Хотим познакомить вас с новым мальчиком нашего Проекта, Виктором С.



Родился Витя в декабре 2013 года в далеком Владивостоке. Кровная мама после рождения ребенка была ограничена в родительских правах и ребенок оказался в доме ребенка, где жил до начала 2019 года.

Серьезный, кареглазый мальчишка, очень любознательный, с марта 2019 года живет в приемной семье с мамой Людмилой. И очень нуждается в нашей с вами помощи, потому как имеет ряд сложных заболеваний.



У Вити - миелодисплазия (врожденный порок развития позвоночника), нарушение функции тазовых органов, нижний парапарез, врожденная паралитическая косолапость. Ребенку установлена инвалидность.

Из письма мамы Людмилы нашему Проекту:
"О маленьком мальчике Вите я узнала из соцсетей летом 18го года, тогда его только привезли на лечение в Москву. Маленькая звездочка со звонким голосом и набором непростых диагнозов. Мне было 23 года, но уже продолжительное время я планировала стать приёмной мамой.

Почти 5 лет Витюша прожил на другом конце страны - в Приморском крае, сначала в доме ребенка, а потом и в детском доме. Удивительно в его истории, что он не попал в 4 года в детский дом-интернат для умственно отсталых детей, как обычно бывает с теми, кто не может ходить, имеет инвалидность. Я думаю, что в доме ребёнка его кто-то очень сильно любил, раз смогли отправить Витю в обычный детский дом, где он был в группе здоровых сверстников.

В марте 2019 года я полетела в Уссурийск, чтобы оформить все документы, а потом забрала Витю из Москвы. Так он стал любимым маминым сыночком. Других детей у меня нет, Витя сейчас единственный ребёнок в нашей маленькой семье из 2х человек.

Непростая беременность Витиной кровной мамы стала причиной сложностей со здоровьем мальчика. Она не могла и не хотела ухаживать за ребёнком в силу собственных особенностей здоровья, поэтому уже из роддома мальчик попал в дом ребёнка. У Вити порок развития позвоночника и спинного мозга, недержание, паралитическая косолапость. Он не ходит самостоятельно, но быстро перемещается ползком, у него очень сильные руки и спина. Физический терапевт рекомендовала Вите учиться ходить в специальных ходунках.."

Много времени упущено на возможное улучшение здоровья Вити. Мама Людмила пытается всеми силами наверстать то, что не было сделано за пять лет жизни ребенка. Семья обратилась в наш Проект.

На сегодняшний день мама Людмила и Витя нуждаются в определении тактики дальнейшего лечения и реабилитации, а также в срочном приобретении назначенных после консилиума 25 июня 2019 года малышу ходунков крокодилов.

Куратором семьи является Юлия, с ней можно связаться по почте juliet.belyaeva@gmail.com

Деньги для Вити можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Виктору С., 2013!

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!



Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":
Приход:
29.07.2019 - 41 841,00 - ООО "Метарт"
12.08.2019 - 2 347,38 Борисова Е. ("Добрые крышечки" г.Ковров)
9.08.2019 - 39 792,58,00 - ООО "Метарт"

ИТОГО собрано по проекту "Добрые крышечки" 83 981,00
Расход: 27.08.2019 - 83 981,00 - оплата ходунков

Всем добрый день!
25 июня Витя с мамой приезжал на консилиум в Москву - нужна была помощь в построении дальнейшей тактики лечения и реабилитации.
Мама Вити была очень довольна консилиумом. До него Людмила не понимала, какой у ребенка точный диагноз. Получили много рекомендаций от высококлассных специалистов. Теперь нужно готовиться к обследованиям и покупать технические средства реабилитации. Еще Людмила была рада познакомиться со специалистами нашего фонда. Уставшие и довольные они уехали домой, в Санкт-Петербург.



И вот уже одно предписание GMS выполнено! У Вити новая коляска!
«Ловим в 4 руки этого сорванца» – написала мама

Всем добрый день! Немного новостей. Витя пока ждет ходунки и ортезы. Деньги на ортезы мы будем собирать на добро-mail.ru, пока ждем, когда закончится сбор для другого ребенка. На ходунки мы соберем деньги с помощью акции «Добрые крышечки».
Большое спасибо всем, кто участвует!

