Мила, 2-я тема

Старую тему я закрыла,что бы легче было ориентироваться и обновляю тут:

История начиналась как обычно: в г.Реутов Московской области жила молодая семья с 2-мя детьми. Мама забеременела третьем - оказалась двойня. Преждевременные роды, ошибка врачей ... мальчик, слава богу, здоров, а девочка инвалид (страшное слово ДЦП!),врожденный(спасибо врачам,неторопившимся принять роды)вывих бедра и одна ножка короче другой на 10 см. Конечно, многие, и врачи в первую очередь, предлагали отказаться от ребенка , но Милке уже 4 года, она в семье, её все любят!!!
Семья живет в однокомнатной квартире-хрущевке,4 этаж без лифта.Папа работает один,по понятным причинам и денег не хватает.Другим деткам 9,6 и 4.
Старший Гера-очень самостоятельный,любим собирать и разбирать радиотехнику.
Алина ,6 лет,очень красивая и милая девочка,одно время начала комплексовать в саду,т.к. одежда самая простенькая,а другие девченки уже смеются...сейчас Алина у нас просто принцесса ,теперь другие девочки пытаются повторить ее наряды,а всё благодаря нашим форумчанам!
Жорик-ну это просто мальчишка,который ни минуты не может посидеть на месте
Ну и Мила,ради которой и создавалась тема.Милка,это солнечный ребенок,она очень ласковая,любит рисовать и жутко любит новые"патя",готова одевать сразу кучку платьев,как капустка Она не может ходить,т.к. одна ножка короче другой на 10 см и сильный вывих бедра Врачи в местной поликлинике каждый год делали рентген и ставили штампик "норма"(им бы самим такую "норму"),Милу с мамой клали и в Химкинскую и лежали они и в 18 б-це,операцию не делают,хотя говорят без нее всё бесполезно.После последней консультации в клинике на ул.Сусанина,обещали всё таки сделать операцию.Получили направление,наконец то дождались контракта на операцию,в сл.среду повезем Милу на замеры,которые нужны для изготовления спец.аппарата для ходьбы.
На реабилитацию нужны будут деньги,но пока операцию не проведут,я ничего вывешивать не буду.
Надеюсь у нас всё получится,потом займемся ДЦП, недавнее МРТ показало,что никаких страшных изменений в мозге нет.

Ир, а сейчас им ничего больше не надо? Для детей или для мамы?

Мариночка,спасибо,пока мы все ждем госпитализации,а уж всё остальное потом

вчера получили ортопедическую обувь,сделали замеры для изготовления аппарата,госпитализацию назначили на 27.03

Ирин, пиши что надо будет.
А еще про Сонечку...знаешь что-нибудь? Ей вроде тоже операция нужна?
Готова материально немного помочь. Напиши поподробнее про этих девочек.

Аня,спасибо большое,как будут новости-сразу напишу,про Сонечку я не знаю,её ведет Лена(Цветик-семицветик),напиши ей.

вчера Милу с мамой положили в б-цу,как и планировали..

будет нужна помощь:звоните,пишите,помогу чем смогу 89263987082

Аналогично. Можно меня иметь в виду. Только пиши, пож. в личку, а то я не все темы читаю.. могу пропустить что-то.

большое всем спасибо,обязательно отпишусь и обращусь

сегодня примеряли аппарат-Мила полминутки стояла сама! Это для нее большой прогресс.

Ира, мне передали 30евро для Милы и одежду и обувь (спасибо Владу - ballymahon) котороя подойдёт Алине. Надо только придумать как тебе это передать.

Наташа,спасибо,они сейчас в больнице,так что время предостаточно...можно через Измайлово..короче,пиши где удобнее,придумаем что нибудь

в пятницу выписка,Мила по несколько минут стоит на аппаратах..посмотрим,что напишут в рекомендациях.

все дома ,Мила потихоньку стоит,но конечно совсем по чуть-чуть,очень напряжены мышцы.Операцию пока не делают,мама с мая выходит на работу нянечкой в специализированный д.сад,что б Мила могла там заниматься и плавать в бассейне.Если к сентябрю улучшений не будет,поедут в Тулу,там нужную операцию делают лазером.

Ура! сегодня звонила Аня,мама Милы, и чуть не плача рассказала,что Милка ходит!!!!!!
Конечно ходит она только с аппаратами и держась за спец.ходунки для инвалидов,но..САМА!!!Сама взяла их и долго ходила по комнате!!! А всего лишь полгода назад она даже не сидела и не держала спинку!!!!Сквозь слезы мама просила всем передать низкий поклон за поддержку и помощь!!!!

Слава Богу!..

Сегодня столько новостей на форуме.. в этом разделе и почти все радостные.

Воистину, светлая седьмица!

ДЕЙСТВИТЕЛЬНО УРАААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!
Здоровья МАЛЫШКЕ

У нас всё неплохо,Мила потихоньку ходит с аппаратами,болтает много ..но всё дальнейшее лечение тормозит вывих тазобедренного сустава все неврологи,невропотологи требуют срочной операции,а ортопеды отказывают,лежали в нескольких б-цах,никто не берется,говорят только за границу последняя надежда на консультацию в Филатовской..может у кого есть какие мысли?

