Семён родился в 2013 году и был оставлен в роддоме сразу после рождения. У Семена спинномозговая грыжа. Почти 4 года он провел в детском доме для детей с поражениями ЦНС, а весной 2017 года был переведен в Православный Свято-Софийский социальный дом.



Будущая приемная мама Анна впервые увидела весной 2019 года. Семена привезли в образовательную организацию, где работает логопедом Анна на консультацию. Сема поступал в детский сад. Ему было почти 6 лет, "крошечный ползающий мальчик, ловко взбирающийся на стульчик" - как описывает его будущая мама. Он тихо отвечал на вопросы, мог что-то нарисовать и даже знал некоторые буквы. Анна тогда первый раз видела ребенка со spina bifida, хотя к тому моменту уже около 20-и лет работала с детьми с сочетанными нарушениями развития, в том числе с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Мальчик очень запомнился Анне, она сразу рассказала о нем своим домашним, мужу и дочери. Однако решение принять в семью ребенка с серьезными нарушениями пришло не сразу. Только через 1,5 года, осенью 2020 г., Анна с мужем начали сбор документов для оформления опекунства над Семеной.



В декабре 2020 Сёма поехал домой на гостевой режим, а 12 февраля 2021 г. официально стал "домашним". Семён – активный мальчик, любит «бегать» (т.е. быстро ползать, т.к. не может ходить) и танцевать. Хорошо владеет инвалидной коляской и хочет попробовать новые средства передвижения (велосипед и детский квадроцикл). В играх представляет себя солдатом, спасающим семью от врагов. Также любит играть в семью, где принимает на себя разные роли (чаще взрослого). Принимает участие в коллективных играх, освоил настольные «ходилки», мемори, домино, собирает пазлы.
Сёма любознательный и внимательно слушает новую информацию о путешествиях, хочет побывать в разных городах. С удовольствием слушает детские рассказы и сказки. Интересуется кулинарией и любит вкусную еду. Сёме важно постоянное внимание со стороны всех членов семьи, предпочитает общение и игры со взрослыми и знакомыми детьми самостоятельной игре.



Мама и папа обратились в проект "Близкие люди" за помощью в построении маршрута лечения и реабилитации Семена.
На консультации у эрготерапевта Семену рекомендовали формировать навыки вертикализации и ходьбы с опорой. Семену нужен специальный ортез на голеностоп на левую ногу и аппарата с полукорсетом на правую ногу. «У него все шансы на то, чтоб свободно ходить» - считает физический терапевт. «За счёт сгибания правой ноги он прекрасно ходит вдоль опоры, ноги очень сильные. Мы можем сделать ему ортопедическое изделие, чтобы выровнять длину ног, и он сможет спокойно ходить». Ортез и аппарат стоят 240 000 руб. Сбор средств для покупки этих ортопедический изделий будет проводится в рамках проекта "Добрый крышечки".

Куратор семьи Юлия, связаться с ней можно по почте y.pismennaya@gmail.com
Финансовый отчет тут

Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!

Как только Семен переехал в семью, родители озадачились вопросами его здоровья. Важно было сориентироваться в приоритетах в лечении и в мероприятиях по реабилитации. Для этих целей наш фонд организовал для Семёна консилиум профильных врачей клиники GMS. В результате было сделано заключение, которому предстоит следовать. И вот уже первые результаты!

25 апреля Семён проходил обследование МРТ головного и спинного мозга в клинике МРТ24. Всё прошло успешно, Сёма выдержал длительное обследование без наркоза, лежал, как "солдат" не двигаясь. Заключение получили оперативно. 26 апреля с результатами МРТ был на консультации в НИКИ Педиатрии у нейрохирурга Зиненко Д. Ю. Получили рекомендации по оперативному удалению кисты спинного мозга, которое поможет снять натяжение спинного мозга и улучшит функциональное состояние ребёнка. Также было отрегулировано давление шунта (программируемой помпы) в головном мозгу в соответствии с текущей необходимостью.

