Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Юсупова Яночка, 1год 4мес. ДЦП
Благотворительный фонд "ВОЛОНТЕРЫ В ПОМОЩЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ" > Волонтерский центр > Архив раздела > Архив Волонтеры!...
olesya
Публикую эту историю по просьбе мамы троих детей, один из которых инвалид. Очень надеюсь на вашу поддержку! Спасибо!

Здравствуйте, меня зовут Галина Юсупова, проживаем мы на данный момент Башкирия г. Ишимбай проспект Ленина 16-8.
Очень хочу поделиться с вами своей историей с надеждой на понимание и вашу помощь!!!


Все шло даже очень хорошо: долгожданная дочка после двух мальчишек. Радость омрачилась только тем, что родилась она семимесячная, 31 декабря 2006 года и всё. А с первого дня нового года все покатилось: 5 месяцев непонятного крика, сон по 15-20 минут. Все списывали на недоношенность, а потом в семь месяцев, как ушатом ледяным облили, врач из Уфы: скорее всего ДЦП в тяжелой форме, оформляйте инвалидность. Был ШОК. Я не знала, что делать, куда бежать, чем помочь своему ребенку... удастся ли
поставить ее на ноги... Нас направили в больницу в Уфу. Сыновей, старшему - 10, среднему - 8 лет, оставить было не с кем, было очень тяжело, но получилось попасть в больницу на 2 недели. С 13 по 28 сентября пролежали в больнице. Врачи расходились во мнениях: диплегия - скорее всего ходить не будет, говорили одни, а другие обнадеживали - будет, только надо лечить постоянно.

Сейчас ей 1 год 4месяца. Она не переворачивается, не сидит, не ползает, не стоит, не ходит, левой ручкой берет игрушки, разглядывает вертит в руке, подносит к правой, которой почти не шевелит, любит музыку, узнает своих, особенно любит детей, очень любит наблюдать кто и что делает, чутко реагирует на чужих, боится неожиданных или резких звуков. Руки опускаются когда видишь боль своего ребенка и не можешь ему ни чем помочь... Диагноз: Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, тетрапарез, задержка психо-моторного развития. Денег хватает только на то, чтобы заплатить за квартиру и еду, все что удается выкроить идет на лечение Яны - покупку дорогих лекарств (кортексин, энцефабол, актовегин и др.) и оплату услуг массажиста. Яне можно помочь - ей необходимо лечение постоянное мы просто не в состоянии оплатить это лечение, поэтому мы обратились в благотворительный фонд"Наши дети" г.Уфа, которые собирают деньги на лечение, дорогу, проживание и питание в г. Москва. С 10 по 25 апреля мы лежали в больнице в Уфе, после доведения меня до истерики по поводу отношения к людям как к "отбросам" в больнице были сделаны рентген шейного отдела и КТ (причем я неоднократно говорила "лечащему врачу(зав.отделением)" что БФ"Наши дети" договариваются по поводу МРТ, нужное для Москвы, на что она ответила "Ни кто не сделает вам МРТ"). В итоге нам сделали и МРТ, КОТОРОЕ ПОКАЗАЛО ОГРОМНУЮ КИСТУ. Я в шоке была нас лечили не сделав полное обследование, после этого я вообще не разговаривала с врачихой. Потом нас посмотрел нейрохирург в больнице и сказал, что киста НЕОПЕРАБЕЛЬНА. Мы с помощью БФ "Наши дети" показались другому нейрохирургу, который сказал что операцию можно сделать(она называется-дренаж), Теперь мы ждем ответа от института Бурденко. Скажут по другому можно сделать, значит придется ехать туда, а если предложат ту же самую операцию, то можно и в Уфе. В любом случае нам нужно жилье в Москве, где нас не будет с 8 утра и до 3часов дня, а если еще и не рядом с клиникой, то и больше (+дорога туда и обратно).

Помогите пожалуйста, найти жилье подходящее для маленького ребенка и не слишком дорогое возле клиники по адресу: Волоколамское шоссе 15/22.
Мы в клинике записаны на 16 июня, но приедем наверное 15 июня для устройства. На днях придет ответ от Бурденко тогда наверное смогу сказать точнее что будем делать и когда. Помогите, пожалуйста, вылечить дочку!

Дом. тел. (34794) 2-36-32,
моб. 8-927-332-39-12
ICQ 439748497

С уважением, Галина!
galinka12
Очень нужно жилье, пожалуйста помогите найти. Мы едем на лечение 15 июня, будем по 26 июня.
Luchik-Lawyer**
Галина, я готова принять вас, дети уедут на каникулы уже... но мы далековато от больницы живем... sad.gif
и машины нет у нас, чтобы довести...

может, кто поможет, а то на такси дороговато будет ездить...
galinka12
Спасибо большое будем иметь вас ввиду, в начале июня сообщу если ничего не найдем smile.gif
janisol
Цитата(Luchik-Lawyer** @ 15.5.2008, 15:43) *
Галина, я готова принять вас, дети уедут на каникулы уже... но мы далековато от больницы живем... sad.gif
и машины нет у нас, чтобы довести...

может, кто поможет, а то на такси дороговато будет ездить...

С машиной постараемся помочь,мои контакты в подписи,звоните! Дай вам Бог сил и здоровья! Главное верить и не опускать рук,тогда обязательно все будет хорошо!
Luchik-Lawyer**
Цитата(galinka12 @ 15.5.2008, 16:18) *
Спасибо большое будем иметь вас ввиду, в начале июня сообщу если ничего не найдем smile.gif

ОК, ПИШИТЕ.
galinka12
Цитата(janisol @ 15.5.2008, 18:18) *
С машиной постараемся помочь,мои контакты в подписи,звоните! Дай вам Бог сил и здоровья! Главное верить и не опускать рук,тогда обязательно все будет хорошо!

