Имя этой чудесной девчушки, пришедшей к нам в проект, Мила.

Родилась малышка в августе 2015 года. Диагноз про рождении: врожденный порок развития ЦНС, синдром Арнольда Киари 2 типа, врожденная двусторонняя косолапость.



С ноября 2015 года Мила находилась в доме ребенка - кровная мама была лишена родительских прав и ребенок остался без попечения родителей.

В период с конца 2015 года по июль 2017 года девочка практически постоянно проходила различные виды лечения и хирургического вмешательства в различных лечебных заведениях.

И только с марта 2018 года у Милы наконец появилась полноценная семья, мама Юлия и папа Дмитрий.



Взяв малышку под опеку, приемные родители сразу же стали искать специалистов, могущих помочь ребенку.

И так же сразу обратились за помощью в наш фонд и наш проект Близкие Люди.



Из письма мамы Юлии: "У Милы СМГ и косолапость, до марта месяца она была в брейсах и ей не разрешали вставать, по приезду домой мы сходили к главному детскому ортопеду области-я ему доверяю,он успешно прооперировал двух моих сыновей-и он нам сказал вставать и ходить! И Милаша держась за руки ходит. Остальные врачи ничего толкового нам не говорят. Нам бы хотелось понять куда двигаться дальше, что делать,какие ходунки нужны,обувь мы сменили-но на мой взгляд и ее недостаточно. Мы попросили помочь нам с консилиумом клиники GMS,чтобы помочь нашей булочке ходить,желания ходить у нее много,хотим направить в нужное русло..."

Мила с мамой прошли консилиум специалистов, и были приняты в профильную программу клиники GMS и "Русфонда", где им дальше будут помогать профильные специалисты.
Помогите нам сейчас закрыть долг за оплату консилиума - сумма 15 000 руб.

Деньги для Милы можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Миле П., 2015.

Финансовый отчет: здесь

СПАСИБО!

Как я рада, что Мила теперь в семье! Это значит, что можно начинать эффективно помогать ребенку. Пока дети ничьи, у них нет стимула для развития и преодоления недугов.

Сейчас первым шагом будет организация консилиума в клинике GMS, так как там работает проект Spina Bifida, а у Милы именно этот диагноз. Специалисты помогут родителям выработать правильную тактику лечения и реабилитации их дочки.

Так что первая задача - сбор 15 000 рублей на консилиум.

Друзья,добрый день! У нас есть новости про Милу,из письма мамы Юли: с первого июня Мила с папой начали курс реабилитации в центре-курс массажа, занятия ЛФК,посещают соляную пещеру с кислородным коктейлем, а так же с ней будут заниматься логопед и дефектолог.
Может реабилитация сейчас и не будет такой интенсивной, но ей это поможет понять, что теперь это часть ее жизни. Уже после первого занятия в центре она и дома стала хорошо делать упражнения, а раньше уползала и выворачивалась. А недавно так разошлась,что мы даже добавили новые упражнения.
За три месяца дома Милашка научилась сама вставать на степпер и шагать на нем, пробует кататься на самокате и катать свою коляску, лепит из теста пироженки, нанизывает крупные бусинки на веревочку и рисует каляки-маляки. Мила с каждым днем пополняет свой словарный запас, очень много говорит предложениями и даже рассуждает. Например, говорит, что она не кусается, потому что добрая))) С папой учат стишок про нашу Таню, правда пока рассказывает его в прозе)) Вот так мы адаптируемся к жизни в семье, наша доченька очень светлый, открытый и на самом деле добрый ребенок. Она очень ходит ходить, иногда даже спрашивает-можно я бегать буду? Мы верим, что так и будет как она хочет).

Мы тоже очень верим в то, что Мила или как ласково называет её мама и папа, наша булочка, будет бегать,ходить,прыгать и радовать родителей своими успехами! Сбор продолжается ,давайте вместе поможем Миле!

Мама Юля прислала также несколько фотографий.

Друзья, добрый день!
У нас есть новости от Милы: сейчас она продолжает заниматься на ЛФК и у дефектолога-даже домашнее задание ей задают, малышка очень старается, всё делает). Осенью Мила с мамой Леной поедет в в Евпаторию в санаторий.
В ноябре у семьи запланирована запись ещё в два центра, запись к нейрохирургу.

Родители очень ждут консилиум, есть вопросы на которые их невролог ответить не может, а родителям очень важно знать что еще можно сделать и как продолжать лечение.


Друзья, мы видим , что родители делают всё от них зависящее, чтобы помочь своей доченьке, но консилиум для них и для малышки по-прежнему занимает первостепенную роль, так они смогут сделать ещё больше и быстрее двигаться в нужном направлении.

