Валерия Д., февраль 2007 г.р., проксимальная эктромелия верхних конечностей.



Друзья! Хочу поведать вам историю о маленькой девочке Валерии из небольшого города Орхей что в Молдавии находится. Знакомство с её семьёй началост так:
Я (Ксения) живу в Моске на Ленинском проспекте. В моём доме есть магазин *Продукты* в котором до недавнего времени (помнялись хозяева и старых аботников выгнали) работала очень приятная и отзывчевая женщина Натэлла. Всегда улыбающаяся и весёлая, она со мной всегда болтала, всё мне рассказывала, называла меня дочкой. У Натэллы есть дочка Даша, когда Даша забеременнела, то я каждый день интересовалась её здоровьем, ведь здоровье у Даши неважное. Когда подходл срок родов я спрасила у Натэллы как Даша, а она вслёзы. Так я и узнала, что малышка родилась БЕЗ РУЧЕК! Точнее будет сказать что одна ручка у неё есть, но она маленькая и плохо рагибается, а второй ручки совсем нет, просто ладошка к телу прикреплена. Родителей уговаривали отказаться от Лерочки, но они не согласились. Мы начали активный поиск клиник, которые смогли бы ей помочь. Нашли клинику Альбрехта в Питере, насобирали денег с миру п нитке и в ноябре 2007 года Лерочка поехала на обследование. Операцию по удлиннению одной ручки отложили на май 2008, сказали, что ребёнок слишком мал. Пока Даша была в Питере она видела детишек с той же проблемой. Ей показаи девочку, котоой сделали подобную операцию, но ручка не функционирует теперь. А ведь у Лерочки хоть и очень мало мышечной ткани в плечевом поясе, но ручки подвижные,она ручку в ротик тянет, а ладошкой берёт ложку и кушает. А вдруг после операции оналешится этих и без того малых возможностей. Пока не прислали вызов в Питер на операцию (должны прислать в мае) мы занялись поиском заграничных клиник. Есть несколько клиник в Германии.

Очень просим вас, тех кому может быть не безразлична судьба этой малышки, помогите пожалуйста с поиском клиник. У нас есть пара контактов, но у нас никто не знает немецкого, а ведь нужно письмо написать, и может выписку из клиники Альбрехта превести тоже нужно будет.
Очень просим отозваться тех кто может помочь с переводом и тех кто может в самой Германии с клиниками кантактировать.

Материальная пддержка тоже очень нужна, ведь понятное дело, что лечеие стоит денег, а их у родителей нет. К тому же нужно собирать деньги заранее, что бы не с пустыми руками ехать.

Очень просим вашей помощи!!!!

Выкладываю фото Валерии, документы из клиники Альбрехта.

http://rb.foto.radikal.ru/0708/a2/7358338c90a5.jpg

http://rg.foto.radikal.ru/0709/e4/07fb10018ca3.jpg

http://i018.radikal.ru/0801/3c/752a854b8306.jpg

http://i013.radikal.ru/0801/94/f0f8f4f13608.jpg

http://i003.radikal.ru/0801/2c/0f8abc20b97d.jpg

Вот ссылка на сайт, где вы сможете прочитать о девочке: www.helpvaleria.narod.ru


электронная почта: valeriadogotaru@rambler.ru (мэил Даши) или ksenia_sautina@mail.ru(мой мэил)
номер телефона: +37323568743
+37369269778 Эдуард Доготару, Дария Доготару
8 926 212 48 00 Ксения (я)

Ксения, посмотрите эту клинику. Они занимаются операцией и лечением различных мальформаций конечностей у детей. На сколько мне известно пока что это лучшая клиника в России и не только: http://www.rosturner.ru/kl4.htm

Виктория! Они консультировались там, когда были в клинике Альбрехта. Ничего утешительного они там не услышали, поэтому пока будут пытаться искать какие-нибудь выходы на клиники в Германии, которые занимаются такого типа проблемами. Говорят, что там можно получить практически настоящие ручки (правда протезы).

