В нашем проекте новый малыш. Зовут этого чудесного мальчишку Андрюша С.



Андрюша оказался в приемной семье, у замечательных родителей - мамы Елены и папы Вячеслава. Приемные мама с папой в октябре 2016 года забрали малыша из специализированного дома ребенка, находящегося очень далеко от Москвы. Но родителей такой факт совершенно не испугал, они взяли в свою большую и дружную семью еще одного мальчика. Так Андрюша в одночасье приобрел маму, папу, и еще двух сестричек и трех братиков.

Родился малыш в мае 2014 года. Основной диагноз при рождении - спиномозговая грыжа, Spina Bifida. Плюс еще довольно большое количество сопутствующих проблем. Кровные родители были лишены родительских прав. Андрюша попал в специализированный ДР. Определенное лечение он получал, однако кардинально ситуацию по улучшению его здоровья это не изменило.

Сейчас приемные родители Андрюши активно занимаются малышом, планируют посетить докторов, получить рекомендации по лечению и дальнейшей реабилитации.

Сейчас очень необходима помощь в оплате получения первичных консультаций узких специалистов.

Просим вас помочь малышу получить правильное лечение, реабилитацию. Кроме того малышу нужна помощь в приобретении коляски активного типа, чтобы он сам мог вращать колеса и перемещаться, а возмещаемая ФСС сумма не покрывает стоимость активной коляски. Стоит коляска Pantera, которая нужна Андрюше, 170 000 руб. Консультантом Андрюши в этом вопросе были проанализаованы параметры, которые важно оценить при подборе техники. При подборе ТСР специалист должен оценить:
• Способность к сидению, стоянию, ходьбе.
• Положение таза.
• Форма позвоночника.
• Контроль над положением головы.
• Двигательная способность.
• Баланс.
• Контрактуры и неправильная осанка.
• Коммуникативная и когнитивная способность.
• Дыхание.
• Подвижность суставов.
• Мышечный статус.
• Рефлексы.
• Баланс.
• Чувствительность.
• Боль.
• Перемещение из одного вспомогательного средства в другое.
• Способность к самостоятельному передвижению в ТСР.

Физический терапевт выбрал для Андрюши модель Panthera Bambino, к которой понадобится дополнительные аксессуары: антиопрокидыватель, подлокотники, ручка для сопровождающего и прочие. Их набор, требуемый именно для Андрюши и его состояния здоровья будет уточнен при приобретении коляски. Мы планируем приобрести ее через компанию "Актив" в сотрудничестве с некоммерческим проектом "Равные возможности", поскольку это даст Адрюше дальнейшее сопровождение физическим терапевтом Илоной Абсандзе, которая является консультантом детей нашего Проекта. https://vk.com/rvozm

Посмотреть на то, как выглядит коляска Panthera Bambino можно http://zabotamag.ru/catalogue/internet-mag...tskaja-panthera. Там же размещены и аксессуары к ней, многие из которых понадобятся Андрюше.

Нужен будет Андрюше и вертикализатор, и ходунки. Андрюша и его семья очень нуждаются в вашей поддержке.

Куратор семьи Екатерина, связаться с ней можно по почте 13061987905e@gmail.com

Деньги для Андрея С. можно перечислять на счет фонда: Я хочу помочь Андрею С., 2014!

Финансовый отчет: здесь

В 2017 г. денежные средства на оплату специализированной коляски для Андрея собирались в рамках акции "Добрые крышечки":
Финансовый отчет по акции "Добрые крышечки":
Приход:
07.02.2017 ООО "Эксперт Втор" 5 887,00 (акция "Крышечки")
03.04.2017 ООО "ЭКОПОЛИМЕР" 24440,00 (акция "Крышечки")
18.04.2017 Метарт 44 992,00 (акция "Крышечки")
04.05.2017 ООО НПВП ЦЕССОР 3 160,00 (акция "Крышечки")
11.05.2017 ООО "МЕТАРТ" 14 500,00 (акция "Крышечки")
19.05.2017 ООО "Экополимер" 16 900,00 (акция "Крышечки")
25.05.2017 ООО "Экополимер" 29 900,00 (акция "Крышечки")
01.06.2017 ООО "Экополимер" 24 000,00 (акция "Крышечки" Тула)
13.06.2017 ИП Сереброва Т.О. 2500,00 (акция "Крышечки" Питер)
13.06.2017 ИП Степанов П.И. 3160,00 (акция "Крышечки" Питер)
Итого собрано на акции "Добрые крышечки": 169 439,00
Расход:
05.06.17 кресло-коляска 209 337,00

СПАСИБО!