Здравствуйте!
В декабре 2018 года Мила с мамой Юлей приехали в Москву и побывали на консилиуме в клинике GMS. Милу осмотрели врач генетик-эндокринолог и педиатр, ортопед, невролог, реабилитолог и психолог.
Мила уверено ходила туда-сюда по коридору клиники пока ждала консилиум, хоть и падала периодически. Но это не мешало Миле вставать и снова идти, пробовать, катать игрушки по полу и стоящие без дела инвалидные коляски. Мама только успевала за Милой И рассказывала мне, что дома у Милы есть еще 2 старших брата - оба тоже приемные дети в семье, мальчики с ДЦП. Юля говорила, что уже с ДЦП они "разобрались" и, родителям ясно, как и что надо делать в плане реабилитации мальчиков, а что Милино заболевание для них ново.

Мила чудесная малышка и прекрасно себя вела. Она очаровала всех врачей и специалистов центра своей скромной, но пронзительной улыбкой и своим спокойствием и вдумчивостью. Мила привязана к маме и немного переживала, что ее смотрят столько врачей и незнакомых людей, но она дала смотреть себя и поиграла с игрушками.
У мамы Юли было много вопросов по всем медицинским сферам, которые затрагивают особенности здоровья дочери. Специалисты осмотрели Милу, а потом ответили на мамины вопросы, рассказали о необходимых исследованиях и важных показателях, рассказали об особенностях диагноза.

На ручках у мамы - спокойно


Внизу, на полу, Мила тоже очень хотела, чтоб мама была рядом


Невролог Мария Островская осматривает Милу


Мила очаровывает Наталью Александровну Белову


Психологи общаются с Милой


Юля осталась довольна тем, как прошел консилиум и почувствовала бОльшее спокойствие относительно дальнейшего лечения и развития Милы.
План действий ясен.
Сейчас нам нужно собрать 15.000 руб на оплата консилиума специалистов для Милы.
Помогите нам, пожалуйста!
Спасибо!

Здравствуйте! У нас есть новости от Милы:

Мама Юля пишет:
"Сейчас у нас почти все хорошо. Очень длительным оказалось наше лечение по ортопедии, конечно пандемия внесла свои коррективы, стопы то вывели нам в Кургане, а вот обратно мы не смогли попасть на снятие аппаратов Илизарова, кое как госпитализировались к себе в городе уже по экстренному, и без реанимации уже не обошлось(( это такой стресс был для всей семьи и для Милы особенно, первый раз мы так расстались с тех пор как она дома. Слава Богу, что все позади. Сделали аппараты для ходьбы и ходим. Вернулись в сад после долгого лечения, занимаемся аппаратные лечением глаз. Планируем операцию на глазах. "
Семья просит помочь с приобретением велосипеда, где крепятся ноги к педалями.
"На обычном к сожалению не получается, в коляску теперь упорно отказывается садиться, а передвигаться на дальние расстояния конечно тяжело.
С осени занимаемся по программе "Уверенный баланс" от фонда Сделай шаг онлайн, делаем успехи 💪
Обучились от ЦМТР суставной гимнастике, разрабатываем теперь суставы правильно.
Периодически проходим реабилитацию в местных центрах, провели контроль МРТ после снятия ФСМ в сентябре 2019, ухудшений нет, это очень радует."

Здравствуйте! У нас есть новости про Милу.

В начале апреля Мила сделала операцию на глазах. Как оказалось, это лишь первый этап, через полгода нужна ещё одна. Мама Юля пишет: "Так непросто нам с Милой это далось! Оказывается даже железные аппараты Илизарова не так страшны, когда ты их видишь и видишь маму рядом. А после операции на глазках их заклеивают, мы как обычно все обговорили с Милой, но она все равно очень напугалась, так плакала и причитала "мамочка, я тебя не вижу, отклейте мне глаза я маму не вижу! “ Первый раз у нас такое, всегда готовимся к операциям психологически, было неожиданно.
Слава Богу все прошло, сейчас идёт восстановительный период, капаем капли."
После операции Миле надо обязательно менять очки и даже прежние не одевать, нужны более сложные. Семья попросила нас помощь в оплате приема врача и изготовлении очков для Милы. Прием у врача стоил офтальмолога 3840 руб. Мы благодарим фонд "Vinchel Founfation", который оплатил данный расход.

