Руслан Ж., апрель 2003 г.р., артогриппоз, 2-я тема - В СЕМЬЕ!

Первая тема про Руслана Ж.: 2007 г. - http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=5947

http://pravmir.ru/article_2510.html

7 апреля 2003 года.
В одном из роддомов Тульской области на свет появился мальчик Руслан. Ему сразу же поставили диагноз – артрогриппоз верхних и нижних конечностей (это значит, что они почти неподвижны). Помимо этого, у мальчика был переломом правой плечевой кости и две грыжи. Мама Руслана отказалась от ребенка.
Июнь 2004 года.
До 1 года 2 месяцев Руслан жил в больнице, где ему пришлось перенести операцию по удалению грыж, и все это время, когда было больно, страшно и одиноко, рядом не было самого близкого и любимого человека - МАМЫ. В 2004 году Руслана перевели в Тульский детский дом. Там у него появилась крестная мама, а нянечки и воспитательницы заметили, что, несмотря физические недостатки и отсутствие мамы, Руслан растет очень смышленым и солнечным малышом.
Апрель 2006 года.
До трех лет Русланчик рос в детском доме. Но, к сожалению, система государственных учреждений в нашей стране устроена так, что даже психически нормальный ребенок, имеющий физические недостатки, должен жить в доме инвалидов. Поэтому, с апреля 2006 года и по сей день, Руслан живет в Головеньковском коррекционном детском доме www.golovenki-detdom.org
03 июня 2007 года
Происходит знакомство с волонтёрами группы «Мир в ладошке», которых взволновала судьба Русика.
http://n.foto.radikal.ru/0706/e9/857cce9451dd.jpg
21 августа 2007 года.
Получена устная договоренность с институтом Турнера о возможности приема для лечения Руслана http://www.rosturner.ru/med.htm . Вся информация передана медперсоналу ДД и администрации. Получено устное согласие на лечение ребенка. На днях отправляем реквизиты Головенек для оформления вызова на Руслана.
11 сентября 2007 года.
Получено направление из института Турнера и отправлено по факсу в ДД для оформления квоты на операцию.
03 октября 2007 года.
Квота получена и отправлена по факсу в институт Турнера для оформления вызова.
5 октября 2007 года.
В ожидании подтверждения госпитализации, волонтеры начинают искать сиделок в городе Пушкине Ленинградской области, а также деньги на оплату их труда. Дали объявления на сайтах «Отказники», LittleOne, «Ева», «СВАО», «Пес и кот», разместили баннеры на дружественных сайтах.
7 октября 2007 года.
Ура! Мы получили первый взнос – 5 000 рублей от Саши из США. Хорошее начало для хорошего дела!
14 октября 2007 года.
Добрые дела притягивают добрых людей! В процессе поиска, к нам стали присоединяться новые волонтеры – сразу же после объявления на сайте питерских родителей LittleOne, у нас зарегистрировалась Рыбка (Лена), которая живет как раз в Пушкине, недалеко от института Турнера. Это большая победа для нас – иметь волонтера рядом с институтом, где Руслану придется провести так много времени и координировать события прямо из «эпицентра». Благодаря Рыбке, мы наладили «личный» контакт с лечащим врачом и решаем многие тактические задачи прямо на месте.
20 октября 2007 года.
Найдены сиделки – ура! Три женщины, которые живут в Пушкине, будут работать круглосуточно. «В запасе» есть еще несколько женщин, которых удалось найти благодаря активности питерских волонтеров с сайта LittleOne. К сожалению, на оплату сиделок придется собрать значительное количество средств.
31 октября 2007 года.
Ура! Ура! Ура! Свершилось! Наша следующая победа – получен вызов из института на 21 января 2008 года! Теперь осталось найти необходимую сумму на оплату нянь, и Русланчика можно спокойно отправлять на лечение.
2 ноября 2007 года.
Открыта страничка http://helpruslan.narod.ru/, где можно посмотреть фото Руслана, а также почитать более подробную информацию о его заболевании и возможности лечения.
3 ноября 2007 года.
Волонтеры заводят темы на популярных форумах с информацией о сборе средств: Отказники, СВАО, LittleOne, 7ya, www.rodim.ru, www.hlopoty.ru, http://katerin-a.livejournal.com/profile
7 ноября 2007 года.
Топ о Русланчике вывешен в форуме «Адресная помощь» на сайте www/eva.ru http://www.eva.ru/main/forum/frame/f...dTopic=1139088 Мы возлагаем большие надежды на этот сайт – туда ходит много добрых людей, чья помощь Русику так необходима…
13 ноября 2007 года
Нас становится больше! К нам присоединились Черника и Лена – добро пожаловать!
19 ноября 2007 года.
Первое крупное поступление. 30000р от Аллы из Санкт-Петербурга.
21 ноября 2007 года.
Фирма «Би Ти Эл Фулл Сервис» г. Москва перечислила 30000р.
06 декабря 2007 года.
«Русское общество благотворителей» перечислило 40000р, закрыв, тем самым обозначенный нами минимум средств на первый этап лечения для Руслана.
09 декабря 2007 года.
Поездка в Головеньковский ДД. Проведали Русланчика, отвезли лекарства, игрушки и т.д. Фотоотчет и видео Русланчика.
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=199
11 декабря 2007 года.
Благодаря Оле (Олюныч) и её подруге Залине опубликована статья на информационном православном сайте «Православие и мир» http://www.pravmir.ru/article_2510.html Огромный резонанс. Аншлаг звонков Диме и Ане. Увеличение финансовых поступлений.
Ссылка на наших информационных помощников http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=203
21 декабря 2007 года.
Спасибо коллективу "Росбанка" и лично Демидчик Елене Александровне, которые сегодня передали Лене (Рыбка) 30.000 рублей.
30 декабря 2007 года.
Предновогодняя поездка в ДД г. Серпухов и в Головеньки.
Русланчик в изоляторе, лечит насморк, он теперь в привилегированном положении))
Фотоотчет с поездки
http://photofile.ru/users/enot90/115008455/
http://photofile.ru/users/pantera2006/95007136/
05 января 2008 года.
Дима ездил в Головеньки.
«Дорогие друзья, я привез всем Вам большой привет от Русланчика. Сегодня посетил его. Поделюсь и с Вами. Русланчик пока в изоляторе, но это специально чтоб он не смог подхватить простуды от других детишек. По сравнению с прошлым разом, т. е 30 декабря сегодня он выглядел уже просто великолепно. Носик уже дышит, щеки появились такие полненькие как у хомячка. Каждый раз я узнаю о ребенке, что то новое. Помните в изоляторе кровати металлические высотой, где то сантиметров 30-40 , так сестра говорит, что Руслан самостоятельно слезает с кровати и сам залезает на нее. КАК? я в не понимании , особенно зная его состояние. При мне зажал в кулачок левой руки маленький шарик и держал его довольно сильно. Сегодня в Головеньках был праздник приезжали ребята из Москвы, было новогоднее представление. Так РУСЛАНЧИК поделился, что он тоже был на празднике и что там был дед мороз и что ему понравилось. Вот такой он молодец. Так что девушкам сиделкам потребуется побольше с ним заниматься , ребенок очень умный. Конечно, привезли Руслану и подарки, мозаику, пазлы, машинку, все это ребята из Москвы. Все в Головеньках уже на старте, готовы к выезду. На мое предложение, что мы отвезем их на вокзал они сказали, что не нужно справятся сами, не хотят нас напрягать. Но я считаю что мы должны проводить малыша , поэтому предлагаю 19 января съездить в Головеньки на проводы Русланчика , давайте устроим маленький праздник ему на отъезд , Если будут предложения пишите. Все хотят, чтобы у Русланчика появилась семья, давайте попробуем в этом году осуществить эту мечту, мечту многих многих людей сопереживающих маленькому мальчику из Тульской области, мальчику о котором многие думают, ложась ночью спать и утром посыпаясь опять думают об этом малыше. О мальчике, который вошел в жизнь многих людей по всему миру. Удачи тебе Русланчик в этом году. И Здоровья много , много.........»
Собрано яндекс-кошелек (41001148805292) - + 11 470,73 руб
ИТОГО СОБРАНО: 802704.90 рублей
12 января 2008 года.
Русланчик находится в лазарете перед поездкой, чтобы не заразиться от детей ничем. Сегодня приезжали артисты из Москвы и к Русику пришел фокусник, радости то было)) Русик обошел всех врачей, что нужно для поступления в больницу, сдал все анализы, его подстригли, вообщем в полной "боевой готовности" к поездке. Смотрите новые фото.
http://helpruslan.narod.ru/photoalbum.html
http://photofile.ru/users/pantera2006/95015917/
14 января 2008 года.
Дима забрал обещанное нам портативный ДВД плеер, так что Русланчику будет не скучно в поезде и больнице. Комбинезон,который у него был- маловат((, теперь надо найти новый.Занимаемся поиском.
15 января 2008 года.
Комбез найден, завтра забираю, купила сборники мультов. Завтра ещё встречаюсь с девушками,желающими передать подарки Русику.