Ходунки отдают по адресу:Москва, улица Генерала Глаголева, 25/2. Если сможете забрать,то я их забронирую

Здравствуйте! Уточню у мамы, в ближайшее время Вам отвечу. Спасибо.

Большое спасибо за желание помочь! А какие Ходунки, скажите, пожалуйста? Физический терапевт рекомендовал Крокодилы, заднеопорные ходунки, которые хорошо работают для детей со Spina Bifida.

Марии отписалась в личку насчет ходунков.
Ходунки советские, на колесиках.

Спасибо большое за помощь Андрюше.
Почти перед самым Новым Годом Андрей и его семья с помощью фонда сделали первый шаг на длительный и непростой путь обследований, лечения и реабилитации: была проведена МРТ головного мозга и 3 отделов спинного мозга.
Процедура сложная, детям она делается под наркозом и не очень легко переносится. Но Андрюша держался молодцом! После исследования немножко покапризничал и продолжил готовиться к праздникам со своей любящей семьей.
Стоимость МРТ под наркозом составила 25250р., которые нам очень нужно собрать с Вашей помощью.
На днях Андрея ждет консультация нейрохирурга. Для составления дальнейшего плана лечения.
Чуть позже еще будут консультации других специалистов, лечение, реабилитация и много всего, с чем без Вашей помощи и участия нам не справиться!!!

Здравствуйте все))
Спасибо тем, кто откликнулся на нашу просьбу о помощи! Без Вас мы никуда!

Андрей в пятницу был на консультации у нейрохирурга, а в среду 18.01 состоится консилиум, на котором будет определен ход дальнейшего лечения и реабилитации. ОЧЕНЬ нужна Ваша помощь в оплате консилиума!!

А тем временем фонд присоединился ко всемирному экологическому движению, сдавая вторсырье на переработку можно помочь подопечным фонда!
http://otkazniki.ru/news.php?ocd=view&id=961
Деньги полученные от первой акции будут перечислены для Андрея!

Здравствуйте!
18 января в клинике GMS прошел консилиум, на котором под руководством руководителя Центра врожденной патологии Н.А.Беловой, Андрей был осмотрен педиатрами, неврологом, ортопедом, физическими терапевтами.
Все участники были, мягко сказать, поражены открытостью, доброжелательностью и контактностью малыша. Он активно общался и улыбался, казалось, сразу со всеми, кто находился в комнате)), охотно показывал свои умения передвигаться, ползая "по пластунски", за несколько минут освоился с коляской (в клинике оказалась та самая модель, на которую идет сбор средств).


На консилиуме был составлен план дальнейших действий. Решено, что малышу нужна консультация офтальмолога, физическая терапия в центре Галилео. Ему обязательно понадобится коляска активного типа и активный вертикализатор. Активная физическая терапия начнется сразу после того, как будет проведено обследование Андрея у нефролога, так как состояние его почек на данный момент является самой основной проблемой, срочно требующей действий.

Андрюша очень жизнерадостный, умный и способный малыш, у него все получится, но для этого ему ОЧЕНЬ нужна ваша помощь!

Сейчас в первую очередь нужно оплатить то, что уже сделано, а это МРТ - 25250 рублей и консилиум в GMS клинике - 15000рублей.
Спасибо всем тем, кто помогает!!

Спасибо огромное всем тем, кто помогает Андрею! Без Вас нам ну никак не справиться!!

