Доброго дня всем!
А у нас новый ребенок Кристиночка Х., смотрите какой ангелочек!

Малышка родилась с рядом серьезных заболеваний, таких как spina bifida и пр. Но несмотря на это девочка очень любознательная, активная и веселая, а еще она очень хочет поправиться.
Вот что пишет мама девочки Ирада:
"Кристину я увидела в апреле 2016 г. на сайте усыновление.ру, где для своей знакомой мы подбирали ребенка.

На тот момент я вообще не рассматривала вариант взять в семью ребёнка. Месяца через 3 я опять зашла на сайт и очень удивилась, что такая кукла до сих пор никому не нужна. Я переговорила с дочерью, позвонила в опеку, мне сказали, что у Кристины есть ряд заболеваний, но не сказали про spina bifida. Посмотрев в интернете, что особо серьезного ничего нет, я стала собирать документы и очень переживала, чтобы девочку не забрали, пока я занимаюсь бумажной волокитой. В начале февраля, когда весь пакет был у меня на руках и я уже могла лично познакомиться с Кристиной, в опеке мне сообщили, что ребенок неходячий и ходить никогда не будет, что недержание мочи и кала и пр. и пр. Меня это шокировало, думала что делать... Но через неделю все-таки поехала её смотреть, не отпускал меня этот ребенок. Ну а там уже как в кино: я захожу в группу и вдруг Кристина ползет ко мне с криками "мама". Все - и директор, и воспитатель были поражены, потому что Кристина очень осторожная и ни к кому никогда не подходила сама. Потом опять начались заполнение документов, приказы и т.д. 24 апреля 2017 г. Кристину положили в больницу на операцию, где мы были вместе, а 10 мая 2017 г. после больницы мы уже сразу поехали домой. Кристина веселая, очень жизнерадостная, мечтает танцевать у елки с Дедом Морозом, упорная - очень хочет ходить и прилагает к этому все усилия. Каждый день пытается узнать что-то новое, задает огромное количество вопросов - что? как? почему? Несмотря на то, что ей всего 4 года - очень рассудительная, иногда я думаю, откуда у такого ребенка такие взрослые мысли. Очень любит обнимашки, ласковая, немного вредная, но чаще всего с ней можно договориться. Не остается одна, даже в туалет, душ мы ходим вместе, боится потерять маму. Что еще сказать - у Кристины теперь большая семья - мама и папа, старшая сестра, тёти-дяди, 5 двоюродных братьев и сестёр, бабушки, и с первых дней ни у меня, ни у членов нашей семьи не было ощущения, что это чужой ребенок. Она наша и мы все её очень любим."


Кристиночке надо сейчас пройти комплексное обследование в г. Москве, она ждет приглашения. Это совместная программа Русфонда и клиники GMS, которая предназначена для детишек со spina bifida. Мы тоже ждём этого события, так как в результате обследования станет понятен вектор дальнейшего лечения и реабилитации.

И еще у Кристины вообще не было никакой реабилитационной техники. Мама ранее купила простую детскую коляску, но это не решение, потому что Кристине уже 4 года и скоро она просто туда не влезет. Кристине нужна была инвалидная коляска активного типа, что бы Кристина могла самостоятельно передвигаться, перемещаться в пространстве по собственному желанию, чтоб она могла просто играть, принимать участие в обычной жизни. Стоимость такой коляски около 206 000 руб. Это неподъемная для семьи сумма, и они просили помочь им в оплате коляски.

И такая нужная колясочка для малышки наконец приобретена. Данная покупка состоялась благодаря вам, неравнодушные люди с большим сердцем, принимавшим самое активное участие в акции "Добрые Крышечки".

СПАСИБО вам! Теперь Кристиночка может передвигаться в самые отдаленные от дома места и быстро попадать на свои любимые занятия в бассейн.

Спасибо большое всем активистам, кто собирал Крышечки и помогал с их доставкой!

Куратором семьи является Юлия: y.pismennaya@gmail.com

Деньги для Кристины Х. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Кристине Х., 2013!