Выборка поступлений на ЯНДЕКС-КОШЕЛЁК

Январь 2008 год.

14.01.2008 13:53 659,68 руб. перевод
14.01.2008 12:01 497,50 руб. перевод
10.01.2008 17:13 500,00 руб. перевод
05.01.2008 18:03 1 900,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька


Декабрь:

31.12.2007 09:36 950,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька
28.12.2007 16:21 746,26 руб. перевод
27.12.2007 12:24 384,12 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
26.12.2007 11:42 995,00 руб. перевод
25.12.2007 12:53 9 850,50 руб. перевод
24.12.2007 21:49 502,47 руб. перевод
22.12.2007 22:38 1 920,60 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
21.12.2007 21:52 192,23 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
21.12.2007 21:44 248,75 руб. перевод
21.12.2007 19:59 495,00 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
21.12.2007 19:55 960,50 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
21.12.2007 19:01 465,00 руб. Система Икс-Плат, пополнение кошелька
21.12.2007 14:38 995,00 руб. перевод
20.12.2007 10:43 502,47 руб. перевод
20.12.2007 08:21 19,90 руб. перевод
20.12.2007 01:39 467,65 руб. перевод
19.12.2007 16:46 990,00 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
19.12.2007 10:31 497,50 руб. перевод
18.12.2007 23:35 199,00 руб. перевод
18.12.2007 20:14 2 000,00 руб. Онлайн шлюз
18.12.2007 16:08 23,96 руб. перевод
18.12.2007 15:53 1 000,00 руб. перевод
18.12.2007 14:01 94,05 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
18.12.2007 13:51 2 940,89 руб. перевод
18.12.2007 11:52 100,00 руб. перевод
18.12.2007 11:37 298,50 руб. перевод
18.12.2007 10:13 93,83 руб. Система e-port, пополнение кошелька
18.12.2007 09:52 4 975,00 руб. перевод
17.12.2007 22:53 199,00 руб. перевод
17.12.2007 22:37 99,50 руб. перевод
17.12.2007 22:02 1 492,50 руб. перевод
17.12.2007 21:00 796,00 руб. перевод
17.12.2007 20:42 1 492,50 руб. перевод
17.12.2007 19:40 1 500,00 руб. перевод
17.12.2007 19:10 3 762,00 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
17.12.2007 18:31 475,00 руб. Терминал Элекснет, пополнение кошелька
17.12.2007 17:55 492,61 руб. Система e-port, пополнение кошелька
17.12.2007 17:31 995,00 руб. перевод
17.12.2007 14:54 497,50 руб. перевод
17.12.2007 14:33 497,50 руб. перевод
17.12.2007 14:16 79,60 руб. перевод
17.12.2007 14:12 54,72 руб. перевод
17.12.2007 14:08 1 000,00 руб. перевод
17.12.2007 14:04 10,00 руб. перевод
17.12.2007 13:41 99,50 руб. перевод
17.12.2007 12:58 150,00 руб. перевод
17.12.2007 12:41 250,00 руб. перевод
16.12.2007 16:54 985,22 руб. Система e-port, пополнение кошелька
16.12.2007 15:38 96,03 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
16.12.2007 15:33 96,03 руб. Терминал ОСМП, пополнение кошелька
15.12.2007 20:08 573,40 руб. Система e-port, пополнение кошелька
15.12.2007 20:08 573,40 руб.Система e-port, пополнение кошелька
14.12.2007 19:10 1 980,00 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька
14.12.2007 18:12 1 953,68 руб.Система PinPay, пополнение кошелька
14.12.2007 16:51 980,00 руб.перевод
14.12.2007 13:41 4 673,08 руб.перевод
14.12.2007 13:37 300,00 руб.перевод
14.12.2007 13:16 3 781,00 руб.перевод
14.12.2007 10:42 39,41 руб.Система e-port, пополнение кошелька
13.12.2007 23:47 1 000,00 руб.перевод
13.12.2007 20:52 243,20 руб.перевод
13.12.2007 19:52 2 200,94 руб.перевод
13.12.2007 17:07 1 492,50 руб.перевод
13.12.2007 15:00 35,82 руб.перевод
13.12.2007 12:40 1 000,02 руб.перевод
13.12.2007 09:40 4 994,90 руб.перевод
13.12.2007 08:54 1 500,00 руб.Внешторгбанк Розничные Услуги, пополнение кошелька
12.12.2007 19:48 1 000,97 руб.перевод
12.12.2007 17:47 357,20 руб.перевод
12.12.2007 17:47 68,60 руб.Терминал Экспресс-Касса, пополнение кошелька
12.12.2007 13:47 2 000,94 руб.перевод
12.12.2007 12:53 1 100,47 руб.перевод
12.12.2007 09:31 951,90 руб.Система e-port, пополнение кошелька
11.12.2007 20:12 1 110,00 руб.перевод
11.12.2007 19:51 2 000,00 руб.Внешторгбанк Розничные Услуги, пополнение кошелька
11.12.2007 18:52 4 750,00 руб.Терминал Элекснет, пополнение кошелька
11.12.2007 18:50 14 250,00 руб.Терминал Элекснет, пополнение кошелька
11.12.2007 18:43 99,50 руб.перевод
11.12.2007 17:58 199,99 руб.перевод
11.12.2007 16:19 49,75 руб.перевод
11.12.2007 15:22 570,00 руб.Терминал Элекснет, пополнение кошелька
11.12.2007 14:56 1 495,88 руб.перевод
11.12.2007 11:18 1 500,46 руб.перевод
11.12.2007 01:10 975,00 руб.перевод
06.12.2007 18:09 576,00 руб.Терминал Экспресс Оплата, пополнение кошелька
05.12.2007 21:14 2 772,00 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька

Ноябрь:

27.11.2007 15:38 954,90 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька
26.11.2007 10:44 308,45 руб.перевод
21.11.2007 14:47 95,00 руб.Терминал Экспресс Оплата, пополнение кошелька
15.11.2007 18:56 3 054,19 руб.Система e-port, пополнение кошелька
13.11.2007 18:33 94,10 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька
13.11.2007 11:06 313,42 руб.РОСБАНК, пополнение кошелька
03.11.2007 11:06 950,00 руб.Терминал Элекснет, пополнение кошелька

Октябрь:

15.10.2007 17:04 230,20 руб.Терминал ОСМП, пополнение кошелька
10.10.2007 13:38 497,50 руб.перевод

25 января 2008 года.
Сегодня Русланчика продолжали обследовать анализы, узи, МРТ

24 января 2008 года.
Начались обследования, сдали все анализы, обошли врачей, сделали рентген. Екатерина Владимировна будет его смотреть завтра.

