Роман Ф., 2004 г.р., рак головного мозга.

Публикую по информации от волонтера Натальи (на форуме - Эдельвейс)

Маленький житель Архангельска Филипповский Рома серьезно болен...

Два месяца назад врачи поставили ему страшный диагноз - рак головного мозга. Роме всего 3 года, он очень способный мальчик и подаёт большие надежды. А сейчас подвижный малыш совсем разучился ходить и весит всего 10 кг.
Сейчас Роме могут помочь только московские специалисты. Для транспортировки и дальнейшего лечения необходима сумма в 500 тысяч рублей. Пожалуйста, помогите спасти ребенку жизнь.
Родители ребенка будут рады и благодарны любой помощи.
Ниже указаны номер счёта и контактный телефон:
Тел. 8-921-812-54-38
р/с 47422810404009932200
к/с 30101810100000000601 Архангельское ОСБ №8637/0122 г.Архангельск ИНН 7707083893 БИК 041117601 На лицевой счет 4081781030400050437853

На фото - Ромы до болезни и сейчас. Топик будет обновляться по мере поступления информации. Подробнее - пишите Наталье!

Юля, на Еве существует спец.раздел, где выкладываются документы таких больных детишек, и где у каждого ребенка есть свой куратор ( в Москве и в городе, откуда он приезжает). Непроверенную информацию модераторы не выкладывают в общий доступ до выяснения. Там же общаются родители детишек: Павел Игнатенко и т.д....Я думаю, что обязательно нужно разместить информацию про этого ребенка там, тем более что повторяюсь, там общаются люди которые огранизовали помощь не одному тяжелобольному малышу ( и выезд на операцию в Германию и прочее).

Если мы быдем осуществлять сбор денег у нас на форуме, то нужен куратор этого ребенка, кто будет вести это во время лечения: выяснять нужды, вести фин.отчетность и т.д....

И необходимо проверить докуметы: к сожалению ОЧЕНЬ много различного рода мошенничества, как это не чудовищно говорить, касаемо больных детишек...

Отчитываюсь...
Ездила, общалась с мамой.
Есть некоторая неточность в информации. Операция уже проведена. У малыша частично удалена опухоль в голове, которая первоначально была принята и пролечена, как минингит и только через какое-то время выяснилось, что это злокачественная опухоль. Сейчас Рома проходит курс химиотерапии, за которой последует курс лучевой терапии. Ему для поддержания крови делают уколы. Каждый укол стоит 8 000 руб. Стадия рака - третья. После лучевой терапии они поедут в Москву. На руках у мамы уже есть направление.

В Москве будет сделана пересадка (или подсадка, не знаю, как правильно) стволовых клеток. Деньги требуются на переезд в Москву, нахождение там, дорогостоящие лекарства, многочисленные переливания крови. Т.е. восстановительное лечение после операции во избежании рецидива. Шансы по оценке врачей 50/50. Вся информация со слов мамы.

От себя: Ребенка я видела собственными глазами, так что это не мошенничество: худющий малыш с огромным шрамом на затылке и капельница, прикрепленная к голове. Разговаривает, почти не ходит. Документы можно будет увидеть в понедельник. Сумма на лечение, как я выяснила из разговора с мамой названа ей произвольно. По мнению кого-то из врачей. На мой взгляд сумма несколько завышена. Но несмотря на это семье необходима финансовая помощь. Они живут в достаточно скромных условиях. Работате только папа. Насколько я поняла в охране в СИЗО.

Пока все.

Зайду на Еву. Попробую там разместить.

Хочу прояснить несколько моментов:

1) Я столкнулась с этой семье случайно, мне о ней сообщила одна из наших (я имею ввиду у себя в городе) девочек. Я там была и все сама видела. Так что в мошенничестве подозревать можно только меня. Но обычно принято исходить из презумпции порядочности, если доподлинно не известно иное (обо мне). Инфо о ребенке первоначально взято отсюда http://www.dvinainform.ru/

2) Я звонила Елене Альшанской и просила разместить эту информацию в надежде на отзывчивочть людей, посещающих данный сайт. Она дала свое согласие и сказала обратиться к Tovka.