Сёма на консилиуме:




Сёма делает МРТ

Мы очень рады, что родителям Семёна удаётся быстро продвигаться по намеченному плану лечения. На днях они съездили на консультацию к нейроурологу, очень важному специалисту для детей со SpinaBifida. Вот что написала нам мама:

"Мы сегодня прекрасно съездили в GMS на консультацию с нейроурологом Тищенко Г. Е.! Было проведено комплексное уродинамическое исследование и даны ценные рекомендации по всем необходимым аспектам жизни ребёнка со SB. Заключение у нас на руках, там прописаны все этапы периодических исследований. У нас теперь с урологией как-то всё на свои места встало)) и получили ответы на вопросы, которые были непонятны".

В ближайшее время Семёну предстоит госпитализация для проведения нейрохирургической операции, мы желаем, чтобы она прошла успешно!

Всем здравствуйте! Последние новости о Семене: он благополучно вернулся с мамой домой после госпитализации и продолжает посещать специалистов согласно рекомендациям консилиума.
1 июля состоялась консультация у эрготерпевта Абсандзе Илоны по поводу подбора технических средств реабилитации. Были оценены возможности ребёнка и даны рекомендации по формированию навыков вертикализации и ходьбы с опорой: предстоит изготовление ортеза на голеностоп на левую ногу и аппарата с полукорсетом на правую.

«У него все шансы на то, чтоб свободно ходить» - написала Илона. «За счёт сгибания правой ноги он прекрасно ходит вдоль опоры, ноги очень сильные. Мы можем сделать ему ортопедическое изделие, чтобы выровнять длину ног, и он сможет спокойно ходить». Прекрасные новости!

23 июля Cемен был повторно в Доме с маяком у Абсандзе Илоны.
Были сделаны слепки для изготовления корсета на туловище, аппарата на левую ногу и ортеза на правый голеностоп. Следующий визит примерно через месяц для примерки.

14 июля Семён с мамой были в GMS-клинике на консультации у врача-офтальмолога Агеенковой О. А. Было необходимо оценить текущее состояние зрения и определить динамику в связи со сложной зрительной патологией. Было рекомендовано постоянное ношение очков, смена линз и изготовление новых, контроль линз в очках - проверка царапин, замена линз каждые 3 месяца, окклюзия на весь день с чередованием глаз. Осмотр через 3 месяца.


16 июля Семён посетил центр нейрореабилитации "Апрель" на консультации у врача-невролога и физического терапевта Марины Комаровой. Были получены рекомендации по вертикализации Сёмы и обучению навыкам проведения физических упражнений на дому. Было практически показано, как проводить упражнения на укрепление мышц спины, рук, мышц сгибателей и разгибателей ног. Рекомендовано использование вертикализатора в домашних условиях.








Как видите, у Семёна много дел!)) Благодарим всех, кто оказал или планирует оказать финансовую поддержку семье.
Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!

Всем привет от Семёна! Лето для него было очень продуктивным. Помимо заслуженного отдыха, он успел обследоваться у нескольких специалистов, о чем мы писали ранее. И вот продолжение истории с ортопедией - получили от мамы последние новости:

"На прошлой неделе мы получили у Илоны корсет с аппаратом на левую ногу и тутором на правую ногу для Семёна. Пока получены рекомендации по ежедневной вертикализации, стоять по 30 мин или сколько получится для привыкания к конструкции. К сожалению правая нога, более сильная и активная, не держит в колене, поэтому будут делать аппарат и на эту ногу. Сёма привыкает, стоит каждый день по 30-60 мин. О ходьбе пока речи нет, только стоять. Ему, конечно, в аппарате тяжело, но и стоять хочется, так что будем пробовать.

Ортопед прописал корсет с аппаратами, окулист заклеивать глаз, ортодонт носить пластинки, будет какой-то Сёма - киборг ��"

Вот такие дела Работа кипит!!

Спасибо всем, кто помогает поддерживать эту семью!

Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .




Семён на приёме у ортопеда

Друзья, рассказываем последние новости из жизни Семёна. А их накопилось много!!