У нас, к сожалению, не очень радостные новости(( Андрея должны были 10 февраля госпитализировать в больницу им.Сперанского в нефрологическое отделение. Все ждала этого момента, т.к. почки-это основная проблема на данный момент. Но из-за карантина в больнице его госпитализация перенесена аж на середину мая! А это очень долго! Он не может так долго ждать. В связи с этим принято решение проконсультировать его у нефролога в GMS клинике, а это дополнительные расходы((
Пожалуйста, помогите этому замечательному мальчишке получить такие необходимые ему консультации!!

Здравствуйте все!

Спасибо большое всем тем, кто помогает Андрюше и его семье!
Новостей особых пока нет, т.к. за этот месяц Андрей уже второй раз болеет вирусными инфекциями(( А это мешает продвигаться вперед с обследованиями.
Но Андрюша и его родные времени даром не теряют, они много занимаются дома, поэтому прогресс сложно не заметить.
НО уже весна, скоро все вирусы ослабнут, и Андрей с семьей вернутся к вопросу обследований и реабилитации. А это сложно будет сделать без вашей помощи.

Доброго всем дня!

Из новостей: вчера Андрей был на обследовании, которое поможет определить состояние его мочевыделительной системы. Андрюша вел себя, как и всегда, как настоящий мужчина. Держался молодцом, ни слезинки не проронил и очаровал весь персонал клиники))
С результатами в ближайшие дня будет проведена консультация уролога, на которой будет определена дальнейшая тактика поведения и возможность начать более активную реабилитацию.

Спасибо огромное всем тем, кто помогает Андрею!

Я надеюсь, что консультация уролога в следующий четверг поможет нам лучше понять тактику дальнейших действий в отношении урологических проблем Андрюшки.

Пока остается много вопросов: достаточно ли того исследования, что было сделано, или надо сделать еще цистографию, чтобы делать выводы.

Осваиваем новую возможность - делать выводы об урологическом статусе ребенка без длительной госпитализации, на основе амбулаторных исследований. Это важно для наших семей, так как госпитализация всегда создает большой стресс для всей семьи и для приемного малыша в особенности. Но оценить, достаточно ли этих исследований могут только эксперты. Вот с ними-то мы и ожидаем встречи в следующий четверг.

Пока на анализ КУДИ нам надо собрать 10 000 рублей.

Пожалуйста, помогите нам лучше понимать, как выстроить курс лечения Андрюшки. Помогите нам, пожалуйста, собрать 10 000 рублей на КУДИ.

Статья в газете Метро с нашим героем

Консультация уролога по независящим от нас причинам перенеслась на 25 апреля. Ждем.

А пока Андрюша времени даром не теряет)) Несколько дней назад он первый раз был в настоящем театре!
Вместе с мамой, двумя сестричками и братом Андрей смотрел премьеру Театра Антона Чех­ова Частная Антреприз­а - де­тский музыкальный с­пектакль «Игрушечный ­побег» (по мотивам ск­азки Д.Родари «Путеше­ствие Голубой Стрелы»­).
По словам мамы, вел Андрей себя отлично, смотрел с большим интересом и с удовольствием хлопал актерам )