3) Это семье ПРОСТО нужны деньги на лечение. И все!!! Я понимаю, что звучит не очень приятно. НО. Им не нужно сочуствие. У мамы нет интернета, она это не прочитает, им не нужно обсуждение их ситуации, им не нужен куратор, координатор и т.п. Просто деньги, чтобы их ребенок выжил в борьбе с это страшной болезнью.

А малыш борется. Я его видела. Он перенс сложнейшую операцию на мозге сидя. Даже оперирующий нейрохирург говорил, что шансы на то, что он выживет и будет нормальный минимальны. Он перенес операцию и он нормальный. Я с ним разговаривала. Просто опухоль не смогли удалить на 100 % и сейчас они пытаются бороться с остатками. Он проходит каждый день уйму процедур, почти ничего не ест, его постоянно нужно возить в больницу, ему постоянно нужны поддерживающие лекарства для желудка и т.д. Измотанная мама, которая уже не надеется на чью-либо поддержку и помощь. Из нужных денег собрали только 37 тыс.

А впереди поездка в Москву и еще более тяжелое лечение. И малыша можно поставить на ноги, но не в последнюю очередь это вопрос денег.

Я жду от них документов, чтобы обратиться в ПРОФИЛЬНЫЕ фонды и на другие сайты.

А этот сайт - это просто то, что лично я могла сделать для этой мамы достаточно быстро. Это просто информация о мальчике. Не хотите помогать, считаете, что не ВАШ профиль, пройдите мимо. Но возможно кто-то им и поможет.

От этих денег сейчас зависит его жизнь и мне странно слышать, что спасение жизни ребенка не наш профиль, только потому что у него родители есть.

И здесь тема нужна. Но и на Еве.ру есть большой смысл разместить эту тему. Когда будут сканы документов, заведите яндекс-кошелек - выложите все это в теме. С миру по нитке... Бедный малыш.

Сегодня звонила мама. Роме стало хуже. Поднялась температура больше 39 гр. Его отвезли в больницу. Пока они там. Папа собирает документы и справки. Нет только справки о заработной плате. Остальное все уже готово. Но тот факт, что личные данные попадут в интернет и могут быть использованы не по назначению пугает родителей. Отправила их в наш местный центр социальных технологий. Это фонд, который помогает детдомам, домам ребенка и т.п. Может еще там у них, что получиться. Да еще, собрали 7 тыс., отвезли. Но этого все равно мало. Хотя точно до сих пор не известно какие процедуры будут в Москве платно, какие нет. Известно только, что цены там очень большие. Пока все.

Господи,бедный малыш...бедные родители... надо разместить везде,где только можно,использовать все шансы,пока не поздно! Я не знаю других сайтов,но есть же у нас на форуме люди,которые посещают другие сайты и знают,как там правильно инфу разместить!

8-985-763-66-11 могут связаться со мной - помогу чем смогу

Я знаю, но я жду от них документов, на слово никто не поверит. Как только, так сразу.

если возможно позвоните маме сами: 8-921-812-54-38 у мамы скорее всего просто не хватит денег говорить по мобильнику с Москвой. Но тел. Ваш я все равно ей завтра дам. Сейчас вроде поздно уже. Хотя она всегда на связи. Сами понимаете...

Позвоню завтра, однако, помочь могу лишь в Москве: врачами, лекарствами, продуктами и т. д.

Очень признательна админам за цензуру жутких дневных обсуждений на данную тему

Пчелка, забыла написать. Маму зовут Наташа. Мамочка молодая на вид 20 или чуть больше. Ребеночек первый и единственный. Состояние душевное мягко говоря не очень. Вялая и несколько безразличная ко всему. Хотя к любым звонкам готова, если у меня получиться их сдать с рук на руки кому-то в Москве будет отлично, потому как сама она ничего не предпринимает, уже не верит, что кто-то поможет и очень измотана с ребенком все время по врачам круглыми сутками. Ей просто спать некогда, не то что пороги фондов оббивать или сидеть в инете.

А куратор в Москве есть? Взять под свою опеку не могу - маленькие детишки занимают все время. А если мамочка вялая - так кто бороться за жизнь ребетенка станет?

Нет, куратора нет. Я даже не знаю нужен ли он? Может в вашем случае под опеку и не надо. У меня тоже своих двое маленьких и особо нет времени.