22 января 2008 года.
В 9.35 поезд с Русланом прибыл в Санкт-Петербург. По дороге в гостиницу, как сказала воспитательница, он узнал дневной запас новых слов. Особенно ему понравились светофоры по дороге.

Подробнее последние новости о Руслане можно найти здесь:
http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=247

12 февраля 2008 года.Сообщение от Лены:
Новости сегодняшние:гемоглобин 104, будут поднимать до 110г\л, затем-операция
Приходила вчера, Русланчик спал,обложенный своими игрушками.Стопка собственных книг растёт!...
Разговаривала с ЕВ. Прогнозов никто точных дать не может, вы же понимаете, и мне неловко её пытать, "требовать" гарантий...Но с руками не всё так просто.По ЭМГ руки совсем плохие, и мышцы , кот. собирались пересаживать (с плеча, насколько я понимаю),тоже никакие. Но ЕВ даст рекомендации по подготовке рук к операции, так что всё ещё впереди.


15 февраля 2008 года.
ОПЕРАЦИЯ НАЗНАЧЕНА НА СРЕДУ 20 ФЕВРАЛЯ (тттчнс).
Вечернее сообщение от Лены:
В выходные возьмут ещё раз анализы, потом осмотры врачей, и...
Так что держим кулаки @@@@@@@@@@@@
Безмятежная жизнь закончится - будет больно, будут капризы, слёзы....бедный Русланчик, но без этого никак....дай Бог, чтоб всё получилось на все 100.
Руслану делают массаж. Он подаёт руку, чтоб здороваться! Пальчики, конечно, согнуты, как куриная лапка, но он уже руками манипулирует!! Я до массажа этого не видела!
По-моему,и щёчки потолстели, и личико у него уже не такое бледное...и к мясу он привыкает, вчера хорошо поел мясо, которое я принесла...а вот в сок гранатовый приходится сахарку ему добавлять, но и тут я его понимаю А сколько у него появилось книжек(его!), игрушек(его!)
Сегодня спросил у Нины: "А как тарелки моют?" Она ему показала

19 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
Русланчик, как всегда ,бодр и весел. Гемоглобин 108, операция в среду, сегодня несколько раз были врачи, осматривали. Решали, как ставить аппарат, где пройдут спицы (насколько я поняла из объяснений Нат Ег).
Когда пришли брать кровь, Руслан сказал сиделке: "Я Саша, скажи ей, что я Саша".Поплакал немного, когда пальчик укололи...
Сегодня передали ему мешок игрушек(спасибо семье крёстного моего младшенького), большой игровой набор-кубики, лото, игра на развитие зрительной памяти-всё с Винни-Пухом. Они передали ещё одежду ему, домашние котлетки (у меня самой слюнки потекли ) и 1000руб.Спасибо!!
У Русланчика получается уже в руке карточку лото зажать и держать!! не зря к нему каждый день приходят заниматься доктора.
Завтра буду звонить специалисту по платным услугам из бухгалтерии - от НатПотаповны. Пусть так ручки лечат, чтоб писать начал
Поговорила с родителями артрогриппозников. Только одна смогла соориентировать по санаториям. Они из Самарской, были там в санатории "Сергиевские мин. воды", с очень положит. эффектом. Ещё она сказала, что хороший реабилитационный центр "Огонёк" в Электростали, он частный, основная специализация-ДЦП, но артрогриппозников берут, туда большая очередь, за полгода. Узнавайте.
Нат.Потап. хвалила наш санаторий Комарово, я про него узнаю - чего как.

20 февраля 2008 года.
Звонила сиделке в 13.45 Наталья Егоровна сказала,что идет в палату интенсивной терапии, Русланчика привезли из операционной, её вызвали к нему, будет с ним, пока он окончательно не отойдет от наркоза. Врачи сказали,что операция прошла по плану, хорошо. Больше её сегодня беспокоить не буду, вечером Лена всё отпишет.
18-20
Разговаривала с сиделкой.
Н.Е. рассказала как прошел сегодняшний день. В 10-00 их вызвали в предоперационную палату, там сделали успокаивающий укол, на девочку, сидящую рядом он особо не подействовал, а Русланчик стал сразу сонным, прикрывал глазки, в таком полусоматическом состоянии они побыли в палате минут 30, дальше его забрали на операцию,а Н.Е. ушла в палату. Дети и взрослые очень переживали за Русика, все его любят, всё спрашивали как он, когда привезут, говорит:"Мы с ним здесь,как с Ангелом обращаемся, все на руках носим". После обеда Н.Е. встретила Ирину Юрьевну в коридоре и она сказала, что "операция прошла хорошо, по плану идите к нему в реанимацию" Вид у И.Ю. был уставший и Н.Е. не задавала лишних вопросов, говорит,что все хирурги отделения были на операции.
Н.Е. сказала, что Русик-самый стойкий мальчишка, в палате были ещё три мальчика после операции, так они в голос три часа кричали,так тяжело отходили от наркоза, а Русланчик-проснётся, чуть попьет и опять спит. Только один раз пожаловался,что ручка болит (рука лежала на лангетке привязанная, в ней катетор на плечике и сейчас). Анастезиолог тоже подошел и сказал, что Руська-молодец, не плакал, шутил,разговаривал (лишний раз убеждаюсь,что он у нас Солнечный).
В реанимации сказал Н.Е. "Поехали к нам, мне на горшок надо пописать", а Н.Е. принесла с собой памперс, подстилила ему, потом пришло время и врач,медсестра и Н.Е. его укутали и повезли в палату. Приехали в палату-дети все притихли, замолчали, пока Русика перекладывали, в палате было тихо-тихо.
Сейчас он спит, иногда просыпается,чтоб попить. Есть температура (это и понятно), аппарат одели, подгоняли и примеряли вчера, так что всё ему по размеру. Ножка вся забинтована, Н.Е. сейчас принесёт подушку, сказали ножку на подушку положить, что отток крови был и удобней был. Руська просыпается и всё просит "сними, тяжело ножке", но это пройдет. Первое время будут колоть обезболивающие. В остальном сказала, что все хорошо и всё время повторяла "Он у нас Ангелочек, самый стойкий из всех".