За последние пару месяцев родители, следуя заключению мед.консилиума, успели свозить Сёму к урологу, нейрохирургу, окулисту, сделали УЗИ и МРТ. Ко всем визитам он относится сознательно и терпеливо. Даже если страшно - он может взять себя в руки! Например, на МРТ, где надо неподвижно лежать 1,5часа при очень громких и резких звуках. Вот как мама описала эту героическую ситуацию: "Помогает то, что он во-первых, солдат, во-вторых, это космическая тренировка)) Сказал, что это и не грохот вовсе, а музыка, что он слушал музыку, которая складывалась из этих звуков) А вообще, думаю, что "держал лицо", так как громких звуков он не любит, фен, например, или когда сильная струя воды из крана, сразу просит сделать тише." Наше восхищение !!!

По офтальмологии отрицательной динамики нет, рекомендовано продолжать постоянное ношение очков и окклюзию. Назначена контрольная явка на конец марта 2022 г.

По результатам приёма у нейрохирурга в НИКИ Педиатрии им. Вельтищева - отрицательной динамики не выявлено. Было скорректировано давление в клапане шунта (обязательное после МРТ), рекомендовано проведение планового МРТ головного и спинного мозга через 1 год.

По урологии состояние оценено как удовлетворительное, даже хорошее!), отрицательной динамики нет. УЗИ и консультация через полгода, остальные обследования делать при ухудшении или при нейрохирургическом вмешательстве.

С конца ноября у Семёна, как у спортсмена, интенсивные тренировки 3 раза в неделю (!) по 1,5ч в центре Галилео. Они были рекомендованы Илоной Абсадзе - нужно нагружать ноги и тренировать мышцы дополнительно, чтобы наращивать возможности вертикализации. Как говорит мама, "занятия очень полезные. Сёма реально стал лучше держать корпус, спину, много упражнений на баланс, благодаря спец методикам развернули кисти рук, ноги укрепляются. Интенсивный график занятий - до конца января. Хотелось бы продолжать в поддерживающем режиме".

Помимо этого Семен по субботам посещает занятия в детском центре "Шалаш"- ему очень нравится, пропускать не соглашается ни в какую)) Занятия проходят в кругу таких же ребят, человек 5-7. Это различные развивашки, которые помогают в социализации. Все ходят на эти встречи в большим удовольствием, у них уже своя "тусовка"))

Мы очень рады, что родители смогли так оперативно пройти всех специалистов и ещё осилили частые тренировки в Галилео. К счастью, у фонда была возможность предложить им и отдых - они бесплатно посетили Новогоднее представление в театре, а также инклюзивный спектакль. Впечатления были самые приятные и новогодние!

Огромная благодарность спонсорам, Добрым крышечкам, а также всем, кто финансово помогает Семёну!!

Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .



наш "солдат" на космической тренировке))


в центре Галилео


Новогодние выходы в свет))

Приветствуем всех! Предлагаем порадоваться вместе с нами хорошим новостям от мамы Семёна:

Лето прошло прекрасно! Сема был на даче, купался в реке, путешествовал по Подмосковью, был в парке аттракционов и съездил в Санкт-Петербург с родителями. Сема мечтал побывать в Зимнем дворце, Эрмитаже, поплавать на кораблике по каналам и по Неве и, конечно, попробовать знаменитых питерских "пышек". Мечты сбываются! )



У Семена большой прогресс - он все больше и больше ходит с помощью ходунков. До недавнего времени он мог ходить только надевая специальный аппарат, а без него только ползал или был в коляске. Сейчас дома он уже не ползает, если ему нужно переместиться по квартире, а берет ходунки, встает и в специальной обуви доходит до нужного места. В скором времени у Семы появятся новые корсет и тутора на голеностоп (вместо аппарата, которым он пользовался последние 1,5 года), и ходить ему станет еще проще.



Сема продолжает ходить в бассейн после непродолжительного перерыва. Он научился задерживать дыхание и проплывать под водой, плавает уже без нарукавников и самостоятельно может пересечь небольшой детский бассейн. Ему непросто, конечно, но он старается! И сейчас продолжительность сеанса занятия у Семена увеличилась до 1 часа ( а вначале он с трудом выдерживал 30 минут).



продолжение следует..

продолжение:

В октябре Сема был на плановой госпитализации в GMS клинике, где наблюдается в Центре врожденной патологии уже несколько лет. Врачи дали свои рекомендации и , что очень важно, был проведен второй курс терапии против остеопороза (внутривенно).