Мама не то что вялая, а очень уставшая, после оперции конечно надеется на лучшее, но она, например, в принципе на знала, что есть фонды и сайты, куда можно обратиться, она как-бы испугана, и вроде получается один на один со своей проблемой. Ну там соседи знают об их "сложностях" и все. И никому дела нет до них. А за ребенка она борется.

Думаю, куратор необходим - я здесь недавно, но посмотрела , пообщалась с таким куратором : ЭТО НАСТОЯЩИЕ ЛЮДИ с большой буквы. Делают уйму работы и опекают нуждающихся с материнской теплотой. А кто кураторов находит и вообще как это происходит???

Я тоже не знаю, опять же получается, что если брать под опеку, то это либо кто-то из волонтеров возьмется как физ. лицо, либо сбор денег через фонд и выделение куратора вроде бы и правда не по профилю. Надо в фонды где занимаются целенаправленно такими детишками с онкозаболеваниями. Жду документов. Будет проще. Надеюсь...
Я от этой темы ничего особо не жду. Счет в начале, кто захочет тот просто бросит им хоть 100 руб., а все остальное вроде как вспомогательно. Получиться хорошо, нет так нет.

Девочки, а может быть имеет смысл обратиться сюда!? Это как раз по их профилю ...

R.S. Эдельвейс, Вы читаете мои мысли (или я Ваши!).

Звонила маме : ребенок продолжает курс лучевой терапии дома, в больнице они через день - переливают кровь. В начале августа собираются в Москву на трансплантацию стволовых клеток и высокодозную химиотерапию.

Направления пока нет. но мама надеется, что будет. Сегодня малышу получше- 37.7...
ССылка на сайт доноры-детям очень актуальна: они какраз занимаются онкоцентром на Каширке

Тоже звонила маме. Сейчас буду размещать на донорах.

Еще Наталья сказала, что звонил мужчина по имени Армен. Предложил в Москве помочь с жильем, лекарствами, финансово.

Пчелка, Армен спасибо огромное, что отозвались. Пока ваша помощь это все, что есть у этой семьи.

Наташа,
можно обратиться сюда
Это очень старый, известный фонд, и они реально собирают деньги. можно и нужно обратиться в Комиссию, но везде нужны документы.
Комиссию могу взять на себя.

Написала письмо донорам, спросила какие документы. Маме сказал, чтоб к вечеру приготовили все, муж съездит.

Напишу.

Плиззз. У меня младшей год, обе дома, я с трудом успеваю.

Посмотрела Русский фонд помощи. Есть все документы, кроме счета из клиники за операцию или процедуры. Не знаю, как поступить в данной ситуации. Если у кого-то есть возможность, позвоните им (в фонд), выясните.

Проблема основная вообще в том, что семья не знает сколько денег конкретно им понадобиться, кроме перелета и проживания неработающей мамы. Но на сайте доноры-детям я почитала цены на лекарственные препараты, у меня глаза округлились.

Забыла сказать: лечение в Москве займет 3-4 месяца,поддержка семье нужна - это ясно. Лчение в онкоцентре дело не дешевое, а еще проживание и питание. И не важно кто будет или не будет курировать и на каком сайте размещена просьба о помощи. Люди доброй воли найдутся всегда и везде - была бы информация. Спасибо Наташе за нее!!!!!!!

ТАК и есть никто не знает сколько конкретно понадобится, все будет меняться по ходу лечения

ВНИМАНИЕ. Изменение реквизитов. После № банка должен быть №8637/0122

Разговаривала с мамой. К ней обратилось 3 местных телевизионных канала Они хотели снять ребенка и дать информацию о сборе средствю Так вот:

1) в больнице снимать не разрешили
2) врачи выступать на эту тему отказались
3) не отрицая наличие болезни, необходимости отправки в Москву и т.д. и т.п. Они отказались подтвердить официально сумму на лечение и вообще сам факт того, что лечение в Москве будет платным.

Поэтому телевидение информацию о Роме не дает. Т.е. мама вроде как получается (по их мнению) деньги просто так собирает. По слухам один врач считает сумму неадекватной, другой считает, что все у нас бесплатно и "нечего тут", а третья просто боиться начальства. Такие дела....