Есть такой центр по коррекции ДЦП Научно-Технический Центр Профилактики и Лечения Психоневрологической Инвалидности www.ntc-pni.ru

Высылаю в личку.

спасибо

на все лето выписали кучку лекарств,список напишу завтра,считаем ко-во на полный курс

давай. Я поучаствую.

нужен: когитум-2 упак.
танакан 0,04-2уп.х60шт
кортексин10мг-10амп.
новокаин 0,5%-10 амп.
спасибо,если кто то поучаствует.

Могу передать 2000 руб. Как передать ?

спасибо,а Вас где искать?

когитум есть,спасибо АННЕ.

Так как с лечением, есть еще надежда или стоит искать дальнейшее лечение за границей? Напишите, если понадобится помощь в поиске лечения за границей.

[quote name='ballymahon' date='31.5.2008, 0:28' post='73018']
Так как с лечением, есть еще надежда или стоит искать дальнейшее лечение за границей? Напишите, если понадобится помощь в поиске лечения за границей.
[/quote

врачи-нервопотологи говорят девочка очень перспективная,записались на вторую половину июня к ортопеду в Филатовку(сейчас она в отпуске),будут рассматривать оперативное вмешательство..если уж и там не возьмут,больше вариантов у нас нет

я скоро буду без интернета,не волнуйтесь,Мила под контролем ,просто не хватает времени описывать каждый поход по врачам.Спасибо за поддержку.

Мила второй день садиться сама,а это для нее большой прогресс!!! Записались на пятницу в Филатовскую на консультацию.

везде отказ(((( в Москве никто оперировать не берется...Мама первые 2 дня,просто рыдала,ели ее успокоила.Мила посещает бассеин,требует,что б ей разрешали стоять,пытается это делать сама,но врачи сказали,наступать на ножку,которая короче-нельзя...и как это объяснить 5 летнему ребенку?
В Питере есть клиника,которая оперирует таких детей..единственная в России,это последняя надежда...
В августе попробуем записаться на консультацию и Аня с Милой туда поедут.

31-го записались на консультацию.

Ира, в ин-т Турнера в СПб?

туда,больше вариантов у нас нет(((

28 го Аня с Милой и Жориком выехала в Питер.Это первая поездка детей дальше дачи.Очень впечатлились ночевкой в гостинице,Мила сидя на пушистом пуфике,спрасила:"мама,это джакузя?"
Сегодня были на консультации,Милку берут на операцию!!!!!Операция будет на позвоночник,что бы снять статику(могу слово перепутать),в Москве все отказали.По приезду домой Аня поедет выбивать квоты.

Моего братишку оперировали врачи из Тулы, 2 раза. У него ДЦП, родился в 30 недель. Если бы в детстве врачи-мясники из местной больницы не перерезали все сухожилия, то всё было бы лучше. А так Тульские исправляли ошибки наших врачей. результат-ходит чуть прихрамывая, сразу вытянулся. С головой всё хорошо изначально было, маме спасибо.

Миле предстоит 2 операции,одна на спинном мозге,другая на тазобедренном суставе.

Миле летом исполнилось 5 лет,она так здорово подрасла))) Сегодня встречались,я передавала канцтовары для ребят в школу,Алина идет в 1 класс,так что уже 2 школьника))).
Сейчас мама собирает все направления и бумажки для попытки получить квоту на операцию в Питере.

Очень изменилась девочка!

Ира, нужны ли сейчас какие лекарства, или чем еще можно помочь до операции?

Вернулась из отпуска и такие хорошие новости вижу тут

Аня,спасибо,Мила правда очень похорошела))))Вчера заболела ангиной(((,лекарства пока не нужны.

записались на 20 октября в РДКБ,без их отказа не дают квоту.

операцию опять отказываются делать Полежите пару раз,понаблюдаем...сколько ж можно по больницам лежать?
Записались на 25 ноября в Тулу,там лазером делают операцию по снятию напряжения в мышце,по умному забыла как называется. операция платная,стоит 15т.руб,если кто захочет помочь-дам тел.мамы.
Мила стала телезвездой,в их специализированный д.сад приходила съемочная группа и выбрали для съемок Милу .

Ира здравствуйте! Я Вам сегодня звонила(Катя),с Женей договорились встретиться в пятницу,передам 5000тысяч и если получится подарки.

Катя,спасибо за денежку.Милу сегодня утром прооперировали,сейчас она отходит от наркоза,всё неплохо,только жалуется,что ножки болят. Завтра они будут уже дома.

Слава Богу, сдвинулось с мертвой точки!
Мила красавица конечно..) и умница! Верю, что всё у неё будет хорошо и всё получится!

Аня,спасибо за теплые слова.

Мила уже сидит прямо,ноги не перекрещивает и может пользоваться левой рукой,раньше она даже ей ничего не брала.На ноги пока ставить нельзя,так что ждем.

огромное спасибо Деду Морозу и Снегурочке,организованных девочками с "контакта".

тему закрываю,Мила сейчас пока не нуждается в срочном лечении,она растет и развивается..
спасибо огромное всем за помощь,если кого то заинтересует дальнейшее развитие истории-звоните,пишите ,я всё равно буду помогать и просто общаться.