Здравствуйте!
Хочу рассказать, что мама с Милой сходили на приём к офтальмологу, врач сказал, что очень хорошо была сделана операция и второй этап операции нужен, но будет очень быстрым. Доктор похвалили маму и Милу, что они исправно выполняют рекомендации, и сказал, что у Милы зрение улучшилось! Миле нужны новые очки, "более сложные" из-за астигматизма. Доктор дал рецепт и подобрал новые очки. Мама попросила фонд помочь с их приобретением. Проект оплатил очки стоимостью 8685 руб. плюс 1000 руб. за изготовление очков. Фото счастливой Милы, в оптике, как пишет мама, как всегда отметили что имя достойно хозяйки)))
Спасибо фонду Vinchel Foundation, который оплатил эти расходы.

Мила получила велосипед, купленный через проект "Добрые крышечки". вот что пишет мама Милы:
"Анна добрый вечер! К нам приехал велосипед!!! Это просто чудо, Мила поехала с первого раза! Столько эмоций у неё, визжит от радости, теперь в любую погоду мы идём кататься, пока по двору, учимся соблюдать ПДД. Хотим выразить огромную благодарность фонду за помощь в приобретении велосипеда, Илоне и Ивану, что могли подобрать именно тот велосипед, который подойдёт дочке. Всем - всем людям, организациям, которые собирали и сдавали крышечки! Это такое большое дело! Словами не передать эмоции. Я думала что будет хорошо иметь специальный велосипед, но что будет так здорово и представить не могла! А Мила так каждый день в эйфории от таких скоростей и возможностей. Спасибо, спасибо спасибо всем-всем!!! Ну и конечно фото и видео нашего домашнего Шумахера)))

Мила с папой собирают велосипед


Мила и братик

Добрый день!
хочу поделиться новостями о Миле.
Миле исполнилось 7 лет в августе и 1 сентября она пошла в школу. Пока полна энтузиазма и энергией, как пишет мама.





Мила ходила весь год на подготовку к школе - выучила буквы, цифры, математика даётся ей хорошо. Так же с прошлого года она посещает дом детского творчества - специальные занятия для детей с овз, там и рисование и музыка и ритмика Так как после не очень удачной операции на стопах сформировалась трофическая язва на стопе, ходить не получается как раньше, все больше на коляске, это конечно печалит Милу сильно, но летом благодаря прошлогоднему подарку по акции "добрые крышечки" Мила активно использует велосипед - "мы объездили все парки рядом, на почту, в магазин, пункты выдачи заказов - только с Милой, так гордо везёт покупки)))Не можем нарадоваться нашим велосипедом! Ездили в июле в Ярославль к ортопеду-берётся нас про оперировать и замкнуть суставы в стопах, говорит есть шанс снова пойти, возможно тогда и рана на стопе будет заживать." - пишет мама.

В январе 2022 провели 2 этап оперативного лечения косоглазия. Недавно Мила пошла на контрольный осмотр - по самой операции сказали все хорошо и пока отпускают нас, но зрение изменилось, какой то сложный астигматизм, нужно вновь изменить очки, ещё больше усилить цилиндры. Мама просит нас снова помочь с оплатой консультации у врача и оплаты очков для Милы.

Здравствуйте!
Мы оплатили Миле прием у врача офтальмолога. Он стол 2800 руб.
Спасибо большое всем, кто помогает Миле!

Вот, что пишет мама:
"Спасибо большое, мы сходили на приём и не зря! Я правильно сделала, что за сомневалась в рецепте от врача областной больницы. Она нам предлагала добавить цилиндры, а оказалось нужно наоборот убрать сферы. Сейчас они не нужны, так как они делались на то, чтобы из сходящегося косоглазия глазки уходили наоборот в разные стороны, а после 2х операций нам это не нужно. Это наоборот их разленит как сказал врач. После дополнительного обследования его слова подтвердились и с цилиндрами Мила все увидела. Так подробно пишу))) Правда очень довольна, это отлично когда врач может объяснить простым языком что нужно, а не просто выдать рецепт. Поэтому очки нам потребуются, но совсем другие. Милу похвалили, все инструкции врача и ассистента выполняет чётко)))"

Недавно мы оплатили новые очки для Милы, ей нужно было обновить диоптрии.

Вот, что пишет мама Милы: "Мила уже успела очки обновить, все отлично. Ещё раз убеждаюсь, что сам Пузыревский это тот врач, что нам нужен! Спасибо огромное за помощь! С наступающим Новым годом, здоровья и счастья всем работникам фонда и благотворителям! Спасибо, что не забываете и помогаете нашим деткам."
А вот фото Милы в новых очках.



Спасибо всем, кто помогает Миле!