Я занималась помощью девочке с тяжелым ревматоидным артритом. В основном, расходы там связаны с перелетами к месту лечения, поэтому общалась большей частью с авиакомпаниями. Но также удалось получить быстрый ответ и помощь, обратившись на Pomogi.ru. Еще откликнулись с "Здесь и сейчас" - разовая помощь в покупке дорогих лекарств. Попробуйте. Список необходимых документов у меня есть, могу прислать. Удачи!

Попробуйте также разместить информацию на сайте www.donors.ru. Если есть возможность - в Москве лучше всего устраиваться в РДКБ (Российская детская клиническая больница) - там хорошие врачи, работают волонтеры, врачи почти не берут взяток, есть большая квота для иногородних. Очень не советую устраиваться на Каширку, в Онкоцентр, там крайне плохие условия, врачи хорошие, но на всех не хватает, очень много чего делается только за деньги и т.п. Сумма в 500 000 рублей вплоне адекватна, импортные лекарства - только за деньги, переливания крови, правда, бесплатно. Но надо учитывать, что эти деньги не платятся сразу, единовременно, а растягиваются на весь срок лечения ребенка, поэтому если в семье кто-то работает, это вплоне посильно. В среднем на лечение будет уходить 10-15 000 в месяц, причем на что-то реально дорогостоящее всегда можно собрать деньги через благотворителей.

[quote name='Major' date='20.6.2007, 9:38' post='31029']
Попробуйте также разместить информацию на сайте www.donors.ru. Если есть возможность - в Москве лучше всего устраиваться в РДКБ (Российская детская клиническая больница) -


я тоже с волонтерами РДКБ сталкивалась - очень хорошо работают, так что надо пробовать к ним, по-моему..

С донорами я в данный момент переписываюсь, с Екатериной Чистяковой. Боюсь, что от мамы не зависит больница. Поедут, куда дадут направление, но скажу, чтобы просилась в РДКБ.

Позвонила маме. Она тоже слышала, что в РДКБ значительно лучше, но направление им дают в онкоцентр на Каширке и по словам мамы это даже не обсуждается. Она пыталась проситься, но ей сразу и безапелляционно олтказали, мотивируя тем, что он не поддерживают связей с РДКБ. Есть наверно и объективные причины. Но направление в РДКБ они не получат, можно и не мечтать. А без направления, туда ведь не попасть? Или как?

здравствуйте!

вот еще одно место, где можно разместить информацию. Девочке Лизе помогают, она уже в Германии. Если сделать всё, как на её страничке, деньги обязательно найдутся, в Москве много добрых людей.

http://saveme.ru/

Могу помочь небольшой суммой, когда Рома с мамой приедут в Москву.

а есть возможность открыть для сбора средств яндекс-кошелек (или web - кошелек)?

Написала по электронке в Русский Фонд помощи с вопросом, можно ли обратиться за помощью через них без счета из клиники. Жду ответа, попытаюсь завтра позвонить

Спасибо. Я все не успеваю.

По электронке ответа нет, звонила в течение дня на оба телефона РФП - ответа нет, странно, т.к. месяц назад они отвечали по ним ( я брала реквизиты счетов для перечисления), буду звонить завтра

Пожалуйста, напишите имя, отчество и фамилию получателя, на кого зарегистрирован указанный в первом сообщении счёт в Архангельске.
У меня не приняли деньги в сбербанке по причине того, что я не знала отчество мальчика. Имя и фамилию посмотрела на каком-то архангельском сайте.
Если можно, повторите еще раз ЗДЕСЬ все реквизиты и имя получателя. Может еще кто-то откликнется.

Обязательно перечислю, как только все данные будут. И со след. зарплаты перечислю тоже.
А сайт, который я рекомендовала выше, всё-таки прошу посмотреть.

Сайт смотрела. Реквизиты попробую уточнить. Только звонила маме. Она вся в слезах, толком разговаривать не может. У Ромы высокая температура уже несколько дней, сепсис. Говорит, что не может получить выписку, кто-то из врачей уехал. Да и дежурного найти очень сложно, а ребенку плохо.

Что касается различных фондов, то в данный момент я веду переписку с двумя. Но вся проблема в том, что мама до сих пор мне не предоставила никаких документов. Люди, с которыми я переписываюсь утверждают, что все лечение в Москве будет бесплатным.

Более того, я отправила маму в два местных фонда. Так вот она никуда не обратилась. В один она не может доехать (папа, бабушка?), а насчет организации "Родители против рака". у них в отделении висит приказ, не принимать от них никакой помощи. Она боиться. В общем дурдом какой-то. А ребенку между тем становиться хуже...