Мы живем в Германии, недалеко от Франкфурта. Напишите мне на vlad.kaplan собака gmail точка com, если Вам понадобится помощь с немецким или с поиском больницы в Германии. Какой отдел вы вообще ищете, что-то подобное - http://www.skfh.de/index.php?option=com_co...id=37&Itemid=69 ?

Спасибо всем кто заходит в темку Валерии.

ballymahon, спасибо за ваше предложение в помощи с поиском клиник. Я Сегодня поговорила с Дашей. Она сказала, что их знаомый уже отправил письма в две клиники и теперь они ждут ответа. Я обязательно загляну на ссылку, которую вы прислали и уточню в какие клиники уже отправели запросы. Завтра отпишусь по этому поводу. Ещё раз спасибо!

Уточнила адреса клиник, куда письма отправляли. Одна клиника schulthess klinik (Цюрих), а вторая emma klinik (франкфурт). Что это за клиники честно сказать не знаю, их посоветовал кто то Даше.

ballymahon, а та ссылка, которую вы давали, эта клиника чем занимается, конкретно проезами или как? (простите что задаю вопросы, но немецкого не знаю, а сайт на немецком).

Ксения, а в институте Турнера ей не могут помочь? (Это питер)

В теме про Полиночку из Истры можно почитать про этот институт.

Даша с Валерией проходили обследование в клинике АЛьбрехта, тоже в Питере. В Турнера их тоже возили, делали какое то иследование (точно уже не помню какое), с врачом там каким то разговаривали, на этом всё. Утешительного ничего не сказали.
Несколько дней назад даше позвонил мужчина, сказал, что прочитал о Валерии на сайте, сказал, что может дать мэил профессора из Турнера, что он его сам хорошо знает и что этот профессор может попытаться помочь. Хоть письма уже отправлены в заграничные клиники, но всё же Даша не стала терять этот шанс. Сразу отправели письмо, фото и рентгеновские снимки тоже послали, но ответа так и не получили, к сожалению.

Клиника ортопедическая, занимается протезами в том числе (является частью крупной франкфуртской городской больницы). Чем занимается - оперативная терапия двигательного аппарата, включая протезирование конечностей, все виды корректирующего вмешательства при врожденных или приобретенных пороках. Все виды детской ортопедии.

Не отчаивайтесь! Ответ должен быть, можно позвонить, наконец.. ) напомнить о себе.
Мне всё-таки кажется лучше в российских клиниках. Многое может быть бесплатным, о требуемая сумма будет гораздо ниже чем в зарубежных, и её проще будет тут собрать.

Ксения, а они сейчас у себя, в Молдавии?
Им ничего не нужно, кроме денег на операцию?

Да, они в Молдавии. Кроме как денег на операцию вроде нивчём не нуждаются. Завтра буду звонить и узнавать пришёл ли ответ из Питера или из клиник в Германии.
ballymahon, если вы не возражаете, я вам напишу контакты клиники в которые Даша обращалась, что то мне кажется, что тот кого она просила отправить письма просто ничего не послал. А то я думаю ответ бы давно пришёл и Даша бы мне уже сообщила результаты.

А давно отправляли письма? И какой ответ получили? Если давно и никакого ответа, то пошлите конечно координаты, если это немецкая клиника, я мог бы попробовать с ними связаться.

Только вчера разговаривала с Дашей, говорит, что ответа так и нет. Я думаю, что человек который по её просьбе посылал письма просто этого не сделал, вот и всё. Но он говорит, что послал, а послал уже давно.

ballymahon, тогда я вам пошлю координаты клиник куда они письма посылали и на вский случай пошлю фотки Лерочки и рентгеновские снимки.

Пришёл ответ из Питера из клиники Турнера. Вот он:
Здравствуйте, Дарья.

