прочим превращается в некое достоинство: по словам этого врача такие дети владеют интелектом волее высоким чем обычные дети.

В общем с такой горечью я выходила из его консультации...
По поводу новых разработок Доктор Коста скептически заметил что этим детям, уже рождённым это врядли поможет. А вот лет через 20 вполне возможно.

Т.к. на международное усыновление опека не разрешена, теряется единственная возможность помочь таким, как Поля детям: на длительное лечение их не дадут вывезти иностранцам.


И ещё, я всё же отошлю все эти заключения в Науч. Исл. Центр в Валенции.