ЕСть идея -
справочник для раздачи семьям, у которых родились дети с серьезными нарушениями, в основном психоневрологическими, которых у нас в обществе не знают и боятся (синдром Дауна, ДЦП, эпилепсия и др. судорожные синдромы, поражения ЦНС в родах, микроцефалию итд).

Он должен включать в себя:
1) психологическую часть - истории родителей, которые растят "особых" малышей, о том как они живут с этой проблемой, и как поддерживают нормальное качество жизни, а не страдают днем и ночью.
2) справочную часть в стиле книжечек "Детские сады Москвы" - инфу об учреждениях, занимающихся реабилитацией, изготовлением спец. оборудовнаия, благоторительных фондов итд. с адресами, телефонами, фото занимающихся там детей и аннотацией. (сначала для Москвы, МО - под вопросом).
3) справочную часть краткую медицинскую (течение и прогноз наиболее распространенных заболеваний) и юридическую (льготы, оформление инвалидности).

Выдавать их в роддомах, естественно, бесплатно.

Есть возможность напечатать за счет ЮНИСЕФ (пока не 100%), но тогда на работе заставят этим заниматься меня одну. А я еще готовлюсь к защите, кормлю крошку, итд итп. В общем, с меня идея.

А теперь, внимание - нужен человек, который займется созданием справочных частей (2) и (3).
По сути, это поиск в Интернете и по справочникам, обзвон, написание маленьких текстов про учреждения.
Заранее спа-си-бо!

Таня,
надо обсудить подробно, у меня есть девочка которая могла бы этим заняться.
давайте созвонимся

есть несколько родительско-общественных организаций в Москве, которые работают с родителями особых детей - думаю, у них есть наработки. постараюсь поискать, ибо видела сайты, но контакты не сохранила.

http://www.downsyndrome.narod.ru/ - раз (сайт мамы, воспитывающей сына с синдромом Дауна)

http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/RusFrame.htm - ассоциация Даун синдром (они сами книги издают)

http://www.downsideup.org/_organisations/ssylki.htm - три (много ссылок по разным проблемам)

может, у них на форумах кинуть ссылку?

думаю, люди, которые в теме, будут рады активно поучаствовать в составлении справочника

как помочь? что конкретно можно сделать? может быть попросить мам особенных деток написать кратко о их жизни? кому пересылать эти рассказы?

Дело движется.
Я нашла такой справочник (просто с адресами и телефонами) по Москве. КОгда его привезут из "Озона", надо будет обзвонить все организации (год издания несвежий, координаты могли поменяться). Потом уже искать в Интернете тех, что не попали в тот справочник (избежав, таким образом, двойной работы). Еще договориться, чтобы предоставили фото полиграфического качества итд.
Для этого мне может понадобиться помощь.

Что касается интервью, я нашла людей, и сделаю это сама.

Нужен юрист для написания раздела об оформлении инвалидности и пособий!

Сестрёнка двоюродная с ДЦП 21 года, очень серьёзная форма, поздний ребёнок, могу взять у них интервью, благо не в первой. Могу помочь с психологическими статьями, образование профильное - психолог-консультант ,правда здесь лучше также клинического психолога привлекать на проверку текста и правку.

Здравствуйте!
Меня зовут Адель.
Я юрист. Хотелось бы Вам помочь в написании юридической части Справочника!

Я журналист. Помогу чем скажете. Домю тел: 511-82-48. Анна

Еще нужна такая помощь?

Как обстоят дела? Напишите какая еще помощь необходима?

Привет,

с информационным наполением помочь не могу, т.к по специальности экономист. Могу помочь с версткой (предпечатной подготовкой). Т.е. перед печатью, из разрозненных материалов, нужно сделать "книгу". нужно ли это?

Нужен ли в это дело редактор? Могу доводить текст до удобочитаемого вида, да и орфографическая, пунктуационная правка может пригодиться.

Думаю человек нужно несколько. Если кто-то уже работает в этом направлении, могу присоединиться (активно - со второй половины апреля)

Здравствуйте ! Хочу присоединится, если еще нужно. Могу написать медицинскую часть (образование высшее медицинское, учусь в аспирантуре, есть опыт написания статей).

Здравствуйте, нужна ли ещё помощь? У меня больной ребёнок, умственно отсталый (идиотия). Могу поддержать морально других мамочек, рассказать о наших буднях, так сказать, поделиться опытом. С уважением, Елена.

Здравствуйте!Несмотря на то,что я ещё не совсем большая,но мне это не мешает=).Я готова помочь вам в создании такого справочника!
Изучаю психологию 5 лет. Прошла курсы вожатых. Знаю многое о таких детях.
Занимала призовые места в оформлении учебников и брошюр по психологии.

ВСЕГДА ГОТОВА ПОМОЧЬ!!!!!!!!!

С Уважением Катерина!

Ой, а что это у нас такая ВАЖНАЯ тема и так далеко заброшена?
Таня, расскажи, как дела продвигаются и продвигаются ли?

От себя могу поискать на форумах истории мам с особыми детишками и покомпановать их...да и вообще с такими мамами пообщаться.

Идея очень хорошая и тема очень важная!

Добрый день. Меня зовут Лида, я представитель журнала про особых деток "Седьмой лепесток". Это совсем ещё новый проект, мы пока в самом начале пути ))
Журнал распростаняется бесплатно в г.Ростове-на-Дону и Ростовской области.
Вот тут можно скачать первый выпуск: http://www.lepestok7.ru/
Будем рады любому виду сотрудничества, а так же отзывам и советам!

ICQ 373 444 244
e-mail lidock@reggaefan.com

Готова оказать посильную помочь в составлении справочника.
Буду ждать ответа.

Александра

Тоже готова оказать посильную помощь

Если помощь еще нужна, я готова


marus-ka@mail.ru

Добрый день! Могу помочь в обработке информации: быстро печатаю, редактирую текст и фотографии в фотошопе (как любитель, но все же). Могу искать информацию в Интернете: напишите, какую и в каком виде ее лучше предоставить.

Готова оказать посильную помощь. Могу сделать фото, поработать в иллюстраторе, фотошопе, если надо, могу поработать с другими параметрами проекта: текст, информация и прочее. Правда, я новичок в теме отказников и особых деток, но моё сердце уже с вами.

Я- мама "особого" ребёнка. Могу рассказать о своей ситуации.

что нового?
Готовы сделать фото- видео по договоренности с семьями и спец учереждениями.

Готова подготовить справочник к печати, как только будет готов материал.

Екатерина, edorosheva@gmail.com

Для особых детей в детских садах Москвы организовано структурное подразделение Лекотека. Если нужна информация готова помочь. 8-916-915-15-19

Моя подруга и тренер Ирина занимается иппотерапией... Проходила обучение в Москве,была на семинаре по дцп. Она прекрасный и очень добрый человек, ангел)
Думаю, она будет не против рассказать / написать про особых детишек, какие они прекрасные и что недуг победим.Может не полностью, но прогресс значительный
Или, вероятно, можно что-то взять прямо с сайта.. Тексты, фотографии.. (с копирайтом)
Вот сайт: nakone37.ru
Можно непосредственно с ней связаться, там даны контакты. Или пишите мне в личку - передам

спасибо большое за информацию

Татьяна, мне нет 18, но я готова поискать информацию и оказать посильную помощь. Скажите, я могу что-нибудь сделать?