К сожалению, при таком пороке развития хирургическое лечение проводить
нецелесообразно - оно не принесет желаемого результата. Ребенку
показано протезирование. В Санкт-Петербурге обращайтесь в Центр
Протезирования и Реабилитации инвалидов им. Альбрехта по адресу
Санкт-Петербург, ул. Бестужевская 50 (Ген. Директор проф. Шведовченко
Игорь Владимирович). Там есть два детских отделения и они занимаются
протезированием с возраста 2-х лет. Наш институт занимается только
хирургическим лечением детей.

С уважением,
заведующий отделением реконструктивной
микрохирургии и хирургии кисти, к.м.н.
Сафонов Андрей Валерьевич

А в Альбрехта они уже были и им сказали, что хирургическое вмешательство будет на той ручке, что длинная, сказали, что её будут так сказать вытягивать. Но шансов на то что она потом будет работать мало. А на вторую нужно поставить протез, но протез может быть либо для косметических целей, либо функцинальный, два водном они не могут. Вот такие вот дела.
Да, наверное, что бы не лишать ребёнка тех возможностей, которые она имеет, лучше всего поехать заграницу и проконсультироваться там, а если уж поставят протез, то хороший.

ballymahon помог свзаться с клииками, там почему то писем не получали. Теперь они просят выслать рентген посвежее, чем тот который есть. Я попрасила Дашу найти рентген из Альбрехта, если его нет, то сделать новый и послать. Сегодня буду звонить и выяснять как там дела.

Даша рентген нашла, но отсканировать не удаётся, так как он очень большого размера и рисунок смазанный получается. Завтра в ещё одно место пойдут, будут сканировать по частям. Если нет,то посылать почтой.
Малышка вовсю уже болтает. Уже приучена к горшку. Рисует уже!!! Если ей дать фломастер в ту ручку, которая подлиннее то она вовсю начинает что то рисовать. Другой ручкой тоже карандаш держит, но рисовать не очень получается. Так же наша Лерочка уже может подражать животным, а когда показываешь на одуванчик, то начинает дуть Такая умничка! ДАЙ БОГ всё у неё будет хорошо.

Ксения, попробуйте сделать фотографии с цифровым фотоапаратом. положить ренгенснимок на стекло, включить подсветку с низу. Сканирование не получится таким качественным. Уже пробовала с хорошими сканерами, профессиональными сканировать снимки. Не то получается.

А вот и новые фотки нашей куклы! Милая, ну просто принцесса!!! А какие каля-маля разводит.....

Есть ли какая то новая информация? Как дела у девочки?

Дела у Валерии нормальные.

С помощью Влада был получен ответ от доктора Вебера из Киндерспитал клиник в Цюрихе:
"Я согласен принять Валерию на обследование. По фотографиям, мне представляется логичным в первую очередь исключить всевозможные болезни крови (TAR-Syndrom).
Если такое исследование еще не сделано, предлагаю сделать гематологическое обследование в Цюрихе, одновременно с обычным обследованием. Из присланных вами документов не понятно, не нужно ли обследование ног для Валерии. Мы занимаемся только хирургией руки, но я готов предоставить направление к детскому ортопеду, если вам это надо."


Я попрасила Влада что бы они прислали из клиники бумажку с предпологаемым счётом за обследование. Вчера не дозвонилась до Даши и не узнала делали ли Лерочке анализы по поводу болезней крови. Мне кажется что делали что то, но всё же уточню.

Спасибо что не забываете про Лерочку!!!

Леруська наша болела недавно, поджелудочная подсела, оказывается у неё аллергия на лактозу, или что то в этом роде, даже в реанимации нделю была. Сейчас СЛАВА БОГУ всё нормально. Правда от постоянных криков и плача у неё грыжа вылезла.

Пришёл ответ из швейцарской клиники. Они готовы принять девочку на обследование, стоимость которого 6000 шранков, это примерно 5 300 долларов США. А ещё билеты, виза и так далее. Ещё прислали кое какую информацию о клиниках в Германии, я уже послала её Владу, что бы он посмотрел что там и как. Но в любом случае, нужно уже начать собирать деньги, так как всё равно ехать на лечение нужно.