21 февраля 2008 года
Ночь выдалась нелёгкой, у Русланчика была рвота водичкой, как сказала Люба, очень тяжело дети отходят от наркоза. В основном он спит, писает хорошо и много. Сегодня уже была перевязка. Врачи постоянно спрашивают о самочувствии,частно заходят, но Руська пока спит и не кушал, только пьёт. Как только будет новая информация,буду отписываться.
Вечернее сообщение от Лены:
"В день операции Русланчика я не увидела, ушла с отделения в 4, а его из реанимации ок. 6 перевели...
Сегодня навестила.Он полусонный, капризный.Ножку в аппарате пытается пристроить, видно, что болит, беспокоит его, лапусика.Принесла ему котлетки домашние,принесла воды бутыль, неск. баночек детского пюре купила-может его захочет поесть, его-то и жевать не нужно.Оживился только при виде маленькой шоколадки, уж ,конечно, съест маленький кусочек, когда разрешат.
Бедные дети, что только выпадает на их долю...
Ночь спал плохо, беспокойно,рвало его, Люба отдала 2 пакета белья испачканного.На отделении нет холодной(!) воды, а испачканную постель попросили застирать, иначе прачечная не возьмёт.Видимо, моя стир. машинка посильнее больничных будет,откипятила-и не поморщилась."



25 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение от Лены:
«Русланчик оживает с каждым днём. Ест, правда, плохо, и пьёт в основном молоко. Видимо, желудок не восстановился ещё после "тошнотиков".
Он понял, что если жаловаться на боль, то получишь укол (обезболивающий, но УКОЛ!), поэтому терпит, не признается. Люба ночью поняла, свечку поставила...А ещё у него какая-то реакция типа аллергической пошла именно на укол, хотя то, что Люба описала, на классическую аллергию не очень похоже, но вызвали дежурного доктора сегодня, уколы отменили.»
Я не устаю удивляться характеру Русика, да- понимаю он не домашний ребёнок и никогда им не был, да - он никогда не ходил сам и не знает, что такое бегать и одеваться самому или самому держать ложку и кушать, но вот скажите - откуда такая сила воли и терпение, ведь это больно, по настоящему больно, не по-детски, терпеть и не сказать няне, чтоб не получить укол. Он умный мальчишка, всё вытерпит и у него всё получится, но иногда я задумываюсь, сколько ему ещё придется пережить, дабы достигнуть цели, и закрывая глаза представляю себе тот день, когда он сделает сам первые шаги, я надеюсь он забудет боль.

28 февраля 2008 года.
Вечернее сообщение отЛены:
«Руслану возобновили массаж вчера. Ребята, у него такой прогресс!!! Он сжимает своими пальчиками мой палец, причём правой рукой так крепко, что я ,не притворяясь, не могла вытащить!!! Во время массажа ведет с массажистом умные беседы, так что, со слов НатЕг, окружающие удивляются. Похоже, он умеет общаться с детьми.
Русланчик выглядит лучше, ещё бледненький, капризничает, но уже ест неплохо, стал пить йогурты и есть творожок, котлеты. Очень любит огурцы, надо будет купить ему. Играет с машинкой, которую подарил массажист, с кубиками, ждёт новых игрушек от местного зайчика , в общем, вернулся вкус к жизни.
Спицы на ножке ему регулируют чуть ли не каждый день, радости эта процедура, конечно, не добавляет Приходится принимать обезболивающее, свечки эти ему не нравятся. Актовегин (стимулятор заживления и т.п.) пришлось отменить из-за аллергии.
Соседка по палате температурит 2-й день, изолятора здесь нет, она в палате, заразила ещё двоих. Только бы Руслана миновала, он пьёт витамины, НатЕг положила рядом чеснок, заставляет его дышать.
Таня (соседка по палате, с кот. стол накрываем) приболела, операцию перенесли на среду, с мамой мы созвонились, так что "благодарность" будет в среду.
Местная бухгалтерия обещала позвонить по поводу платных услуг-не позвонила, буду завтра сама её доставать.
В "Комарово" начмед сказала, что артрогриппоз не их профиль, но платно могут взять, предварительно посмотрев ребёнка - смогут ли реально помочь .Госпитализация только с сиделкой ("мать и дитя").С 1 по 10 мая , если мы решим, надо показать Русика.
Новость неприятная: после операции перед 2-й операцией Руслана обязательно выпишут, перерыв 2 недели мин., а реально-1-2 мес. Связано с деньгами-каждая квота оплачивается отдельно. Но в промежутке между операциями можно заниматься руками в санатории. В аппарате он будет месяц-полтора, потом гипс 2-3 мес., причём минимум 1 раз перегипсуют, в зависимости от динамики. Потом всякие приспособы типа спец. обуви на заказ...в общем, долгая песня »

Итак, на сегодняшний день мы решаем ряд вопросов относительно времени нахождения Русланчика в больнице, квоты и вызова, далее подыскиваем санаторий.

Какие же вы молодцы....! Как сейчас малыш, что нужно Руслану и тем, кто помогает ему?

Bozhemoi, kakoi simpotyaga rostet!!!!! Kakie vi vse zdes' molodci, dai Bog vam sil i zdorov'ya! I konechno Ryslanchiky samoe glavnoe vse viderzhat', on obyazatel'no popravitsya!!!
Kak y nego dela? kakie novosti?

30 марта 2008 года.
Новости краткие, Русика выписывают и ничего особого нового пока нет:
"Нога в гипсе от паха до кончиков пальцев, каковые только и торчат. Перегипсовка - 13 мая.
На лангеты надо купить и приклеить липучки
Русланчик, как всегда, бодрый, весёлый, но мне кажется. уезжать не рвётся. Он соглашается, игрушки и книжки его подождут. "


02 апреля 2008 года.
Сегодня Русланчик с двумя сопровождающими медсестрами возвращается в ДД. Ножка в гипсе, перегипсовка 13 мая,следующая госпитализация 25 июня.
Пожелаем нашему малышу не болеть, сохранить гемоглобин. Бодрости духа и хорошего настроения.

7 апреля 2008 года.
С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ РУСЛАНЧИК!!!
Разговаривала с утра с Русиком по телефону, поздравлялись с малышом, у него все нормально, выслушала спсок подарков, основной- "Лошадку!")) Подарок готов. ДД делает все назначения по выписке, носятся с ним, сегодня одели ланкеты на ручки, делают массаж, вообщем всё по плану. Еду к нему в четверг-10 апреля, надо забрать двд в ремонт, у кого есть желание передать подарки звоните 504-73-64 Анна или пишите в личку.