Финансовый отчет: здесь

В 2017 г. деньги для покупки специализированной коляски для Кристины были собраны в рамках акции "Добрые крышечки".
Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":
Приход:
25.08.2017 12 682,00 ООО "МЕТАРТ" (акция "Крышечки")
25.09.2017 13 122,00 Проект ЭкоСемья (акция "Крышечки")
26.09.2017 34 050,00 ООО "МЕТАРТ" (акция "Крышечки")
11.10.2017 16 544,00 "ООО "ЭКОПОЛИМЕР" (Тула) (акция "Крышечки")
13.10.2017 27 130,00 ООО "МЕТАРТ" (акция "Крышечки")
18.10.2017 33 180,00 ООО "ЭкспертВтор" (акция "Крышечки")
25.10.2017 33 500,00 ООО "МЕТАРТ" (акция "Крышечки")
15.11.2017 5 250,00 ООО "НПЦ Цессор" (акция "Крышечки")
16.11.2017 23 413,00 ООО "МЕТАРТ" (акция "Крышечки")
----------------------------------------------------
Итого собрано по акции "Добрые крышечки": 198 871,00 рублей
Расход:
20.11.2017 кресло-коляска 198 871,00 рублей

СПАСИБО!

Всем здравствуйте! Поступили новости от Ирины, мамы нашей подопечной девочки из Свердловской области - Кристины. Жизнь у них не стоит на месте - многое уже сделано для улучшения её состояния, они сильно продвинулись! И главное - Кристине очень хорошо ДОМА! Фотографии говорят сами за себя, они - ниже. Но сначала публикуем сообщение от мамы:

"Кажется все болезни, которые есть на свете, прилипли к этому солнечному ребёнку. Это и спинномозговая грыжа, и вывих тазобедренных суставов, и гидроцефалия, и врождённый порок развития ЦНС, и нижний вялый парапарез (отсутствие чувствительности конечности ног), нарушение функций тазовых органов, вторичный хронический пиелонефрит, и сморщенная левая почка и даже двусторонняя косолапость. Но несмотря на целый список этих болезней, Кристина очень жизнерадостный, весёлый ребёнок. В настоящее время мы уже провели Кристине ряд очень сложных операций: грыжесечение спинномозговой грыжи, ВПШ системы среднего давления, проведена глобальная ЭНМГ мышц нижних конечностей, постоянное лечение пиелонефрита и две операции по вправлению вывиха ТБС (24.04.2017 и 11.10.2017). Самое главное желание и цель у Кристины - ходить и танцевать. Особенно танцевать и петь возле ёлочки с Дедом Морозом. Кристина очень любит плавать в бассейне, регулярно делает зарядку. Мы читаем очень много сказок, стихотворений, смотрим мультики. Когда мы не в гипсе, Кристина любит бывать на детской площадке и играть с другими детьми. Иногда меня очень сильно удивляет откуда в таком маленьком человечке такая тяга к жизни и огромная сила воли, которой нет у очень многих взрослых. Маленькими шажочками мы идём к самой главной цели - ходить. В июне мы провели послеоперационную реабилитацию и санаторно-курортное лечение. После второй операции на ТБС (тазобедренный сустав) идеальной реабилитацией стала бы программа РЦ "Галилео" в Москве, нас там уже ждут в конце ноября, после снятия гипса. Но своими силами провести её нет возможности. Просим Вашей помощи и поддержки".

Стоимость программы реабилитации для Кристины в центре "Галилео" - 100 000 руб. Просим помочь этой семье посильным денежным пожертвованием. (20.11.17 Внимание! Уточнили программу реабилитации в Галилео, стоимость курса для Кристины - 59 300 руб.!)

Деньги для Кристины Х. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Кристине Х., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .



Вот оно, наше белокурое чудо:



Сделали операцию на ТБС:



"Ура! я снова дома!"



теперь 1,5 месяца в таком гипсе. Надо потерпеть



спорт никто не отменял!