Всем доброе утро! Я первый раз пишу здесь,хотя мы уже приличное время в проекте, Андрюшка и семья занимают все мое время и порой нет даже минутки чтоб заскочить и посмотреть новости а не то что,писать.Обо всем по порядку.Сразу же огромное СПАСИБО всем кто принимает участие в помощи лечения нашего малыша.Спасибо Фонду и нашим необыкновенным,чутким людям.Этой потрясающей акции с крышечками,это что то!Как только я рассказала об этой акции в нашем Детском садике ,куда ходят младшие дети Соня и Даня то сразу же откликнулись все,каждое утро отводя детей в сад я вижу ребяток из всех групп от младшей до подготовительной которые несут пакетики с крышечками,вы бы видели с какой гордостью детки и маленькие и большие приносят крышечки и делают свой вклад в общее благое дело.Андрюша хоть и не может ходить в садик,но его все там любят и знаю.Мы приходим с ним вечером забирать сестру с братом ,и ребятня бежит к коляске поздороваться с ним.Девочки из Сониной группы окружают коляску и каждая норовит обнять его и потискать.К слову сказать Андрюшка у нас дамский обольститель,он так строит им глазки и смеется...ни кто не может устоять.Он настолько светлый ребенок что, даже когда мы просто гуляем он ни кого не оставляет равнодушным,у каждого кто смотрит на него появляется улыбка на лице.Я долгое время говорила ему что,когда мы куда то приходим надо здороваться и теперь он кричит привет и машет рукой даже людям в метро.Хоть у него и нет такой разговорной речи но он постоянно повторяет слова за мной,его словарный запас сейчас насчитывает около 20-ти слов,в принципе он все может объяснить.Единственное с чем у нас проблема не считая здоровья это питание..ну очень плохо кушает,у него приливами то едим то не едим и основные приемы пищи это обязательно измельченная еда.Хотя мы прекрасно едим яблоки,печенье,сушки,свежие огурцы,поп-корн и даже фисташки.Вот такие у нас дела! Еще хочется поделится со всеми нашей первой значимой датой,вчера 25.04.2017 было ровно полгода как Андрей прилетел со мной домой.Правда вчерашний день мы провели в Москве в клинике на консультации с урологом,нам сделали УЗИ почек и мочевого пузыря,и дали рекомендацию обязательно сделать ретроградную цистографию на выявление рефлюкса.Рекомендовали проконсультироваться на вопрос дальнейшего лечения и обследования в "Научный Центр Рентгенорадиологии МЗ РФ" в детское отделение урологии . Сейчас будем пытаться взять направление туда от наших медиков из детской поликлиники.Почкой надо заниматься,пока Андрюша маленький и есть шанс на то что, его организм многое может скомпенсировать за счет самовосстановления ну и конечно же нашей ему помощи.По возможности буду стараться как можно чаще выкладывать новости о нас и наших успехах.

Наша сладкая парочка Соня и Андрюшка!У них с самого начала просто нереальная духовная связь.

Очень бы хотелось отметить сегодняшний день! Ведь это не просто день, ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ АНДРЮШИ!!! И даже не просто ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ АНДРЮШИ, а его ПЕРВЫЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ ДОМА!!!

Хочется пожелать этому замечательному малышу море здоровья и любви!! Пусть его большая и дружная семья всегда будет рядом с ним, а все преграды на его путь покажутся лишь маленькими неудобствами!!

С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ МАЛЫШ!!!



Конечно же самый большой подарок Андрюша уже получил - это его СЕМЬЯ! Но каждый из Вас может поздравить его, внеся посильную помощь на его счет. Ведь впереди у него еще множество консультаций, лечение и реабилитация.

Доброго вам всем дня!С самых первых строк спешу выразить нашу благодарность,хотя словами это сложно и не потому что, таких слов нет они есть и их много..но ни одно из них мне кажется не сможет передать именно те чувства, признательности и благодарности за ваше участие в судьбе нашего сына!ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО ВСЕМ ВАМ !Теперь Андрюшка имеет первое в его жизни средство передвижения,и оно значительно облегчит и расширит возможности его самостоятельных действий и движений.Как только наладится погода и мы будем иметь больше времени для прогулок на улице,мы обязательно выложим и фото и видео как Андрей управляет своим транспортом.Ведь это все стало возможно благодаря вам,благодаря потрясающей Акции "Добрые Крышечки ". Огромное спасибо нашему Фонду,всем тем людям которые принимают постоянное участие в судьбе нашего малыша,за такую оперативную покупку и доставку нашей коляски.И пусть эта Акция "Добрые крышечки" станет доброй традицией в каждой семье,научит каждого любить и ценить нашу Землю,делать ее чище и делать чище и добрее свои сердца помогая тем кому это так нужно.Спасибо каждому отдельному участнику этой Акции из каждого уголка нашей большой страны,каждому кто внес частичку своего тепла,участия и доброго слова,пожелания Андрюшке.Ведь когда столько людей объединяется чтоб творить добро и созидать,то и Вселенная откликается добром и все происходит быстро и сбываются мечты!В нашей семье Акция "Добрые Крышечки " заняла почетное место и будет продолжаться дальше ,для каждого последующего малыша и доброго дела!Спасибо всем вам еще раз!!!!