Пришёл перевод из Питреа от Воронцова Анатолия. Большое спасибо!!!

Наконец, наконец я получила от Влада документ с подписью!ВЛад большое спасибо!!! УРА! КЛиника прислала его Владу на домашний адрес в конверте, он его сосканировал и мне послал. Вот документ. Документ о точной дате приезда будет позднее, так как доктор очень занят и точную дату обследования очень трудно уточнить. Это документ о том, что Лерочку готовы принять и сумма за обследование.





Теперь, когда есть документ с подписью, прошу всех кто может, оказать посильную помощь Валерии! Если по результатам этого обследования можно будет протезировать, то этот хороший протез будет шансом на полноценную жизнь Лерочки в обществе.

Простите что без новостей. Разговаривала с Эдиком, папой Лерочки. У них всё нормально.

Вчера мне позвонила Светлана, девушка с нашего форума и сказала, что её знакомый хочет пожертвовать для Лерочки 100 тыс рублей. У меня был шок! У меня не хватает слов благодарности этому человеку. Как только деньги будут получены, то сбор думаю можно будет закрыть.

Вызов на 6 ноября. ВОт он:



СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ! СПАСИБО СВЕТЛАНЕ ЗА ПЕРЕДАННЫЕ 150 ТЫС РУБЛЕЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Будем держать вас в курсе событий по поводу поездки и лечению.

Просим молитв о Валерии!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Молимся, что бы Лере помогли.

Разговаривала с Натэллой. С копией приглашения из клиники им визу не дадут, даже юрист не смог договорится. В посольстве просят какой то дополнительный документ, я уже написала Владу, что бы он высла Даше и Эдику документ экспресс почтой. Ничего, время ещё есть, так что успеем.

Молитесь о Валерии и держите кулачки пожалуйста, что бы всё получилось

Молюсь и о Валерии и о Викусе!
Всё будет хорошо!

Ксения, я очень рада. В связи с этим большая просьба убрать личные счета. спасибо за понимание. Не могу написать Вам в личку.
Может сбой , какой-то)

убрала уже. А что такое, почему в личку не можете написать?

Дела такие у нас: Даша и Эдик пытались через какие то инстанции пробить визу, но без оригинала им сказали что никто ничего сделать не сможет. Послали быстрой почтой письмо, но оно шло аж 2 недели и пришло только сегодня. Я как раз сегодня Даше звонила, она чуть не плакала, ведь у них там нет швейцарского консульства и нужно ехать либо в киев либо в Москву за визой. Вообщем они не успевают. Влад будет договариваться с врачом и переносить даты на попозже. Даша в большом растройстве, она так расчитывала на эту поездку. Ну ничего, даты перенесут и тогда поедут. Лерусик пусть поправится ещё малёк а то после этой её поджелудочной она похудела сильно и сейчас только набирает вес потихоньку.

Просим молитв о Валерии что бы всё у неё было хорошо и поездка состоялась в скором времени.

Как дела у Валерии?? уехали ли они уже??

Давно я не отписывалась про Лерочку. Дела у ней нормально. В Швейцарию они так и не поехали, бумага не пришла вовремя, пришлось приезд перенести. Доктор слишком занятой, поэтому перенёс аж на конец февраля. Но новую бумагу Даша уже на днях получила. Теперь будем делать визу.

Лерочка поправляется после недавней болезни, уже нормально кушает. Но конечно у ней строгая диета.

Просим молитв о мл. Валерии

Сборов не ведём, так как деньги, переданные для поездки (которая не состоялась) так и остались нетронутыми. Так что деньги есть, за что ещё раз благодарим Светлану, которая их передала.

Ксения, доброго дня! Мы рады,что деньги нашлись и спасибо Светлане от нашей команды тоже. Темку мы закрываем, тк средства на руках. Удачи Вам и вашей подопечной