Если есть направление, лечение обязано быть бесплатным. При наличии возможных нюансов можно собрать деньги. Главное вывезти их из Архангельска! Хотя сепсис нужно купировать там, на месте.
.. сложно о чем-то говорить по такой обрывочной информации...


Действительно дурдом. Я не стала сама маме звонить - я всё-таки человек чужой и незнакомый.
А вы в Архангельске живёте? Я понимаю, мама в шоке, нужно её за руку везде водить, если сама не может. Я сижу в Москве и ничем кроме денег помочь не могу.
Буду молиться. (скажите, они крещёные? Рома и мама и как зовут маму)

Я правильно поняла, через сайт saveme.ru попадаешь на eva.ru, т.е. если на ева.ру обращались, то сюда уже не стоит?
Написала еще на сайт www.medicus.ru Они помогают в покупке лекарств, т.е. через них идет целевой сбор средств на необходимые лекарства, либо человек обращается в эту аптеку и покупает лекарсто для определенного ребенка либо средства перечисляются фирме-поставщику.
РФП так и не отвечает, звоню второй день, написала им еще раз на адрес сотрудника, который присылал сообщение по поводу перечисления средств для другого ребенка.


Может им можно помощь в виде лекарственных средств передавать, таким образом нельзя идентифицировать кто передает. Как в московских больницах - тебе говорят, что нужно (а в больнице этого нет) или что лучше приобрести вместо того, что предоставляется бесплатно, а родственники бегут покупать, сама была в такой ситуации.
Господи, помоги им.

А кто-нибудь может разместить инфу на www.miloserdie.ru , или уже может кто-то занимается этим?

Проведите "инвентаризацию" : на какие из следуюющих сайтов еще не обращались хотя бы с запросом (документы нужны везде):
www.pomogi.ru , www.hereandnow.ru (здесь и сейчас, но он не совсем профильный), www.deti.rian.ru , www.deti-life.ru

Здесь о новых технологиях со стволовыми клетками, утверждается, что на Каширке это действительно бесплатно http://hworld.ru/med.html#1
и еще http://www.pomogi.org/apply/ здесь если речь идет о лекарствах, то счет не нужен, а только назначение: дозировки, фирма производитель, а если об операции, то счет из госпиталя

Итак. Сейчас у меня на руках почти все документы, паспорт, свидетельство о рождении, выписка, справка и т.д. Я общаюсь по почте с Екатериной Чистяковой и Галиной Чаликовой. Насколько я понимаю они обе имеют непосредственное отношение к "Доноры-детям". Они тоже уверяют меня, что все должно быть бесплатно. С остальных фондов, сайтов и т.п. пока на мои запросы по поводу размещения информации ответов не пришло.

Счет открыт на имя мамы, т.е. получатель Речицкая Наталия Владимировна. Крещеные или нет, не знаю. Завтра спрошу. Хотя у мамы вроде есть крестик. Сегодня она мне привезла документы (я сама тоже в Архангельске), сказала, что собрали 113 тыс. Пока обращения в разные фонды есть смысл приостановить, поскольку я отправила выписку и справку в "Доноры-детям" наверно они смогут сказать насколько адекватна названная сумма и обещают помочь в принципе сделать лечение бесплатным, вместо того, чтобы деньги собирать.

По поводу лекарств. Тоже какая-то неразбериха. Сначала, когда у ребятенка начался сепсис ей предложили приобрести лекарство 2 флакона по 50 мл. стоимостью каждое 16 тыс. Она обратилась ко мне с просьбой разместить это в теме, в надежде, что кто-то поможет. Несколько позже позвонила мне и сообщила, что лекарство нашлось через знакомых в департаменте. Т.е. оно вроде было, но врач предложил ей купить и сам дал телефон. А потом оно нашлось.

Есть кое -какие связи в онкоцентре нна Каширке.И есть опыт прибывания там...
Все не могу здесь написать.
Вопрос 0 есть ли направление? Какое и что пишут, на когда, если нет, то что говорят конкретно 0 почему не дают.
Лечение должно быть бесплатным по квотам Минздрава.
Если получится позвоните или пишите в личку.
Может удастся помочь...