Всем здравствуйте!Я очень надеюсь на то ,что все понимают, сколько сложностей и дел у многодетной мамы. Иногда я забываю поесть а не то что дойти до компьютера и написать
Много фото я выкладываю в Инстаграм, просто это проще и быстрее сделать с телефона. Дела у нас идут хорошо, Андрей дома освоился очень,очень плотно и основательно.Теперь на правах полноправного члена семьи мы качаем права,деремся, плюемся и ругаемся, если что-то не так, как мы, Его Величество, хотим.
Я, если честно, даже ругаться на него не могу, так смешно он себя выражает.
Но строгость иногда нужна, и мама делает грозный вид,особенно это касается питьевого режима и горшка, так как для Андрюшки это просто жизненная необходимость.
За лето мы подросли,ухватили теплые денечки и позагорали, ходили на речку, плавали по реке в надувной лодке, в воду мама не пустила,вода все же была холодновата. Еще мы прошли урологическое обследование в НЦЗД, сейчас получаем терапию по схеме и катетеризируемся, увы, пока все это не включено в наше ИПРА, и на семью упал дополнительный расход.
Очень расстраивает неграмотность врачей в поликлинике, про что ни спроси,в отношении ребенка-инвалида - никто ничего не знает. Вопрос тогда возникает, какую квалификацию вы повышаете, если все равно ничего не знаете.
Сейчас у меня начинается как в произведение Данте,"семь кругов Ада"- переделывание и дополнение ИПРА
А так наш товарищ просто умничка, рвется познавать все и вся. Я поставила нас в очередь в садик и в следующем году нам предстоит бороться еще с одной бюрократической системой-ПМПКи Мин.образования.
В садик нам нужно будет выделить помощника, а вот как это делать и за счет кого...никто не знает. Вот парадокс нашего государства, законы есть, а как их исполнять - никто не знает, зато все сразу знают, как исполнить закон, если это прекратит или урежет выплаты, субсидии, пособия самым незащищенным слоям населения.
Так что на нашем пути с Андрюшкой не только забота о здоровье но и постоянная борьба за то, что нам жизненно необходимо и о чем должно заботится наше государство,но вот помощь мы получаем только в лице неравнодушных жертвователей Фонда, за что вам огромное спасибо и поклон.
В этом году наша Соня пошла в 1 класс, и Андрей гордо ходил с нами провожать ее на Первую торжественную линейку. Теперь ему не так скучно, ведь уроки заканчиваются рано, и до прихода из садика Дани они на пару играют и балуются, но конечно, после того как все уроки сделаны и портфель собран на завтра.
Постараюсь еще загрузить свежие фотографии из нашего семейного архива.

Добрый день!!
Мы, к своему стыду, не отметили здесь еще одно очень-очень-очень важное событие, которое произошло летом в жизни Андрюши!
Наверняка Вы обращали внимание, когда происходит что-то хорошее, то как круги по воде от него расходятся лучики добра, и обязательно происходит еще что-то не менее значимое!
Так вот, в то время, как все мы собирали крышечки для того,чтобы у Андрея появилась коляска, в его жизни появилась волшебница ОЛЬГА, которая ПОЛНОСТЬЮ платила для него ВЕРТИКАЛИЗАТОР!!
Значимость этой помощи сложно переоценить!
Теперь Андрей может понять как это - находиться в вертикальном положении, ощущать себя наравне с окружающими, стоя играть, рисовать и многое другое! А еще вертикализатор - это не только помощник в социальной адаптации детей с проблемами в опорно-двигательной системе, но и аппарат для физической реабилитации!! В момент нахождения ребенка в нем внутренние органы, суставы, мышцы находятся именно в том положении, которое задумано природой,что черезвычайно важно для их развития и правильной работы.



СПАСИБО огромное Ольге за ее большое и доброе сердце!!!