--------------------------------------------------------------------------------

10 апреля 2008 года.
Сегодня – 10 апреля, съездили в Головеньки, чтобы проведать Русланчика. Ощущения от поездки самые приятные. Во-первых, предвкушение встречи, во-вторых - весна, всё зелено вокруг «Поле-русское поле…», добрались хорошо, потолкались в Москве в пробках, а потом нормально. Приехали в Головеньки, на охране никого, но мы и сами не промах-ворота открыли, заехали, встретили сторожа по дороге, сказали, что из Москвы к Руслану-она нам в ответ «конечно,конечно, проезжайте». Как раз было время обеда, пока разгружались Русланчика покормила Оксана (няня), мы передали питание, лекарства, поговорили по делам, встретились с директором, обговорили с ним ряд вопросов и пошли с подарками в карантин к Русику.
Что могу сказать-VIP карантин с шикарной кроватью «манежем», которую ему соорудили из кушеток, что мы привезли. Поставили ему столик и стульчик, тумбу, которую мы привезли, в общем, условия созданы. Русланчик обрадовался подаркам, вначале стеснялся и был малоразговорчив, потом разошелся. Конечно, туту такая машинка-трактор с прицепом, где и шофер поет, и живность мычит и ржет и кукарекает, и фары горят, просто хит! Пообщались о больнице, передала приветы от Лены и сиделок, всех помнит, всем передает привет и поцелуйчики. Оксана и Алла Александровна говорили, что когда привезли он сильно плакала, но скорее всего с дороги, потому что потом успокоился и больше не плачет. Посмотрели ножку-в принципе, смотри не смотри, гипс он и в Африке гипс, единственное лежит ровно, трогать пальчики не дает, говорит больно.Читали книжки, смотрели картинки, пытались выучить стишок, но машинка перекрывала внимание, и про «ножки в сапожках» получалось не «Вы шагайте ножки», а «выхожайте ножки» как не бились «Выхожайте» и всё тут. При нас попил йогурта, который привезли, поел немного печенюх с чаем. Потом повесили часы от Оли, тоже целый праздник, они красивые с Вини пухом, все время спрашивал «А сейчас сколько время?». Потом наступило время опробовать лошадку, но он побаивается на ней сидеть потому что толком сидеть не может, нога в гипсе перевешивает на одну сторону, руками держаться не получается, на руках изобразила лошадку-получилось веселее. В помещении довольно-таки тепло, полазила по тумбочкам, нашла футболку переодела, не понравилось, что уши не чищенные, попросила палочек-почистили уши, потом ресница ему в глаз попала, тоже почистили, все за разговорами да за изучением машинки, плюс постоянно кто-то из персонала заходил. Затем мужской период настал, Данька объяснял ему по картинкам всяко разно (это пока я по тумбочкам шарилась). Время пролетело незаметно, но понимая предстоящую дорогу стали плавно намекать, что мы поедем, но что Руслан обязательно должен изучить книжки, стишки выучить, вести себя хорошо, кушать. Договорились, что приедем, проверим все задания. Потом поцелуйчики, пока-пока в окошко и поехали.
Хочу сказать, что он молодец, держится бодрячком, хотя чувствуется, что внимания, как и любой ребенок, хочет больше, тем более что почти 2.5месяца не был им обделен.
Фото по ссылке.
http://photofile.ru/users/rdv74/

11 мая - Сообщение от Сергея:

"Сегодня,11.05.2008,мы поехали в Головеньковский КДД,чтобы забрать Русланчика и довезти до Ленинградского вокзала в Москве и передать Анне и её мужу.
Приехали в Головеньки рано,около 9 утра,Русланчик уже покушал и ожидал нас. Нам передали документы,вещи кое-какую еду малышу в дорогу. В 10.00 мы выехали в Москву.Сначала Русланчик был оживленный,ребята,каждый раз когда он уезжает из детдома,он прощается с врачами и нянечками,и говорит :"Я тебя больше не увижу!"-надоело ему там.По дороге мы несколько раз останавливались,маленькие тяжело переносят автомобиль,дышали воздухом,я держал у его носа одуванчик и он не мог от него оторваться,на это смотреть невозможно,сидит этот крошечный пятилетний ребенок и смотрит на все такими удивленными глазами.
Еще одно открытие-жевать твердую пищу он не умеет,вот что значит каши,пюре,супы и прочая детдомовская пища.Пятилетнего ребенка не научили есть,жевать,я кормил его домашними пирогами с мясом и капустой,курицей,видно,что еда нравиться,а полноценно жевать и,соответственно,глотать не может.Надо нам что-нибудь придумать.
В дороге пришлось его несколько раз пересаживать и укладывать,но лежа ехать ему было сложнее всего,разболелась ножка в гипсе.
Затем Русланчик уснул,спал сидя.
Когда въехали в Москву,малыш оживился стал смотреть по сторонам и спрашивать обо всем,что видит.Все объяснили и показали.
В 14.50 мы встретились у Ленинградского вокзала с Аней и её мужем и передали им Руслана.
P.S. Мальчик в своем роде уникальный, очень терпеливый,просто железный,лежал и не подавл вида,что нога болит,только,когда,видимо,стало совсем невозможно терпеть, стал хмурить брови и губки поджимать,и только потом стал плакать.Как я понял,нога у него периодически побаливает в районе стопы. Его слезы выносить невозможно.Всю жизнь один,постоянно,без заботы,тепла,ласки.Стоило его взять на руки,прижать к себе,сразу стал замолкать,успокаиваться.Какими преданными глазами он потом на меня смотрел...."

Дима "Енот" пишет:
Общался с Анной. Ножку перегипсовали. По возможности Анна потом отпишет во всех подробностях и деталях, но по голосу чувствуется тяжело не только малышу, но и Анне с мужем. Атмосфера у Романова и в Турнера не из легких. Дети, боль, тяжесть на душе. Сейчас они отдыхают, встретятся с Леной ["рыбка", волонтер из Питера - МвЛ] и вечером в 8 часов выезжают в сторону Тулы. Руслан молодец держится , хотя процедура не из приятных. Но самое главное что все в порядке. Давайте дождемся Анну и она все расскажет.

Сегодня утром поезд прибыл в Тулу. На вокзале Руслана Анну и Данилу встречал Андрей. Сейчас они на пути в Головеньковский КДД. Сотрудники детского дома уже готовятся к приему Руслана. Итак плановая перегипсовка прошла.
Теперь следующий этап - 25 июня госпитализация для проведения операции на вторую ногу. Держите за Руслана кулачки люди добрые, ваша поддержка и участие очень важны.

