Инесса Голицына живет с мамой, папой и новорожденной сестренкой Марусей в Великом Устюге. Ей 7 лет, но в школу она не ходит. И вообще не ходит, потому что развиваться ей мешает сложная форма эпилепсии - синдром Веста.
Прогноз очень неопределенный - при удачном выборе препарата дети (в основном за рубежом) даже могут учиться наравне со сверстниками и жить практически обычной жизнью. Но подбор препаратов - дело дорогое и опасное (вместо улучшения может резко стать хуже).
Папа девочек, Игорь, очень старается, он работает в тундре, где смена длится целый месяц. Один раз его даже объявили лучшим работником предприятия но деньгами похвальные грамоты подкреплять не спешат. Мама Марина работать не может, даже на дому - ведь на руках малышка Маруся и Инесса, которой нужно постоянное внимание и уход.

Здесь - сайт Инессы: http://inessa.ucoz.ru
А здесь - документы: http://show.7ya.ru/private.aspx?RubrID=56631
И СЧЕТ: http://inessa.ucoz.ru/index/0-4
Маринин виш-лист: http://mywishlist.ru/wishlist/malinteso (коляска уже куплена )

Теперь о НУЖДАХ:

1) Сабрил - основной препарат, без которого никак.
6 талеток в сутки = 180 таблеток в месяц.
Упаковка 200 табл. стоит 209,58 ЕВРО. "Я все препараты беру в Германии, т.к. там есть знакомая врач,из наших эмигрантов. Она может купить эти препараты (т.к. они рецептурные и русский рецепт не подходит)." - пишет Марина.

2) Так же Инессе очень нужен диазепам-диситин -ректальный гель в дозировке 10 мг. Упаковка стоит ? 25,97 В упаковке 5 туб.Этот препарат применяется во время эпилептического статуса - когда приступы сами не останавливаются. Это случается в среднем раз в неделю

3) Кроме Сабрила Инесса принимает финлепсин-ретард - 400 мг в сутки. Он единственный продается в России и без рецепта. Но тоже стоит денег.

4) СЪЕМНЫЙ (!) ПАНДУС. Стационарный Марина поставить через ЖЭК не можем. У нее съемная наша кв-ра, жильцы согласия не дают. Это очень пожилые люди в основном, а проход на 1 этаже очень узкий, а шасси коляски 68 см. И если там будет пандус, он займет все ступени...Старички и детишки будут просто спотыкаться

Пандус Марина присмотрела такой http://www.ottobock-shop.ru/img/img1165265804.jpg вот тут http://www.ottobock-shop.ru/catalog.php?cat=3&uncat=9

5) Ещё наша великая проблема - памперсы. ФСС не выдает их т.к. у них почему то принципиально нет нужного размера. Инессе нужны 15 -30 кг. Марина подает чеки на компенсацию, но компенсируют только 3 штуки по 9 рублей в сутки, деньги переводят раз в полгода. Реально же тратится около 7 штук в сутки, и понятное дело, что не по 9 рублей за штуку купленных.
Фирма памперсов годится любая кроме Фиксес (на них аллергия, обсыпает). Недорогие памперсы Инессиного размера http://www.plus0.ru/more.php?id=404440&tid0=9&tid1=136
(Спасибо тому, кто объяснит, как их заказать, на сайте не очень понятно).

6) Еще очень бы хотелось Инессе только для прогулок вот такие трусики http://www.babysmile.ru/item.php?id=379 Они единственные не протекают в течении 4 часов. А ведь на улице не будешь менять памперс такой взрослой девочке.

А где наблюдается девочка? На другом форуме, в котором я участвую, мальчик тоже с синдромом Веста, так они приезжали на обследование к доктору Айвазяну в НевроМед. Очень его многие хвалят, многие говорят, что доктор очень хорший.

Я не уверена, но по-моему Марина упоминала Айвазяна, но регулярно ездить в Москву из Великого Устюга они не могут.

Танюшка, я так понимаю , что темку можно закрыть, чтобы она не болталась в темах???Просто очень большое количество тем с детьми, с которыми мы работаем, надо бы почистить те, которые не "работают"
В связи с тем, что больше чем сделали эти люди, мы сделать не можем, думаю тему можно закрыть. Максиум, что мы могли помочь привлечь внимание других организаций, это сейчас у девочки есть. Правда не знаю, приняли ли мы в этом участие, тк темку увидела только сегодня.

Доктора Подеста (Франция) за обеспечение нас противоэпилептическим препаратом "Сабрил", за мягкие игрушки!
Жана и Наталью Галиевых (Казахстан) за удачный поиск шефов!
Томаса Ватсона, президента благотворительного фонда "Для детей" (США), за детскую инвалидную коляску фирмы Макларен!
Елену Махалову за помощь в доставке по России инвалидной коляски, материальную помощь, за игрушки!
Фонд помощи сайта Андрея Кураева за оплату ходунков и лично Тросникову В. за моральную поддержку!
Татьяну Алексееву (Украина) за помощь в пересылке инвалидных ходунков!
Фонд "Настенька" из Живого Журнала за приобретение "Сабрила"!
Сайт "Русские в Бельгии" за приобретение "Сабрила" и лично VM за его доставку!
Ольгу Старикову (Канада) за материальную помощь и сердечное отношение!
Ольгу Андрееву (США) за материальную помощь и помощь в приобретение лекарства!
Ирину Щербак (Германия) за огромное количество противоэпилептических препаратов!
Елену (Польша) за большое количество противоэпилептических препаратов и дружескую поддержку!
Анастасию Симочкину за развивающие игрушки и дружескую поддержку!

Девочки, ау????????????