Кроме различных приобретений Андрей летом посетил большое количество специалистов.
Основной фокус был на проблеме с почками и мочеполовой системе. В результате Андрюше была рекомендована катетеризация, благодаря которой уменьшилось количество обострений хронических болячек у Андрюши! Но одновременно с этим постоянная покупка катетеров стала дополнительным расходом семьи, которых у них сейчас и так множество. Поэтому в сентябре в Вашей помощью фонд закупил для Андрея катетеры, которых хватит до того момента, пока будут внесены необходимые изменения в ИПРА.
Еще в сентябре Андрюша был на совместной консультации физического терапевта и ортопеда клиники GMS по поводу контрактур. Скорее всего Андрюше после 4 лет будет проводиться оперативное лечение. Более точная информация появится после консультации доктора Попкова из клиники Кургана. А пока что рекомендован курс реабилитации в Галилео. На следующей неделе мама планирует поехать к ним на консультацию. Возможность оплатить эту реабилитацию появилась благодаря БЛАГОБЕГУНАМ, за что очень хочется сказать им огромное СПАСИБО!!
И еще в ближайшее время планируется консультация у офтальмолога клиники GMS. Эта консультация была рекомендована еще на первом консилиуме, но в связи с большим количеством решаемых вопросов все время откладывалась.

Всем здравствуйте!Каждый раз я прошу прощения что так мало пишу в этой теме.Знаю что,многие знают меня по соц.сетям и могут видеть там более объемную информацию.Особенно в Инстаграмм я постоянно выкладываю фотографии детей и пишу что у нас и как,это требования органов которые нас курируют как приемную семью.Если у вас дорогие наши помощники есть возможность следить за нами в сетях это очень хорошо.Увы у меня не всегда есть свободное время сесть за компьютер и писать здесь на форуме.
Вот уже второй Новый год Андрюшка провел дома!Было пару вылазок на елки,но ни как он не привыкнет к шуму представления,громким звукам,музыке и резкой смене света,так что пришлось от посещения с ним других елок отказаться.
Сегодня наш дорогой Фонд порадовал нас визитом Дедушки Мороза!Как только будет возможность то выложу новые Фотографии!
Спасибо всем вам что вы с нами,что поддерживаете,помогаете!Спасибо нашему дорогому Фонду за помощь,поддержку и праздники для детей!За подаренную новогоднюю сказку!
И под самый Новый год,наша семья пополнилась еще одним человечком!Его зовут Ваня,и он очень долго ждал своих маму и папу!И теперь этот веселый мальчишка в нашей семье.Да мы снова обратимся к нашему дорогому Фонду за помощью и поддержкой ,что помочь нашим мальчишкам встать на свои ножки!
А вас наши Добрые Волшебники С Праздником!С Новым Годом!Пусть каждому этот год принесет чуть больше радости и света,добра и удачи.Пусть все намеченное обязательно воплотиться а желания исполнятся!Здоровья всем вам! И побольше верных и добрых сердец рядом!

Добрый вечер! Появились новости об Андрюше: совсем недавно Андрей побывал на приеме у профессора Попкова Дмитрия Арнольдовича в Клинике нейроортопедии ФГБУ "РНЦ "ВТО" им. акад. Г.А. Илизарова. Как и практически у всех детей, имеющих диагноз Spina Bifida, у Андрюши есть ортопедические проблемы, поэтому консультации ортопеда являются для него необходимыми.



На фото Андрюша ожидает консультацию у врача вместе со своим братом Ваней О., который также воспитывается в семье мамы Лены и папы Вечяслава и имеет такой же диагноз. https://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=32818 (ссылка на тему Вани).

По результатам консультации у профессора Попкова Д.А. Андрюше рекомендовано двустороннее одномоментное устранение контрактур суставов ног для достижения возможности пассивной вертикализации и использования аппарата для вертикализации и самостоятельного перемещения.

Здравствуйте!
Немного новостей о двух братьях, благодаря вашей помощи фонд смог оплатить наркоз для проведения МРТ обоим мальчикам. Это очень облегчает проведение процедуры, спасибо вам большое!