11мая 2008 года.
Днем мы встретились с Сергеем на стоянке у Ленинградского вокзала, забрали Русика и пошли садится на поезд. Сергей сказал, что Руслана укачала в машине, поэтому я подумала, что и в поезде поспит, предусмотрительно набрала журналов и кроссвордов, да уж – не пригодились! J)) Мы все восемь часов пути всё время говорили, куча вопросов, потом читали, пока читали опять вопросы и так всю дорогу. Перекусывали блинчиками, потому как с пюре и котлеткой не подружились, сказал: «Тяжело жевать», это относится к замечанию Сергея, да он приучен только к пюрешкам, тефтелькам и т.д., но не к жесткой пище. Дорогу Русланчик перенес хорошо, не капризничал, его не укачивало, интересовался, что показывают по телевизору, кто вокруг. Куда и зачем едем знал сам: «Едем в Питер менять гипс, этот уже старый и грязный, а будет чистый и новый».
Приехали мы поздно, разместились в гостинице, искупали Русланчика, попили чай с конфетками и легли спать. Спит Русланчик неспокойно, ночью ворочается пока ляжет удобно, ещё носик закладывает (наверное, полипы или аденоиды) поэтому ночью капала ему носик аква-марисом, давала попить, так вот прошла первая ночь.
12 мая 2008 года.
Утром собрались, вообще планы были Центр Романова и зоопарк, но увы, зоопарка не получилось. Конечно же завтракали в «Чайной ложке» там же БЛИНЫ!!! Блинчики и зелёный чай - теперь любимое лакомствоJ)) Потом погуляли немножко, попили кофе в кафе (Русику дали попробовать капучино), заказали такси до Центра и дождавшись, поехали. Центр Романова-это крыло обычного детского садика, узнать можно по количеству машин с номерами разных регионов и по инвалидным коляскам у крыльца.
Внутри почти всё на самообслуживание, переоделись, переобулись и за работу. Именно за работу, родители приходят с детьми на реабилитацию и это долгая и нелегкая работа. Массаж, тренажеры, свето-музыкальная комната и опять массаж…..и так весь день или полдня, всё зависит от курса и тяжести формы ДЦП. Нас там согласились принять, потому что мы очень просили, хотя заболевание Руслана не их профиль, но центр благотворительный и проблемы ортопедии им не чужды, поэтому выбрали время в наш приезд на перегипсовку и назначили консультацию. Вначале нас смотрела один специалист Елена Михайловна, затем позвали невропатолога с которой беседовали по телефону, когда просились на консультацию. Было решено помочь нам с ортезами и аппаратом на период обучения ходьбе, попросили пойти к бухгалтеру для выписки счета, но бухгалтер замешкалась и нас попросили дождаться Геннадия Николаевича Романова.
Пока суть да дело, коротали время в тренажерном зале и смотрели мультики с остальными детьми. Чуть позже приехал Геннадий Николаевич, я думала придется заново объяснять кто мы, что мы и зачем, но как только сотрудница войдя в его кабинет сказала: «Геннадий Николаевич, тут у нас мальчика привезли из детдома, заболевание редкое посмотрите?», он сразу спотхватился, вышел из кабинета и мы пошли опять в массажный зал переодеваться, смотреться. Он очень открытый и мощный человек, тут же прочувствовал Русика, подстроился под него, начал с ним заигрывать, задавать множество вопросов, и все это время смотрел, щупал, объяснял нам ситуацию, что можно сделать и когда, какие аппараты ставить и когда, что ему, возможно, подойдет их ноу-хау в ортопедии, что облегчит процесс реабилитации. Договорились, что как только ему снимут гипс, выберем время и привезем его для снятие слепков для ортезов и аппарата, может быть даже будет лучше, когда обе ноги разгипсуют, решено было поддерживать связь по почте и по телефону. Когда спросили по стоимости, что к чему, он сразу сказал: «Ну какой же мы благотворительный центр, если ещё и с детей из детдома будем деньги брать, сделаем все бесплатно», честно сказать неожиданно и приятно, надеюсь, всё останется в силе. Незаметно пролетело 4 часа, конечно же зоопарк посетить не получилось, к тому же пошел дождь, поэтому снова вызвали такси и поехали в гостиницу, переоделись и пошли покушать в кафе, погуляли и пошли собираться, поскольку предстоял тяжелый день с ранним вставанием. Русик долго не укладывался, сказались впечатления дня, потом полночи возился из-за того что не ходил по большому 2 дня, а тут приспичило, так что ночью какали, мылись, капали носик, пили и так до трех, в шесть уже встали, правда, Русика подняли попозже, чтоб хоть чуток поспал. Приехали в Турнера в 8-30 утра и были уже четвертые в очереди на перегипсовку.
Небольшое отступление к следующему абзацу - все наши больницы (всероссийского значения или большие центры) выглядят сейчас очень современно. Это и аппаратура, и ремонт, и стеклопакеты и мебель, но…СИСТЕМА не изменилась, спасение утопающих-дело рук самих утопающих, врачи делают свою работу на отлично, но объяснять вам подробно, что и как, где взять и как делать - никто не будет, всё говорится быстро и соображать надо быстро и не переспрашивать. Когда Руслан был в отделении, то сиделок не пускали даже на перевязки, я тоже думала, что его заберут, перегипсуют и отдадут, ну максимум через часик, но то, как это было, стало для нас, мягко сказать - шоком. Поэтому далее только описание действий.
13 мая 2008 года.
9 часов утра -проходную открыли, мы все идем в поликлинику, переодеваемся в гардеробе, поднимаемся в регистратуру. Регистратура открывается в 10 утра-ждем, смотрим мульты, караулим очередь, народу к 10 уже человек 20, в основном с грудными детьми. Чудо! -для перегисовки регистратура открылась пораньше, заводим карточку Руслану, бежим караулим очередь, нам на карточке делают отметку, что мы из детдома, поэтому без очереди и всё бесплатно (приятно), но очередь хоть и небольшую надо соблюдать. Медсестра зовет тех кому снятие, заходим, мне говорят выйти и одеть халат с шапочкой (знала бы, взяла бы свои), снимают гипс Русику-плач,плач,плач. Сняли, плачет, а мне говорят- «берите тазик и идите, мойте ножку в соседний кабинет, ногу вниз не опускать, сильно не давить, не задевать, но и отмыть как следует»-легкий шок. Выхожу, идем с мужем мыть Русику ножку-плач, в комнате кормятся груднички, им также моют ножки, но мы большие, умывальник маленький, поэтому Руслана на диван, муж держит ему ножку, я осторожно мою, Русик восторгается своей ровной и красивой ножкой. Заходит медсестра-дает направление на рентген. Одеваем штанишки, заворачиваем в куртку идем в другой корпус на рентген, идем на руках, на улице пристраивают здание, с коляской не развернешься. Рентген-сидим в очереди, ждем, зовут, опять плач,плач,плач, но за терпение нам дарят игрушки-ура, ждем снимков, развлекаемся игрухами, забираем снимки, бежим назад в поликлинику. Сидим в очереди, к нам подходит девушка и начинает говорить про протезиста и слепки, типа бегите за протезистом, обещали делать здесь. Бегу, звоню Лене узнать где это отделение, она мне объясняет, захожу, нахожу, а мне говорят начальница в отпуске (с кем договаривались) ничего не знаем, звоним начальнице, начинаю ей всё объяснять, через 10 мин все друг друга понимают, оплачиваю предоплату, хватаю в охапку протезистку - бежим в поликлинику. Стоим в очереди, ждем, зовут, заходим-плач, тут я понимаю, что девушка, которая просила привести протезиста – это Екатерина Владимировна – знакомимся, начинают снимать слепки-крик, плач, я читаю ему стишки, объясняю, что это для того, чтоб он ходил, всё равно плач. Сняли слепок, опять идите мойтесь, потом придете на гипс. Выхожу, вокруг суета, с меня пытаются снять халат и шапочку, не даю, нам скоро опять заходить. В комнате где моемся плачут все груднички, мамы суетятся, папы помогают, мы отхватываем пол дивана-моемся, бежим назад. Гипсование-все успокаиваем Руслана, у него нет сил, но ему больно, потому что ножку держат и ставят как надо, он кричит, я ему считаю (счет его успокаивает), вот до 20-и будет легче, вот до 50 и будет ещё легче и т.д. Гипс готов -идите мойтесь, пятку осторожно, чтоб не опирался и не настучал, Екатерина Владимировна-приятно познакомится-до свидание, Светлана Юрьевна-это я Аня, мы с Вами по телефону общались, да Аня-очень приятно познакомится-до свидания.
Вышли, отдали наконец-то кому то халат и шапочку, моемся, обстоятельно одеваемся, выползаем из поликлиники- у нас ШОК, Русланчик улыбается, журчит про то какой у него новый и чистый гипс, мы ползем с коляской к выходу, времени 14-00.
Потом созвонились с Леной, она нас забрала на машине к себе домой. Отдыхаем, кушаем, пьем кофе, беседуем. У Ленки замечательные детки, младший просто чудо хохотунчик, средний и старший смотрели с Русиком «Ну, погоди!» все сыновья похожи, Ленка научилась клонировать мужа, если что обращайтесь к ней, она научит клонированиюJ))
Вызвали такси, едем в Питер, все кемарим по дороге, бессонная ночь сказывается. Заезжаем в гостиницу за сумкой, идем в «Чайную ложку» по блины, потом идем пить кофе, у Русланчика уже хорошее настроение и все разговоры про новый гипс. Подходит время, мы идем на вокзал, усаживаемся в поезд, нам повезло, в купе ехали трое, никого не подселили. Русланчик налюбовавшись на свой «чудо-гипс» вырубается в 9 вечера, мы через час. Никогда ещё я так крепко не спала в поездеJ)) и Русланчик не просыпался, разбудила кое-как в 8 утра. В Туле нас встретил Андрей, доехали до ДД. Там Русланчик сразу же потребовал свой ДВД и больше для него никто и ничто не существовалJ))
Подробности приезда в отчете Андрея.
Спасибо всем, кто держал кулачки за нашу поездку.
Аня.
Фото с поездки по ссылке.
http://photofile.ru/users/rdv74/135073636/