А сейчас предлагаю вам посмотреть, как здорово проводит лето Витя!



Пишет мама: мы ездили гостями в детскую краеведческую экспедицию "Истоки" в Себежский национальный парк (Псковская область). Я там раньше работала каждый год, но в этом году не получилось, Витю не оставить на 2 недели. Жили в палатке в лесу, ели с костра, собирали чернику в лесу. Наглядно показали на себе школьникам, что ребёнок на коляске - это просто ребёнок. В Вите там и дети, и взрослые души не чаяли!



Сейчас ненадолго домой, а потом в следующее путешествие!

Здравствуйте! Мы продолжаем сбор на ортезы на доброmail.ru. Спасибо всем за участие! И хотим поделиться новостями из жизни Вити.
«Летняя пора - время поездок! Даже вместо названий марок машин, которые обычно знают мальчишки, Витя перечисляет поезда: Сапсан, Красная Стрела, Ласточка. Вот такие у нас интересы» – пишет Людмила (мама Вити).
Витя с семьей сейчас в гостях у бабушки и дедушки Людмилы в теплом Казахстане. "Витя наконец начал есть ягоды, да и вообще стал более разнообразно питаться в последнее время. Кажется, что этап "только греча или макароны" был так давно, а ведь прошло всего пара месяцев» - из письма мамы. Конечно, бабушка и дедушка Витю активно балуют во всем, такая вот у них роль, наверное это заложено на уровне инстинктов. Но Витя сохраняет максимальную физическую активность. Он за руки может сделать несколько шагов, правда нужна достаточно большая помощь, особенно левой ноге. Но пока мама с Витей делают это скорее ради его же интереса к ходьбе, потому что для голеностопных суставов такая нагрузка без ортезов очень не полезна.

Вот такой классный рисунок и теплые слова прислали мама и Витя в наш фонд!
Спасибо всем за поддержку!

Витя получил ходунки!

Пишет мама:

"Добрый вечер. Вчера получили ходунки и собрали их. Теперь будем ждать, пока их настроят правильно под Витю, но уже пользуемся! Пока непривычно, у него был до этого переднеопорные ходунки, но он быстро привыкнет. В этих ходунках будет не только формироваться правильный стереотип ходьбы, насколько это возможно в нашем случае, но и самое главное - они не переворачиваются, как наши старые ходунки, Витя в них падал уже несколько раз, потому что они не дают нужной стабильности. Кроме того, мы уже освоились в ортезах на голеностоп. Без них ходить в ходунках было просто нельзя по сути, как хорошо, что и ортезы, и ходунки сделали и получили в одно время. Большое спасибо фонду за поддержку и всем-всем, кто помогал оплатить нам ортезы и ходунки!"

Добрый день!

Пишет мама Вити: "Мы закончили полное обследование в GMS по программе РусФонда. Хочу сказать спасибо фонду "Отказники", что помогли попасть на консилиум к ним летом. Наконец мы смогли разобраться в основных вопросах по урологии, ортопедии, неврологии. У нас в Ленинградский области нет и 1% того, что мы получили за 5 дней в клинике. Специалисты сказали, что у нас отличное оснащение техническими средствами реабилитации. Есть ВСЁ, что нам нужно! И это в том числе благодаря вашему фонду!"




А эта вдохновляющая фотография называется "Витя и море"

В феврале мама с Витей вырвались в Сочи. Уехали из зимы, чтобы сменить обстановку, а в итоге даже удалось позаниматься тут горными лыжами. Вот и фото из Сочи:






А тут и видео:
https://youtu.be/POivmtEx3IQ

С середины марта до середины лета Витюша с мамой провели практически в изоляции, даже уезжали на полтора месяца в деревню, ни с кем не общались и очень переживали из-за происходящего. Сейчас жизнь понемногу начинает возвращаться в привычное русло - мама Людмила пошла учиться в автошколу, так как стало понятно, что с коляской на общественном транспорте ездить очень тяжело, а в половину автобусов и трамваев они даже войти сами не могут. К концу лета Людмила надеется получить права и уже будет думать о машине.
А Витюша начал ходить на следж-хоккей - 15 июля было его первое занятие.