Спасибо Вам большое и Вам желаю здоровья для продолжения таких хороших больших дел. В начале июня я позвоню если ничего другого ненайдется, пока ничего unsure.gif
galinka12
От Бурденко ответа небыло, поэтому придеться туда самим с ребенком и всеми документами поехать на консультацию. Только вот как незнаю, потому что мы в клинике Скворцова будем до 3 часов дня sad.gif .
nadya83
Вы уверены что у вас правильный адрес клиники, тот который вы указали относится к жилому дому? Как клиника называется?

И вот еще прочитала в инете может заинтересует http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f=4&...i=112&t=112
galinka12
Клиника Скворцова, другого адреса у меня нет blink.gif
olesya
Хотела бы поставить в известность тех кто интересуется этой темой и помогает Галине в решении её проблем. Им удалось зарезервировать комнату в частном секторе прямо около Центра Скворцова, так что проблемы с размещением и дорогой до клиники, сняты.
Осталась одна маленькая проблемка, их надо встрерить в аэропорту 15 июня и отвезти на Волоколамское шоссе. Так как билетов пока нет, то и время прибытия нам не известно. Но как только они появятся на руках, мы сразу поставим вас в известность.

Если у кого-нибудь будет возможность помочь в решении этой проблемы, БУДЕМ БЕЗМЕРНО ВАМ БЛАГОДАРНЫ!!! СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОДДЕРЖКУ!

Адрес клиники абсолютно верный! Можете посмотреть здесь http://www.medmaximum.ru/clinics/view/1189167489.html
А вот сайт почему-то не открывается....
galinka12
Большое спасибо всем кто откликнулся. Комната хорошая, теперь хоть знаю в каких условиях будем там жить. Сомневаюсь только брать с собой каляску или можно в Москве на прокат что ли взять, если кто-нибудь знает сколько это стоит напишите пожалуйста.
galinka12
Мне предложили каляску, чтобы не везти свою, но её нужно забрать или 11, или 16 июня вечером по адресу Веерная 16а-9, а 26 июня вернуть. Помогите пожалуйста.
Shapa
Цитата(olesya @ 22.5.2008, 22:40) *
Осталась одна маленькая проблемка, их надо встрерить в аэропорту 15 июня и отвезти на Волоколамское шоссе. Так как билетов пока нет, то и время прибытия нам не известно. Но как только они появятся на руках, мы сразу поставим вас в известность.

Как узнаете номер рейса и аэропорт - позвоните мне 8-916-989-87-15 (Настя), есть возможность (не 100%), что я смогу встретить Галину с Яной 15 июня и отвезти на Волоколамку.
galinka12
Как я поняла мне лучше в аэропорт Шереметьево прилететь, ведь он ближний самый к клинике.
А как билеты будут я сообщу точное время.
galinka12
Вопрос с жильем остается очень острым, потому что оплата нужна безналом.

Спасибо всем кто мне помогает.
Shapa
Цитата(galinka12 @ 25.5.2008, 14:24) *
Как я поняла мне лучше в аэропорт Шереметьево прилететь, ведь он ближний самый к клинике.
А как билеты будут я сообщу точное время.

Галина, Вам удалось купить билеты?
galinka12
Сегодня должны купить билеты.
galinka12
Вылет из Уфы 15 июня в 8-20 утра, рейс ЮТ 364, прилетаю в Москву во Внуково в 8-20 утра. Обратно: 26 июня из Внуково в 10-35 утра, рейс ЮТ 365, будет в Уфе в 14-35. ВРЕМЯ ВЕЗДЕ МЕСТНОЕ. Настроение чемоданное.
Shapa
Цитата(galinka12 @ 10.6.2008, 17:40) *
Вылет из Уфы 15 июня в 8-20 утра, рейс ЮТ 364, прилетаю в Москву во Внуково в 8-20 утра. Обратно: 26 июня из Внуково в 10-35 утра, рейс ЮТ 365, будет в Уфе в 14-35. ВРЕМЯ ВЕЗДЕ МЕСТНОЕ. Настроение чемоданное.

Галина, не могу Вам дозвониться. Я Вас встречу 15 числа во Внуково - в руках будет табличка с Вашим именем. Пожалуйста, позвоните мне сегодня или завтра по тел 8 916 989 87 15 или 8 915 421 06 19.
Настя.
galinka12
Тоже никак не получается дозвониться, попробую завтра blink.gif
galinka12
Прошел месяц с лишним с момента отправления вопроса с МРТ по поводу нашей кисты в институт Бурденко, наконец-то ответ сегодня дошел, только вот не согласна я с ним совсем:

Оснований для операции по поводу «кисты» нет. Изменения в мозге – результат поражения мозга, имевшего место либо вскоре после рождения, либо из-за внутриутробной инфекции.

Помощь – консервативная, с участием нейропедиатра, логопеда и физио-терапевта.


Ещё узнала про центр тоже в Москве http://www.nczd.ru/

Теперь настроилась попасть туда на полнейшее обследование, если кто-нибудь знает что-то про этот центр, очень прошу сообщите пожалуйста, а я попробую у нас получить направление туда (правда пока незнаю как sad.gif но буду искать пути mad.gif )
Леночка
Проблема с поиском квартиры решена. Тема закрыта.

Продолжение темы: http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=7884.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Invision Power Board © 2001-2025 Invision Power Services, Inc.