23 июня 2008 года.
Мы начинаем II этап лечения нашего подшефного, родного мальчонки Русланчика.
Как и обговаривалось ранее - билеты Тула - Питер взять крайне проблематично в летний период, поэтому решено было купить билеты Москва-Питер, с заездом в столицу, и провести время максимально продуктивно.
Рано утром Андрей (Enzo) выехал в Головеньки, чтобы забрать Русика и сопровождающих в Москву. Доехали они быстро, и уже в 12-00 были у м. Тимирязевская и перегружались к Диме (Еноту). Дальше мы поехали по первому адресу - к профессору-ортопеду, для выяснения возможности прохождения реабилитации Руслана в Москве.
В центре мы некоторое время ждали Бориса Григорьевича, что дало возможность оглядеть больницу и поболтать с Русиком. Консультация прошла быстро и продуктивно- Борис Григорьевич очень хвалил работу Турнера: «Всё сделали правильно и красиво», рентгеновские снимки его более чем удовлетворили, обратил внимание на несколько нюансов, и сказал, пишу дословно «ОН У НАС ПОЙДЁТ, СОМНЕНИЙ НЕТ». Дальше решали какие документы и когда кому привести, чтобы госпитализация прошла вовремя и без эксцессов. Русик всё это время намекал, что хочет писать, но не в памперс, а по взрослому, на что ему было разрешено сходить «как мужик» в умывальник, потому как в туалет далеко идти. Потом мы его переодели в более легкую кофточку и побежали дальше, нас ещё ждал ЛОР.
Приехав к зданию МОНИКИ и немного поплутав нашли нужный корпус и врача. В процедурной, куда пригласил нас Васиф Мусаевич, нам пришлось не очень, поскольку процедура осмотра была не из приятных. Вначале носик Русику чем-то мазали и всё просили высморкаться, но как он не старался - дул только воздух, т.е. сопелек нет. Потом врач попросил медсестру принести анестезию, слегка побрызгал на ватку, протер носик этой ваткой и засунул в носик катетер с лампочкой на конце и глазком снаружи, вот тут то Русланчик и расплакался, все утешали как могли, но надо. Вердикт - аденоиды, нужна плановая операция. Пока же прописали 2ух недельное лечение, чтобы все таки было полегче. Внизу в аптеке купили часть назначенных лекарств, заключение отдали сопровождающим, чтобы передали врачу в Турнера, дабы не затягивать. Вышли мы из центра в 16-30, то что наметили себе, было сделано, можно и отдохнуть.
Дальше поехали кататься, доехали до м. Дмитровская, посидели в Макдональдсе, перекусили, попили чаю, позвонили Оле в Питер, заказали такси в Питере, позвонили Любе сиделке, вобщем обговорили планы на Питер. Потом доехали до парка «Дубки» погуляли, покатались на аттракционах и выдвинулись на вокзал.
По дороге постояли в пробке на Сущёвке (не без этого, час пик как никак) но приехали мы вовремя, планировали к 20-00, а получилось в 20-20. Там нас уже ждала Людмила с семьей (наши помощники с www.pravmir.ru), подарили Русику яркого утенка, такого прикольного мягкого, пообщались, подъехал Сергей, а Русик всё спрашивал днём: «А дядя Серёжа приедет?», так что все под вечер встретились и проводили Русланчика в путь.
Фотографии с пребывания 23 июня Руслана в Москве. http://photofile.ru/users/enot90/115130194/

и видео
http://photofile.ru/users/enot90/vid...19219e8d/view/

Сообщение daysy волонтёра из Питера:

«Отчет о вчерашнем знакомстве с Русланом.
С утра приехали сопровождающие с Русланом, очень быстро, в 6 утра, поезд пришел оказывается пол шестого. Руслан был очень бодрый, но через некоторое время все равно все легли еще поспать.
Потом встали уже поздно, часов в 10, поели, и поехали кто куда. Мы: Руслан, моя мама, я, 2х летний сын (его с дачи привезли, а то он без меня ночевать не умеет) в океанариум, а сопровождающие по Питеру гулять.
Пошел мерзкий дождь. Вызванное такси не приехало, остальные общали подачу только в течение часа, никто к нам в купчино ехать не захотел, в общем пришлось пользоваться общественным транспортом, что впрочем было очень и не сложно, надо было сразу так ехать.
Вроде рыбки Руслану понравились, правда мне показалось, что Руслану везде одинаково интересно - и дома с новыми игрушками, и на улице, в метро, и в океанариуме.
Вечером сидели дома с игрушками, опять шел дождь. Потом вернулись сопровождающие, и мы отбыли с бабушкой и сыном на дачу. С утра муж отвез в Турнера.
Вообще с Русланом очень просто, он все время веселый и жизнерадостный, такой классный малыш, болтает на разные темы, знакомится в транспорте с людьми, много шутит. Кушает нормально, но не мясо. В туалет тоже вроде не отказывается ходить, но и памерсом не брезгует.
Очень ловко оперирует своей ногой, все сам-сам. Есть тоже сам - пьет из трубки, кексик кусает со стола, хочет все делать самостоятельно. Мы обсуждали как же он будет когда ее прооперируют.
Под вечер Руслан стал кусаться
Пофотала немного дома, в океанариме руки были заняты, выложила лучшие фотки здесь
http://photofile.ru/users/daisy_spb/3581887/

Утку, которую подарили в Москве на вокзале, Руслан очень полюбит, ее удобно пинать ногами.
Муж тоже вечерком купил машину в подарок, а так я заметила Руслан хорошо играл нашими конструкторами деревянными, музыкальной игрушкой (мы постремались такую в больницу покупать - шумная будет), кубиками. Да и раз ногу прооперируют, он все равно не сможет ими манипулировать.»

Руслан в Турнера.
Спасибо Андрею -за доставку Руслана в /Москву
Спасибо Ольге за организацию консультации у ортопеда в Москве
Спасибо Сергею за участие в жизни Руслана
Спасибо Людмиле и ее семье за проводы и подарки для Руслана
Спасибо Ольге и ее семье за организацию встречи и сопровождение в Санкт-Петербурге.
СПАСИБО ВСЕМ СПОНСОРАМ которые дают возможность проводить лечение Руслана.

Подробности госпитализации выложу попозже.

--------------------------------------------------------------------------------
Последний раз редактировалось Мир в ладошке, 26.06.2008 в 09:37.