Витюше нужна реабилитация в Галилео, однако из-за карантина, домашних забот и финансовых трудностей у Людмилы и Вити не получается приехать в Москву, предположительно, до осени. Мы будем всячески стараться помочь им приехать как можно раньше, потому что очень хочется, чтобы у такого солнечного, улыбчивого мальчишки все было хорошо!

Сегодня у Вити закончилась госпитализация в клинике GMS, куда он попал благодаря участию в проекте Русфонда.

В этот раз мама целенаправленно попросила реабилитолога подобрать упражнения для занятий дома, и он показал Вите и Людмиле укладки, растяжки, силовые упражнения на укрепление спины.

Сказали, что ортезы, которые есть сейчас, прослужат еще несколько месяцев или даже полгода. Витюше в качестве реабилитации рекомендовали сенсорную интеграцию с нейропсихологом, и у себя дома мама Людмила уже планирует искать центр, где можно проходить эти занятия. Врачи так же сказали, что малышу будет полезно ходить в бассейн, который они так же очень надеются найти недалеко от дома.

В планах на осень у Вити была намечена реабилитация в центре Галилео, но, возможно, благодаря проведенному обследованию в GMS она не понадобится в ближайшее время - это будет известно в начале сентября, когда все врачи подпишут свои заключения по итогу проведенной госпитализации.

В любом случае, Витюше и его маме Людмиле нужна наша поддержка, ведь у них впереди еще долгий и сложный путь восстановления.

Пока вокруг карантин и пандемия, Витя не сидит без дела, а практикуется на ходунках в подъезде. Он и его мама Людмила ждут не дождутся, когда переедут в свой дом - они недавно завершили его оформление. Сейчас Витя и Людмила стараются никуда не выходить, ждут ноября и тогда планируют возобновить посещение сада. На днях они идут на диагностику к нейропсихологу от проекта Дети ждут, надеятся, что им посоветуют подходящий центр и специалиста в Питере.

Витя начал занятия в центре "Пеликан" и наш фонд помог в их оплате! Уже составлен курс занятий со специалистом по сенсорной интеграцией и АФК. В основном, они направлены на работу над ощущением себя в пространстве, равновесием, мышцами спины и другими важными областями.



Мама пишет, что она невероятно рада, что фонд оплатил курс именно в СПБ, а не в Москве, как это планировалась изначально. Ведь теперь Витя сможет заниматься без отрыва от обычной жизни - садика и дома!

Обязательно будем сообщать о результатах и прогрессе!

Витя с мамой пережили не самые простые новогодние каникулы - мама Людмила заболела коронавирусом и их семья, буквально, выпала и из праздничной атмосферы и из обычной жизни. В ближайший четверг у Вити должны возобновиться занятия в центре "Пеликан", а сегодня он, наконец, пошел в садик. А уже со следующей недели занятия в центре у Вити будут по 2-3 раза в неделю. Мы все очень надеемся на скорый положительный эффект от них!

В семье Витюши произошло много изменений за последнее время! Теперь он осваивает роль старшего брата! Мама Людмила взяла из дома малютки совершенно очаровательную девочку Алису с непростыми диагнозами - тяжелой степенью гидроцефалии и связанными с этим дополнительными проблемами.



В апреле вся семья ездила на Всероссийский Фестиваль по адаптивному хоккею в Нижегородскую область. Мама пишет, что роль старшего брата Вите даётся непросто, в поведении были ожидаемые откаты, сейчас возвращаемся понемногу в адекватное состояние.


В апреле же завершили пока занятия в Пеликане, куда изначально попали благодаря фонду. Еще примерно 2 месяца они смогли позаниматься за свой счёт. По возможности, Людмила хочет позже ввернуться к занятиям со специалистом по АФК и сенсорной интеграции.

Недавно ребята прошли ПМПК, получили заключение и будут ещё год ходить в садик, хотя Вите в декабре будет уже 8 лет. Он еще не готов к школе психологически, к сожалению. Вот, что пишет мама по этому поводу: "На следующий год группа в саду будет новая, переживаю за это, конечно. Но зато туалетные дела уже делает в саду самостоятельно, вот сегодня первая попытка оставить на тихий час была. Надеюсь, что с сентября хотя бы 2-3 раза в неделю сможет ходить в сад на весь день: больше общаться со сверстниками и попадать на занятия к логопеду и психологу".