В конце октября Семену сделали слепки с туловища и ног. И начали делать новые корсет и тутора на голеностоп. До этого он пользовался аппаратом, который поддерживал его тело и давал опору ногам при вертикальном положении. Сейчас Сема значительно окреп и специалисты предложили уйти от сложной конструкции и заменить ее на более легкую в употреблении. Тем более, что аппарат стал уже мал, Сема пользовался им последние 1,5 года.



Сема учится во втором классе. Он научился читать по слогам и считать, решает задачи. В школе много интересного: ребята занимаются в керамической мастерской, готовят, участвуют в праздниках, посещают школьную библиотеку.





Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Добрый день!
Семен заканчивает весенний курс занятий в центре Галилео. Во время занятий с ним продолжали использовать такие методики как PNF, войта и бобат терапию, растяжки, упражнения на виброплатформе и на координацию. Это бесценный опыт для Семы как в плане его физической реабилитации, так и в плане социальных контактов и взаимодействия. Занятия позволили поддержать и улучшить те навыки, которые уже имеются, сформировать некоторые новые. После каждого курса занятий Семе становится легче писать, например, так как убираются имеющиеся контрактуры в руках, лучше стоять и балансировать. Сема очень вырос за это время, стал более вдумчивым, упражнения делает сосредоточенно, старается. В основном Семен передвигается, конечно, на коляске или в специальном аппарате. Но он очень хочет стоять и ходить, использует любую возможность, чтобы встать на ноги и пройти хотя бы несколько шагов с опорой.
Вот так Семен встречал Новый год, принарядившись и стоя, "как все" 😉
Спасибо благобегунам! Спасибо всем, кто помогает!







Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Всем привет! Началось долгожданное лето, у Сёмы оно проходит на даче и в Москве в прогулках и играх! Весной была семейная интерактивная экскурсия в Третьяковскую галерею по русскому авангарду ХХ века. Было очень интересно, Семён делал схематичные зарисовки 10 картин. Также побывали у офтальмолога, где проверили зрение и выписали новые линзы.

А еще у Сёмы был День рождения!!! Ему исполнилось 10 лет! ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!! (фотоотчёт в двух частях, см.следующий пост)

... в продолжение предыдущего поста:

Приветствуем всех, кому интересно что происходит в жизни Сёмы! В ноябре-декабре этого года у него начался очередной курс физической реабилитации в медицинском центре Галилео. Сейчас это было для него особенно важно, так как после перенесённой в августе операции на спинном мозге мышцы частично ослабли, а частично стали работать иначе. "Разболтался" корпус, изменилась работа стоп. В этот раз с Семёном занимались разные тренеры, все - прекрасные специалисты и мастера своего дела. Первые 5 недель мы с Семёном ездили на занятия физкультурой каждый день, включая субботу, затем в поддерживающем режиме 2 раза в неделю. Сейчас Сёма опять начал ходить на ходунках, выпрямилась спина, окрепли мышцы рук и грудной клетки. Каждый раз видим результаты этой работы и сердечно благодарим всех, кто помогает!






5 декабря этого года в Орто-пространстве доктора Охапкина Семену изготовили тутора для ночного ношения из материала турбокаст. Изготовление проходит быстро, как будто снимают слепок по ноге горячим материалом, который потом застывает. Такие ортезы нужны, чтобы и во время ночного сна поддерживать стопы в правильном положении, препятствовать патологической установке стопы.




Культурная жизнь Сёмы также активна: были в кино и театре мюзикла на прекрасных постановках для детей и всей семьи. Особое удовольствие: сходить с папой))




Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

Всем привет от Семёна! Новостей в этот раз много - Семён ведет очень активную жизнь)

Семён закончил очередной курс в Галилео. Вот сообщение от мамы:
Последняя реабилитация в мед центре "Галилео" в феврале 2024 г. была направлена на улучшение осанки, укрепление мышц спины, улучшения постурального контроля спины, моторики нижних конечностей. Так как у Семёна довольно слабые мышцы в силу диагноза spina bifida, а также наблюдается ухудшение состояния после перенесённой операции на спинном мозге в августе 2023 года, кардинально изменить ситуацию в рамках одной реабилитации сложно. Однако каждый следующий цикл занятий улучшает двигательно-мышечное состояние у ребёнка. Последний курс дал положительную динамику в виде: укрепления общей мышечной силы и устойчивости к физической нагрузке, улучшения постурального контроля, улучшения перемещения на четвереньках, улучшения баланса сидя на стуле и стоя на четвереньках.Занятия всегда проходят позитивно, у Семёна хорошие отношения с тренером, на занятиях ребёнок мотивирован, старается выполнять все задания с максимальной отдачей. Очень благодарны фонду и спонсору за помощь в оплате занятий!