25 июня 2008 года

Утро дня госпитализации выдалось не из легких. В 9-30 звонок от Любы сиделки- «в отделении карантин по ветрянке, у сопровождающих нет на руках выписки, болел Руслан ветрянкой или нет?», я смотрю копию выписки и там написано, что болел, ура!, но с сегодняшнего дня больница факсам не доверяет, поэтому надо сидеть и ждать копию выписки из архива Турнера. Вторая проблема - сопровождающие забыли оригиналы доверенностей и анализов, поэтому фельдшер отправила их в день отъезда ( в понедельник) по факсу в Турнера секретарю, а оригиналы по почте заказным письмом с уведомлением, но факсы найти не могут (я испытываю ужас, поскольку даже не могу представить, чтоб всё это остановилось из-за такой, по сути, глупой проблемы). Созваниваемся с Головеньками, выясняется, что фельдшер сделала таки копии и в случае надобности тут же может отправить их снова по факсу. Пытаюсь позвонить и договориться с отделением, но увы - вторник операционный день и ИЮ будет только после 16-00, а ЕВ в декретном отпуске (наши поздравления!!!). Созваниваюсь с Любой, прошу её дойти до секретаря, чтоб принять факсы, звоню секретарю в приемную, объясняю ситуацию, она дает добро на новые факсы чтоб передать их в приемное отделение. Созваниваемся с Головеньками, они тут же отправляют факсы. УРА! Документы из архивов получены, факсы приняты, Русика оформили!
Попозже ещё набрала Любе, она сказала, что они в палате, правда не в той, что лежали ранее, но она договориться, чтоб их перевели в прежнюю, там они по возрасту распределены. Говорит, что Русик нормально, смотрит мульты по ДВД и что она его положит пораньше, поскольку день выдался тяжелый.

28 июня 2008 года.

Созванивались с Любой. У них всё хорошо. Сдали анализы. Гемоглобин 130-просто замечательно! Спасибо ТР, что правильно провела все назначения по массажу, электрофорезу и витаминам. Говорит, что в пятницу ничего толком не делали, поскольку был «Праздник Турнера». Все ходили гулять, в общем праздник! Говорит, что кушает хорошо, она прям не нарадуется. Ест хорошо, как казенную пищу, так и гостинцы из дома и творожки и йогурты. Люба сказала, что в первый раз (зимой) ел плохо и гущу из супа не ел, а вот сейчас всё ест. Когда созванивались они как раз гуляли, шли из парка, поговорили с Руськой, он как всегда, болтает без умолку, про всё и вся вокруг «как акын - что вижу то и пою». Люба сказала, что сейчас он не только кушает лучше, но и в туалет по большому нормально ходит (нет запоров) и в целом состояние лучше, чем в первый раз. Это радует.
Теперь буду звонить сегодня ( во вторник) узнаю, когда снимут гипс и известна ли дата операции.

--------------------------------------------------------------------------------
Последний раз редактировалось Мир в ладошке, 01.07.2008 в 02:53.

01 июля 2008 года.
С правой ноги сняли гипс!
Но вздохнуть с облегчением не придётся. Снять-то сняли, но пока он будет только в туторах пластиковых. Сейчас у Русика гиперчувствительность, поэтому ножку даже помыть не удалось, сетует Люба, поскольку есть ороговевшая кожа, но он не дает пока её трогать. Второе "но"-обнаружилось небольшое косолапие (но это недостаток в целом данного заболевания) поэтому тутор натерает, ИЮ сказала протезистам толи исправить, толи подправить, Люба пока не поняла, но протезистка приходила, смотрела, что как и почему. Ногу пока не сгиает, сгибать будет в аппарате, а его оденут только после того как снимут аппарат Елизарова после операции на вторую ножку, потому что очень большой вес на ноги.Операция планируется на следующей неделе, пока никаких проблем нет.
Все сиделки отмечают, что он стал лучше кушать, просто удовольствие (сама знаю, какая проблема его накормить). Любит мультик "38 попугаев", может смотреть постоянно, остальные не очень, стал обожать зелёный цвет?!, всё подавай ему зелёное. Мячик понравился, который соседке по палате мама купила, хочу такой, прям до слёз. Люба заказала, потому что он какой-то специальный, для разработки рук, продается в Турнера в спец магазине, короче ждёт зелёный мячик. Ещё один прикол-ему теперь всё надо "с железом". Девочки стали ему приносить сок яблочный с железом (всё боятся потерять гемоглобин), так теперь у него всё должно быть с желеом-сок, чай, еда, вот так-то!

--------------------------------------------------------------------------------

02 июля 2208 года.
В пятницу состоится хирургический совет, операция в понедельник или в среду следующей недели.


05 июля 2008 года.
В понедльник 07 июля у Русланчика вторая операция.Завтра его он примет первое причастие.
Нам нужны ваши молитвы и кулачки.

07 июля 2008 года.
Операция закончилась, всё нормально, но Русика до утра оставили в реанимации, сиделка с ним.
Теперь по порядку.
Вчера Руслан принял причастие. Наталья Егоровна разбудила его утром, и с утра не емши пошли в часовню. Отстояли службу, потом всех причастили, Руслан вёл себя тихо, всё вокруг разглядывал. Пока шли назад, он сильно зевал, спрашивал: «зачем мы туда ходили?», НЕ ему объясняла: «Чтобы попросить у Боженьки благословения на твою операцию, чтоб ты рос здоровеньким», Руслан спросил: «А кто такой Боженька?», и НЕ ему вкратце пересказала Новый Завет. После обеда они погуляли полтора часа по парку, потом ему сделали клизмочку, потом НЕ его накупала, любит он купаться, положила спать и врачи сказали утром не будить, а дать выспаться. Проспал Руська сегодня до 10-30. Потом к нему пришли гости. Когда были на консилиуме, то познакомились с женщиной и её сыном, она очаровалась Русланом, узнала где лежит, какая палата и сегодня она (я к сожалению не спросила имя) пришла с сыном навестить Русланчика. Принесла подарки, гостинцы, они не знали, что сегодня операция, но пока было время побыли с Русланчиком, потом пришел Федя, это знакомый одной девушки, которая с дочерью лежала зимой вместе с Русланчиком, с девушкой расстался, а Русланчик запал ему в душу. Федя навещает его почти каждый день, а сегодня взял отгул, чтоб поддержать и побыть подольше. Весь день НЕ ему не говорила про операцию, а когда их вели на операцию, то сказал, что это временно, он поспит в другой палате, а проснется в своей. В 14-00 НЕ и Русланчика вызвали в предоперационную палату, чтоб сделать укол на сон, а потом дать наркоз. НЕ с Русланом были в палате, Федя за стеклом, вот такой вот компанией пришли на операцию, анестезиолог сделала укол, Руська и с ней «позаигрывал», но не уснул, впадал в сон-прсыпался, НЕ всё время была рядом, держала его а руку, а он ей сказала «Наташа, я всё понял». Тут пришла анестезиолог и говорит: «Ну ты и крепкий орешек, но будем уже забирать» и забрали его голенького, сонного на руках в операционную. Я разговаривала с НЕ в начале шестого вечера, ещё не было известий, потом перезвонила, а она уже с ним, говорит: «Мы только с тобой поговорили, я положила трубку и меня вызвали». Со слов врачей операция прошла успешно, ОБОШЛИСЬ БЕЗ АППАРАТА ЕЛИЗАРОВА, обнаружилось различная степень поражения суставов, т.е. на одной ноге сильнее, а эта нет, поэтому он сейчас в гипсе. Пока спит периодически просыпаясь. Будем ждать как выйдет из наркоза, дай Бог, всё будет хорошо.
Вот ещё, забыла написать, до этого разговаривала с Любой, она говорит, что дала ему разукрашку и он сам НОЖКОЙ разукрашивал и все сделал отлично, почти не вылазил за рамки, сказала, что оставила эту картинку, Лена сфотографирует и потом выложим его «художества».

Тему закрываем, висит долго, операция сделана