Витя продолжает ходить в бассейн, идет уже 4й месяц борьбы со страхом воды, но прогресс большой. С тренером Вите очень повезло)

На прошлой неделе семья была на диагностике у нейропсихолога. "Радует то, что задержка равномерная, все задания выполняет на 5-6 лет. Те отстаёт на 1-2 года почти во всём. Весь следующий год будем заниматься с дефектологом, готовиться к школе. Сейчас летом пробуем формат онлайн-занятий с нейропсихологом. Ездить куда-то сложно, да и доступная среда не везде есть. Пока не поняли, наш ли это вариант".

27 июня у Вити последняя госпитализация на обследования в Центр врождённых патологий GMS по программе Spina bifida Русфонда. Они завершают наблюдение в динамике и уже получат новые рекомендации по реабилитации.

Вот уже полгода наш фонд оплачивает занятия Вити в фонде Ember.int, куда еще летом они начали ходить самостоятельно, а потом мама Вити попросила поддержки в оплате занятий с нейропсихологом. За это время у Вити наметился удивительный прогресс - ему наконец-то начали легче даваться задания на логику и пространственную ориентировку, он начал сам интересоваться сложением и вычитанием.



В конце года Витя писал Векслер с нейропсихологом, потому что для определения школьного маршрута попросили ПМПК. Вот, что написала мама по этому поводу: "И как я еще раз порадовалась этим занятиям в Еmber. Написали неофициально пробный плюс-минус хорошо, хотя боялись , что даже на норму интеллекта не вытянет тест, очень он непростой".

В ближайшее время семья собирается уже официально проходить тестирование для ПМПК у психиатра.

Недавно в приемной семье Вити произошло радостное событие - приемная мама Люда вышла замуж и они всей компаний ездили в летнее путешествие на Валдай. Витя все больше вживается в роль старшего брата новой приемной сестренки Алисы.





А 1 сентября Витюша пошел в первый класс! Это очень значимое событие для всей семьи, Витя пока привыкает к школе и мама решила ненадолго прекратить занятия с нейропсихологом, которые давали отличный результат, чтобы Витя смог хорошо адаптироваться в новой среде. С октября семья надеется возобновить занятия и им нужна помощь фонда для их оплаты!

Витя успешно закончил 1 класс (второй год обучения по программе 6.2). Мама пишет, что он стал намного более самостоятельным, взрослым, начался у него предподростковый период, судя по поведению.

Витя продолжает заниматься следж-хоккеем, в апреле были с детьми уже на третьем нашем Всероссийском фестивале адаптивного хоккея в Сириусе. Летом поедет туда же в лагерь с интенсивными тренировками по следж-хоккеею.



Занятия с нейропсихологом, длиной в несколько лет, скорее всего осенью завершатся. Сейчас они сделали перерыв, и если после осенней диагностики будут равномерные показатели, занятия больше не потребуются, сказала им их любимый специалист)

Ещё совсем недавно Витя пошел попробовать себя в большом теннисе на колясках, в СПб появилась такая секция для детей. Пока очень нравится! А вообще отдыхает летом, периодически скучая по школе 😁



Сейчас из сложностей - продолжающаяся борьба с СФР за вторую коляску (длится это уже 4 года, уже с подключением Генеральной прокуратуры). С сертификатами на катетеры и другие ТСР пока тоже всё тяжко: суммы одобряют, но не перечисляют из-за отсутствия финансирования, но пока запасы есть. Так же семья ждет окон в GMS clinics к нейроурологу Тищенко Г.Е. , давно не делали КУДИ, никак у них со специалистами в СПб не складывается ни у Алисы, ни у Виктора. Поэтому решили несмотря на стоимость услуг и необходимость ездить, возвращаться в GMS за этим направлением медпомощи.



Продолжается терапию СДВГ, Страттера больше не производится, к сожалению и семья долгое время покупала её в Турции, но теперь запасы закончились и там. Около 9 тыс в месяц у них уходит только на атомоксетин, но пока и с этим финансово семья справляется, его эффект для Виктора, как говорит мама, стоит любых денег, потому что ему тяжело пока без препаратов себя контролировать, СДВГ накрывает с головой.