Самое главное - лекарство-то до ребенка дошло? А вообще это самая обычная история, очень знакомо, почему-то лекарства придерживают, то ли из-за финансирования, хотя не из своего же кармана платят, то ли еще по какой-то причине. Как правило, это касается дорогих средств, которые должны быть предоставлены бесплатно, они (врачи) их назначают очень неохотно, хотя они м.б. и более эффективными. Поэтому должен быть резерв на такой случай.
Из Российского Фонда ответили, что один координатор болен, другой - в командировке, поэтому телефоны и не отвечают, но возможно сегодня дадут хоть какую-то инфу.
А вообще, я просматривала аналогичные ситуации и сделала вывод, что надо обращаться в разные организации так как неизвестно откуда может прийти помощь, многие так и делают, просто когда помощь перестает требоваться, оповещают так же на всех сайтах.

Ура! Сегодня ответили из РФП, сказали, что передали информацию руководителю Фонда Льву Сергеевичу Амбиндеру, ему переслали письмо с просьбой обратиться за помощью через Фонд без счета из госпиталя, так что теперь можно или звонить ему в Фонд или писать на эл. почту. Т.е. теперь необходимо четко сформулировать нужды и какие документы есть на руках. Эдельвейс, напишите мне на почту (iraaleip@mail.ru , тел. 8-910-445-58-69) свой эл. адрес, чтобы я переслала вам переписку и контакты. Если хотите я позвоню сама, но после согласования всего с вами.

Увы, прямо сейчас пришло письмо от руководителя РФП, обязательно нужен счет. Задала им вопрос как могут помочь с оплатой лекарст , перелета, проживания, может на это можно получить счета.

Обращаюсь к Эдельвейс!

В сбербанке снова не приняли платёж по причине того, что лицевой счёт содержит 22 знака, а должно быть 20. На сайте Двинаинформ те же реквизиты, я проверяла. Можете ли уточнить счёт? и еще, если это банковская карточка мамы, то нужен номер карточки. Я тогда просто со своей карточки ей переведу деньги. А то какая-то засада получается. Уже неделю не могу отправить перевод. (Передать лично ведь пока некому?)

С уважением, Анна.

Анна, я постараюсь еще раз уточнить реквизиты. Вообще маме на счет деньги приходят. Даже с Сахалина, т.е. у кого-то их принимают с данными реквизитами. Выясню в чем дело.

Анна, реквизиты перепроверили вместе с мамой. все верно. Номер ее карточки 4276804012617589

Состояние Ромы стабилизировалось. Температура спала. Завтра приступят к лучевой терапии. Ситуация по поводу лекарства разрешилась следующим образом. Папа ребенка, после того, как маме предложили приобрести лекарство за 32 тыс. позвонил в департамент и сильно-сильно поругался. После этого все сразу быстро нашлось. Оказалось, что препарат был, но где-то на складе, в заначке и т.д. А врач теперь пишет объяснительную по данному инциденту.

Деньги га счет поступают. Сейчас там 113 тыс. Спасибо огромное всем, кто отозвался.

Я очень рада этим новостям! С медиками так и надо поступать,...к сожалению.
Сегодня попробую снова штурмовать банк, может в другое отделение пойду.

А после лучевой уже поедут в Москву?

Анна, не уверена, что сразу, хотя по плану лечения вроде должно быть так. Им просто нужно дождаться лечащего врача из отпуска (как я понимаю) и получить направление. По мнению врача они должны ехать в Москву в конце июля-начале августа.

История с врачем меня тоже порадовала (в смысле, что есть справедливость на свете).

Только сегодня дозвонилась маме. Роме стало лучше и они уехали на дачу к бабушке. Сейчас проходят курс лучевой терапии. Потом будут смотреть исчезла опухоль или есть еще остатки. В целом мальчик чувствует себя хорошо. Отдыхает пока от больницы. Мама сводила его в цирк Никулина (у нас как раз приехал). Детеныш был счастлив. Правда, встретив там медсестру из больницы, спросил: "Мама, она за нами следит?". Бедный ребенок. Так устал от больниц.

Счет пополняется. Там около 170 тыс. Спасибо всем огромное.

Рома крещеный. Его крестили уже в больнице.

Будем надеятся что все будет хорошо и скоро малыш выздоровеет.