1 февраля исполнилось 11 лет медцентру Галилео, там работает замечательная команда специалистов!



Важное обследование по урологии



У Сёмы много времени забирают школа и реабилитации, но родители стараются куда-то выбираться, отдыхать и вести культурную жизнь. Смотрите продолжение в следующем посте...

... в продолжение предыдущего поста - культурно - познавательная жизнь Семёна:


На премьере нового мультфильма "Великолепная пятерка"



Осваивает игру в Монополию с папой. Сёма оказался довольно азартным игроком))



На новый год в школе была постановка сказки "Снежная королева". Сёма - гном-ведущий.


Посетили районную библиотеку и сразу набрали кучу книг. Сейчас мама читает Сёме Гарри Поттера, пока ему тяжело читать большие тексты самостоятельно, но слушает он с большим вниманием и удовольствием. Первую книгу прочитали, приступают ко второй)



Побыть немного царём на троне в Цирке на Вернадского)


Спасибо всем, кто поддерживает Семена! До новых новостей

Деньги для Семена можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Семену К., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

20 декабря Семён закончил очередной курс занятий в медицинском центре "Галилео". Год назад Семён перенёс операцию на спинном мозге и после этого, к сожалению, у него резко ухудшились движения в ногах и увеличился сколиоз. Поэтому курсы занятий в "Галилео" сейчас жизненно необходимы Семе. Семён примерно каждые два месяца индивидуально занимается с тренером. Занятия продолжаются 1 или 1,5 часа, и Семён приезжает на них после уроков в школе. Это непросто, но Сема старается изо всех сил. После последнего курса у Семы распрямились плечи, увеличился, градус разгибания левой ноги, улучшилось удержание корпуса. Следующий курс намечен на май-июнь 2025г., его стоимость 70 000руб. Благодарим всех неравнодушных людей за возможность не прерывать курсы реабилитационных занятия!

Семёну 11 лет. Уже 4 года он в семье. Его родители, мама Анна и папа Дмитрий, стараются сделать его жизнь насыщенной и разнообразной. Семён учится в 3 классе. Он научился читать и писать, выучил таблицу умножения, старательно занимается английским языком, плавает в бассейне. У него есть друзья и много интересных дел. В школе Семён каждый день. Недавно ребята попрощались с зимой и каждый сделал на память радостного снеговика. И ещё в школе отмечали Масленицу, были песни, хороводы и, конечно, блины!

Наконец-то Семе выдали все изделия ТСР: опору для стояния (тройник), ортезы и корсет! Сумма получилась внушительная, основную часть оплатили за счет средств ИПРА. Спасибо Фонду и проекту «Добрые крышечки», что доплатили недостающие 168 тыс.р. Сейчас привыкаем, корсет сразу начал носить и в школе, и дома, оказался очень удобным. Опору для стояния используем дома для вертикализации, Сема стоит в ней около 2 часов. Спасибо огромное!

В этом году Семён попробовал заниматься физкультурой онлайн. Занятия проходят 2 раза в неделю с группой детей и тренером. Семе очень нравится! Это прекрасная возможность осваивать новые упражнения и поддерживать физическую форму. На уроке литературы Семён нарисовал обложку для детского "журнала мечты", посвященного Египту и всему, что с ним связано. Так эта тема его очень интересует, он бы хотел, чтобы выходил такой журнал!)

Благодаря благобегунам у Семы есть возможность проводить профильные обследования в хорошей клинике, где его встречают уже знакомые ему специалисты. На днях он был там на УЗИ и на приеме у нейроуролога, спасибо!