дурачимся с мамой

Ура, мы сделали это! Коляска для Кристины куплена!! Сейчас мы ждём её доставку, и когда она приедет в семью, которая живёт в Свердловской области, мы непременно поделимся фотографиями этого радостного события. А пока не терпится сказать проекту "Добрые крышечки" огромное спасибо! "Добрые крышечки" - это огромное количество неравнодушных людей - и малыши, и школьники, и взрослые серьёзные дяди и тёти, которые не поленились откладывать пластиковые крышки от использованной тары с тем, чтобы потом отнести их в пункты сбора. Оттуда другие заботливые люди перевозили собранные мешки с крышками в пункты приёма наших партнёров, а уже они отправляли их на завод по переработке пластика. Деньги за собранное сырьё завод перечислил нам, фонду, и вот очередная коляска стоимостью 200 000 рублей приобретена для нашего подопечного ребёнка! Огромное спасибо всем тем, кто принял наш призыв и поучаствовал в этом эколого-благотворительном проекте!

В ближайшее время Кристину ожидает встреча с новым долгожданным транспортным средством , а пока она с мамой приехала в Москву на реабилитацию в Центре Галилео. Первые занятия дались Кристине непросто, всё непривычно и страшновато. Но она же боец, освоилась быстро и сейчас уже ездит туда с удовольствием!

Мама привезла Кристину на Красную площадь:



Кристинка на занятиях в Галилео:

Доброе утро! Кристина с мамой благополучно вернулись домой, вошли в привычный жизненный ритм, и сегодня мы получили от них слова благодарности всем тем, кто помог собрать деньги на коляску и на реабилитацию в Галилео:

"Вот и вернулись мы из Москвы, где прошли курс реабилитации в одном из лучших центров - "Галилео". Всем большое спасибо за предоставленную для Кристиночки возможность получить профессиональную помощь в стабилизации и укреплении мышц спины! Конечно, сейчас ещё рано говорить о каких-то грандиозных изменениях, предстоит ещё много работы, но мы стараемся, не стоим на месте. Кристина активно ползает, уже пытается вставать на ножки, сама влезает на стул, диван и пр. Кристина живёт полной жизнью обычного ребёнка: занимается в школе искусств вокалом и изо, ходит в бассейн, когда я иду в тренажёрный зал, она всегда со мной: гантели, мяч, ролик- это все для неё, глядя на других, она старается быть как все. Конечно все наше движение это на четвереньках, но мы работаем над этим.

Наша обычная коляска, на которой мы передвигались по Москве, уже практически доживает последние денёчки, я просила "её" потерпеть, чтобы колеса не отпали в дороге. Так как по Москве мы пешком двигались очень много - по 6-10 км. в день, да и сам Московский метрополитен совсем не приспособлен для колясок, есть конечно отдельные станции, но в основном спасибо жителям Москвы, которые носили коляску с Крестиной на руках по многочисленным лестницам, поэтому мы очень очень ждём, когда к нам придёт новая коляска, деньги на которую вы помогли нам собрать. Огромное спасибо всем всем: волонтёрам, жителям страны, спонсорам, за то что вы неравнодушны и помогаете таким как мы, низкий вам поклон!"

И вот фото долгожданного события! В феврале Кристина получила свою коляску! Спасибо всем, кто собирал крышечки!!!

Всем привет!!! Хочу поделиться со всеми нашими успехами, для кого то это мелочи, а для нас это большая работа. Кристина без помощи и опоры может сама пройти 3-4 шага. Мы все таки надеемся, что в школу пойдём своими ногами. Кристина у нас очень упорная, она труженик, ставит себе цель и идёт к ней, пусть мелкими шажочками!! Кристину можно узнать всегда, даже если вы её не видели, она всегда смеётся, всегда на позитиве, всегда поёт. Мы ходим в музыкальную школу и школу развития, где она среди других детей на равных - танцует, подпевает! это прям счастье какое-то, а не ребёнок))) очень хочется, чтобы все кто нам помогали, радовались с нами! Спасибо вам!!!

Деньги для Кристины Х. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Кристине Х., 2013!
Обязательно напишите письмо о своем пожертвовании на адрес finans@otkazniki.ru .

розовая кнопочка во втором ряду - наша Кристина Танцевальные занятия вместе со всеми!



Трудяга:





недавно у Кристинки был день рождения, устроили настоящий праздник!!